Sada je: 20-07-2018 09:35.

Gastro problemi i JIA

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 14 poruka ] 
Autor Poruka
 PostPoslano: 15-03-2010 11:44  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Potaknuta ovim pismom na stranom forumu:
_______________________________

haven't been to this forum in a while, but wanted to share that my daughter's initial diagnosis four years ago (pauciarticular extended arthritis with uveitis) may change next week due to information I learned at the GI round table at the Arthritis Foundation's 2009 National Juvenile Arthritis Conference.

For four years, I have been asking my daughter's various doctors (probably around 8-10 doctors over the years) about what I considered to be abnormal GI issues but my concerns were noted, but (I felt) dismissed as possible side effects of her medications or eating junk food (which she rarely eats). It was at the JA Conference that I got some information that I was able to take back to the arthritis clinic.

A rheumatologist that we hadn't seen before listened to my concerns and nodded his head like other doctors had done. He left and then (to my surprise) returned a little while later saying he had looked at my daughter's chart again and thought we should go ahead and rule out a GI illness.

Fast-forward a few months and several tests later... my daughter ended up having a colonoscopy and EGD last week. The doctor took numerous biopsies throughout because she found a lot of ulcers and inflammation. The doctor said she wasn't expecting to find much, if anything, especially given my daughter is already on the medications she'd give to patients with Crohn's or another Inflammatory Bowel Disease. We will find out the biopsy results next week and what the next steps will be.

On the one hand, I'm not looking forward to opening a new chapter in this journey - it feels like I'm about to start over with research, etc., but on the other hand, I'm glad I didn't give up trying to make a connection between the JA and the GI issues. I have spent countless hours talking with other parents with kids with JA, doing research online, reading books, etc. but never had enough information to go on other than a "gut instinct" (no pun intended!). We did see one gastroenterologist after the JA conference who dismissed my suggestion there was a connection (he was certain it was a dairy intolerance), but the second gastroenterologist was more open to digging deeper since the rheumatologist requested we rule things out.

Anyway, I wanted to share this information in case anyone is trying to decide whether or not to invest the money to go to Philadelphia this summer. Aside from the conference being a great opportunity for our children to have some fun and be around other children who understand what they're going through, it could lead to some answers if you're like me and haven't felt comfortable that your child's diagnosis is complete, or if you have lots of questions and don't feel like you're getting the answers you need.
_______________________________

gdje je majka sumnjala da artritis ima veze s gastro problemima i na JIA konferenciji došla do informacija u suradnji s jednim lječnikom da bi to moglo biti točno. Napravili su kolonoskopiju koja je potvrdila upale u crijevima, pitam vas, da li su vaša djeca imala kakve gastro probleme (proljeve, povraćanje, bol u stomaku..)

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-03-2010 19:55  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Pa kod moje M zna biti ponekad bol u trbuhu,ali više me muči što ona ima jako rijetko stolicu.
I sve smo pokušavali,čini mi se da je zbog MTX,jer dok ga popije problemi.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-03-2010 21:20  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Jesi to spominjala Lani?
Šta ste pokušavali: čajem od šipka, bananama, tamnom čokoladom, rižom...

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-03-2010 21:30  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Jesam i rekla nam je da kupimo sirup Portolak,nema rijetku stolicu nego je ima rijetko ( nisam se dobro izrazila) znači svaki treći dan( ajmo reći ).
Sve smo pokušavali od prehrane,sirupa,masaže i sve što smo čuli da djeca smiju i da je provjereno.
Primjetila sam da pogotovo kad popije MTX više se žali na trbuh,kao boli je,e sad dali je povezano ili nije uz tablete neznam.
Nekak nam pomogne najviše maslinovo ulje ( masaža).

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-03-2010 21:47  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Aaaa, to je već bolje.
Ujutro mlaka voda (što više, al bar čaša) na tašte i šetnje.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-03-2010 21:52  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Da vodu pije kao deva,i nebi vjerovala da ne voli baš prehladnu, ali ni mlaku pa nekak kombiniramo. Uglavnom pazimo na prehranu i živimo.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-03-2010 21:54  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
važno je da je voda na tašte, čak bi dobro bilo prije ustajanja dok je još u krevetu

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-05-2010 07:52  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Evo nama se sad i dokazalo (nakon obavljene gastroskopije) da zbog uzimanja NSARa ima kiselinu u želucu i treba uzimat Controloc 20mg.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 16-07-2010 06:54  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Dobili smo otpusno pismo iz bolnice- R ima kronični gastritis, a prema nalazima kalprotektina iz stolice (koji je povišen) i kojeg se sad treba pratit postoji sumnja na upalu crijeva pa ovisno o tome u 9.mj. nas čeka i kolonoskopija. :(

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 16-07-2010 08:54  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
taman me razveselio tvoj drugi mejl, kad vidim ovo...jel to od NSAID ljekova ili nitko ništa nije komentirao?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 16-07-2010 10:51  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Rola bez riječi sam :(

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 16-07-2010 11:41  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-02-2010 00:00
Postovi: 222
Lokacija: Split
uh Rola...prizemljila si me :( zar kolonoskopija? Zao mi je jako

_________________
Roko 12/1999
12/2009 otok lj. koljena
02/2010 ReA
05/2010 juv. spondiloartropatija
03/2012 ankilozantni spondilitis
Decortin 20 mg 5/2010-08/2010
Lubor 20 mg i Salazopyrin 500/1000/1500 mg dn
Remicade 24.03.2011
lj. koljeno punktirano jednom08/2010


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 16-07-2010 13:44  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
To je sve od posljedica uzimanja Movalisa. (kao normalno je to kod reum.bolesti) :(

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 16-07-2010 15:28  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
A baš mi je žao, jadni mačići pa ništa da ih zaobiđe.

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 14 poruka ] 

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 1 gost.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011