[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 488: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4762: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3897)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4764: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3897)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4765: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3897)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4766: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3897)

Sada je: 27-04-2024 11:15.

Leukoencefalopatija

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 122 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 18-11-2010 11:42  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Ja se isto iskreno nadam da vam kirurg neće trebati. Stavi link ili prekopiraj nešto da malo uđemo u materiju. I da, UZV srca i svašta nešto možeš i na Srebrnjaku obaviti... koliko sam shvatila dr.H je uključen u cijelu priču pa porazgovaraj prvo s njim.Iz vlastitog iskustva znam da njemu konzilijarni pregledi i preporuke drugih liječnika nisu nikakav problem, dapače.

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 11:44  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Mi smo na kardio pregledu i UZV na Srebrnjaku i dr je super ( ne znam sad kak se zove).

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 11:58  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-10-2010 15:30
Postovi: 92
Onda budemo na srebrnjaku, hvala puno :)

evo prvi link, znam da ima toga više napisanoga ali opet da ne kopiram:
http://www.forum-opp.com/index.php?topi ... #msg361823

I drugi, nastavak priče
http://www.forum-opp.com/index.php?topic=19880.0

nadam se da nije problem, znam da je dugačko ali eto.

_________________
Curica 8,5 godina
Višestruka oštečenja
Epilepsija,osteoporoza,hiperfosfatozemija,osteoporotični rahitis,leukopenija,trombocitopenija,sinus bradikardija,leukoencefalopatija,intrakranijalna kalcifikacija,skolioza i ost.
Doc. Harjaček;Prof. Barišić i dr


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 12:11  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Mi smo radili kod dr. Lulić Jurjević, jako je draga i simpatična , a bili smo jednom kod jedne stare doktorice koja mi se čini strašno dobra, ali ne znam joj točno ime-mislim da je dr.Kirin ali nisam 100% sigurna.Obje su na Srebrnjaku.

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 12:13  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-10-2010 15:30
Postovi: 92
Hvala, tri za srebrnjak, sad treba dobiti naruđbu :)
:dumdum:

_________________
Curica 8,5 godina
Višestruka oštečenja
Epilepsija,osteoporoza,hiperfosfatozemija,osteoporotični rahitis,leukopenija,trombocitopenija,sinus bradikardija,leukoencefalopatija,intrakranijalna kalcifikacija,skolioza i ost.
Doc. Harjaček;Prof. Barišić i dr


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 13:02  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Nemaš se na čemu zahvaljivat ... zato smo ovdje -samo da sve bude dobro.
A ova neurologica iz tvoje priče me dobrano uzrujala, ne možeš vjerovat šta sve hoda po ovom svijetu...

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 14:49  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Ice, ta škorina pjesma mi je nadraža na svijetu i svaki put me boli svaki komadić tijela kad je čujem.
Pročitala sam tvoje linkove, nemam ništa pametno za reći, pa šaljem :dumdum: :dumdum: :dumdum: :dumdum: :dumdum:
za tebe i sve tri tvoje cure!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 15:31  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-10-2010 15:30
Postovi: 92
E, Škoro :dumdum: presjajna pjesma i stvarno se uklapa.

Hvala cure. Eto, nažalost, da ima ih svakakvih, nažalost što se više krečeš u tim krugovima saznaš i doživiš svašta, uglavnom, toj doktorici ne idemo, otpusno pismo naravno nismo dobili a mislim da niti nećemo, neka joj ga.

Promjene su velike, saznali smo svašta novoga.

Pa, eto da nadopunim ono na linkovima.

Sve je to dosta komplicirano, čini se da smo napokon skupili za svaku dijagnozu dobrog doktora dakle tim nam je mrakić.

Sve ovo što se sa njom događa čini se napokon znamo i krivca. Kako nam je neurologica rekla, njezin mozak i u budnom stanju radi kao u stanju spavanja, dakle spava. Sad potvrđena dijagnoza hipersomnolencije ima smisla a i sve što se sa njom događa je povezano i bolje shvačam.
Naime, kako mi je doktorica objasnila, ako mozak spava, naravno da ne može pamtiti niti se koncentrirati se, učiti. Mozak dobiva premalo kisika, automatski je slabiji na sve podražaje, koncentracija, i opčenito funkcioniranje je oslabljeno.
Sa svime time i sama epilepsija je dovedena u pitanje, što sam ja odavno govorila jer njoj nikad lijekovi nisu djelovali. Kako kaže dr. kad mozak kod najzdravije osobe ostane bez kisika, počne se trzati. Pošto ona ima noćne apneje, normalno da fali kisika. Sad, uzrok većini poteškoća smo našli, dr. je rekla da ne može biti 100% sigurna ali da smatra da je to o, ali trebamo obaviti još tih pretraga da se potvrdi i da se otkrije zašto kisik ne dolazi do mozga. Obzirom da joj je i srce u "banani", bradikardija, šum i preskakivanje, treba srčeko srediti, ali ako to sve sredimo onda bismo, nadamo se sredili bar opće funkcioniranje koje bi joj bilo pomak u samom razvoju i školovanju. Riješilo bi se pamčenje, koncentracija, tremor, ravnoteža, razumjevanje i govor.

Kosti su nam drugi par nogavica, to ćemo riješavati ukorak sa neurološkim, ali eto, nakon 8 godina šetkaranja i hrpe pitanja napokon neki pomaci, tračke nade da ćemo nešto riješiti.

Okoštavanje svugdje gdje ne treba nam je treča grana, to ćemo sa nefrologom pokušavati riješiti. Okoštava joj se vegetacija, tj prolaz u nosiću gdje bi zrak koji udiše trebao prolaziti nesmetano (vezano opet uz kisik), to idemo na operaciju sljedeće godine+ sinusi i mandule.
Okoštavanje spinalnog dijela kralježnice i svašta nešto.

Eto, nadam se da sam uspjela svu ovu zbrku donekle normalno napisati, previše informacija ali imam osječaj da smo se maknuli, koliko god sve to loše bilo, moram priznati da sam mirnija, lakše mi je sad kad znam napokon sa čime se donekle borimo, ne liječimo više samo posljedice nego pokušavamo riješiti uzroke koje do sada nitko nije htio/mogao/želio/.

:dumdum: :dumdum: :dumdum:

_________________
Curica 8,5 godina
Višestruka oštečenja
Epilepsija,osteoporoza,hiperfosfatozemija,osteoporotični rahitis,leukopenija,trombocitopenija,sinus bradikardija,leukoencefalopatija,intrakranijalna kalcifikacija,skolioza i ost.
Doc. Harjaček;Prof. Barišić i dr


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 17:48  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
Ice stvarno ne znam što da ti kažem - osim da si žena i pol. Tebi tvojim curama :dumdum: :dumdum: :dumdum:

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 19:49  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Ice, ja mislim da je to stvarno veliki korak naprijed. Imate puno posla, ali šta je to za vas , bitno da se pokrenulo.... :dumdum:

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 20:28  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-02-2010 00:00
Postovi: 222
Lokacija: Split
Vazno da se pocelo micati :dumdum:

_________________
Roko 12/1999
12/2009 otok lj. koljena
02/2010 ReA
05/2010 juv. spondiloartropatija
03/2012 ankilozantni spondilitis
Decortin 20 mg 5/2010-08/2010
Lubor 20 mg i Salazopyrin 500/1000/1500 mg dn
Remicade 24.03.2011
lj. koljeno punktirano jednom08/2010


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 21:58  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 01-10-2010 21:55
Postovi: 184
Ice, ja ti se stvarno divim jer si snažna i jaka žena :dumdum:
I od srca se nadam da sad kad ste ponašli doktore da će to krenit sve kako treba... :grli:

_________________
Curica 2007
-oligo06/08
-solumedrol07/09
-punkcija oba koljena/ljevi skočni01/10
-Mtx09/09,-Nalgasyn04/10,-Enbrelo5/10
-Remicade, -Actemra

Nedamo se ...


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 23:20  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Ice, fakat ima logike to što kažeš. neka zapuše dobar vjetar na bolje!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 23:45  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-10-2010 15:30
Postovi: 92

_________________
Curica 8,5 godina
Višestruka oštečenja
Epilepsija,osteoporoza,hiperfosfatozemija,osteoporotični rahitis,leukopenija,trombocitopenija,sinus bradikardija,leukoencefalopatija,intrakranijalna kalcifikacija,skolioza i ost.
Doc. Harjaček;Prof. Barišić i dr


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 23:50  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
E svašta, a andol se ne smije davati djeci mladjoj od 12 godina.

I ja vjerujem da je tako, onako kako se i ti nadaš.
Najgore što svi gledaju samo svoj komadić priče i lječe svoju dijagnozu, ali kad netko sagleda priču cjelokupnog tijela, to je uspjeh za lječenje. A mame imaju nevidjeni instinkt :grli:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 122 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 2 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011