Sada je: 21-08-2019 11:00.

Tko je sve registriran zbog JIA - priključi se i ti!

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 17 poruka ]  Stranica 1, 2  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 21-07-2009 08:40  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
mamy iz DU
kate iz ZG
ksila iz RI
dragica iz ZG
nikodragan.... iz VU
sarajevo... iz SA
lucian
lara iz Kutine (tata pod nickom)
putdozdr...iz Darde
vedran iz ZG
rola iz ZG
ogulinka
smartina... iz Nuštra
kila..iz ST
igor... iz RI
mamaitata... iz NS (Novog Sada)
sany (ona ima artritis)
mraonicus... iz BG (cura 3 god, poliartritis+uveitis)
nina iz Osijeka
mika BIH (samo sumnja na JIA)
dum spiro spero
lida9 (ST regija)
sandra iz ZG
marija iz DU (dečko 3g, poliartritis)
nidalch
vidleta
gagi
Anbo
Karmela (samo uveitis)
Mare
Smartinela (odrasla s JIA i uveitisom)
Maja
Tia
petica
mamica
dalmatinka
sonia (sistemski)
Lola (sistemski)

Molim vas stavite neke podatke od djetetu (dob,lječenje..) u potpis da nam je lakše pratiti tko je tko
Hvala!


Slobodno pitajte, otvarajte teme (ako mi se učini neko bolje mjesto premjestit ću)...
Pokušajte se uvijek držati naslova teme da se lakše snalazimo.
Odgovorite na ankete, možda nas jednom dovedu do nekih zaključaka

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Zadnja izmjena: kate; 07-10-2009 14:31; ukupno mijenjano 11 put/a.

Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 05-10-2009 15:01  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
A gdje je ovih 12 članova udruge ZDZ?

Zadnje osnovana sekcija Reumatski Artritis, broji dvanaest članova. Najveći problemi roditelja je nepriznavanje putnih troškova od strane HZZO-a za kontrole u Zagreb gdje su djeca započela svoje liječenje i gdje su tijekom godina i odlazili na kontrole. Međutim administrativnom odlukom nas šalju u KBC Split, gdje nema Pedijatra reumatologa. Pored svih zamolbi, žalbi na odluke, pisama upućenih Ministarstvu zdravstva vraćani smo na smi početak – na komisiju HZZO-a Područnog ureda Dubrovnik. Zatražili smo sastanak sa Rukovoditeljem ureda gosparom Barišom Lulić u nadi da ćemo ipak iznaći neko rješenje.
Ali da od plakanja nema ništa, mi dokazujemo na način da smo uz potporu Športskih objekata Dubrovnik – Bazenom, zbog iznimne potrebe fizikalne terapije a nadasve u bazenima, dobili tri termina tjedno na malom bazenu kako bi djeca mogla vježbati: ponedjeljak, srijeda i petak i to sada u terminima od 18.00 – 19.00 sati, a sve započeto od 10.travnja 2006.godine.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-10-2009 12:24  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 09-04-2009 22:43
Postovi: 130
Lokacija: ispod Kleka
:D :D :D Pozdrav svima! Evo me opet nakon duuuuuuugo vremena.
Što ste svi bili vrijedni! Imam što čitati idućih nekoliko dana.
Veeeeelika pusa svima :D :D :D

_________________
kćerka, 17 godina
dijagnoza:RA malih zglobova šaka, Raynaudov fenomen, JIA
prvi simptomi 2006, dijagnoza 2008
MTX, Movalis Mega omega3, Folacin


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-10-2009 12:42  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Dobro nam došla natrag draga Ogulinka.
Ma tko kaže da nas nema,ima nas ima. :wink:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-10-2009 13:19  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
pusa, peterostruka :D

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-10-2009 12:17  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
I vidim neka nova imena koja su se nedavno registrirala,ali se ne javljaju. Pa dajte malo hrabrosti i javite se bilo bi nam drago.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-10-2009 05:23  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-05-2009 12:16
Postovi: 117
Lokacija: split
kate podržava vas ako oni sami neznaju da nema reumatologa u splitu,vi koji ste jake volje borite se da im to dokažete


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 07-09-2012 18:26  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 07-09-2012 18:17
Postovi: 2
drage moje

evo mene nakon 2 godine, ne znam što sam točno zbrljala sa prijavljivanjem pa sam morala malo izmijeniti "ime" u "smartina5", ali znate o kome se radi zar ne :)

evo mi opet u problemima nakon pune 2 godine bez problema...
opet po starom, otok lijevog koljena, a prije toga bol i otok lijevog tabana i otok metatarzalnih kostiju na lijevom stopalu.... pa šta da vam kažem :( , danas sam zvala srebrnjak i naručeni smo za 20.09. kod dr H
a mislila sam da se nećemo morati više viđati s dr..... :cry:


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-09-2012 19:31  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-02-2010 12:43
Postovi: 138
Lokacija: Sisak
Jako mi je žao šta opet to prolazite..,
kako je bila do sada kroz ove dvije godine (bez lijekova) dali su se javljali bolovi?

_________________
dečko Teo r.2006g
Oligo JIA oba koljena
Movalis 9 mg od 02/10
Punkcija oba koljena 04/10, 7/11, 5/12
Mtx 12,5 mg od 09/10
Bez Mtx-a od 8/12

Iskoristite vrijeme, ono umire tako brzo!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-09-2012 19:52  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 07-09-2012 18:17
Postovi: 2
majo nikad, nikakvih bolova u ove dvije godine
iz početka smo ju muž i ja ispitivali jel te boli, jel te boli, kako je ona stalno govorila ne, odustali smo od ispitivanja...
možeš samo zamisliti naš šok kad sam vidila otečeno koljeno ono isto, lijevo kao prije
a prije neka 2 tjedna je počela šepati na tu lijevu nogu jer joj je nakon treninga ( mažoretkinje ) oteklo lijevo stopalo, tj taban i metatarzalne kosti
odlazak ortopedu, ništa nije slomljeno, nema uganuća a oteklina je i dalje tu i on nas šalje u zgb ne znajuć što drugo i poznavajući staru dijagnozu; tek nakon 3 dana je oteklo i koljeno
još smo se muž i ja tješili, ma nije to to dok smo bili kod ortopeda, ajd dobro otići ćemo u zgb, ali to sigurno nije to, a ono izgleda da je baš to


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-09-2012 11:30  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-02-2010 12:43
Postovi: 138
Lokacija: Sisak
Grozno, tak mi je žao... držite se :dumdum:
Kad se budete vidjeli sa doktorom, pa ćete se malo smiriti, kako je sada koljeno i stopalo, da li ju boli?
Mi smo sada samo na movalisu i pod stalnim kontrolama pa će se vidjeti kako dalje!

_________________
dečko Teo r.2006g
Oligo JIA oba koljena
Movalis 9 mg od 02/10
Punkcija oba koljena 04/10, 7/11, 5/12
Mtx 12,5 mg od 09/10
Bez Mtx-a od 8/12

Iskoristite vrijeme, ono umire tako brzo!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-09-2012 21:25  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
smartina baš mi je žao :tuga: ne mogu vjerovati.

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 15-09-2012 07:49  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Smartina,jako mi je zao....najteze je padati iznova. moram te podsjetiti na oftalmologa,nemojte to zanemariti,odmah trebate pregled. Drzite se hrabro i kroz neko vrijeme ce sve biti u redu o :dumdum: pet.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-09-2012 12:56  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-02-2010 12:43
Postovi: 138
Lokacija: Sisak
smartina kako je prošao današnji pregled?
Javi se molim te da vidimo kako je?

_________________
dečko Teo r.2006g
Oligo JIA oba koljena
Movalis 9 mg od 02/10
Punkcija oba koljena 04/10, 7/11, 5/12
Mtx 12,5 mg od 09/10
Bez Mtx-a od 8/12

Iskoristite vrijeme, ono umire tako brzo!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-10-2012 13:48  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 09-10-2012 13:30
Postovi: 28
drage moje
ja nikako na zelenu granu s kompjuterom, naš kod kuće je u kvaru već neko vrijeme, pa se zato nisam javljala, a danas sam tek prvi dan na poslu nakon 2tjednog bolovanja za moju L. pa sam zaboravila zaporku, pa ovo pa ono, tako da sam opet morala promijeniti ime... ma znate o kome se radi, zar ne
evo ovako
nakon onog dr-ovog potvrdnog, da to je to opet, tražio je da radimo MR lijevog stopala jer je stopalo bilo ogromno i sa donje i gornje strane, tražio je i da radimo ono genetsko HLA b27 ako se ne varam, pa smo to poslali na Rebro i čekamo nalaz...
MR nije ništa naročito pokazala, osim nekog tarzitisa što bi bilo upala tarzusa....što je opet po zdravo seljački bilo upala tih sitnih kostiju ako se ne varam...
u međuvremenu samo u prošlu srijedu obavili punkciju lijevog koljena i dr kaže da da bilo je toga jako puno misleć na izljev....
moja draga L je baš loše podnijela tu opću anesteziju ovaj put, baš joj je bilo loše, bolio je želudac i tek je uspjela povratiti na putu do moje tete na Knežiji u Zgb
kod nje u stanu je spavala 2 sata i probudila se kao ptičica, sva vesela....
nemojte me pogrešno shvatiti ali sam sa velikim guštom zaboravila što sve znače te silne kratice, pretrage misleć da mi nikada više neće trebati, a ono opet....
nakon tog pregleda dr joj je dao Movalis 12,5 mg, a nakon punkcije nastaviti Movalis i 20 mg Decortina, nakon čega sam skoro počela plakati jer je i zadnji put kada ga je pila bila kao krofna, a znam da će i sada.... mala moja curica....
inače je moja mala curica sada već drugi razred oš, jako je dobra učenica, i još uvijek je u mažoretkinjama što je jako veseli....
kate bili smo kod oftalmologa prije nekih 3 tjedna i sve je ok, znam kakve si ti borbe vodila sa uveitisom, pa se kontroliramo redovito

čujemo se sutra

_________________
L. 2004
l. koljeno 07.07
3 punkcije
mtx, dekortin, movalis, folacin....izliječena 2010.
09.2012. + tarzitis lijevog stopala
ponovo punkcija
dekortin, movalis
arava


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 17 poruka ]  Stranica 1, 2  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 3 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011