Hrvatski   English  
- MAPA WEBA
- PRAVA DJECE
- PRISTUPNICE
- KAKO DO NAS?
- ARHIVA DOGAĐAJA
- DONATORI
- KONTAKT
 
Free Page Rank Tool
 
   
 
   
 
 

Događanja u 2011-oj godini:

Događanja u 2010-oj godini:

Poveznice na ostale događaje:

 
 
Gospino Polje, 20.12.2011.
Dubrovački hoteli - prvenstvo u malom nogometu

Održano je još jedno malonogometno prvenstvo Dubrovačkih turističkih djelatnika, koje je i ovih blgadanskih dana imalo svoju humanitarnu svrhu .Ulaz je za gledatelje i ove godine bio slobodan, a na ulazu su se prikupljali dobrovoljni prilozi za udrugu. Tako je tijekom završnih utakmica turnira za udrugu "Zajedno do zdravlja" prikupljen iznos od 3.637,75 kn.
Ovogodišnje prvenstvo okupilo je 16 muških i 8 ženskih sastava, gotovo 350 sudionika, a organizator prvenstva bilo je Amatersko športsko društvo Picigin i Maro Kulaš ujedno incijator prikupljanja humanitarnih donacija.
Zoom
Pobjednice DU Doc's
Zoom
Predaja pokala pobjednicima Zračna Luka Dubrovnik
Zoom
Maro Kulaš organizator turnira predaje pokal za treće mjesto
Udruga, 19.12.2011.
Kreativna radionica

Održana je prva u nizu kreativnih radionica članova udruge "Zajedno do zdravlja". Radionice su osmišljene i prilagođene prema dobnim skupinama djece, te se održavaju uz nadzor ili sudjelovanje roditelja.
Voditeljica radionica Martina Žerovnik, mlada je osoba s invaliditetom i sama dugo liječena od teške bolesti, te je svojim volonterskim prilogom dala svoj doprinos samoj ideji organizaciji istih. Iako radionica nije bila posjećena prema potvrđenom broju sudionika, uspješno je odrađena, te su sudionici dobili i primjerene poklone, slatke paketiće i Art diplomu za sudjelovanje.
Zoom
Martina i Petra
Zoom
Male vrijedne ruke - odabrana salvetna tehnika na šperploči
Zoom
Mama i kći
Radionice će se nastaviti i kroz 2012. godinu, a nadamo se da će postati redovite i biti posjećenije.
Zoom
Dok se čeka sušenje malo, slatko osvježenje
Zoom
Podijela diploma
Zoom
Art diploma
Zoom
Radovi
Fuego, Latino bar, 09.12.2011.
Tradicionalna blagdanska humanitarna aukcija ACMT-a

I ove godine kao i prijašnjih, studenti, profesori i zaposlenici Američkog koledža za managment i tehnologiju ACMT održali su blagdansku humanitarnu aukciju.Studenti su, na aukciji koja se održala u subotu navečer u "Latino klubu Fuego", prodavali prethodno prikupljene predmete te su tijekom aukcije uspjeli prikupiti ukupno 14.400.00 kuna koje su donirali Udruzi "Zajedno do zdravlja" za kupnju EpiPen injectora i inhalatora.
Donosimo vam samo dio ugođaja na uvijek veseloj zabavi
Zoom
ACMT Blagdanska aukcija 2011.
Zoom
Zahvala članova udruge
Zoom
Nadmetanje
Zoom
Aukcija
Podjestimo da je ACMT aktivan sudionik u društvu s brojnim volonterskim aktivnostima, često usmjerenih prema ekologiji, djeci, a posebno prema bolesnoj djeci. Time potiču javnost i razvijaju globalnu svijest o važnosti volontiranja, korisnim učincima ekoloških akcija, sportskih aktivnosti i pomoći bližnjima i zajednici.
Nedelišće 17-20.rujna, 2011.
Skupština UZAH, okrugli stol i konferencija o autizmu

Udruga "Zajedno do zdravlja" primljena je u članstvo Udruge za autizam Hrvatske na skupštini održanoj u Nedelišću 17. rujna. Udruga za autizam Hrvatske, čije su članice istog dana postale "Naša dica" iz Kaštela i Udruga za autizam Zadar, sada broji 12 udruga.
Na skupštini u Nedelišću donesen je Memorandum o dostupnosti prava djece i odraslih osoba s autizmom u Republici Hrvatskoj, čiji su potpisnici uz udruge članice još: prof. Jasmina Frey Škrinjar s Edukacijsko – rehabilitacijskog fakulteta Zagreb , dr. Zorana Bujas Petković iz Psihijatrijske bolnice za djecu i mladež u Kukuljevićevoj u Zagrebu, ravnatelj Centra za autizam Ivica Dokleja i predsjednica Vijeća roditelja Centra za autizam Anita Dražetić. Ovim korakom se traži da poremećaji iz autističnog spektra budu priznati kao zasebna kategorija invaliditeta iz koje proizlaze posebna prava podrške na dostupnost u ostvarivnaju ljudskih i građanskih prava.
Zoom
Čakovec -predstavnici udruga autizma
Zoom
Nedelišće konferencija o autizmu
Zoom
Okrugli stol
Zoom
Okrugli stol
Udruga "Pogled" iz Nedelišća uz skupštinu je organizirala i niz događaja o autizmu. Na konferenciji o autizmu predavači su bili: dr. Zorana Bujas Petković (Aspergerov poremećaj), prof. Jasmina Frey Škrinjar (Značajke poremećaja iz autističnog spektra i Edukacijsko – rehabilitacijska podrška), Ivanka Pejić, prof. (Organizacija rane intervencije u Primorsko – goranskoj i Istarskoj županiji), Silvija Pucko, prof. (Rana intervencija u Međimurskoj županiji) i Silvija Penko, predsjendica Udruge za autizam Hrvatske (Sva djeca narastu pa i ona s autizmom). Okrugli stol na teme iznesene na konferenciji bio je prilika roditeljima, odgajateljima i učiteljima, te rehabilitatorima s područja Međimurske i Varaždinske županije dobiti bar djelomične odgovore na dvojbe koje imaju te korisne savjete za rad i život uz osobe s autizmom. Sudjelovanje na vikendu u Nedelišću, koji je ujedno bio zamišljen kao team building udruga članica, bio je vrlo koristan za Sekciju za autistični spektar i komunikacijske teškoće "Zajedno do zdravlja" i zbog produbljivanja suradnje s Udrugom za autizam Hrvatske i njenim članicama, koja postoji još od pokretanja sekcije.
Zoom
Okrugli stol
Dubrovnik 23. kolovoza, 2011.
Održan prvi sastanak na temu pomoćnika u predškolskom odgoju
23. kolovoza, 2011. godine u 10:00 sati u Maloj vijećnici Grada Dubrovnika, na incijativu udruge "Zajedno do zdravlja", održao se sastanak s predstavnicima Grada Dubrovnika, ustanove Dječji vrtići Dubrovnik i Udruge kronično bolesnog djeteta "Zajedno do zdravlja", s temom o problemima upisa i boravka djece u vrtićima, a s poremećajima iz autističnog spektra i s komunikacijskim teškoćama.
Sastanku su nazočili:
Tatjana Šimac Bonačić, dogradonačelnica Dubrovnika i ambasadorica djece s autizmom, Miho Katičić, pročelnik Upravnog odjela za obrazovanje, šport, socijalnu skrb i civilno društvo Grada Dubrovnika Boja Milan Mustać, ravnateljica ustanove Dječji vrtići Dubrovnik Matija Čale Mratović, predsjednica Upravnog vijeća Dječjih vrtića Dubrovnik Dragica Barlek, defektologinja Dječjih vrtića Dubrovnik, predstavnica Stručno – razvojne službe Vrtića Roberto Machiedo, predsjednik Udruge "Zajedno do zdravlja", Marija Puhiera, voditeljica Sekcije za autistični spektar i komunikacijske teškoće Udruge "Zajedno do zdravlja" te Ivana Kralj, pomoćnica voditeljice Sekcije za autistični spektar i komunikacijske teškoće Udruge "Zajedno do zdravlja".
Na sastanku se osim poznatih činjenica o prostorno tehničkim uvjetima u Dječjim vrtićima Dubrovnik, utvrdio i broj poznate djece u Dubrovniku, koji pohađaju vrtić a potreban im je pomagač. Utvrđeno je da bi s obzirom na uvjete i prioritete bilo nužno uvesti pomagače barem za predškolce, te pronaći model kojim bi se uveli pomagaći u predškolskom odgoju za svu djecu s posebnim potrebama radi što kvalitetnije inkluzije u redovne vrtićke i vršnjačke skupine.
Najvažnije je da su se svi sudionici sastanka složili da je nužno uvesti pomagača u vrtiće i da podržavaju incijativu Udruge Zajedno do zdravlja, da pokrene projekt u suradnji s Obiteljskim Centrom Dubrovačko neretvanske županije i dubrovačkom podružnicom Udruge "Idem" te ustanovom Dječji vrtići Dubrovnik.
Sekcija za autistični spektar i komunikacijske teškoće zalaže se i za podršku djeci i u drugim općinama širom Županije, te su o tome izvjestili i županijsku javnu upravu. Od osnivanja sekcije, održan je niz radnih sastanaka sa stručnim osobama, te se kroz Obiteljski centar DNŽ incirao stručan rad s djecom koja do tada nisu imala stručnu podršku.
Šetalište Kralja Zvonimira, 2.travnja, 2011.
Obilježen Svjetski dan svjesnosti o autizmu
Pod pokroviteljstvom Grada Dubrovnika i Dubrovačko-neretvanske Županije,po prvi put je i u Dubrovniku obilježen 2. travnja, Svjetski dan svjesnosti o autizmu pod ovogodišnjim sloganom:

"AUTIZAM GOVORI – ČUJETE LI?"

Svoju potporu ovoj akciji dali su brojni posjetitelji, te ugledni gosti iz javnih uprava. Ovim činom htjeli smo ukazati da se o autizmu treba otvoreno govoriti, da ga je potrebno sustavno podržati, na vrijeme dijagnosticirati i organizirano i stručno pratiti tijekom razvoja, te djecu s autizmom integrirati i socijalizirati jer oni govore - čujete li ih?
Upravo druženje i zabava s drugom djecom u svakodnevnom normalnom životu , težnja je mnogih osoba različitih ili zbog fizičkih nedostataka ili zbog izostanka određenih sposobnosti zbog koji ih društvo stigmatizira i odbacuje, o čemu je osobno posvjedočio i Mihovil Španja, ovogodišnji ambasador autizma pri krovnoj Udruzi za autizam Hrvatske, uz dubrovačku dogradonačelnicu Tatjanu Šimac Bonačić.
U okviru programa dodijeljene su im i diplome ambasadora autizma kojima je zadatak zalagati se upravo da se autizam čuje, zalagati se za prava osoba s autizmom za normalnom inkluzijom, za kvalitetniju stručnu podršku sustava, za nesmetan rast i razvoj u društvu vršnjaka, te za osnivanje Zaklade za autizam na razini Hrvatske. Ovu časnu funkciju i nimalo lak zadatak , naši su ambasadori prihvatili sa smješkom i riječima ohrabrenja i obećanjem da će se svesrdno zalagati za ispunjenje zacrtanih ciljeva.
Zoom
Autizam govori- čujete li?
Zoom
Marija Puhiera i ambasadori autizma Mihovil Španja i dogradonačelnica Tatjana Šimac Bonačić
Zoom
100 balona s oznakom 8000 točno u podne
Smatra se da u Hrvatskoj postoji 8000 dijagnosticiranih, dok se pretpostavlja brojka od barem još 5000 nedijagnosticiranih osoba s ovim poremećajem. U udrugama širom Hrvatske smatraju da taj problem postoji zbog srama i skrivanja dijagnoze i djeteta, a u što smo uvjereni i kroz razne druge kronične bolesti, čime se, osim što se bježi od istine nanosi šteta djetetu, jer se s njim ne radi niti dovoljno intenzivno niti dovoljno stručno da bi prevladalo osnovne zapreke i sutra zakoračilo i u samostalni život.
Ovo obilježavanje širom Hrvatske odvijalo se pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Ive Josipovića u potpomognutoj organizaciji krovne Udruge za autizam Hrvatske, a na lokalnoj razini pod pokroviteljstvom lokalne samouprave. U našoj organizaciji sudjelovali su i sponzori, minimarket Mokošica, pizzeria Castro, Mondo trade d.o.o., Apex d.o.o., M&Co Dubrovnik d.o.o., Alfa-2 d.o.o., trgovina Čokolatin i Alen Bajd svojom opremom i dobrom voljom, bez kojih sve ovo ne bi ovako izgledalo.
Odazivom medija na pozive više smo nego zadovoljni što nam potvrđuje zanimljivost teme i goruće probleme osoba s autizmom i njihovim položajem u sustavu i cjelokupnom društvu. Ovo je tek prvi udruženi korak, a vrijedni, hrabri i energični roditelji koračat će hrabro za svoju djecu do ispunjenja konačnog cilja i potpune inkluzije u sustav i u društvo sve njihove djece. Jer to su djeca puna ljubavi, nježna i neiskvarena , kao i sva druga djeca, samo malo različita i ne smijemo se bojati njihovih vrlina i odbijati ih zbog njihovih mana.
Zoom
Nina Skurić, Marko Grgurević, Mirjana Beg, Marijana Ercegović, i Silva Capurso s obitelji
Zoom
Autizam govori- čujete li?
Zoom
dr. Tatjana Šimac Bonačić, dogradonačelnica, Roberto Machiedo predsjednik udruge, Marija Puhiera voditeljica Sekcije autistični spektar i komunikacijske teškoće, Mihovil Španja, višestruki svjetski prvak u paraolimpijskom plivanju
Udruga 21. ožujka, 2011.
Sekcija za autizam
U ponedjeljak 21. ožujka u prostorima udruge, roditelji djece s poremećajima iz autističnog spektra i komunikacijskim teškoćama, oformili su novu sekciju Udruge, kroz koju će nastojati identificirati postojeće probleme ravoja, edukacije i integracije djece s ovim sve češćim poremećajem.
Zoom
Prije svega će se raditi na podizanju svijesti o autizmu i informiranju šire javnoti koliko je različitih poremećaja identificirano kroz priznati ili ne priznati autistični spektar, te na omogućavanju osobnog asistenta u vrtiću djeci s poremećajima iz autističnog spektra i komunikacijskim teškoćama, koja u određenim segmentima pokazuju i nadprosječnu inteligenciju ili izuzetnu nadarenost za npr. crtanje ili matematiku, pamćenje i slično.
Neujednačenost dijagnoza, kao i često nedijagnosticirani autizam, izostanak sustavne podrške i registra osoba s poremećajima autističnog spektra, velika su prepreka u ostvarivanju elementarnih prava djece i roditelja, kao i prava na kvalitetan razvoj, obrazovanje i integraciju , te će se sekcija zalagati da se nepravedan položaj u društvu izjednači.
Za voditelja sekcija izabrana je Marija Puhiera, dok se kao prvi zadatak sekcije postavilo obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.
Osnovna škola Lapad 16. ožujka, 2011.
Predavanje
U srijedu 16. ožujka u Osnovnoj školi Lapad, u suradnji Obiteljskog centra Dubrovačko neretvanske županije i Udruge "Zajedno do zdravlja" , održano je predavanje učiteljima, nastavnicima i stručnom kadru škole, o problemima i potrebama djece sa smetnjama u razvoju kroz osnovnoškolsko obrazovanje. Predavanje bazirano na Zakonskim propisima i provedenim istraživanjima o timskom, višestrukovnom pristupu djeci sa smetnjama i kroničnim bolestima održao je ravnatelj Obiteljskog centra i dipl.soc. radnik Marko Grgurević, dok je o kroničnim bolestima i potrebama oboljele djece te socijalnom statusu obitelji koje s djecom prolaze kroz bolest i školovanje održao predsjednik udruge "Zajedno do zdravlja" Roberto Machiedo.
Cilj ovog predavanja je iniciranje što kvalitetnije suradnje obrazovnog i stručnog kadra s obitelji bolesnog djeteta, sa zdravstvenim ustanovama, institucijama i udrugama koje skrbe o takvoj djeci i njihovim obiteljima, a na dobrobit bolesnog djeteta u smislu kvalitetnije socijalizacije, integracije i uspjeha školovanja, kao i kontrolu bolesti i kvalitetniju medicinsku terapiju omogućujući istu i tijekom nastave.
Ovaj prvi korak, prihvaćen s odobravanjem, a prethodnica je šire planiranoj akciji po svim županijskim osnovnim i srednjim školama koja će uz pomoć liječnika specijalista pedijatara , psihologa, socijologa i drugog stručnog kadra, te samih roditelja sa svojim neposrednim iskustvima, obuhvatiti kako obrazovni kadar, tako i roditelje školske djece, te osvještavanjem roditelja da o bolesti svog djeteta govore otvoreno i surađuju sa stručnim timom u školi, upravo u djetetovom najboljem interesu
Kalje 13-15. veljače, 2011.
Dan maligno bolesnog djeteta

Trodnevnim radnim odmorom, te Okruglim stolom na temu "Mostovima zajedničke suradnje omogućimo djeci oboljeloj i liječenoj od maligne bolesti najbolja liječenja i život poslije njih" 15. veljače obilježen je međunarodni i nacionalni Dana djeteta oboljelog od maligne bolesti, koje se ove godine u organizaciji kluba roditelja "Sanus" iz Splita, sa sudionicima mreže udruga i roditelja s područja cijele Hrvatske i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi održalo u odmaralištu Caritasa Zagrebačke nadbiskupije u mjestu Kalje, u općini Žumberak.
Zoom
Okrugli stol 2011: "Mostovima zajedničke suradnje omogućimo djeci oboljeloj i liječenoj od maligne bolesti najbolja liječenja i život poslije njih"
Zoom
Božena Anić ( stoji ) predsjdnica kluba Sanus i ogranizator Okruglog stola
Okruglom stolu, nazočili su i sudjelovali uvaženi predstavnici iz Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti državni tajnik mr.sc. Stjepan Adanić, iz Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi Načelnica odjela za projekte i programe dr. Dunja Skoko Poljak , te iz Uprave za socijalnu skrb Vesna Hribar Skukan. Iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje nazočio je pomoćnik ravnatelja dr. Mario Bagat, a u ime hemato-onkoloških centara Pročelnica odjela za dječju hematologiju i onkologiju KBC Rijeka prof.dr.sc. Jelena Roganović Đorđević, voditeljica onkološkog odjela i referentnog centra za solidne tumore Dječje bolnice u Klaićevoj prof.dr.sc. Jasminka Stepan Giljević, te psiholozi iz programa psihološke poptore centrima za dječju hematologiju. Skupu su se odazvali i predstavnici lokalne uprave, te drugi uvaženi gosti među kojima je načelnik općine Žumberak, gdin. Zdenko Šiljak, a posebno ističemo ravnateljicu Caritasa zagrebačke nadbiskupije, sestru Jelenu Lončar kao domaćina ovog skupa. Vrsna i ugledna novinarka HRT-a Ana Tomašković, koja je ujedno i moderator skupa, medijski je popratila događaj snimljenim prilozima kroz emisiju "Normalan život".
Okruglom stolu kroz kojega su artikulirani problemi s kojima se djeca i roditelji susreću, ali i istaknut napredak i poboljšanja u odnosu na prethodni period, prethodilo je radno i edukativno druženje s roditeljima, razmjena iskustva u radu s udrugama i radu s djecom, razmjena osobnih iskustava roditelja, te primjeri međusobne suradnje udruga roditelja kao i suradnje s institucijama. Predstavnici institucija predvođeni državnim tajnikom istaknuli su važnost prepoznavanja ovog sve većeg problema , te osvješćivanju i senzibiliziranju javnosti.
"Posebno je važno prepoznati potrebe i probleme djece i njihovih obitelji, kako bi im se pružila adekvatna pomoć, jer nakon saznanja da dijete boluje od maligne bolesti, ova bolest uz ostale posljedice, često uzrokuje traume i poteškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju. Roditeljska ljubav djetetu daje dodatnu snagu kako bi izdržalo postupak liječenja, te je stoga međusobno povezivanje roditelja oboljele djece, razmjena iskustva i informacija iznimno važan način uzajamnog potpomaganja i podrške. Istovremeno, potrebno je podići razinu svijesti i senzibilizirati cjelokupnu hrvatsku javnost o djeci oboljeloj od malignih bolesti i članovima njihovih obitelji " rekao je državni tajnik mr.sc. Stjepan Adanić. Tom prilikom mogli su čuti potresna svjedočanstva roditelja, probleme s kojima se susreću , ali i pozitivne primjere dobre prakse. Na žalost uvjeti , kvaliteta i organizacija liječenja na hemato-onkološkim odjelima u nedostatku sredstava, prostora i osoblja još uvijek nisu dostigli zadovoljavajuću razinu iako se mora priznati da postoje određeni pozitivni pomaci.
Svi su izrazili spremnost na maksimalno zalaganje i podršku da se uvjeti poboljšaju, te u organizaciju kvalitetne psihosocijalne i zdravstvene podrške obiteljima djece oboljele od maligne bolesti.
Zoom
Kalje 2011
Zoom
prof.dr.sc. Križo Katanić (stoji)
Organizator ovog događanja i predsjednica Kluba roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti "Sanus" i osnivač mreže udruga, gospođa Božena Anić, koja već 20 godina ulaže izniman trud za podršku djeci i obiteljima, te za poboljšanje uvjeta liječenja, zahvalila se gostima na odazivu, daljnjoj spremnosti na suradnju i dosadašnjoj potpori, te istaknula podršku predsjednika republike dr. Ive Josipovića, predsjednice vlade Jadranke Kosor, te nadbiskupa zagrebačke nadbiskupije, kardinala Josipa Bozanića koji su zbog obaveza bili spriječeni prisustvovati ovom, nama važnom događaju. Nakon okruglog stola, za roditelje je održan seminar s temom "Živjeti život – nositi bolest" kojega je održao ugledni psihijatar i psiho-onkolog prof.dr.sc. Križo Katanić, predsjednik Nacionalnog povjerenstva za psihoonkologiju, te je uputio roditelje u mogućnost ostvarivanja psihološke pomoći.
Ponosni smo što smo osobnim angažmanom i aktivnim sudjelovanjem u radu, imali priliku dati svoj mali doprinos u izgradnji kvalitetne suradnje i stvaranju preduvjeta da zajednički ostvarimo zadane ciljeve na uzdizanju ukupne kvalitete liječenja i rehabilitacije, kao i sustavne podrške obiteljima, na dobrobit bolesne djece. Posebnu zahvalu upućujemo teti Boženi na organizaciji i domaćinima odmarališta Kalje koji su nas ugostili kao vlastitu obitelj.
Sportska dvorana 19. prosinca, 2010.
Humanitarno malonogometno prventsvo dubrovačkih hotela - završnica
Amatersko športsko društvo Picigin organiziralo je natjecanje muških i ženskih hotelskih ekipa u malom nogometu. U natjecanju je sudjelovalo 16 muških i 4 ženske ekipe, a završne utakmice poprimile su humanitarni karakter. Kako je ulaz za gledatelje slobodan, na ulazu su se prikupljali dobrovoljni prilozi za udrugu u čemu su pomagale volonterke iz Volonterskog centra u Dubrovniku., informirajući gledatelje o čemu se točno radi.
Podrobniji izvještaji s turnira mogu se pratiti ovdje: Facebook pages: Dubrovacki-hoteli-Prvenstvo-u-malom-nogometu
Važno je napomenuti da je organizator turnira , gospodin Maro Kulaš ujedno i predsjednik AŠD-Picigin, potaknuo i sve ekipe sudionice da međusobno prikupe priloge za udrugu. Ovakve plemenite akcije dobrih ljudi koji osim svog angažmana kroz športske i društvene aktivnosti, daruju i svoje srce za dobrobit bolesne djece, važno je isticati osobito u današnje vrijeme, kada se predznak humanitarno vrlo često zlorabi u marketinške svrhe. Zato bravo za nogometaše i veliko hvala učesnicima , donatorima i volonterima. U ovoj akciji ukupno je prikupljeno je 3.400 kuna.
King Richard's Pub 10. prosinca, 2010.
ACMT blagdanska aukcija 17.570 kn
ACMT i ove godine održao je tradicionalnu humanitarnu Blagdansku zabavu i aukciju, u King Richard's Pub-u. Aukcija je osmišljena i provedena od strane Studentskog vijeća te svi donirani predmeti, kao i novci skupljeni na aukciji, dolaze od strane studenata, profesora i osoblja ACMT-a.
Predstavnici Američke visoke škole za management i tehnologiju i ove godine izrazili su želju za nastavkom uspješne suradnje s udrugom "Zajedno do zdravlja", te svojom donacijom i dalje podrže plemeniti i kontinuirani cilj udruge u pomaganju djeci s kroničnim i teškim bolestima, te njihovim obiteljima.
Aukciji su uz predsjednika udruge nazočili i mr.sc. Marija Radonić i predstavnici roditelja, koje su studenti primjereno ugostili i ovaj put. Studente je kao i uvijek pozdravio dekan gospodin Don Hudspeth , a svima se obratio i zahvalio na dosadašnjoj suradnji i Roberto Machiedo, predsjednik udruge.
Ovogodišnjom donacijom opet će se pokriti troškovi financiranja EpiPen Jr. za djecu preosjetljivu na određene tvari u prirodi, a ostatak će se rezervirati za pokrivanje troškova režija stana u Zagrebu. Ukoliko se EpiPen Jr. nađe na listi lijekova HZZO-a kako je predloženo od strane novoosnovanog društva za Alergologiju dječje dobi pri hrvatskom pedijatrijskom društvu, u čijem upravnom odboru sjedi i naša počasna predsjednica mr.sc. Marija Radonić, sredstva će se prenamijeniti.
Ove godine u udruzi se oformila i sekcija malignih bolesti djece koji su također jedna od najpotrebitijih kategorija i kojima se daje prioritet kako u pomoći, tako i u smještaju u stanu u Zagrebu gdje provode dugotrajna liječenja. Stoga, nema sumnje da ćemo i ove godine donaciju pravilno usmjeriti.
Organizatorica ovogodišnje aukcije, event managerica ACMT-a Irena Ljubišić, javila nam je da je na ovogodišnjoj aukciji prikupljeno 17.570,00 kn. ACMT tako nastavlja pozitivnu praksu jačanja suradnje i potpore lokalnom stanovništvu, korisnim i plemenitim akcijama i pomoći bolesnoj djeci.
Slano 8. kolovoza, 2010.
Humanitarni koncert
Turistička zajednica Dubrovačko primorje, pod pokroviteljstvom Općine Dubrovačko primorje, organizirala je humanitarni koncert klape Cambi Split, koji se održao ispred crkve Sv. Jeronima u Slanom.
Sav prihod od prodaje ulaznica dodijelio se Udruzi za Downov sindrom Dubrovačko-neretvanske županije i Udruzi kronično bolesnog djeteta "Zajedno do zdravlja", kojom prilikom je udruzi uplaćeno 5.000,00 kuna .
Slaven Zvono, predsjednik TZ općine i organizator koncerta zahvalio se svima koji se odazvali pozivu i prisustvovali koncertu u velikom broju, a ujedno uživali u odličnoj dalmatinskoj pjesmi klape "Cambi Split", te lokalne klape Staglin.
Ovaj koncert nastavak je suradnje koja je započela izložbom i prodajom radova Likovne kolonije Trnovica, a u sklopu Kulturnog ljeta dubrovačkog primorja.
Bjelolasica 10. - 21. srpnja , 2010.
SANUS-ov Kamp Ljubavi 2010
I ove godine u organizaciji Kluba roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti SANUS iz Splita, djeca i roditelji SANUS-ove mreže iz cijele Hrvatske, okupili su se u ljetnom rehabilitacijskom kampu Hrvatskog olimpijskog centra Bjelolasica pod nazivom "Kamp ljubavi". Tako su na čistom zraku i zdravom planinskom okruženju 10 dana ljeta provela i naša djeca, u međusobnom druženju sa vršnjacima, kroz psihološke, likovne, literarne, sportske i glazbene radionice kako za djecu tako i za roditelje.
Ovakva vrsta rehabilitacije pokazala se vrlo korisnom za djecu i obitelji suočenim s malignim bolestima djece. Kroz igru , smjeh, pjesmu i druženje uz angažman stručnog tima zaduženog za realizaciju radionica različitih tematika, rađaju se neopisive kreacije djece svih uzrasta kojima se na kraju kampa upriliči i izložba, često posjećena od strane dužnosnika, sponzora i medija. Na taj način zaboravljaju se teška i dugotrajna liječenja, operacije, boravci u bolnici daleko od obitelji, ali se i skreće pažnja javnosti da raste populacija koja je zbog ovih bolesti u velikoj potrebi.
Uz izlete i edukativna predavanja u prirodi uz svakodnenvnu razmjenu iskustva štošta se i nauči. Stvaraju se ili jačaju već u bolnici nastala prijateljstva, pa kamp opravdano nosi naziv "Kamp ljubavi". Ne zaboravljaju se i oni koji su to omogućili, pa se pišu i potpisuju razglednice i pisma sponzorima, ministarstvu, vladi, a posebno se vodi računa o prijateljima koji su još ili ponovo u bolnici u klinču s bolesti.
Posebno emotivno bude na početku pri ponovnom susretu i na kraju kampa kada osim zagrljaja padne i pokoja suza i jecaj zbog rastanka. No zato ostaje zdrav duh, prelijepe uspomene i ogromno prijateljstvo svih članova jedne velike obitelji. To se iskustvo teško može opisati riječima i uistinu ga treba doživjeti da bi shvatili barem dijelić ovih neraskidivih veza iskrene ljubavi.
Autor i realizator ovog odličnog projekta Božena Anić, već 20 godina ulaže ogromne napore u poboljšanje uvjeta liječenja i rehabilitacije bolesne djece i njihovih obitelji. Zdravstveni nadzor nad djecom provode i dva liječnika, te medicinska sestra, čime su djeca pod 24 satnom zaštitom i nadzorom.
Posebnu pohvalu i zahvalu svi zajedno upućujemo domaćinima i profesionalnom osoblju HOC Bjelolasica.
Slano 23. lipnja, 2010.
Humanitarna izložba
U klaustru samostana Sv. Jeronima u Slanom, u organizaciji Turističke zajednice i Općine Dubrovačko primorje, 23. lipnja je otvorena izložba i humanitarna prodaja, radova umjetnika Udruge likovna kolonija Trnovica, od čega će se prihod od prodaje podijeliti Udruzi za Downov sindrom Dubrovačko-neretvanske županije i Udruzi kronično bolesnog djeteta "Zajedno do zdravlja".
Ovo je još jedna u nizu dobrotvornih akcija Udruge likovna kolonija Trnovica.
Zoom
Zoom
Mato Jerinić
Zoom
Izložbu je otvorio predsjednik Likovne kolonije Trnovica, pjesnik i književnik Mato Jerinić, a otvorenju su nazočili načelnik Općine Dubrovačko Primorje Nikola Knežić, predsjednik Turističke zajednice Dubrovačko Primorje Slaven Zvono, Srećko Jarak, predstavnici udruga Downov sindrom i Zajedno do zdravlja, te drugi gosti.
Tom je prigodom udruzi "Zajedno do zdravlja" uplaćeno 1.500,00 kn, a gospar Mato je u ime kolonije poklonio uokvirenu sliku, koja krasi prostore udruga.
Dublin 16-19. lipnja, 2010.
Konferencija EACH
EACH (European Association for Children in Hospital) krovna je organizacija za sve udruge članice koje se bave dobrobiti djece prije, za vrijeme i nakon boravka u bolnici. Osnovana je 1993.g. s ciljem realizacije 10 osnovnih prava djeteta u bolnici od tada poznatih kao "EACH Charter", a usuglašenih još 1988.g. od strane 12 europskih organizacija koje su se bavile pravima djece u bolnici. EACH trenutno broji 17 udruga članica i 8 članova pojedinaca iz 20 Europskih zemalja.
Prije dvije godine, 2008.g., dr.Marija Radonić kao počasna predsjednica naše udruge, a ujedno i osobno član EACH-a, na njihovoj skupštini u Helsinkiju podnijela je zahtjev za primanjem udruge "Zajedno do zdravlja" u pridruženo članstvo EACH-a. U međuvremenu trebali smo ispuniti određene kriterije koje su nam postavili, te ove godine kao Udruga doći prisustvovati konferenciji u Dublinu, te na skupštini EACH-a prezentirati svoj rad. Udrugu je predstavila i njen rad prezentirala Ana Kordić.
Konferencije EACH-a (European Association for Children in Hospital) održavaju se svako dvije godine, a svaki put je domaćin konferencije druga zemlja, odnosno udruga članica. Domaćin ovogodišnje konferencije bila je irska udruga Children in Hospital Ireland (CHI), a konferencija se održala u Dublinu, odnosno točnije u povijesnom dvorcu u srcu grada (Dublin Castle). Ovaj prestižni događaj trebao je prikazati najznačajniji korak u razvoju pružanja bolničke usluge djeci u Irskoj: novu dječju bolnicu.
Cjelodnevna konferencija bila je podjeljena na četiri cjeline, u svakoj od njih izlagala su 3-4 govornika nakon čega je slijedila relativno kratka diskusija. Jedno od prvih i jedno od najdužih izlaganja bilo je ono irske ministrice za zdravstvo i djecu Mary Harney. Slijedili su govornici različitih profila i provenijencija, od stručnjaka i visokopozicioniranih ljudi u zdravstvu, do arhitekata, roditelja i djece koja su sudjelovala u osmišljavanju kako vizualnog identiteta bolnice, tako i njenih popratnih sadržaja. Cijela konferencija bila je zapravo prezentacija njihove ideje da u roku od 4 godine u Dublinu naprave najbolju (ili svakako najekskluzivniju) dječju bolnicu na svijetu.
Zajedno do zdravlja, 31. svibnja, 2010.
Sekcija za maligne bolesti
Prema odluci o osnivanju sekcije za maligne bolesti, prihvaćene na redovitoj sjednici Skupštine udruge "Zajedno do zdravlja" od 29. ožujka 2010 godine, održan je konstituirajući sastanak kojim je i formalno oformljena sekcija za maligne bolesti djece.
Na sastanku s nazočnim članovima, roditeljima maligno oboljele djece izabran je voditelj i pomoćnik voditelja sekcije, utvrđeni su opći ciljevi sekcije i način djelovanja za postizanje utvrđenih ciljeva, a definiran je i daljnji način rada sekcije usmjeren djeci.
Donesena je odluka o formalnom pristupanju SANUS-ovoj mreži, mreži udruga roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti te je upućen zahtjev za pristup mreži u svojstvu predstavnika Dubrovačko neretvanske županije.
Ovim će se ojačati potpora novoboljeloj djeci i obiteljima djece oboljele od maligne bolesti kako u liječenju, tako i ostvarivanju prava iz zdravstvenog osiguranja, mirovinskog osiguranja, socijalne skrbi i drugih prava djece i roditelja. Kroz programe pružat će se potpora djeci i obiteljima nakon liječenja u rehabilitaciji i povratku u normalan život, organizirat će se i podrška sustavu u pomoći djeci i obiteljima informiranjem, upoznavanjem s pravima, psihološkom potporom, financijski i drugim vidovima pomoći. I dalje će se intenzivno raditi na lobiranju za unaprijeđenje i zaštitu prava djeteta oboljelog od maligne bolesti i njegove obitelji.
Novosnovana sekcija će kroz udrugu djelovati u skladu sa važećim pozitivnim zakonima Republike Hrvatske, te u skladu sa Statutom i pravilnicima udruge, da bi ostvarila utvrđene ciljeve i pojedine zadatke i to informiranjem i edukacijom članova suradnjom s institucijama, lokalnom i državnom upravom , umrežavanjem sa srodnim udrugama, pripremom i organizacijom događanja radi upoznavanja i informiranja javnosti, pripremom, organizacijom i sudjelovanjem u izletima, rehabilitacijskim kampovima, psihološkim radionicama, individualnim radionicama za pomoć djeci i obiteljima, financijskom pomoći kroz liječenje ili sudjelujući u troškovima u slučaju gubitka djeteta i organizacijom svakog drugog vida pomoći djeci i obiteljima djece oboljele od maligne bolesti za koje se ukaže potreba.
Sekcija će svoj rad provoditi i održavati kroz redovite sastanke sekcije radi dogovora i obavljanja pojedinih zadataka, kao vid laičke psihosocijalne pomoći, razmjenom iskustva i informacija, te promicanjem ciljeva , promocijom djelovanja i organizacijom medijskih događaja. Zaključeno je i da se umrežavanjem sa srodnim udrugama može pomoći našoj udruzi i našim članovima, drugim udrugama mreže i članovima udruga mreže, šire i snažnije djelovati na postizanju utvrđenih ciljeva i sustavno djelovati za dobrobit oboljele djece i njihovih obitelji.
Dubrovnik 15. svibnja, 2010.
Dan obitelji
Obiteljski centar Dubrovačko-neretvanske županije, u velikoj Gradskoj vijećnici, pod pokroviteljstvom Dubrovačko-neretvanske županije, organizirao je obilježavanje ovogodišnjeg Međunarodnog dana obitelji tribinom na temu "Živjeti život obitelji osoba s invaliditetom", na kojoj su sudjelovali predstavnici Županije, Grada, HZZO, HZMO i HZZ te predstavnici udruga s područja Županije.
Moderator tribine bio je Marko Grgurević v.d. ravnatelja Obiteljskog centra, a nazočne je pozdravila Nina Skurić pročelnica županijskog Upravnog odjela za međugeneracijsku solidarnost, branitelje i obitelj, te dožupanica Marija Vučković.
Izlaganje u ime udruge održao je predsjednik udruge Roberto Machiedo:
"Za roditelja i cijelu obitelj, zasigurno najteži trenutak u životu je kad vam liječnik priopći dijagnozu da vam je dijete teško bolesno, s naglaskom na teško jer to znači da boluje od kronične, rijetke ili maligne bolesti. Dok se neke teške bolesti mogu dijagnosticirati već u prvoj godini djetetova života, neke mogu nastupiti u dobi do puberteta djeteta pa i kasnije. Kako bilo ta informacija za cijelu obitelj znači, da će od toga trenutka voditi sasvim drugačiji život sa sasvim novim prioritetima, najčešće nepoznatim zajednici ili obiteljima koje srećom nemaju takvih iskustava. U nastojanju da se unaprijedi status obitelji bolesnog djeteta, udruženi kroz udruge, te obitelji nastoje upoznati i educirati zajednicu, institucije, ustanove i cijelokupno društvo, o bolestima i potrebama svoje djece, problemima s kojima se susreću, želeći inicirati veću fleksibilnost sustava i veće razumijevanje zajednice. Život bolesnog dijeteta i život obitelji bolesnog djeteta daleko je od normalnog života zdravog djeteta i njegove obitelji.
Mi, roditelji bolesne djece koji na vrijeme prihvatimo novonastalu situaciju i ne pitamo se uobičajena pitanja "zašto meni?", "zašto moje djete?", "čime sam to zalužio?" sigurno smo prije u mogućnosti pomoći svome djetetu. Tako najčešće suživimo s problemima koji nas okružuju, s poteškoćama s kojima se surećemo, pa i ne primjećujemo da se život koji od tada vodimo uvelike razlikuje od normalnog, jer smo naučili sve prepreke uspješno prevladavati u cilju djetetovog zdravlja i liječenja, odnosno težimo izliječenju ili barem maksimalnoj kontroli bolesti.
Proučavajući specifične potrebe djece i roditelja, te dugogodišnja iskustva roditelja zaključujemo da se problem najčešće javlja tamo gdje zakonodavac ne osluškuje potrebe terena ili povratnu informaciju s terena, a na što ukazuje i sama struka, odnosno nazovimo ih izvršna tijela institucija (npr. razna povjerenstva za razna vještaćenja). Već se dugo ukazuje na neusklađenost zakona i pravilnika s praksom, na nedovoljnu senzibiliziranost pa i educiranost službenika u određenim institucijama, što sustav pomoći takvim obiteljima čini nefleksibilnim, a samim tim i neefikasnim.
Bolesno dijete u našem sustavu trebalo bi biti nerazdvojni dio obitelji po pitanju svih prava, a što se nažalost ne ostvaruje u potpunosti. Prošlih godina određena prava bolesne djece su donekle unaprijeđena, no to je vrlo spor proces, pa se pojavom novih rijetkih dijagnoza, priča ponavlja. Što je bolest rjeđa to je teže pronaći zakonski temelj za ostvarivanjem prava iz socijalne skrbi i zdravstvenog osiguranja. Tome slijede i razna vještaćenja i neujednačena rješenja liječničkih povjerenstava, a zakonom i pravilnicima već zajamčena prava, teško se ostvaruju kompliciranim procedurama, od kojih na žalost znatan broj roditelja čak i odustane. Tako se mnoga prava samo spominju na papiru, a teško primjenjuju u praksi.
Ove godine prilikom obilježavanja Nacionalnog i međunarodnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti, u Gospiću, iz SANUSove mreže udruga djece oboljele i liječene od malignih bolesti, na okruglom stolu koji je tom prilikom organiziran, ukazali smo upravo na taj segment, gdje se djeca kojima su čak amputirani dijelovi tijela ili organi, godišnje vještaće radi produživanja određenih prava. Većinom se radi o pravima na osobnu invalidninu djeteta, pravu na protezu, pravu na dopust roditelja radi njege djeteta, pravu na skraćeno radno vrijeme roditelja i pravu roditelja na bolovanje na osnovi djetetove dijagnoze. Pa je recimo, bolovanje roditelja određeno do maksimalno 30 tj. 40 dana, a što dalje? Ako je dijete hospitalizirano smatra se da je pod skrbi institucije pa time i da nemate pravo na novčane naknade po socijalnoj skrbi. Ako je dijete hospitalizirano smatra se da je pod skrbi institucije pa roditelju ne treba ni bolovanje, jer dijete ima potrebnu njegu. A što ako je dijete hospitalizirano često i više stotina kilometara od svoga doma, tj. svoje obitelji? Vodi li se pri tome računa o težini bolesti? Najčešće ne, pa su roditelji primorani pribjegavati raznim načinima za izigravanje sustava, otvarati bolovanja na osnovi psihijatrijskih dijagnoza, što u konačnici i njima samima može naštetiti. To se jednostavno mora tumačiti kao uskraćivanje djetetova prava na roditelja, onda kada ga ono najviše treba.
Obitelj u liječenju bolesnog djeteta ima značajnu ulogu, pa skladna i neopterećena obitelj ima puno veće predispozicije kvalitetno iznijeti period liječenja, održati dijete mentalno zdravim i psihički stabilnim. Na žalost u današnjem društvu vrlo je teško ispuniti sve ove preduvjete. Obitelji su preopterećene nerješenim stambenim pitanjem, često i pitanjem radnog odnosa, nerazumijevanjem poslodavca, nedovoljnim primanjima, kad uz sve to nastupi i bolest djeteta sa svim zavrzlamama zdravstvenog sustava: imaju li pravo na lijek, da li postoji liječnik, imaju li pravo na putni trošak, imaju li smještaj, imaju li pravo na pomoć ili njegu - na žalost i kod vrlo teških dijagnoza dolazi do raspada obitelji koja pod pritiskom popušta. Tu naravno najviše pati bolesno dijete, pa kao društvo moramo poduzeti maksimalne napore da izbjegnemo takve situacije. Općenito smo stava da dijete pozitivnog psihološkog statusa ima veće šanse za oporavak i izliječenje. Zaštitom i podrškom obitelji i svih prava obitelji osobito kad se nađe u ovakvim situacijama , štitimo i podržavamo bolesno dijete. Pri tom naglašavamo i važnost reintegracije bolesnog djeteta nakon liječenja u obrazovni sustav. Samo ćemo se dotaknuti velikog problema nerješenog nasilja među vršnjacima, što je za ovakvu djecu posebno opasno, te činjenice da je nasilje u vrtiću i školi , stres ili ozljeda često uzrokom vrlo ozbiljnih bolesti kod djece. Zato moramo ulagati dodatne napore za edukacijom zajednice o negativnim posljedicama koje nosi zanemarivanje ovih često banaliziranih problema.
Srećom imamo i vrlo pozitivnih i pohvalnih iskustava po pitanju razumijevanja okoline za obitelj tj. bolesno dijete ili roditelja bolesnog djeteta, pa bi potaknuti najsvježijim iskustvima pohvalili primjer "IGH" koji je kao poslodavac roditelju, ne samo omogućio da bude uz bolesno dijete za vrijeme liječenja, već su mu ponudili i ugovor na neodređeno vrijeme, što je preduvjet i za relizaciju nekih drugih mogućnosti npr. kreditnih zaduženja. Također ističemo i razumijevanje prema bolesnoj djeci i njihovim potrebama O.Š. Orašac ili Slano gdje su djeca već od prvih razreda educirana i senzibilizirana od strane svojih učiteljica, te sudjeluju i organiziraju i humanitarne akcije.
Na žalost iskustva ipak govore o prevladavnju negativnih primjera, u zadnje vrijeme često i iskustva same bolesne djece, koja naravno imaju i određene posebne potrebe u odnosu na zdravu djecu. Tako sve češće nailazimo i na nerazumijevanje problema kroz vrtić i školu, izdvajanje i stigmatiziranje djece isticanjem i pretjeranim naglašavenjem njihovih potreba u negativnom smislu, kao i neudovoljavanju njihovim stvarnim potrebama, zakazivanju stručnih timova u ustanovama, a i naravno stalni i nezanemarivi problem konzervativnog i primitivnog stava obitelji da je sramota imati bolesno dijete, što se naravno pokaže i uzrokom kasnijih posljedica po dijete.
Da li je samo društvo i zajednica odgovorno za takvo razmišljanje ostaje dvojbeno, ali znamo da je još jako puno konkretnog i praktičnog posla ostalo na primjeni mnogobrojnih zakona i propisa za zaštitu prava obitelji, prava djeteta i osobito prava bolesnog djeteta. Kada se konačno pojednostave procedure za ostvarivanje određenih prava iz zdravstvene i socijalne skrbi, kada se poveća stupanj fleksibilnosti i volja za riješavanjem specifičnih problema obitelji s bolesnim djetetom, kada sve informacije o pravima i mogućnostima budemo mogli obiteljima pružiti na jednom mjestu, a sve njihove zahtjeve realizirati u samo par dana, vjerujemo da ćemo time omogućiti i veću otvorenost obitelji prema problemu, veće razumijevanje cijelokupne zajednice prema tim obiteljima i toj djeci, i otvoriti veće mogućnosti za podršku integritetu obitelji koja je u potrebi."
Dubrovnik 29. ožujka, 2010.
Sjednica skupštine
29. ožujka, u Plavoj sali Opće bolnice Dubrovnik, održana je redovna sjednica Skupštine udruge "Zajedno do zdravlja" .Iako planirane dnevnim redom, izmjene i dopune Statuta nisu bile predmet rasprave zbog nedostatka kvoruma, te je isto zakazano za Izvanrednu sjednicu koja je održana mjesec dana kasnije.
Predsjednik Udruge g. Roberto Machiedo obrazložio je prisutnim članovima financijsko izvješće za 2009.godinu koje su svi članovi primili poštom 10ak dana prije sjednice uz poziv i upitnik. Također je iznio izvješće o radu udruge u navedenom periodu te ostvarene planirane ciljeve i aktivnosti te plan rada za naredni period, a sve je od nazočnih članova prihvaćeno.
Iskazao je nezadovoljstvo odazivom članova i na sjednicu Skupštine i na broj popunjenih upitnika, a izmedu ostalog je izrazio nezadovoljstvo dosadašnjom aktivnošću sekcija, te naglasio da bez angažmana voditelja sekcija, iste neće ni zaživjeti.
Na inicijativu predsjednika Roberta Machieda, predloženo je osnivanje sekcije za maligne bolesti djece, radi većeg zalaganja baš za ovu kategoriju oštećenja zdravlja djece, njihovo liječenje i zaštitu njihovih prava.
Izmjena i dopuna Statuta prihvaćena je na Izvanrednoj sjednici udruge, gdje se odazvala dosad najveća većina članova udruge. Ujedno je sazvan sastanak pojedinih sekcija prevnstveno za celijakiju i maligne, uručeni su Peak-flow metri za astmaše kojima su potrebni, podijeljene članske iskaznice i materijali, te ispitane potrebe članova za fizioterapijom i rehabilitatorom zbog planova za naredni period.
Dubrovnik 1. ožujka, 2010.
Primopredaja donacije ACMT-a
U ponedjeljak 1. ožujka, predstavnici ACMT-a u Dubrovniku, dekan Don Hudspeth i predsjednik studentskog vijeća Dejan Jovanovski, roditeljima udruge „ Zajedno do zdravlja“ uručili su donaciju od sredstava prikupljenih studentskom božićnom aukcijom. Sredstvima prikupljenim na božićnoj aukciji u iznosu od 17.660,00 kuna kupljena su 4 ParyBoy-SX inhalatora, s 8 setova raspršivača, 6 EpiPen Junior adrenalinskih autoinjectora, te 20 peakflometara, a inhalatori su uručeni najpotrebitijima, roditeljima djece oboljele od cistične fibroze.
Zoom
Inhalatori ParyBoy SX
Zoom
Predsjednik udruge Roberto Machiedo
Zoom
Dekan ACMT-a Don Hudspeth
Primopredaji su nazočili Olga Muratti predsjednica gradskog vijeća Grada Dubrovnika, ravnatelj područnog ureda HZZOa Bariša Lulić, te u ime udruge Roberto Machiedo predsjednik udruge, dr. Marija Radonić počasna predsjednica udruge , roditelji djece oboljele od cistične fibroze i organizatori akcije i pratećih događanja s koledža Jelena Zvono i Zoran Obradović.
Ovo je vrlo plemenita akcija na kojoj smo zahvalni studentima, profesorima i zaposlenicima američkog koledža za menadžment i tehnologiju. Ovakve i slične akcije sve su potrebnije našem društvu, a u cilju zaštite njegovih najslabijih članova, bolesne djece i naravno njihovih obitelji. Posebno nam je drago kad u ovakvim akcijama sudjeluju mladi ljudi i studenti, razumijevajući i preuzimajući i taj dio društvene odgovornosti.
Zoom
Bariša Lulić, Marija Radonić, Olga Muratti i Jelena Zvono
Zoom
Svečana primopredaja
Zajednički cilj Udruge i ACMT-a je skrenuti pažnju javnosti na kronična oboljenja od kojih pati velik broj djece, a sustav često ne nudi adekvatno rješenje, skrb pa čak ni razumijevanje za situaciju. S posebno velikim brojem prepreka normalnom životu se susreću roditelji djece oboljele od cistične fibroze za koje je veći dio ove donacije i namijenjen
Gospić 13. veljače, 2010.
Nacionalni i međunarodni Dan djeteta oboljelog od maligne bolesti
Povodom Međunarodnog i nacionalnog Dana djeteta oboljelog od maligne bolesti 15. veljače, Klub roditelja djece oboljelje i liječene od maligne bolesti „Sanus“ na čelu s gospođom Boženom Anić, koja okuplja i Sanusovu mrežu, srodne udruge iz cijele Hrvatske, organizirala je u Gospiću Mali okrugli stol na temu „Poboljšanje uvjeta liječenja na onkološkim odjelima gdje se liječe djeca oboljela od malignih bolesti“.
Tom prilikom „teta Božena“ kako je popularno zovu i djeca i roditelji, okupila je predstavnike udruga Sanusove mreže i ugostila ugledne predstavnike Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, dječje hemato-onkologe, te domaćine skupa predstavnike Ličko-senjske županije, gradova Senja i Gospića te lokalnih podružnica institucija. Tako su na okruglom stolu sudjelovali državni tajnik za zdravstvo mr. dr. Dražen Jurković, doc. dr. Križo Katinić psihoonkolog KB „Sestre Milosrdnice“, prof.dr. Jasminka Stepan voditeljica hemato-onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj, prof.dr. Jelena Roganović voditeljica dječjeg hemato-onkološkog odjela KBC Rijeka i dr. Senka Ižaković pedijatar KB Osijek. Moderator Okruglog stola bila je gđa. Ana Tomašković sa Hrvatske televizije te je o istom snimljen prilog i upriličeno gostovanje u emisiji Normalan život gdje su se također našli predstavnici ministarstva i HZZO-a.

Zoom
Ana Tomašković i Božena Anić
Zoom
Roditelji Sanusove mreže i uzvanici. U pozadini 15-metarsko platno iscrtano dječjim rukama.
U uvodnom dijelu, nakon predstavljanja gostiju, gđa Anić zahvalila se svima koji su do sada pomogli i velikim naporima omogućili da se oforme regionalni centri za dječju onkologiju, da su na istima zaposleni psiholozi i radni terapeuti , te da se na njima poštivaju prihvaćeni postupnici koji se odnose na zatvorenost odjela i pravila ponašanja radi očuvanja sterilnosti odjela, pri čemu je naglasila kako je KBC Split to ostvario u potpunosti. U drugim centrima problemi se javljaju s nedostatkom specijalističkog kadra i nedostatkom prostora, te je naglasila da je u tim centrima potrebno što prije popraviti i unaprijediti postojeće stanje, radi dobrobiti djece na liječenju. Posebno je naglasila potrebu za boljom komunikacijom na relaciji liječnik- roditelj, te na naprednijem radu liječničkih konzilija, u kojima bi trebali biti uključeni svi specijalisti uključeni u tijek liječenja oboljelog djeteta. Prisutni roditelji, aktivni pri udrugama osvrnuli su se na velike probleme i nejednakost u ostvarivanju prava iz socijalne skrbi, prečesta i nelogična vještaćenja osobito u slučajevima proteza ili amputiranih dijelova tijela, te pravo na bolovanje kad je dijete hospitalizirano osobito u centru van mjesta prebivališta.
Zoom
Mali okrugli stol
Zoom
Dio roditelja Sanusove mreže na gospićkom trgu
Zoom
Predstavnici ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i obitelji i međugeneracijske solidarnosti i hematolozi
Državni tajnik Jurković u svom je osvrtu na probleme, napomenuo kako nas bez obzira na velika ulaganja u kliničke bolničke centre i opremu potrebnu za liječenje, čeka veliki posao, koji moramo zajednički odraditi. Suradnja udruga roditelja i institucija u zdravstvu, ključna je radi napretka pedijatrijske onkologije i cijelog zdravstvenog sustava, te je naglasio da Sanusova mreža ima punu potporu i kako su projekti mreže uključeni u nacionalnu strategiju razvoja.
Zaključilo se da čim prije treba oformiti centar u Osijeku za istočnu Hrvatsku, poticati subspecijalizaciju mladih pedijatara za hemato-onkologiju, te već u toku tjedna dogovoriti sastanak s institucijama radi jedinstvenog reguliranja i ostvarivanja prava djeteta i roditelja djeteta oboljelog od maligne bolesti.
Teta Božena koja je i sama roditelj sada odraslog i izliječenog maligno oboljelog djeteta, već 20 godina energično i s puno ljubavi radi na raznim projektima za poboljšanje uvjeta liječenja i rehabilitacije tako bolesne djece, kao i njihovih obitelji, te daje snagu i poticaj drugim voditeljima i udrugama mreže. Na kraju se zahvalila predstavnicima županijske uprave ličko-senjske i grada Gospića, te posebno grada Senja i župniku župnog ureda Krasno vlč. Nikoli Komušancu koji su zaslužni za darovanje zemljišta na kojem će se graditi rehabilitacijski centar za djecu oboljelu i liječenju od malignih bolesti uz potporu Vlade Republike Hrvatske i svih ljudi dobre volje. Projekt izrade GUP-a je pri kraju, te bi se ubrzo mogle ishoditi potrebne dozvole i započeti gradnja. Potrebu za takvim centrom pokazuju rezultati odrađenih projekata više godina za redom, u Makarskoj i na Bjelolasici, gdje se dva puta godišnje okupljaju djeca i roditelji iz cijele Hrvatske u velikom broju, te kroz druženje, radionice, zabavu i sport napreduju u psihofizičkom osnaženju nakon dugih liječenja.
Udruga „Zajedno do zdravlja“ svojim skromnim doprinosom također sudjeluje u svim događanjima i kampovima, a osobito na području prava djeteta i roditelja, dok u narednom periodu predstoji i osnivanje sekcije za maligne bolesti djece unutar udruge.
Statistike govore da godišnje u Hrvatskoj ima oko 150 novooboljele djece.