Sada je: 13-10-2019 23:26.

Roko od role

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 23 poruka ]  Stranica 1, 2  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 09-04-2009 13:15  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Pozdrav svima,

moj se sin zove Roko i ima JIA od svoje 3. godine. Sada je skoro 6 godina. Naša priča ide ovako - prvi put mu je oteklo lijevo koljeno doslovno u 1 sat za vrijeme popodnevnog spavanja, bilo je crveno, toplo, a na nogu nije mogao ni pomislit stat i naravno, u velikim bolovima. Nažalost, bio je sam s bakom na moru (na otoku) i oni su odmah došli u bolnicu u ST gdje su mu nakon napravljenih nalaza krvi i RTG postavljali raznorazne dijagnoze, al suprug i ja smo inzistirali da odmah dođe u ZG. Srećom u Klaićevoj smo predobro primljeni, došli smo kod dr. Harjačeka, o kojemu ove 3 godine koliko se liječimo tamo, imam samo rijeći hvale, kao i o cijelom tom odjelu. Roku je tada koljeno splasnulo kroz nekoliko dana. Početna postavljena dijagnoza bila je reaktivni artritis (kao reakcija na neku prošlu preboljenu virozu). Kao terapiju dobiva Movalis 1 X 7,5mg (tada se još plaćao u cjelosti i nismo ga lako mogli nabaviti jer se nije smjelo izdati djetetu mlađem od, mislim 11 godina). Na našu nesreću, za 4 mjeseca Roku se upalilo i drugo koljeno. Prvi puta susrećemo se sa simptomima kao što su jutarnja ukočenost - drži nogu u nekom poluskvrčenom položaju, uvijek sa zdravijom nogom prvom silazi po stepenicama, vuče ju, šepa sve dok ju ne razgiba. Tada mu se dijagnoza mijenja u kroničnu bolest - JIA i mi doslovno ostajemo u šoku. On odlazi 1. put u bolnicu na punkciju desnog koljena. Sam boravak u bolnici i buđenje iz anestezije on ne doživljava uopće stresno, ni bolno, a meni je jednostavno preteško. Taj odlazak u krevetiću u salu, i ono iščekivanje pred vratima mi je nešto najteže u životu. Nakon toga radimo nalaze i ANA i RF su mu negativni, kontroliramo oči (svakih 6 mj) i srećom su ok. Nakon što je 2 mj. Roko bez ikakvih bolova, UZV slika izgleda ok dr. Harjaček ga skida s Movalisa. Iako se svi cijepimo protiv gripe, on pogotovo (kao što nam svi dr predlažu), uspijemo ju pokupiti i tri tjedna nakon toga kao posljedicu Roku se upaljuju oba koljena - više ne može hodat od bolova. Vraćamo se na Movalis, zakazujemo 2. put punkciju. Nažalost, nakon punkcije nije se sve sredilo kako treba i dobija Decortin - kojeg je uzimao 3 mj, a od kojeg se u licu skroz napuhnuo, pojačao mu se apetit. Kad smo se skinuli s kortikosteroida nastavljamo s Metrotrexatom 4 tabl tjedno (po kilaži) i krećemo na fizikalnu terapiju preventive radi mjesec dana. Roko je, inače, izrazito sportski nadareno dijete s jako izraženim mišićima. Puno je plivao (imao je mogučnost biti 3 mj. na moru), bicikl vozi u svakoj prilici. Nažalost, jako voli igrat nogomet i sport mu je sve pa probavamo kako mu objasnit da ne može baš koliko bi on htio, jer se bojimo udaraca, iako smo od prijateljice koja je pedijatrica i radila je na imunoreumatološkom odjelu u bolnici u Genevi doznali da udarci nemaju veze s upalama, ali ipak... Pred svaki pregled ja strahujem, pogotovo onaj s UZV-om. Dr. Harjaček nas uvjerava da se situacija ipak poboljšava jer ne dešavaju se nove upale, a samo smo na Movalisu i MTX, ali i ovu zimu dobijemo gripu nakon koje Roku ponovo natekne koljeno, ali sada prvi put bez bolova. Ipak, ponovo je potrebna punkcije i evo nas 3. put u Klaićevoj. Roko se ponovo cijelo juto igra na odjelu u maloj igraonici, kaže - super dobit ću onu fora maskicu na lice (anestezija), a ja na rubu suza. Poslije me dr obavijestio da nije bilo nešto tekučine, da je lijek "uštrcan" i trebamo na kontrolu za 3 tjedna nakon zahvata. Sad je to već za nekoliko dana, a ja mislim danima samo i jedino o tome, jer to je koljeno još uvijek deblje nego drugo, ponovo uočavamo jutarnju ukočenost, nakon aktivnosti požali se da ga boli, a trebali smo se, po najavi dr u 6. mj skinuti s MTX kako su stvari stajale prije....Inače, MTX je lijek koji izaziva fototoksičnu reakciju pa se mora mazat visokim zaštitnim faktorima i izbjegavat sunce.
Evo, i ja sam se odlučila iznjet našu priču jer mi je puno značilo kad sam pročitala vaše.
Pozdrav!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-04-2009 15:04  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Rola svaka čast što si se pridružila i to AKTIVNO, puno ti hvala, skoro sam odustala.
Za početak želim i tebi i tvom Roku sve najbolje i naravno brzo ozdravljenje, dobrodošli!!!!

PS. Ja sam inače iz Splita, ali eto me skoro pa 20 godina u ZG (1971 godiste), došla na ETF i ostala

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 10-04-2009 20:51  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Rola dobrodošla
Drago mi je da si se javila,ja malo kasnim ipak su pripreme za USKRS znate da se i inače posla ima sa četvero djece a još sve ostalo.
Ja ti želim od srca dobrodošlicu i nadam se da ćemo čuti još puno toga
priče su nam slične i mojoj kćer je sa 3 godine krenulo otok lijevog koljena i sve ostali simptomi ukočenost,toplina itd.Danas ima 6 i pol g i ostalo je sve na lijevom koljenu hvala bogu.I nadam si da si pročitala DA NE DULJIM da je na injekcijama MTX ,ibuprofenu, folacinu i peptoranu.
e SAD NAS MUČE SLATKE PRIPREME ZA ŠKOLU i tako da smo bar nakratko skrenuli sa artritisa.
Pozdravljam cijelu ekipu i samo tako a našoj kraljici Kati živjela ti nama još puno puno godina i da se ovako ugodno družimo mada nas je dosta neugodna situacija spojila.
I ja se pridružujem javnom pozivu da se uključite i da se javljate,ja sam krenula smiješno i nespretno i još to činim ali bože moj
"LJUDSKI JE GRIJEŠITI A BOŽANSKI OPRAŠTATI"
a to naš DrAdmin čini oprosti na svim greškama kojE činimo..
:wink:


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 10-04-2009 21:12  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 10-04-2009 17:24
Postovi: 183
Lokacija: ravna slavonija
rola lijep pozdrav i dobra došla i od mene :D a veliki pozdrav i dragici :D

_________________
lucija 2004
otok l. koljena 07.07
punk. 08.07, 12.07
pogoršanje 04.08, decortin 1 mj
nastavak mtx, nalgesin, folacin
3. punk. 20.01.10 5mg lederlola i.a. desno koljeno
bez lijekova od 05.10
27.09.10. izliječena

trenutno smo u narančastoj fazi


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-09-2009 13:56  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Pozdrav svima, evo i nas vratili smo se s mora.
Sad je sve isto - 25.9. idemo na kontrolu kod H.
R je počeo imat problema s uzimasnjem tabletica MTX, inače mu nisu problem, al sad neće pa neće i suze i stvarno se namučimo.
S apetitom problema kao i inače, primijetili smo da je jako razdraživ na dan i dan poslije uzimanja MTXa.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-09-2009 20:40  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
rola je napisao/la:
Pozdrav svima, evo i nas vratili smo se s mora.
Sad je sve isto - 25.9. idemo na kontrolu kod H.
R je počeo imat problema s uzimasnjem tabletica MTX, inače mu nisu problem, al sad neće pa neće i suze i stvarno se namučimo.
S apetitom problema kao i inače, primijetili smo da je jako razdraživ na dan i dan poslije uzimanja MTXa.


Rola dobro došla,baš sam pitala za vas,drago mi je što se sakupljamo polako.
Malo da oživimo ovaj foum,spava a još nije zima :lol:
Što se tiče MTX tableta,razražljivija je nego dok je bila na injekcijama,čak i dva dana nakon uzimanja.
Pije ih bez problema,i glavna faca je u kući,jer svi bi klinci pili jer im se to čini baš zanimljivo.Pa da probate nekog od djece malo da baci neku udicu kao da bi i drugi pili tablete.
Čisto da ga malo zainteresirate.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 14-09-2009 13:11  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Ma, do sad nismo imali problema, al sad mu je nekako s MTX-om postalo teško. Stalno ispituje kolikoće još morat pit.
Za Movalis nije problem ni kući ni u vrtiću i nije mu problem što je jedini, isprobavali smo to sad i s klincima na moru, al jednostavno mu je dosta.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 14-09-2009 13:22  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-05-2009 12:16
Postovi: 117
Lokacija: split
imali smo i mi krize sa inekcijama ,promijena raspočoženj mučnina,povračanje,tem.slabost-pa nije tila ih viđe primat,a kad smo prešči na tablete mtx poočeli su jaki napadaji gastritisa pa su je odma vratili na inekcije


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 16-10-2010 20:55  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Rola, kako je sada Roko?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-10-2010 09:52  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Što se tiče koljena je OK ( a to mi je najvažnije!), elektrostim. mu na desni kvadriceps stavljamo svakodnevno, ponovo ćemo krenut i na fizikalnu, a inače je na penicilinskom antibiotiku zbog grla!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 01-11-2010 17:36  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Evo nam R ponovo kuči, boli ga grlo i kašlje os sub popodne. Bili u dežurnoj ambulanti, oni nas poslali u Klaićevu jer bio je penicilinu zbog streptokoka do unazad 5 dana, a sad sve opet ispočetka. U Klaićevoj prema krvnim pretragama rekli da je virusno, al su mu ipak uzeli bris.
Inače L uz sve to i povrača- opet nam je veselo...

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 01-11-2010 18:27  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Da, mi smo prije 2 tjedna imali tu virozu s kašljem, ali brzo prođe, iako izgleda katastrofično.
Sad to hara vrtićima i školama.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 01-11-2010 18:41  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Da li je ječmenac nestao skroz i jel imate još terapiju za to ili ne?

Jeste imali briseve pozitivne na BHSA ili titar ili oboje?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 01-11-2010 18:44  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
kate je napisao/la:
Da li je ječmenac nestao skroz i jel imate još terapiju za to ili ne?


praktički je skroz nestao, još kapamo i mažemo- idemo sutra na kontrolu kod pedij. pa ću pitat

kate je napisao/la:
Jeste imali briseve pozitivne na BHSA ili titar ili oboje?

To smo prije sad već više od 15 dana radili i tad je bio pozitivan na BHSA - sad mu je ponovila bris dr iz Klaićeve.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 01-11-2010 18:46  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
S obzirom na frišku terapiju ne znam koliko ponavljanje briseva ima smisla, ali u svakom slučaju dobro je da ga se rješite pencilinom.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 23 poruka ]  Stranica 1, 2  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 7 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  
cron


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011