Hrvatski   English  
- MAPA WEBA
- PRAVA DJECE
- PRISTUPNICE
- KAKO DO NAS?
- ARHIVA DOGAĐAJA
- DONATORI
- KONTAKT
 
Free Page Rank Tool
 
   
 
   
 
 

Događanja u 2012-oj godini:

Poveznice na prethodne događaje:

 
 
Prostori udruge 12.2012.
Donacija umjetničkih slika od obitelji Njunjić

Vrijedna je to gesta Sonje i Vladimira Njunjića iz Udruge za prevenciju prekomjerne težine koji su svoje slike poklonili udrugama članicama Koalicije udruga u zdravstvu.
Slike smo dobili za namjenu koju odlučimo bilo prodaja, poklon ili zadržavanje. Odlučili smo ih za sada uokviriti i ukrasiti zidove naših prostora. Donatorima svesrdno zahvaljujemo na prelijepom poklonu.
Zoom
Donacija - slike Vladimira Njunjića
Zoom
Donacija - slike Vladimira Njunjića
Zoom
Donacija - slike Vladimira Njunjića

Zoom
Donacija - slike Vladimira Njunjića
Zoom
Donacija - slike Vladimira Njunjića
Porat -stara gradska luka 24.08.2012.
"Prava doza ustrajnosti" - doček

Iako im nismo najavili niti su isto očekivali sudionici veslačkog maratona pod nazivom "Prava doza ustrajnosti", dočekani su u dubrovačkoj staroj gradskoj luci od strane članova Sekcije za maligne bolesti djece udruge "Zajedno do zdravlja" iz Dubrovnika.
Bilo je to pravo i ugodno iznenađenje za sudionike ove akcije koji su nakon 20 dana veslanja od Baške na otoku Krku preko cijelog Jadrana došli do cilja i uveslali u Dubrovnik.
"Bit akcije nije sportski podvig njezinih sudionika, nego skretanje pozornosti na djecu koja se mjesecima ili godinama bore da stignu do cilja – da ponovno postanu zdrava. Svaka prijeđena milja podsjeća na fizičku i psihičku snagu koju oboljeli trebaju za polagane pomake prema naprijed. Sudjelovanje mladih koji su preboljeli rak snažna je poruka svoj hospitaliziranoj djeci i drugim oboljelima da ustraju u svojoj borbi, ali i cijelom društvu da prepoznaju istinske heroje našeg doba.
U duhu dva najveća sportska događaja na svijetu, Olimpijskih i Paraolimpijskih igara, "Prava doza ustrajnosti" pokazat će da su dostignuća i pomicanje osobnih granica moguća usprkos objektivnim preprekama i ograničenjima." - kažu organizatori akcije iz udruge Apel.
Zoom
"Prava doza ustrajnosti" - Finale Dubrovnik
Zoom
"Prava doza ustrajnosti" - Finale Dubrovnik
Naši najmađi članovi Sekcije za maligne bolesti, uručili su veslačima i organizatorima prigodne poklone kao još jednu uspomenu na ovu vrijednu akciju i znak da borci nikad nisu sami. Kako smo i mi od početka pratili ovu akciju i svakog našeg malog bolesnika, znamo da uvijek ima još netko tko ih prati i čuva, pa su na poklon dobili stakleni kipić Svetog Vlaha, rad našeg dragog Pera Garvana.
Neka Vas po zagovoru Svetog Vlaha dragi Bog čuva i blagoslovi na vašem putu ka ostvarenju plemenitih ciljeva i ozdravi svu djecu koja se bore s ovim opakim bolestima.
Zoom
"Prava doza ustrajnosti" - Finale Dubrovnik
Zoom
"Prava doza ustrajnosti" - Finale Dubrovnik
Osim ukazivanja na težak put izliječenja kojim prolaze mali bolesnici oboljeli od malignih bolesti, tijekom kojeg je ustinu potrebna iznimna volja, vjera, hrabrost i ustrajnost, ova akcija ima i humanitarni karakter. Tijekom akcije planirano je prikupiti 150.000 kuna za održavanje rehabilitacijskog kampa izliječene djece koji se svake godine provodi u Fužinama u organizaciji udruge Krijesnica u čemu su doznajemo i uspjeli jer je donacijama mnogobrojnih donatora prikupljeno oko 170.000 kuna. Bravo! Čestitamo organizatorima i zahvaljujemo hrabrim veslačima na pravoj dozi ustrajnosti.
Zoom
"Prava doza ustrajnosti" - Finale Dubrovnik
Zoom
"Prava doza ustrajnosti" - Finale Dubrovnik
Zoom
"Prava doza ustrajnosti" - Finale Dubrovnik
Prostori Udruge 2012.
Kreativne radionice

Tijekom cijele 2012. godine organizirane su kreativne radionice uglavnom u decoupage i salvetnoj tehnici. Dijelom volonterski, a dijelom i zapošljavanjem kroz poticajna sredstva Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, radionice je organizirala mlada osoba s invaliditetom Martina Žerovnik. Svoje ideje, iskustvo i znanje stečeno kroz proces osobne rehabilitacije prenosila je na djecu i roditelje udruge što je kroz zajednička druženja rezultiralo brojnim maštovitim uradcima na papiru, šperploči, starim CDovima i sl.
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Martina Žerovnik voditeljica kreativnih radionica
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
U realiziranju radionica pomagali su joj naša nadahnuta umjetnica i član udruge Jelena Klekar, tako i gđa. Vesna Kordić , također zaposlenica preko projekta poticajnog zapošljavanja Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, na poslovima fundrasinga, koordinacije i administrativnim zadacima a što je odradila odlično pa joj se ovim putem još jednom zahvaljujemo i pozdravljamo.
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu

Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu

Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Zoom
Kreativnost na djelu
Najvažniji cilj smo postigli - zadovoljstvo djece koja su sudjelovala u radionicama željno iščekujući slijedeći susret, njihovo zbližavanje i angažman roditelja koji su također predano radili pomažući našim najmlađim članovima.
Dogovoreno ja kako će se u budućnosti radovi pripremati za izložbu, te dijelom aukcijom i prodavati. U svakom slučaju nastaviti ćemo s ovom praksom druženja i kreativnog rada jer uistinu terapijski djeluje na sve nas.
Opća Bolnica Dubrovnik 16.06.2012.
Dan otvorenih vrata

U sklopu održavanja Dana udruga 2012. u organizaciji i koordinaciji Ureda za udruge Vlade Republike Hrvatske, "Zajedno do zdravlja" udruga kronično bolesnog djeteta, priključila se u održavanju Dana otvorenih vrata udruga 16. lipnja, a koji se održava po prvi puta.
Tako je udruga simbolično otvorila svoja vrata građanima, jer naše su aktivnosti uvijek otvorene, prepoznatljive i transparentne.
Od 10 do 12 sati , tako su se u prostorijama i dvorištu udruge družila djeca i roditelji, priređena je mini izložba dosadašnjih radova djece, a organizirana je i radionica decoupage salvetnom tehnikom gdje su se osim djece zabavljale i mame.
Zoom
Službeni plakat
Zoom
Zoom
Dan otvorenih vrata udruge "Zajedno do zdravlja"
Zoom
Dan otvorenih vrata udruge "Zajedno do zdravlja"
Zoom
Martina Žerovnik voditeljica kreativnih radionica s radovima djece
Zoom
Dan otvorenih vrata udruge "Zajedno do zdravlja"
Zoom
Dan otvorenih vrata udruge "Zajedno do zdravlja"
Zoom
Dan otvorenih vrata udruge "Zajedno do zdravlja"
Opća Bolnica Dubrovnik 12.05.2012.
Donacija akciji "Palčić gore"

U sklopu akcije "Palčić gore", Kluba roditelja nedonoščadi Palčići , koja se provodi na području čitave Republike Hrvatske s namjerom opremanja rodilišta i neonatoloških bolničkih odjela potrebnom nedostajućom opremom, udruga "Zajedno do zdravlja" donirala je neonatološkom odjelu Opće Bolnice Dubrovnik reanimacijki topli stol s neopuffom vrijedan 80.000 kn.
"Zajedno do zdravlja" udruga je kronično bolesnog djeteta, a među svojim članovima okuplja i one čiji su zdravstveni problemi počeli i s komplikacijama pri porodu. U skladu s primarnim ciljevim djelovanja, koji uključuju i prevenciju, udruga je prepoznala plemenite ciljeve ove akcije , te preostala sredstva rezervirana nakon akcije za stan, prenamjenila u svrhu doniranja nepohodnog uređaja akciji "Palčić gore", namjenjenog dubrovačkoj bolnici.
Zoom Zoom
Šefica Dječjeg odjela OB Dubrovnik mr.sc Marija Radonić
Zoom
Izjava za medije s lijeva na deseno:
Irena Đurić , Tea Đurović, Željka Vučko , Roberto Machiedo
"Ovim putem zahvaljujem se udruzi 'Zajedno do zdravlja' koja je prepoznala ovu zaista hvale vrijednu akciju čiji je cilj senzibilizirati javnost o problemima s kojima se susreću prijevremeno rođena djeca i njihovi roditelji te prikupljanje sredstava i donaciju za medicinsku i dodatnu opremu", istaknula je Željka Vučko, predsjednica Kluba roditelja nedonoščadi "Palčići".
Zoom
Tea Đurović - Palčići Dubrovnik, Roberto Machiedo -predsjednik Zajedno do zdravlja", Željka Vučko - predsjednica Palčića, Irena Đurić - voditeljica podružnice Palčići Dubrovnik
Ova donacija prva je u sklopu ove akcije, a u udruzi "Zajedno do zdravlja" držimo da je suradnja među srodnim udrugama u današnje vrijeme vrlo važna i vrijedna njegovanja i unaprjeđivanja, pa se nadamo ako će ova naša gesta poslužiti kao primjer svima koji na bilo koji način mogu pomoći i podržati sve vrijedne i plemenite akcije, osobito one namijenjene djeci.
Iz Kluba roditelja nedonoščadi Palčići , također su izrazili veliko zadovoljstvo što je baš prvu donaciju omogućila jedna udruga, što bi trebalo poslužiti kao primjer za podršku od strane profitabilnih društava i organizacija koji bi trebali biti u boljoj poziviji za pružanje ovakve pomoći.
Kampanja za podizanje svijesti i prikupljanje donacija trajat će sve do 31.12.2013. godine do kada će Palčići nastojati svim rodilištima na području RH donirati uređaje koji nedostaju, a neophodni su za njegu prerano rođenih i neurorizičnih beba.

Zoom
Logo velike humanitarne akcije Kluba roditelja nedonoščadi "Palčići"
POKAŽIMO IM DA UZ NAS NISU SAMI, DARUJMO ŽIVOT JER ŽIVOT NEMA CIJENU

Humanitarni telefon: 060 9098

* Cijena po pozivu iznosi 6,25 kn s uključenim PDV-om
*Prihod od poreza na dodanu vrijednost je prihod državnog proračuna
*donirani iznos umanjuje se za troškove međupovezivanja osim na dan održavanja humanitarnog koncerta 16.11.2012.

Žiro račun akcije "Palčić gore!":

Societe Generale – Splitska banka d.d: 2330003-1552050516 IBAN : HR1723300031552050516

"Plava sala" OB Dubrovnik 10.05.2012.
Redovita i izborna sjednica Skupštine udruge

Redovna i izborna sjednica skupštine udruge "Zajedno do zdravlja" održala se 10.05.2012.g. u "Plavoj sali" Opće bolnice Dubrovnik. Predloženi dnevni red jednoglasno je usvojen s ukupno 9 točaka, te je predsjednik udruge Roberto Machiedo prisutnima podnio iscrpno izvješće o radu za period 2010.-2011. Godine, uz power point prezentaciju, a izvješćivanju su se priključile i dr. Marija Radonić i Ana Kordić koje su prisutne izvijestile o konferenciji EACH-a u Dublinu 2010.g. na kojoj su predstavljale udrugu i koja je tada primljena u članstvo EACH-a.
Nastavno je podneseno i iscrpno financijsko izvješće, također prezentirano u power pointu, te su oba izvješća jednoglasno usvojena.
Predsjednik je prisutne izvjestio i o realiziranim aktivnostima u 2012.g, pokrenutim i planiranim aktivnostima za 2012. godinu, te iznio probleme vezane uz aktualni projekt "Zajedno u vrtić" . Pored dosadašnjih redovitih aktivnosti udruge u 2012.g. predsjednik je iznio prijedlog izvršnog odbora da se iz postojećih sredstava na računu udruge, inicijalno pokrene zapošljavanje defektologa tj. edukatora-rehabilitatora neophodnog dijelu naših članova, osobito sekciji za autizam, a naknado bi se aplicirao projekt na otvorene natječaja kojim bi se eventualno zatvarala financijska konstrukcija za nastavak financiranja te aktivnosti.
Također je prisutnima predložio da se udruga "Zajedno do zdravlja" uključi u akciju "Palčić gore za palčiće" na način da se u sklopu akcije kupi i donira reanimacijski topli stol za neonatološki odjel OB Dubrovnik u vrijednosti cca 85.000 kn. Prezentirana je ponuda "Tehnomedike" (ponuda proslijeđena od udruge "Palčići") a svi navedeni prijedlozi jednoglasno su usvojeni.
S obzirom na nezadovoljstvo aktivnošću članova i pojedinih sekcija, izglasan je prijedlog o reorganizaciji i potrebi drugačije podjele uloga unutar udruge uz daleko veći angažman članova. Predsjednik je iznio i prijedlog da se vrati praksa da voditelji sekcija budu članovi izvršnog odbora zbog boljeg protoka informacija i kvalitetnijeg upravljanja udrugom koje bi odgovaralo stvarnim potrebama sekcija. Sastavni dio Izvršnog odbora uz predsjednika, dopredsjednika i tajnika, tako bi činilo minimalno 8 ljudi tj i 5 voditelja sekcija. Prijedlog je jednoglasno prihvaćen.
Svi izneseni prijedlozi za čelništvo udruge su jednoglasno prihvaćeni te su za slijedeći četverogodišnji mandat izabrani: Roberto Machiedo za predsjednika, Ana Kordić za dopredsjednicu, a Antonija Kovačić za tajnicu udruge. Za voditelje sekcije i druga zaduženja u Izvršnom odboru izbarani su kako slijedi:
  • Roberto Machiedo - predsjednik, voditelj sekcije za maligne bolesti djece, koordinator aktivnosti
  • Ana kordić – dopredsjednica, voditeljica sekcije astme, zadužena za nabavu i raspodjelu epipen jr. Autoinjectora
  • Antonija Kovačić – tajnica, zadužena za organizaciju i koordinaciju smještaja u stan u zagrebu, ugovore za kroištenje stana, prateću dokumentaciju i evidenciju, i održavanje stana
  • Ariana Bagarić – blagajnica, voditeljica sekcija za reumatoidni artritis, zadužena za platni promet, račun, evidenciju i kooridnaciju s računovodstvom, prikupljanje pošte
  • Olivera Lasić – član, voditeljica sekcije za celijakiju, zadužena za korespodenciju s javnom upravom, institucijama i medijima
  • Marija puhiera – član, voditeljica sekcija za autistični spektar i komunikacijske teškoće
  • Maja perković – član, koordinatorica za rijetke bolesti, zadužena za članstvo udruge: evidenciju, članarine, mobilizaciju novih članova, korespodenciju s članovima, zadužena za prikupljanje i raspodjelu materijalnih donacija
  • Boško jović – član, zadužen za pomoć Maji i materijalne donacije
  • Ibrahim Čerimagić / Dolores Guca – član, zaduženi za organizaciju i usklađivanje humanitarnih aktivnosti udruge sa zakonskim propisima
Biskupski ordinarijat 03.05.2012.
Posjet biskupu msgr. Mati Uziniću

Dubrovački biskup msgr. Mate Uzinić, primio je predstavnike udruge "Zajedno do zdravlja" Roberta Machiedo predsjednika Udruge, Mariju Puhiera voditeljicu sekcije za autizam i Ivanu Kralj zamjenicu voditeljice koji su biskupa Uzinića izvjestili o radu i projektima Udruge.
Predstavnici udruge zahvalili su se biskupu Uziniću za doprinos koji je Dubrovačka biskupija dala u organizaciji nedavno održane konferencije "Razumjeti autizam", a u znak zahvalnosti biskupu Uziniću uručen je i poklon. Drvenu, ručno izrađenu "Škrinjicu uspomena"- rad polaznika Centra za autizam podružnice Rijeka- biskupu je uručio dječak Ivan Ruben Urošević koji je također biskupa i nazočne naučio svom posebnom pozdravu.
Više fotografija možete pogledati na web stranicama biskupije: Biskup Uzinić primio...
Dvorana Pape Ivana Pavla II 21.04.2012.
Konferencija "Razumjeti autizam"

Konferencija "Razumjeti autizam", prva takve vrste koja se održala u Dubrovniku, okupivši 177 sudionika i ispunivši dvoranu Ivana Pavla II u Samostanu Svete Klare, pokazala je kako u Dubrovniku i Dubrovačko – neretvanskoj županiji postoji velika potreba za razgovorom, učenjem i razmjenom iskustava o autizmu.
Izuzetno smo zadovoljni odazivom i činjenicom, što su važnost stjecanja znanja o načinu rada s djecom s autizmom prepoznali dječji vrtići iz cijele županije. Dvije trećine sudionika konferencije bili su odgajatelji i predstavnici stručnih službi dječjih vrtića iz Konavala, Župe dubrovačke, Dubrovnika, Dubrovačkog primorja, Ploča i Metkovića, s Pelješca i Korčule. Kako se autizam najčešće otkriva i potvrđuje u dobi od dvije do tri godine, a i najbolja terapija djeci boravak je u prirodnom ambijentu s vršnjacima, potpora vrtića izuzetno je važna u odrastanju i napretku djece s autizmom.
Zoom Zoom
Registracijski desk
Photo: R.Machiedo
Zoom
Okrijepa
Photo: R.Machiedo
Predavanja prof. dr. sc. Jasmine Frey Škrinjar o razumijevanju autizma i pripremi za rad s djecom s autizmom, te mr.sc. Dragane Mamić na temu kako prepoznati teškoće senzorne obrade, i kako poticati senzornu integraciju, i bila su zamišljena kao potpora vrtićima i školama u radu s našom djecom.
Zoom

Photo: R.Machiedo
Zoom

Photo: R.Machiedo
Zoom
Lidija Penko - predsjednica Udruge za autizam Hrvatske
Photo: R.Machiedo
Koliko smo zadovoljni odazivom ukupno, te odazivom vrtića, žao nam je što, zbog istodobnog održavanja važnog stručnog skupa Agencije za odgoj i obrazovanje u Osnovnoj školi Ivan Gundulić, predstavnici dijela osnovnih škola nisu bili u prilici prisustvovati ovoj konferenciji. No, vjerujemo kako ćemo ih ugostiti na sljedećem skupu u našoj organizaciji.
Spolnost i pubertet djece i mladih s autizmom tema je o kojoj se ne govori često pa je time bila još zanimljivija i roditeljima i struci. O toj zahtjevnoj i privatnoj temi govorile su obje predavačice, uz iznošenje primjera iz osobnog iskustva Lidije Penko, predsjednice Udruge za autizam Hrvatske i majke odrasle djevojke. Penko je i otvorila skup izlažući na temu "Sva djeca odrastu, pa i ona s autizmom", a sobom je donijela i darove domaćinima, radove djece Centra za autizam iz Rijeke.
Veliko zanimanje za teme iz autizma, uz vrtiće i škole, pokazali su i predstavnici Upravnog odjela za obrazovanje, šport, socijalnu skrb i civilno društvo Grada Dubrovnika, Obiteljskog centra Dubrovačko – neretvanske županije, Zavoda za javno zdravstvo, Jedinice za poremećaje razvojne dobi i Psihijatrijske ambulante Opće bolnice Dubrovnik, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Zavoda za javno zdravstvo, Hrvatskog Zavoda za zapošljavanje, Centra za rehabilitaciju Josipovac, Udruga Kap u moru i Rina Mašera, Doma za djecu i mlađe punoljetne osobe Maslina, Ženskog đačkog doma Dubrovnik i Volonterskog centra Dubrovnik.
Zoom
Prof. Škrinja, Lidija Penko, Marija Puhiera i prof. Mamić
Photo: R.Machiedo
Zoom

Photo: R.Machiedo
Zoom
Puna dvorana Pape Ivana Pavla II u samostanu Sv.Klare
Photo: R.Machiedo
Dubrovačka konferencija, koja se provodi u okviru projekta Udruge za autizam Hrvatske o informiranju o pravima i potrebama osoba s autizmom u deset gradova udruga članica, dosad je najposjećenija. Prvi ovakav skup u Dubrovniku dobio je visoke ocjene i pozitivne kritike i pp odabiru tema i po organizaciji, a putem evaluacijskog listića zatražili smo od sudionika razmišljanja koja će nam pomoći u pripremi sljedećih konferencija i okruglih stolova, za koje se nadamo kako će pomoći u stvaranju što boljih uvjeta za razvoj i svakodnevni život osoba s autizmom i njihovih roditelja. Konferenciji je prisustvovao i Mihovil Španja, plivački paralimpijac, rekorder i osvajač medalja s Paralimpijskih igara, svjetskih i europskih prvenstava, koji je od prošlogodišnjeg 2. travnja ambasador autizma.
Udruga za autizam Hrvatske i Sekcija za autistični spektar i komunikacijske teškoće Udruge kronično bolesnog djeteta "Zajedno do zdravlja" zahvaljuju Biskupiji Dubrovnik na ustupanju dvorane Ivana Pavla II te na izuzetnoj i vrlo profesionalnoj potpori u tehničkom dijelu provedbe prve dubrovačke konferencije o autizmu.
Zoom
Razmjena darova
Photo: R.Machiedo
Zoom
Dragi nam gost i ambasodor autizma "Mihi" Španja
Photo: R.Machiedo
Uvala Lapad, 31.03.2012.
Obilježavanje Dana svjesnosti o autizmu

31. ožujka na Šetalištu Kralja Zvonimira u Uvali Lapad, udruga Zajedno do zdravlja, sa svojom Sekcijom za autistični spektar i komunikacijske teškoće, obilježila je Svjetski dan svjesnosti o autizmu.
Postavljanjem info štanda na kojemu su se mogli dobiti letci i informacije o autizmu, mališanima su se dijelili bomboni i baloni, igrale sportske igre, a mogla se ostaviti i donacija. Tijekom događanja odvijao se i bogat program, sa živom svirkom i zabavom Kluba Vrtuljak i veselog i rasplesanog Flokija, plesne točke Plesnog studia "Labirius", gimnastičkog kluba "Dubrovnik" i Mokošičkih mažoretki, a sve popraćeno glazbenom podlogom Alena Bajda.
Zoom
Obilježavanje Dana svjesnosti o autizmu
Photo: R.Machiedo
Zoom
Obilježavanje Dana svjesnosti o autizmu
Photo: R.Machiedo
Zoom
Obilježavanje Dana svjesnosti o autizmu
Photo: R.Machiedo
Zoom
Obilježavanje Dana svjesnosti o autizmu
Photo: R.Machiedo
Zoom
Mokošičke mažoretke
Photo: R.Machiedo
Zoom
Mokošičke mažoretke
Photo: R.Machiedo
Zoom
Gimnastički klub "Dubrovnik"
Photo: R.Machiedo
Zoom
Gimnastički klub "Dubrovnik"
Photo: R.Machiedo
Zoom
Plesni studio "Labirius"
Photo: R.Machiedo
Zoom
Plesni studio "Labirius"
Photo: R.Machiedo
Ovim događanjem u cijelom svijetu nastoji se skrenuti pažnja javnosti na probleme osoba s autizmom. Konkretno u Hrvatskoj već godinama ovaj problem stagnira, rana dijagnostika je slaba, sustavna podrška dijagnosticiranoj djeci nedovoljna, predškolski i školski odgoj i obrazovanje djelomično, a zbrinjavanje odraslih osoba s autizmom isključivo kroz Centre za autizam u Splitu i Zagrebu. Zbog ovakvog stanja, moto ovogodišnje akcije u Hrvatskoj glasi "Autizam govori srcem – predugo čekamo".
Zoom
Plakat 2012
Design: R.Machiedo
Osim toga još uvijek veliki problem predstavlja negiranje i neprihvaćanje egzistiranja poremećaja kao takvog od same obitelji oboljelog djeteta, te kasno uključivanje u bilo kakav stručan rad, a s tim i otežano samo evidentiranje osoba s poremećajima iz autističnog spektra. Stoga se upravo ovakvim akcijama, informiranjem i educiranjem moraju srušiti barijere i predrasude, djeci pružiti što kvalitetniju stručnu podršku od najranijih dana i u konačnosti polučiti funkcionalnu osobu, koja neće živjeti na teret zajednici, nego u svojoj vlastitioj obitelji. Napredak koji se postiže većinom je zasluga velikog truda i rada same obitelji, te izdavajanje značajnih financijskih sredstava za stručan rad koji nije pokriven zdrastvenim osiguranjem. Svojim radom kroz udruge, roditelji kroz raznorazne projekte nastoje osigurati veću podršku svojoj djeci, a primjere dobre prakse integrirati u sustav.
Zoom
Nina Skurić i Miho Katičić puštaju balone
Photo: R.Machiedo
Zoom
Puštanje balona
Photo: R.Machiedo
Zoom
Puštanje balona
Photo: R.Machiedo
Vrhunac ovog obilježavanja dogodio se točno u podne puštanjem 100 balona u zrak u znak podrške osobama s autizmom, što su potpomogli Nina Skurić, pročelnica Upravnog odjela za obitelj, međugeneracijsku solidarnost i branitelje Dubrovačko neretvanske županije i Miho Katičić pročelnik Upravnog odjela za obrazovanje, šport, socijalnu skrb i civilno društvo Grada Dubrovnika. Ambasador autizma, paraolimpijac zlatni Mihovil Španja izostao je s ovogodišnjeg obilježavanja zbog natjecanja, a najavljeni dolazak dogradonačelnice Dubrovnika, Tatjane Šimac Bonačić također ambasadorice autizma, nažalost je otkazan zbog neodgodivih privatnih obveza.
Zoom
Vrtuljak klub
Photo: R.Machiedo
Zoom
Članovi udruge
Photo: R.Machiedo
Zoom
Vrtuljak klub
Photo: R.Machiedo
Zoom
Floki u akciji
Photo: R.Machiedo
Zahvaljujemo se svim sugrađanima koji du došli i podržali nas, koji su nam pomogli donacijama i organizaciji ovog događanja , Klubu Vrtuljak na suradnji, a posebno hvala malim mokošičanima na nastupu, Alenu Bajdu na tehničkoj podršci , hotelu Kompas na ustupljenim stolovima, te pizzeriji Castro i trgovini Čokolatin.
Stradun, 29.02.2012.
Zajedničko fotografiranje povodom Dana rijetkih bolesti

Dana 29. veljače u svijetu pa i u Hrvatskoj obilježio se Dan rijetkih bolesti, s ciljem buđenja svijesti svekolike javnosti o statusu bolesnika s rijetkim i vrlo rijetkim dijagnozama.
Zoom
Detalj sa radnog sastanka roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti prije obilježavanja
Zoom
Detalj sa radnog sastanka roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti prije obilježavanja
Zoom
Detalj sa radnog sastanka roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti prije obilježavanja
Na inicijativu i logističku potporu Hrvatske Udruge za rijetke bolesti, obilježavanje Dana rijetkih bolesti organizirali je Udruga "Zajedno do zdravlja" koja među svojim članovima okuplja i djecu oboljelu od rijetkih bolesti, uz potporu Udruge "Palčići" koja okuplja roditelje nedonoščadi.
Naziv ovogodišnje akcije je "Rijetki ali jači zajedno" a ideja da se toga rijetkog datuma, okupe oboljeli od rijetkih bolesti u 13:00 sati, na poznatim i atraktivnim lokacijama diljem svijeta te da se zajedno s ostalom populacijom u znak podrške, fotografiraju držeći se za ruke i okružujući oboljele.
Zoom
Zajednička fotografija učenika petih razreda OŠ Marina Držića s oboljelima, ispred Crkve sv. Vlaha u Dubrovniku
Photo: Ž.Tutnjević
Zoom
Zajednička fotografija učenika petih razreda OŠ Marina Držića s oboljelima, na Stradunu
Photo: Ž.Tutnjević
Zoom
Zajednička fotografija učenika petih razreda OŠ Marina Držića s oboljelima, na Strdunu ispred Orlandova stupa i Crkve Sv. Vlaha
Photo: Ž.Tutnjević
Zoom
Ruke gore
Photo: M. Puhiera
Sudionicima akcije podijeljeni su baloni s stalcima i gumene narukvice atraktivnih boja s oznakama Udruge za rijetke bolesti. Akciju smo odžali u suradnji s učenicima petih razreda Osnovne Škole Marin Držić, koji su prethodno informirani o rijetkim bolestima, a zajedničkom fotografijom smo obilježili ovaj rijedak datum, kao simbol rijetkih bolesti , te na taj način dali i svoj doprinos globalnoj akciji, koja se održala u svim većim svjetskim gradovima. http://www.rarediseaseday.org/
Rijetke bolesti pojavljuju se u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Procjenjuje se da na svijetu postoji između 6.000-8.000 različitih rijetkih bolesti.Neke od njih su cistična fibroza, Prader-willi sindrom, rijetki tumori ( leukemija, sarkomi, limfomi ) Marfanov sindrom, Pompeova bolest itd….
Za veliki dio rijetkih bolesti jos nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok se za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljele osobe nemogu priuštiti. 80% rijetkih bolesti imaju otkriveno genetsko podrijetlo, pogađaju oko 3-4 % rođene djece. Ostale rijetke bolesti uzrokovane su infekcijama ( bakterijskim ili virusnim ). Ipak za većinu rijetkih bolesti etiološki mehanizmi su nepoznati radi nedostatka znanstvenih istraživanja.
Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Republici Hrvatskoj, često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu u izliječenje. Radi takve situacije potrebno je poticati znanstvena istraživanja da bi se povećalo postojeće znanje koje je trenutačno daleko od togada bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima.
Zoom
Irena Đurić i Tea Đurović voditeljice dubrovačke podružnice udruge Palčići s malim Neviom
Photo: Ž.Tutnjević
Zoom
Naša draga Sara
Photo: Ž.Tutnjević
Zoom
Petaši OŠ Marina Držića
Photo: Ž.Tutnjević
Zoom
Naš mali Borna
Photo: M. Puhiera
Hotel Lero, 15.02.2012.
Okrugli stol povodom obilježavanja Dana djeteta oboljelog od malignih bolesti

"Prepoznavanje maligne bolesti kod djece i adolescenata i sustavna potpora"

Povodom obilježavanja Dana djeteta oboljelog od maligne bolesti, udruga "Zajedno do zdravlja" organizirala je Mali okrugli stol sa temom "Prepoznavanje maligne bolesti kod djece i adolescenata i sustavna potpora", koji se 15. veljače 2012. godine u Hotelu Lero u Dubrovniku.
Na skupu su govorili mr.sc. Marija Radonić, specijalist pedijatrije, voditeljica Dječjeg odjela OB Dubrovnik i počasna predsjednica udruge "Zajedno do zdravlja", Roberto Krile dipl.oec., voditelj područnog ureda Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Katica Raič dipl. socijalna radnica, privremena ravnateljica Zavoda za socijalnu skrb Dubrovačko neretvanske županije, te predsjednik udruge "Zajedno do zdravlja" Roberto Machiedo kao voditelj Sekcije za maligne bolesti djece, organizator i moderator osvog skupa.
Tijekom izlaganja i kasnije rasprave na ovom okruglom stolu, osim iznesenih činjenica o porastu broja oboljele djece od malignih bolesti, detaljnoj i kvalitetnoj prezentaciji dr. Radonić o pojavnosti malignih bolesti kod djece i ulozi specijalista pedijatara u područnim bolnicama, te zakonima propisanih mogućnosti, prava i olakšica kroz sustav zdravstvenog osiguranja i sustava socijalne skrbi, došlo se i do slijedećih zaključaka.
Onkološki dječji odjeli na kojima se liječe djeca oboljela od malignih bolesti imaju nešto bolje uvjete nego ranije, ali nedovoljno dobre da bi zadovoljili prihvaćene standarde za liječenje tako oboljele djece. Istaknut je nedostatak u medicinskoj skrbi o adolescentima općenito, pa i onima oboljelim od maligne bolesti. Uočen je i nedostatak kapaciteta na dječjim hemato-onkološkim odjelim, s obzirom na stalni porast broja oboljelih, pa se liječnici na odjelima domišljaju kako zadovoljiti sve potrebe, a naglašen je i već kronični nedostatak kako specijalista pedijataram, posebno pedijatara hemato-onkologa o kojima ovise životi ovih malih, hrabrih boraca. Istaknuta je potreba za sustavno organiziranu psihološku pomoć oboljeloj djeci, roditeljima i obiteljima, ali i medicinskom osoblju koje radi s ovom ugroženom skupinom djece. Zaključeno je i da bi bilo korisno organizirati patronažnu skrb djece na pauzama između liječenja, kao što su vađenje krvi kod kuće, proštrcavanje i premotavanje centralnog venskog katetera kod kuće i obrada rana od operacija kod kuće, a sve da bi se izbjeglo izlaganje imunološki osjetljive djece virusima i bakterijskim infekcijama kroz čekaonice i bolničke odjele, kamo zbog specifične obrade moraju odlaziti.
Posebno je istaknuta uloga udruga roditelja, koje nadopunjuju sustavne nedostatke osobito u podučju psihološke potpore djeci i roditeljima oboljele djece, te važne uloge u financijskoj potpori obiteljima osiguravajući im smještaj ili sredstva potrebna za pokrivanje visokih izdataka nastalih odvojenim životom, u potrebama poboljšane ishrane djeteta, posebnim uvjetima prijevoza imunokompromitirane djece ( osobno vozilo ili taksi ) i slično. Istaknuta je uloga Lige protiv raka, te uloga Caritasa.U raspravi je istaknut i značaj organiziranja humanitarnih akcija koje obiteljima bolesne djece pa i samoj djeci daju osjećaj da nisu sami i da imaju veliku podršku zajednice, te im na taj način podižu moral, učvšćuju nadu i vjeru u izliječenje.
Na žalost uočen je nedostak povjerenja roditelja u sustav i nedostatak povjerenja donatora u udruge. Ovo je problem na kojemu je potrebno poraditi:
    - osvjestiti roditelje da kroz udruge mogu dobiti potrebnu pomoć , a da im se istom može zaštititi identitet
    - osvjestiti donatore da doniranjem novca udruzi mogu direktno pomoći određenoj obitelji, na način da se svojom dobrotom mogu javno eksponirati, a istom zaštiti identitet te iste obitelji, koje se u takvim životnim situacijama ne žele javno izlagati.
Zoom
U ime Biskupa okupljene je pozdravi don Franjo Tomić
Photo: Ž.Tutnjević
Zoom
S lijeva: Marija Radonić, Nina Skurić, Vesna Babarović, Roberto Machiedo, Katica Raič, Roberto Krile
Photo: Ž.Tutnjević
Zoom
Iako je broj potvrđenih gostiju bio veći, zadovoljni strukturom odazvanih
Photo: Ž.Tutnjević
Kao najvažniji element podrške obiteljima oboljele djece naglašena je suradnja svih involviranih pojedinaca i organizacija, osobito zdravstvenog sustava i sustava socijalne skrbi. Ističući obitelji oboljele djece, kao posebnu socijalnu kategoriju koja treba podršku i sustava i zajednice, zaključujemo da postoji potreba sustavnog uključenja svih disciplina koje na bilo koji način mogu poboljšati kvalitetu života oboljelog djeteta i njegove obitelji, pomoći u njegovoj rehabilitaciji nakon liječenja i konačnoj reintegraciji u svakodnevni život.
Upravo na ovom okruglom stolu, na kojemu su kao gosti, ali i sudionici u raspravi sudjelovali:
  • Nina Skurić pročelnica Upravnog odjela za međugeneracijsku solidarnost, branitelje i obitelj, Dubrovačko neretvanske županije;
  • Vesna Babarović, viša savjetnica za zdravstvi i socijalnu skrb u Dubrovačko neretvanskoj županiji; Mirjana Beg viša savjetnica za socijalnu skrb Grada Dubrovnika;
  • Dasen Jasprica, pročelnik Hrvatskog zavoda za zapošljavanje Dubrovnik;
  • Silvia Sokal Gojavić, ravnateljica Obiteljskog centra Dubrovačko neretvanske županije;
  • Marko Grgurević socijalni radnik Obiteljskog centra Dubrovačko neretvanske županije;
  • Martina Jerinić Njirić, savjetnica za mentalno zdravlje Zavoda za javno zdravstvo Dubrovačko neretvanske županije;
  • Dušica Šutalo ravnateljica Doma zdravlja Dubrovnik;
  • don Franjo Tomić, pomoćnik bolničkog kapelana i predstavnik Dubrovačke Biskupije;
  • Davor Miloglav, predsjednik Lige protiv raka Dubrovnik;
  • Zvonimir dr. Curić, spec. radiologije i onkologije;
  • Boja Milan Mustać ravnateljica Dječjih vrtića Dubrovnik;
  • predstavnice stručne službe Dječjih vrtića Dubrovnik, liječnici pedijatri, socijalni radnici, predstavnici udruga, volonteri i roditelji oboljele djece;
zaključilo se da najkvalitetniju podršku možemo dati svi zajedno surađujući na izmjenama i dopunama pozitivnih zakonskih propisa i pravilnika, surađujući u provođenju različitih projekata u cilju potpore cijeloj obitelji tijekom i nakon liječenja djeteta oboljelog od maligne bolesti. Od članova udruga došle su ideje o volonterskom mobilnom timu potpore, a pročelnik Jasprica je istaknuo mogućnosti zapošljavanja kroz program javnih radova, te ponudio suradnju.
Zoom

Photo: Ž.Tutnjević
Zoom

Photo: Ž.Tutnjević
Zoom

Photo: Ž.Tutnjević
Od ranije su podržane ideje kojima bi se ne samo hematološki centri, nego i ostali centri za liječenje bolesti djece, najjužnijoj hrvatskoj regiji učinili dostupnijima. S obzirom na prometnu izoliranost osobito najjužnijeg dijela županije od Bistrine do Debelog Brijega, logičniji , jednostavniji, brži i lakši je prijevoz zrakoplovom u Zagreb , a s obzirom da se roditelji sami snalaze za rezervacije povoljnih cijena zrakoplovnih karata, one nerijetko iznose i manje nego se to isplaćuje po putnom nalogu za autobusni prijevoz za dijete i pratitelja. Nepostojanje sporazuma između Croatia airlinesa i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, kojim bi se utvrdila konačna fiksna, cijena prijevoza za male bolesnike i regulirao takav način isplate, na žalost onemogućuje jednostavnije korištenje ove, kod malignih bolesnika potrebne usluge. I dalje problematično područje ostaju pravilnici za vještaćenje oštećenja zdravlja djece, te rješenja povjerenstva o kojemu ovise ostala zakonski ostvariva prava i olakšice oboljele djece, a u što su potvrdile i ostale udruge drugih tipova oboljenja djece, te je predložena ideja otvorenih vrata za roditelje posebno u Zavodu za zdravstveno osiguranje, gdje bi roditelji mogli ostvariti kontak sa članovima povjerenstva vještaćenja, jer je uočeno da su do sada korištena prava, novim rješenjima onemogućena, što bez posebnih obrazloženja roditelje frustrira.
Konačni je zaključak da je zdravstvena skrb na dubrovačkom dječjem odjelu, primjerena mada prostorno-tehnički limitirana. Da je sustav potpore u Dubrovačko neretvanskoj županiji funkcionalan, ali djelomično limitiran zakonskim propisima. Da na iste zajednički možemo utjecati i da je povratna informacija s terena, do koje se dolazi na ovakvim skupovima, bitan čimbenik za daljnje unaprijeđenje i organizaciju sustava potpore u zdravstvenom i socijalnom smislu. Stoga je ovaj skup pozitivno ocjenjen i podržan, te je izražena želja za što češćim sličnim skupovima, na kojima bi sudjelovao široki spektar stručnjaka u svima disciplinama.
Preporuke ovog okruglog stola:
  • - obratiti posebnu pozornost na skrb o adolescentima
  • - povećati kapacitete i uvjete boravka na pedijatrijskim hemato-onkološkim odjelima
  • - poboljšati uvjete za rad potpornih službi (psiho-terapeutske, fizio – rehabilitatorske i sl) na pedijatrijskim hemato-onkološkim odjelima
  • - osigurati poticajni fond i potaknuti specijalizaciju mladih pedijatara, a posebno pedijatara hematologa i onkologa
  • - pokrenuti nacionalnu kampanju za promociju udruga roditelja i poticanje na uključivanje u udruge i razvoj obostranog povjerenja
  • - objediniti i pojednostavniti dostupnost prava i olakšica maligno bolesne djece i njihovih obitelji