Sada je: 12-12-2019 14:20.

Anbo mama se priključuje - pomagajte

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 43 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 21-12-2009 21:52  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Anbo i ovdje dobro došla,
Nekako kad čovjek koji nema veze sa ovom dijagnozom ( a čita ) sigurno pomisli da nismo normalne.
Ali nije ni bitno što drugi kažu,znam samo da smo tu i da mogu ja prva zahvaliti dragom bogu što postoje uopće roditelji koji žele pomoći kad se nađu u ovakvoj nama teškoj situaciji.
Puno toga nismo znali ni jedna od nas na samom početku otkrivanja dijagnoze,i učile smo a to radimo i danas učimo.

I imam osjećaj da bi komotno mogla upisati medicinu :jesampametan: ...
Sve je dopušteno i suze i smijeh i onaj pravi pošteni plač,jer ako prije shvatiš o čemu se radi i kako doživljavaš samu bolest,i djetetu je puno lakše.
A i nekako se osjećaš čvršće.Ja znam često puta reći samoj sebi.Ima puno gori bolesti u životu. :dumdum:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 25-12-2009 13:23  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 16-05-2009 10:04
Postovi: 54
Lokacija: RIJEKA
Bok Anbo.
Naš sin takodjer boluje od JIA oko godinu dana je na tabletama.Počelo sa movalisom pa punkcije od kojih nije bilo koristi jer nakon par dana dobio virozu i opet šepao.SAd je na mtx tabletama.Nuspojava punkcija je bijela fleka na koljenu veličine 5 kuna koja možda nestane s godinama.Mtx se pije minimalno godinu dana.To su sve gadne tablete ali se valjda moraju piti. Mi vjerujemo doktoru H. i on je odličan doktor.
Dok čekate sljedeći pregled možda bi dobro bilo kontaktirati nekog travara ili bioenergičara jer kad krenete s tabletama tome nikad kraja.
Čitajte ovaj forum i puno ćete naučit o ovoj bolesti.
Svako dobro i puno zdravlja.


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 25-12-2009 20:34  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Iz našeg iskustva kad krenete s MTXom alternativa baš ne djeluje, nažalost.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 28-12-2009 09:03  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 14-08-2009 06:37
Postovi: 55
Lokacija: Osijek
Bok svima, meni mail nije radio dugo, pa nisam dobivala nikakve vijesti s foruma, a sad vidim da ste bile jako aktivne. :bravo:
Dobrodošla, nova mama, i ja sam prilično nova (dijagnoza postavljena u kolovozu ove g, odine.) Kod nas su nalazi bili i dobri i loši,u početku cura (4.g) nije mogla ni hodati. prije druge kontrole nalazi su se poboljšali, i u siječnju idemo na treću te se nadam da će biti još bolji. Mi smo prošlo BEZ PUNKCIJE, a vidim da ni kod vas nema izljeva (naš se povukao), pa će te možda proći i bez toga. Kod nas je Movalis učinio svoje , tako da se na mojoj curi uopće ne vidi da ima poteškoće. BOL JE NESTALA, UKOČENOST JE NESTALA, JURI 100 NA SAT, KOLJENA SU SE VRATILA U NORMALU. Početak je najgori za sve nas, i da nije bilo ovih žena zmajeva na forumu ne znam kako bih kroz sve to prošla sama. Kad čovjek prihvati dijagnozu i počne s terapijom i rehabilitacijom polako počne prolaziti onaj osjećaj očaja i nemoći. Iako sam svjesna da se bolest može ponovo pojaviti (i na to sam spremna), na sljedeću kontrolu idem u nadi za prognozom izliječenja. Zato, glavu gore, i sve će biti dobro. da, htjela sam reći svima da ja svom djetetu od početka dajem Beta glukan i slijepo vjerujem u učinak tog suplementa. Pusa svima! I još jednom poruka za JIA - :butt:

_________________
cura 7, oligo, ukinuta terapija


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 01-01-2010 11:29  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
Sretna vam nova godina svim članovima i vašim obiteljima.

Mi pokušavamo redovito piti Movalis, jedan dan smo zaboravili :oops: pa smo sl dan nastavili normalno dalje.

Sinoć je moja mala sa nama čekala novu godinu, plesala je i ludovala sve do ponoć ipo, bilo nam je svima drago vidit je tako veselu i raspoloženu.
Jutros onda, sva pospana umorna.... a najgore u svemu i šepa :( nije evo sad preko mjesec dana šepala i evo jutros opet. Vjerovatno da je to od umora :?: :!:
Idem je sad uspavati pa ćemo vidit kako će bit kad se malo odmori!

Pozz svima i hvala na dobrodošlici, podrškama i toplim porukama!! :dumdum:

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 04-01-2010 10:03  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Anbo, nema veze ako si zaboravila dati Movalis, važno da nastavite normalno.
Ionako se obično lijekovi malo pauziraju ako je dijete pod nekom infekcijom, tipe gripe..

I naravno šaljem ti dobre vibre uz čestitke za 2010!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-02-2010 10:03  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Anbo, kako ste prošli na kontroli i kako ste sada?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 06-03-2010 21:43  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
Bili smo prije par dana na kontroli, UZV nepokazuje promjene na bolje. Nalazi ANF/RF,ANA su joj uredni. Ovaj put nam je doktor rekao da je to to, da nema više ?? da je siguran da se radi o JIA.
za 10 dana idemo na prvu punkciju.
a šta da vam kažem, uplašena sam, opet iznervirana i uplakana. Neznam kako ću ja taj dan preživit.

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 06-03-2010 22:22  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Znam da vam je koma, ja sam R prvu punkciju cijelo vrijeme dok je bio u sali i dok se budio iz anestezije proplakala. Najteže mi ga je bilo gladat kako ga vozimo u onom malom krevetiću samo omotanog u plahte. Sada mi je sve poznato i mogu reć lakše kad smo nažalost već nekoliko puta to obavili.
Vjeruj da će sve bit super, moraš se držat i ti zbog djeteta, osjetit će, a što je najbitnije poslje će bit bolje!!!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 07-03-2010 01:15  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Anbo,kako je devojčica bila u medjuvremenu,mislim jel ima otoka,boli,ukočenosti?
Jeli dr H.samo na osnovu UZ postavio dijagnozu ili je nešto i u krv.slici kako ne valja?
I na kraju,znamo sve znamo,svaka od nas je isplakala tone suza,veruj,ali vremenom sve sedne na svoje,boriš se sa svim ko najjača osoba na svetu,ni sama nećeš moći verovati kako imaš snage...a za malu se ne brini,oni su jaki,jači mnogoooo nego što i možeš zamisliti!
I opet pomisli samo-OČI SU OK,NAJVAŽNIJE U SVEMU OVOME,VERUJ ISKUSNOJ!

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 07-03-2010 10:39  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Anbo, ja sam povraćala dok smo išli na prvu punkciju, imaš osjećaj da si u paklu,na smaku svijeta, a svaka minuta je ko vječnost, ali poslije vidiš da je to samo strah od nepoznatog.
Pripremi si kavu, časopis, bilo što da si zaokupiš vrijeme da ne misliš.
I nemoj se uplašiti ako bude burna reakcija nakon buđenja, nama je prvi put trgala dren i bacila moj mobitel o zid, sestre su rekla da su često takvi nakon buđenja. No drugi put sve mirno. Kasnije sam shvatila da je to bilo zato jer sam je pripremila na masku za anesteziju, a ona je dobila kroz venu i osjećala se izdanom.

Ponesite sterilne gazice, mi kad smo išli njihove su otpadale, a nije ih to uopće mučilo, a jako je važno da se ne inficira mjesto uboda!
Pazite da ne pije 2h poslije, to je možda najteže, jer budu jako žedni. Čak i kad počne piti malo po malo treba, na gutljaj.

Uz tebe smo!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 07-03-2010 18:39  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
Hvala što ste uz mene i hvala na vašim porukama!!!!
Mraonicus: Dr H. je postavio diagnozu na osnovu UZV-a i sa obzirom na to da će sad još malo 2 godine odkad se mala prvi put žalila na nogice. Krvni nalazi koje smo radili su uredni. Šta se tiče malene, evo od 12 mj. odkad smo počeli sa Movalisom se samo 1 dan žalila da je boli i to samo na kratko a to je bilo na novu godinu i baš je bila umorna i nenaspavana. Sve ovo vrime ove 2 godine nismo nikako primjetili otok na koljenima (neznam možda se prije posjeta kod dr. H nismo toliko ni zagledali) a ukočenost bi bila tu i tamo, sjećam se sad kad je imala nekih 18 mj. kako smo se smijali :( kako trči a uopće neskuplja noge u koljena.

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-03-2010 10:32  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Anbo, možeš li te prve probleme povezati s cjepivom koje se dobiva s godinu dana (priorix ili moparu svejedno)?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-03-2010 19:15  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
kate je napisao/la:
Anbo, možeš li te prve probleme povezati s cjepivom koje se dobiva s godinu dana (priorix ili moparu svejedno)?


Ajoj, znaš šta prije nego što smo bili kod dr. H, uvik smo mislili da je to možda od tog cijepiva sa godinu dana (priorix). Naime kad se cijepila taj isti dan je dobila virozu koja je trajala 7 dana!! Imala je sigurno 4 dana jako viskou temperaturu oko 39,8-40. 2 puta smo tad bili na hitnoj, lagano je dehidrirala od proliva i povraćanja. U tih 7 dana su je 5 različitih liječnika pregledavali i vadili smo 2 puta krv, (krvna slika bila uredna) nitko od liječnika to nije povezao sa cijepivom.

Sa cijepivom od 1 1/2 godinu smo također imali problema, to je bilo cijepivo 5u1, taman tad su došla ona besplatna cijepiva 5u1, prva 2 smo plaćali. No to besplatno nije valjda isti proizvođać. No ona je nakon toga imala jako otečeno bedro, također sa njom bili na hitnoj te opet na kontroli kod pedijatrice. Znam da je pedijatrica naš slučaj prijavila kao i još nekoliko slučajeva od tog cijepiva.
Također naš najbolji prijatelj, samo malo stariji od moje curke, imao jako velik otok nakon tog besplatnog cijepiva 5u1, on se također žali na nogice, čak noći vrišti od bolova al se njegova majka još nije potrudila odvesti dijete na neke preglede :shock:

Ma sve u svemu, na našem prvom pregledu kod dr H. sam ponijela sve te nalaze i pokazala dr, al on nije baš puno obraćao pozornost na to :?:


ah sad više nisam toliko ni sigurna, al koliko se sad sijećam da se malena počela žalit na nogicu prije ovog 5u1, ubiti neki misec ipo nakon priorixa

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-03-2010 20:48  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Čini mi se da se nitko od lječnika baš ne zamara previše mogućim uzrokom, tj okidačem bolesti. No kad sam u knjizi od Lynn MacTaggart "Što vam lječnici ne govore" vidjela podatak da 11% djece dobije artritis kao posljedicu cjepiva od rubeole, i još da dio tih akutnih artritisa pređe u kronični oblik, i moje sumnje su veće.

Zanimljvo je da djeca od artritisa najčešće oboljevaju između 2 i treće godine života i otprilike oko 7-8 godine. U drugoj godini života i u sedmoj se prima priorix/moparu.

Voljela bih da se netko konačno pozabavi time i napravi pravu statistiku.

ili nam prešućuju nešto što znaju odavno

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 43 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 6 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011