Lola,ako ti znaci informacija,u Nisu radi u Klinickom centru jedna jako dobra doktorka,dr Jelena Vojinovic koja je pedijatrijski reumatolog,inace jako moderno leci a mislim da radi i privatno.Znam za nju jer sam je vidjala po sastancima koja se odrazavaju u okviru Drustva dece i roditelja sa reumatskim bolestima,jako je aktivna u drustvu i posvecena deci.
Pa eto da znas,Nis ti nije daleko,zlu ne trebalo...garantujem da je u toku sa najmodernijom terapijom,jer mi je i sama govorila o najnovijim bioloskim lekovima koji nisu i nece skoro stici kod nas.Zena je ziva enciklopedija.Kontakt mozes naci na PRINTO sajtu za Srbiju,pa ides na grad NIs i tu je ona glavna.

Lola, velika podrška i od nas! Mnogima iz Istre je i do Zagreba naporno putovati (osobito zimi te ukoliko nemaju "izdržljiv" vlastiti prijevoz) pa se čudim što npr. u Rijeci nema adekvatnog riješenja, ipak bi bilo puno bliže. To je naša periferijska stvarnost sa kojom se osobno za sada dobro nosimo jer smo navikli na putovanja, ali za masu ljudi je to veliki problem za kojega nema naznake da će se u bližoj budućnosti riješiti. Žalosno.
A Snježna Kraljica i novi stadioni u tome sigurno neće pomoći , zar ne Sonia?

Tia, znači sad i dr. Lana maloj djeci daje Movalis?
Ranije nije prije 8 godina, za razilku od dr.H.

Kate, mi smo na Movalisu od svibnja jer je I. imala alergijsku reakciju na Ibuprofen kombiniran sa Klavocinom (tijekom jedne grlobolje). U srpnju smo napravili dvadesetodnevnu pauzu (samoinicijativno), ali se bol u nozi vratila pa smo na Movalisu do daljnjega. Za sada nema nekih vidljivih negativnih nuspojava, nadam se da ih neće ni biti, iako je to jak lijek za tako malo dijete. Trebali smo na kontrolu sredinom prosinca, ali ćemo odgoditi za početak godine jer smo imali "bliski susret" sa psom (opisan na drugom topicu) pa da ne traumatiziramo I. dodatno sa vađenjem krvi jer joj je to svaki put žešća drama.

Hvala puno Mraonicus za ovu informaciju. Mozda ba bilo dobro kad imamo cesce redovne kontrole da idemo ponekad i kod ove doktorke.
Hvala svima za podrsku. ..pozdrav is Pristine

"god only gives these challenges to people he knows can handle them"
ovo je tako dobro...
pozdrav svima, nemojte misliti da sam vas zaboravila...

Evo nas sa kontrole: sve je super, on djeluje kao da je zdrav. Opet mu je desni kvadriceps nešto tanji, al on normalno funkcionira s time i jednako ih koristi (kao da i nije tanji). To je ono di R zna čučnjeve radit ajmo reć nepravilno- da mu koljena ne idu paralelno. Pitao nas je za nalaz HLA i odmah sam rekla- da i R ima 51 i 52 i složila "facu". Pretpostavila sam da je već jučer kate sve vama objasnio...Kaže da može postojat mogućnost da se bolest kod nekog tko ima taj gen razvije, a i ne mora...da se to nikad ne zna..da sad to nema nikakve veze s tom bolešću. Već sam sva luda. Napomenuli smo i za R gastritis i za crohn MM. Čak je rekao možda bi ga skidali s Movalisa, al je sad zima...iako sam ja odmah rekla- ne bi ja još (jer smo 2x davno imali loše iskustvo sa skidanjem s Movalisa). Sad ga ionako uzima manje nego što bi trebao prema kilaži i nije dobar za gastritis, ali neka...Na kontrolu za 2 mj.

Odlično Rola !
Jel radio uzv?

Rola baš mi je drago,ipak su dobre vijesti,pa neka se nastavi.

Rola, a zašto si se toliko bojala pregleda, jel te nešto mučilo?
Super da je sve mirno.

Jeste vi pričali o B51 ili DR51 & 52 ili svemu zajedno?
Nama kad je H vidio HLA je sam rekao "nema tu ničega", pa sam tek onda ja pitala za taj B51 i za taj behčet i da li vidi išta drugo sumnjivo i šta se uopće traži pa je rekao da se traže B27, B7, DR1, DR4..pa postoji taj DR 51, 52 i 53, ali sve u svemu je rekao da je naš HLA "vrlo blag" genetski i zapisao B51,DR52. Samo nas je pitao imamo li psorijazu u obitelji, što nemamo.
Možda se negdje može poslati na analizu kod genetičara

Rola

Čekamo vijesti od ostatka ekipe s današnje kontrole-nadam se isto odlične

rola, sve mi se čini da ste jako blizu onoj riječi izliječen u potpisu.
Kontrola u utorak -opet, do tad smanjujemo kortiće do 10+10 dnevno. Joj, Rola kad se mi dočepamo kontrole svaka 2 mj radim tulum Jel dr.H štogod komentirao Chronovu bolest tm? I kad smo već kod toga, kako je on?
Još čekamo našu Mare...

Jako sam žurila po malu u vrtić i razvozit ih na aktivnosti pa nisam sve ni stigla pošteno napisat...
Najprije, da bila sam sva luda najviše zbog behčeta- DR 51 i 52. Nekako kako se ovdje sve pokrenulo po pitanju toga ulovila me totalna panika.
Prvo ide standardno kako je R i kako se osjeća- za čistu 0 na njegovoj skali i pita koliko je dugo bez MTXa - 3mj, a i Movalis je na smanjenoj dozi od 7,5mg i ok s tim funkcioniramo, a možda radije tako jer ima gastritis (dokazan) i pita jel na Controlocu - ja potvrdim i na to kažem kako MM ima crohn i još smatraju gastroent. da to nije završena priča (sad je naime radio i testiranje na celiakiju i još ga čeka brdo pretraga, inače sad je od jučer čak i ok, koliko može - hvala na pitanju). I na to me pita jesmo radili HLA i ja ko iz topa- da i R ima kao i drugi DR51 i 52 i jako me strah...i on me tu već mislim skužio...Super mi je sve objasnio po pitanju toga i mislim da sam ipak mirnije. Da, ja sam iskomentirala kako je R čak i znao imat i afte. Mene je to još dosta zdrmalo jer kad je R bio na gastro u Klaićevoj zbog trbuha i kad mu se otkrio gastritis (zbog lijekova) onda je rečeno da mu je kalprotektin u stolici povišen (al samo malo) šta može bit pokazatelj upale na crijevima- kaj je meni bio totalan šok- jer taman nam je s JIA krenulo na bolje. Poslije nam je pak dr.H rekao (a i vidila sam po prijatelju koji ima ulcerozni kolitis u jako teškom obliku, a sad je dobio i artritis) da znaju bit povezani. Poslije je R kalprotektin ponovljen i super je bio, sad 3. put radimo i čekamo nalaze..Al, zbog svega toga kad sam čitala o behčetu čak ne toliko kad sam ja to našla nego nekako kad smo počele o tome pričat mene je sve više lovila jeza- jel R ima JIA na koljenima, afte- doduše "obične" i to več sad stvarno dugo nije imao, pa pak to s gastro problemima i eto...al FUJ, FUJ, FUJ.
Nije ga gledao na UZV- skroz ga je prepipao, sve...i da je po njemu zdrav.
Rekla sam kako sam ja sva luda i po pitanju oči i da sad idemo na svaka 2 mj. na kontrolu (idemo sad u petak na Rebro) iako nam je dr. V rekao kako smo se skinuli s MTXa da dođemo za 3 .mj. al preplašena vašim iskustvom neću se zezat al kaže mi dr. H da ako je RF- (a R je) da je dovoljno 2x na godinu. Mi smo RF ponavljali mislim 1x na god jel tako rade vani, a naša nam je pedij. htjela dat uputnicu, a kad ga več muče i pikaju nek sve vide..Sad nismo taman toliko pa si mislim ponovit prije pregleda...

Rola,ne znam koliko ti pomaze ili odmaze ucesce na forumu, ali bez obzira koliko puta se i uspanicimo, bolje je biti na oprezu. Nije nam namera bila uspaniciti nikoga sa pricom o B51 i bolestima vezanim inace za HLA tipizaciju ,jedino sto smo onako komentarisali nalaze i pokusavali se tesiti. Zao mi je ako si se uspanicila.
Suepr za kontrolu, vidis da je dr H.zadovoljan, sad malo odmori i ti i nemoj misliti o tome.

Mozes li nam samo reci kad si to vec pomenula, da li TM ima tegobe od detinjstva ili ne, kad mu je pocelo i jeli on radio HLA tipizaciju?