Sada je: 16-11-2018 19:12.

Manjak sukrase-izomaltaze/CSID&maltaze-glukoamilaze/MGAM

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 2 poruka ] 
Autor Poruka
 PostPoslano: 20-12-2014 13:43  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-12-2014 13:37
Postovi: 1
Prvo, moram se ispričati, jer ja više nisam dijete ... ali sam pretpostavila da će mi biti lakše naći nekog sa sličnim problemima na ovom forumu, jer se zapravo tek zadnjih godina kod nas više govori o rijetkim bolestima; pogotovo metaboličkim. A kako sam odrasla, pedijatrija na rebro se ne žali baktati sa mnom, dok mi drugdje kažu da setim bavi pedijatrija ... kaj da vam velim, znala sam cmizdriti.
Zato se nadam da ćete pročitati kaj sam napisala, i ako znate nekog sa sličnim simptomima, tako bih voljela da mi se ta osoba javi! ( ili roditelj, u ovom slučaju )

[b][b]Manjak sukraze-izomaltase/CSID&manjak maltaze-glukoamilaze/MGAM[/b][/b]
Nakon dugog niza godina s problemima kao što su mučnina, povraćanje, bolovi u želucu, a kasnije i proljev ... nakon sumnja na bolesti, krivih dijagnoza, površnih doktora, zbrčkanih nalaza, nakon puno mučenja, puuuuno sati/dani/tjedana/mjeseci/godina provedenih u potrazi na internetu i u literaturi ... nakon što su liječnici dignuli ruke i rekli mi da mi ne mogu pomoći i da ću morati sama otkriti kaj mi je ili se pomiriti s tim da živim tako da mi se svaki dan povraća, da povraćam, i da sam radi toga jadna, jer mi nitko ne može pomoći ... rekli mi da nek sama tražim u inozemstvu ...Kad sam molila da li mi bar mogu preporučiti neki centar, nekako me usmjeriti gdje bih mogla ići ili tražiti informacije, rekli su mi da oni ništa ne znaju i da ne znaju koji bs e medicinski centri mogli baviti nečim sličnim. Do tada smo definirali da je riječ o reakciji na hranu, ali o kakvoj ... pa, ovdje u Hrvatskoj, nisam uspjela ništa, jer su liječnici odlučili da nema smisla. Bila sam im preskupa, brigo-moja-pređi-na-drugoga ... mislila sam, da bar imam love, da si mogu platiti ... da bar imam neko poznanstvo. Ali nemam. i to je bilo to. Bilo je gotovo, a ja sam ostala s istim problemima koje imam od djetinjstva. I koe nikako nisam uspjela riješiti. Najveći hr stručnjak za to jedno područje mi je rekao upravo to: da on ne zna, da mi ne može pomoći, da ne zna gde bi se eventualno mogla uputiti, koje klinike, centri ... on ništa ne zna, a i da nema smisla dalje istraživati. Njegova kolegica, isto jako cijenjena, rekla mi je isto. Da nek si sama nađem. Da ''smo iscrpili ( citiram ) sve dijagnostičke mogućnosti u Hr' i sad ćete, ako želite to riješiti, morati sami tražiti pomoć u inozemstvu''. Zbilja mi je žao da ih nisam potajno snimala diktafonom!!! Za uspomenu ....
Kaj je sve grozno, jer ja 35 godina živim tak da mi je skoro svaki dan toliko mučno da sam na granici povraćanja, a povremeno i povraćam ... zadnjih par godina, uz to, nako kaj jedem pšenicu, ide i proljev.
A celijakiju nemam. Testirana sam, i HLA-tipizacijom, i tTG, i endomizijska antiijela, sve je negaivno. Uz to, i kad jedem pšenicu u kojoj nema glutena, reagiram jednako. Problem, očito, nije u glutenu.

Dakle, od doktora sam dobila vritnjak.

I bila prisiljena, nakon faze depresije, samostalno istraživati.

Naon jako puno truda i vremena, došla sam do nekih podataka i do nekih foruma i do nekih znanstvenih informacija ...

Naime, meni u periodima neposredno prije ili poslije mučnine prsti lijeve ruke imaju miris po češnjaku. Iako u stanu nemam ni mrve češnjaka, niti ga jedem, jer mi je uvijek zlo od njega. Tako da priča ''možda si dirala češnjak'' kod mene ne prolazi.

Dragi najveći hrvatski stručnjak mi je rekao da je to ''olfaktorna halucinacija'', kaj bi značilo, pa, da je halucinacija, ali mirisna; a ni to nije istina, jer taj miris osjećaju svi ljudi kojima gurnem ruku pod nos: od kolega na poslu, prijatelja, obitelji ... a par njih je čak medicinske struke, i duboko sumnjam da imam takav utjecaj na njih da i oni haluciniraju. Prije bi me zafrkavali ... kaj jesu probali, ali čim sam im gurnula prste pod nos, prestali su me zafrkavati, jer su skužili da ne fuliram.

Čitajući forume, a ima strašno mao o tome!, našla sam ljude kojima se slično događa; zanimljivo je da su neki od njih napisali da im je muka kad osjete taj miris češnja, kao gadi im se miris pa im je zato zlo – nitko od njih nije povezao da bi miris prstiju po češnjaku i mučnina mogli biti dva simptoma jedne bolesti/poremećaja.
Dio ljudi je izbacio gluten ... bila je ta neka priča o celijakiji, pa s ne-celijakijom ali osjetljivošću na gluten ... doduše, većina nema celijakiju.
Kako sam ja kad sam isključila pšenicu ( i običnu i onu gluten-free ) smanjila simptome, a miris češnjaka je skoro nestao, a proljev je potpuno nestao, znala sam da se ne radi o celijakiji, a niti o bilo kojem problemu vezanom uz gluten.

Gastrić mi je kao nadopunu hrane dal Ensure plus; koji sadrži kukuruzni škrob. A to mi se čini važno jer ... polako mi je opet postajalo sve lošije. Bila sam umorna od kombiniranja hrane, svega mi je bilo dosta. Bila sam gladna od povrća, voća, ribe i mesa ... falili su mi ugljikohidrati da budem sita. Jela sam rižu, nešto krumpira i kukuruzne žgance. Primjetila sam da mi zna biti zlo nakon kuhanog krumpira, dok sam pečeni lakše podnosila. Kao i kukuruzni žganci. Nisam nikako mogla otkriti da li mi smetaju. Bilo je dana kad je bilo ok, a bilo je dana kad mi je bilo zlo. Jela sam ječam i heljdu, s njima nisam imala nekih problema.
Od corn-flakesa bi mi bilo zlo. S mliječnim proizvodima nikad nisam imala nikakvih problema.

Uglavnom, zadnja 2 tjedna jela sam dosta krumpira i kukuruzne žgance, nešto heljde. Bilo mi je jako mučno, pa sam malo jela, a pila sam Ensure.

I onda sam, očjana, upisujući sve moguće kombinacije riječi u tražilicu, naletila na jedan članak, i pomislila: to bi moglo biti to!

A radi se o nedostatku enzima sukraze-izomaltaze i manjku maltaze.

Doduše, najčešći simptomi su proljev i napuhanost, bolovi u želucu, ali ima i onih koji imaju mučnine, povraćaju ... znači, gastrointestinalni problemi.

Radi se o nedostatku ili sanjenoj aktivnosti određenih enzima u crijevima koji prerađuju šećere i škrob iz uhljikohidrata u hrani.

I, nije baš istina da u Hr nema ničega od laboratorijskih pretraga ... Rebro radi taj jedan enzim ...

Čekam pregled kod novog gastroenterologa; preporučio mi ga je jedan drugi koji je otvoreno rekao da on nema pojma ali kako bi ovaj drugi možda mogao nekaj znati, pa je preporučil da odem njemu. Predložil je, doduše, silne –skopije6biopsije u sklopu nih, jer ne zna kaj bi moglo biti ... ali raditi sve te –skopije s biopsijama, a ne tražeći odgovarajući enzim, besmisleno je. s obzirom da je rekao da nema pojma kaj bi moglo biti, dobro da sam rekla ne, hvala, ne bih ja to za sada, možda jednog dana. .. i ispada da je dobro, jer bi on dal da napravim ono kaj on zna, a to ne uključuje pretrage na ovo na ka sam ja posumnjala tek pred par dana. Taj CSID i nedostatak maltaze-glukoamilaze (MG).

Jučer sam pojela rižu, jer sam još imala rižota s povrćem, a kak mi je ionak bilo zlo, pojela sam do kraja, i od jučer navečer nema više namirnica koje sadrže škrob. Izbacila bum, na neko vrijeme sve žitarice, pseudožitarice, krumpir, rižu, grah, grašak ... jesti ću meso, ribu, povrće i voće ( s iznimkom nekih namirnica koje isto sadrže dosta škroba i maltaze ).

Danas sam za fruštik pojela voćni jogurt i naranču, a za ručak pileća prsica i kuhani špinat. Ne očekujem da bu mi odmah dobro; iz iskustva znam da je potrebno neko vrijeme da se svi ti spojevi koji me muče izluče iz organizma. a, da, znala sma i smrdljivo piškiti – nešto kao sumpor, ili glutaminat tipa šnjof po Vegeti ... znam, sve zvuči kao za Vrapče, ali nije.
Rijetko sigurno je, ali je stvaran veliki problem.

Pa, ako imate nekaj slično, poznate/čuli ste za nekog tko ima nekaj slično ili isto, probleme kao ja, simptome kao ja ... javite mi se, molim vas! Preko pp za bližu komunikaciju, a možete i na forumu, javno, da ljudi, ako netko ima isto to, znaju da nisu jedini, i da nisu ludi.


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 28-12-2014 23:14  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Ajme sophie7 mi mislimo da je nama teško,ali čitajući tvoj post me malo prizemljilo,jer stvarno mi je žao
što tako mlada moraš prolaziti kroz tako nešto.
Iskreno nikad čula ,ali da danas dr nemogu pomoći to me žalosti,jer toliko je sve napredovalo,a i sve neke nove boleštine su se
nažalost pojavile da nemožemo sigurno biti opušteni.
Neznam što ti mogu reći a da ti pomognem osim,da budeš uporna u pronalaženju rješenja za svoj problem,jer
mora postojati način za liječenjem vani ako ti ovdje nemogu pomoći,neznam dali to pali ali vrijedi biti dosadan i uporan.
Drži se,nadam se da će se netko javiti tko više zna..

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 2 poruka ] 

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 1 gost.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011