Sada je: 13-10-2019 23:16.

Anbo mama se priključuje - pomagajte

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 43 poruka ]  Stranica 1, 2, 3  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 19-12-2009 21:56  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
Mi smo novi tu i tek smo neki dan obavili prvi pregled kod dr. H na Srbrenjaku.
Diagnoza zvuči ovako nekako: obostrano zadebljala sinovijalna memebrana s pojačanim 2/ PD
uredan somatski status, lagana zadebljenja bez palpabilnoh izljeva
(vjerovatno se radi o razvoju kroničnog artritisa - tako piše ispod)

Dobili Movalis 5mg 1x dnevno.
te upute za ANF/RF, Oftamolog, PPD test

Moja cura ima nepune 3 godine, sve je počela kad je imala 14mj. sa laganim šepanjem koje bi samo jako kratko trajalo. Pokazivala na bi na bol u desnoj nozi. Sve je to imalo i jednu veliku stanku od 3.09. do 11.09. To prošli mjesec se opet počela žalit na koljena i šepala je povremeno nakon viroze sa povišenom temperaturom koja je trajla nekoliko dana.

U 3 mj. ove godine smo obavili krve pretrage. Sve je bilo uredu (ANA, waaler rose, asto,asta, fibrinogen...)
Općenito joj je krva slika uredna (željezo, sedimendtacija)


Čitala sam tu da pišete nešto o stereoidima!?!? Neznam ubiti što je to al nam je dr rekao da se neiznenadimo ako to bude već na slijedećoj kontroli za mjesec dana da joj bude ubrizgao stereoide u oba koljena.
Kako to ide? dal je dijete pod anestezijom? Dal mora na terapije nakon toga?

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-12-2009 22:48  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Anbo još jednom dobrodošla i ovdje!

Apliciranje kortikosteroida u zglob je uobičajen postupak pokušaja smirivanja upale najačim sredstvima. "Kortići" imaju svoje nuspojave, pa se ne smije postupak često ponavljati, najviše 2-3 puta godišnje ali često pravo taj postupak dovede do remisije bolesti (dakle nema više pokazatelja bolesti).
Ako Movalis i punkcija ne dovedu do željenih rezultata idući korak je uvođenje Metotrexata (citosatik) i gotova sva djeca na ovom forumu su na njemu.
Zato poslušaj dr, daji Movalis kako ti rekao, kontroliraj oči, vježbajte redovito i budite jako optimistični jer stres je najgori neprijatelj ove bolesti.

Nakon punkcije se nastavlja s obaveznom fizikalnom terapijom, a to ti je u ovoj bolesti možda i najvažnije.

Vi još nemate dijagnozu, ali s obzirom da problem traje duže od 6 mjeseci mora se tretirati kao kronični artritis, odmah udarno ne bi li se proces širenja zaustavio. Naime cilj je da ne dodje to oštećenja hrskavice, dakle trajnih promjena na zglobu.

Polako sve čitaj, bez panike, tu su cure koje znaju sve što treba znati i neboj se!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-12-2009 15:04  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 10-04-2009 17:24
Postovi: 183
Lokacija: ravna slavonija
Anbo, dobrodošlica i od mene :dumdum:
žao mi je što se još jedna mama morala priklučiti ovom forumu zbog bolesti djeteta, ali ne boj se kao što je kate rekla ima nas još tu puno...
i moja je djevojčica bila nepune 3 godine kada je dobila dijagnozu, kronični oligo artritis... da ne nabrajam dalje
liječimo se kod dr h već više od dvije godine, nekada s poboljšanjima, nekada ne
ona je pila movalis jedno vrijeme i nije baš puno pomoglo pa je na mtx već skoro godinu dana
uskoro ( početkom godine ) se spremamo na novu punkciju kod dr h na srebrnjak
potpisujem sve što je kate rekla, i to za steroide, moja kći je do sada bila 2x na puknciji i oba puta je dobila medrol direktno u koljeno, nakon čega bi se sve malo smirilo, pa ajmo ispočetka...
ali ne brini se puno, znam da imaš milijun pitanja, nas je tu puno, pa pitaj što god ti padne na pamet, ma kako banalno bilo...
pozdravljamo te iz hladne i snijegom okovane slavonije...

_________________
lucija 2004
otok l. koljena 07.07
punk. 08.07, 12.07
pogoršanje 04.08, decortin 1 mj
nastavak mtx, nalgesin, folacin
3. punk. 20.01.10 5mg lederlola i.a. desno koljeno
bez lijekova od 05.10
27.09.10. izliječena

trenutno smo u narančastoj fazi


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-12-2009 21:17  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
smartina i kate hvala na dobrodošlici.

Danas smo bili na očitavanju PPD-a, rezultat 12mm. To sad moram dostavit dr H. On je rekao da je PPD test važan zbog terapije i sad sam zabrinuta jer je to 12 mm tj. pozitivno ??!!???!???'

Dalje mi nije jasna ta punkcija tj. jasno mi je što ste pisali ali dr H nama nije spominjao punkciju nego je rekao da se neiznenadimo ako na sl kontroli bude našoj curi ubrizgavao steroide. Tako da mi to nije jasno, naručio nas u 12 sati, nije spominjao da mora doć na tašte niti ikakv razgoor i pregled prije?!?!

Sutra ću u potragu za privatnim oftamologom u splitu jer u bolnici se dugo čeka. Inače mi smo iz okolice splita i trenutno smo zatrpani snijegom!!

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-12-2009 23:24  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Ne razumem baš zašto ste taj test sad radili,jer koliko vidim to je test na tuberkolozu...niti smo ga radili,niti znam zašto vam traži...razumno mi je i ima smisla tek ako neko dete treba da stavi na biološku terapiju,a tada je opasno susresti se sa tubekolozom tj bakterijom koja je izaziva.
Kate i ostali,znate li šta o tom testu,jeste li ga radili i zašto ga H.traži?Ako je toliko savestan da svakom detetu to radi,bez obzira šta će u budućnosti trebati od terapije,SKIDAM KAPU!

Anbo,potraži privatno oftamologa,ne mora biti za decu,samo da radi biomikroskopiju i obavezno najavi ako se zakazujes da ti treba zbog iskljucivanja uveitisa kod deteta (ovo ti kazem jer mnogi izbegavaju da preuzmu na sebe odgovornost da lece decu uopste a tek uveitis,to je za mnoge špansko selo...).Inače,ako što si već pronalazila naša piskaranja,pregled je potpuno bezbolan,ali dete mora saradjivati ,toliko da bude mirna na biomikroskopu,da taj momenat ili nekoliko minuta dozvoli da joj svetlosću pregleda oči iz svih uglova i uveri se da nema upale.Kažem ti to jer je naša devojčica(tada nepune 2g)vrištala na prvom pregledu,nije ni za živu glavu smela staviti bradu i čelo na onaj okvir i dr koji je bio jako jako nervozan je ljutito pogledao,i video NEŠTO što se kasnije ispostavilo da je uveitis,i koji je zahvaljujući njegovom pogrešnom lečenju ostavio posledice na levo oko u vidu priraslica.Zato,pripremite dete pričom da će to trebati uraditi,da nista ne boli i da naravno kad se sve završi dobija neku nagradu za saradnju.To kod nas još uvek pali.I naravno,uradite pregled što pre!!!Ne bi trebalo bez obzira na čekanje u bolnici biti problem da vam pogredaju dete,jer se zaista radi o dijagnozi koja ne može da čeka da se isključi.Raspitaj se i za to.

Što se tiče punkcije,dr H,najverovatnije neće nikakvu tečnost izvlačiti iz kolena vaše devojčice ako nema izliva,a to se obično radi istom prilikom kad i ubrizgavanje steroida kod dece koja imaju izlive.Dakle,on će možda ali samo možda samo plasirati steroid u kolenski zglob,ako bude potrebno.

Najvažnije je a ne paničiš,ni ti ni tvoja porodica,da dete ne gleda vaš očaj,paniku i plakanje...biće sve ok,kao što Kate kaže vi nemate još dijagnozu i sve će se možda završiti mnogo bolje nego što se nadate.

I da,tu smo za sve,pojašnjenja,detalje koje nemaš kad niti se setiš da pitaš dr i do najsitnijih detalja i vaših strahova koje možda možemo odagnati. :dumdum:

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 10:29  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
I mi smo radili PPD test prije "punkcije" , to H traži prije punkcije, ali ne znam točno zašto.
Normalne vrijednosti se računaju od 6 - 10 mm, tako da ne znam što je ovih 12, ali možda će tražiti da se ponovi postupak.
Iz one knige reum. bolesti sam vidjela da postoji neki tip artritisa koji je vezan uz tuberkoulozu.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 11:07  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Koliko ja znam mi nismo radili PPD test.
Kate, kako se to radi?

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 11:21  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Anbo, dobrodošla i od mene! :dumdum: ¨
Nije me bilo neko vrijeme pa tek sad čitam.
Vezano za to što kažete da će dobit steroide, a mi kažemo da ide na punkciju to je ista stvar!
Ima na forumu sve već detaljno objašnjeno pod (mislim) punkcija...
Punkcijom se ubrizgavaju steroidi direktno u zglob te izvlači tekučina, ako je eventualno ima (izljev).
Nego, i moj R je bio nepune 3 godine kada smo se prvi put suočili s dijagnozom - JIA oligo oblik ... (prvo kao reaktivni, ali kako je prošlo 6.mj nažalost i na papiru piše kronični) liječimo se kod dr H već više od tri godine.
Bolest ima uspone i padove -ja kažem -glavno da ga ne boli i da može "normalno" funkcionirat.
Kratko vrijeme bio je samo na Movalisu (jedva sam čekada da se skine s tabl, kad nakon 8.mj remisije ponovo bol, patnja, punkcija... sad na Movalis gledam ko na vitaminčeke i ne želim se iz straha skidat s njih.
Sad smo na Movalisu i MTX (20.MJ.) bio je i na kortikosteroidima 3.mj u 2008.g.
Na punkciji tri puta!
Zahvaćena oba koljena, eto ukratko!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 12:37  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
PPD test je ono kad se ubrizga pod kožu, pa se mjeri reakcija (kod svog pedijatra).
Vjerojatno ste to radili prije prve punkcije ili vam se potrefilo s uobičajenim testom kad se to inače radi po dobi djeteta.
Pogledaj knjižicu cjepljenja.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 12:44  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Da, točno - sad znam. Radili smo kod pedijatrice prije 1. punkcije.
Hvala!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 13:06  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
Drage moje imali smo jako dugo jutro!!!

Vadili smo rano jurtos krv za ANF/RF - laboratorij je krv izvrtio u serum i to smo poslali u vinogradsku hp ekspresom (sve tako dogovoreno).
Kako to laboratoriji navodno inače nerade trebali smo naći "vezu" - ta ista nam je odma nakon vađenja rekla da u bolnici ima Oftamolog koji radi sa djecom. Odma smo otišli da upitamo kad se možemo upisati pa je doktorica vidjevši naš nalaz reumatologa rekla da odma ostanemo i da će curicu pregledat :)

Nalaz vanjski pregled:
bulbomotorika uredna.... zjenice izokoričene urednih reakcija na svjetlo i blizinu
konvergencija +++
BMS ou: uredan
FOU: uredan

Dr nam je rekao da ćemo svakako kontrolirati oči za 4 mj. pet a onda prema nalazima reumatologa ćemo vidjeti dal je to potrebno ranije ili ipak samo svakih 6 mj.

Moja mala princeza je super surađivala u svemu, baš sam bila ponosna na nju.


Inače što se tiče PPD-a dr. H je rekao da to radi čisto radi eventualnih daljnih terapija.

Hvala vam što ste tu i što pomažete. Znam da mi ubiti još i nemam diagnozu al sve upućuje na artritis tako da mi je isto. Pokušavamo stvarno svi ostati smireni, no ja sam inače jako emocialna osoba i od kad smo bili kod dr. H, svaku večer kad ostanem sama redno izlijem litre suza :(
Pitam se zašto tako mala nevina dječica moraju nositi takve boleštine?? Stvarno tužno.

Prvi dan Movalisa sam joj objasnila da će to sad morati piti svaki dan ad bi ozdravila i ona je to prihvatila i hvali se kako ona voli svoje tablete :?
Inače jutros mi je došlo da se rasplačem prid njom al sam se uspila suzdržat, kaže ona meni kad sam je probudila "mama, ja sam se krstila i rekla dragom bogi da mi da zdravlje" :angel:

Bojim se da ću je u svemu ovom sada previše razmaziti, jednostavno nemogu više zavikati na nju kad nešto napravi i trošim novac na sve što ona poželi, čim pisne ja skačem :auto: sto na sat.

Počela sam joj prije par mejseci davati multivitamol dječiji sirup, čini mi se da sam negdi naletila na post kao da se baš i nepreporučuje na ovu diagnozu ili sa movalis?!?! Neznam nisam sigurna - dal znate išta o tome?

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 13:07  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
rola i tebi hvala na dobrodošlici :dumdum:

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 13:13  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Važno je - najvažnije- da su oke dobro :dumdum: .
Možeš davati multivitamine ali najvažnije je dati Omega dodatke, ulje jetre bakalara od child-life, imaš sirup..

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 13:16  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 10-04-2009 17:24
Postovi: 183
Lokacija: ravna slavonija
mi smo isto radili taj PPD test, davno prije ne znam točno kada, vjerojatno prije prve punkcije?!
ali mi smo to radili u zavodu za javno zdravstvo, znam da sam se morala naručiti s lucijom i sve je bilo brzo gotovo
znam da dr h nije ništa komentirao nalaz, tako da je valjda bilo sve u redu...
mama anbo, samo hrabro i bez panike, mi smo tu stalno, ima nas još i samo pitaj
hvala bogu na internetu i na ovom forumu inače bi izludila od neznanja jer naši dr nemaju pojma o jia ( mislim na naše lokalne liječnike, ne dr h) njemu svaka čast...
evo upravo pročitah tvoju novu poruku
svaka časta na tvojoj i njenoj hrabrosti
ma jaki su ti naši malci ni sami ne znamo koliko dok se ne dogodi ovako nešto... izljubi je puno...zaslužila je...

_________________
lucija 2004
otok l. koljena 07.07
punk. 08.07, 12.07
pogoršanje 04.08, decortin 1 mj
nastavak mtx, nalgesin, folacin
3. punk. 20.01.10 5mg lederlola i.a. desno koljeno
bez lijekova od 05.10
27.09.10. izliječena

trenutno smo u narančastoj fazi


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-12-2009 15:18  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Anbo, samo ti njoj udovolji da lakše prođete sve te silne pretrage, nagradi je nakon pregleda i nemoj se gristi da će biti razmažena zbog toga. A sve ostalo se ponašaj se prema njoj kao prema potpuno zdravom djetetu, to je jako važno i to će ti i H preporučiti.

Ti si u lječenju svog djeteta ključna osoba, dr.će se oslanjati na tvoje prosudbe kako je dijete i to će biti jako važno za daljnje lječenje. Ti najbolje kao mama znaš kako je ona, što god UZV pokazivao.

Razumijemo mi sve te tvoje silne suze, otplakala ih je svaka od nas na tone (iako znam da te ne tješi), i to je sasvim normalno. Vremenom ćeš uvidjeti da to sve skupa nije tako strašno kako izgleda kad se naglo suočiš s tim. Došli ste na vrijeme i svaki novi dan je samo jedan dan bliže izlječenju. Znam da bi sad najradije htjela da je sve ovo bio ružan san i da ti netko kaže da je cura zdrava 100%, ali mi smo tu da ti kažemo, strpi se i bit će i tih 100%.

Kad se dobro isplačeš, pogledaj u svoju curu i vidjet ćeš da je dobro, nemoj puno razmišljati o tome što bi moglo biti jer čovjek neki put ružnim mislima samo "dozove" probleme. Po svemu sudeći ako i jest JIA, onda je najblaži mogući slučaj.
A ti se moraš pobrinuti da si i ti zdrava, nemoj sebe zanemariti silnom brigom.

PS Što prije počneš tretirati Movalis kao jutarnji kakao to bolje. :mig:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 43 poruka ]  Stranica 1, 2, 3  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 8 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  
cron


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011