Sada je: 28-03-2024 09:50.

Novi s JiA -prebacujem

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 140 poruka ]  Stranica Prethodna  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 19-11-2012 20:17  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
Valentina vjerojatno da će vam uključit neke biološke lijekove,ali ne brini zbog toga bitno je da nađete lijek koji će djetetu pomoći i od kojeg neće biti nuspojava.

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-11-2012 09:01  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 03-10-2012 07:24
Postovi: 92
znate li nešto o tim biološkim? kako ga djeca prihvačaju,koliko je opasan?jer vidim da ga bas niko nekoristi,svi su većinom na mtx?kako oni liječe artritis?hvala,baš se bojim


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-11-2012 09:37  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 03-10-2012 07:24
Postovi: 92
malo sam citala,mislim da ce nam prije prepisati arava lijek,on je linija drugih lijekova,ima li tko iskustva s njim.i nije navodno učinkovit kao mtx.joj bas me strah


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-11-2012 20:08  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Valentina imaš temu ovdje na ZDZ baš o biloškim lijekovima,malo pročitaj.Nemoj se uznemiravat
zbog biloških bitno da lijek pomogne,pa makar to bio i biloški.I nemoj se bojati strah je najveći neprijetelj.
Vibraj da ima nade za ozdravljenje i sve polako prouči,jer puno toga ovdje ima o svemu.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-11-2012 21:43  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-02-2010 00:00
Postovi: 222
Lokacija: Split
Dragi svi...evo i ja da se javim. Citam non-stop, al nisam bas imala volje za pisanjem. Dragice svaka ti cast...ti si jedina ostala aktivna, kako u pisanju tako i u pomaganju novim zabrinutim mamama. Tuga me uhvati kad vidim koliko djece dolazi i dolazi sa ovom gadarijom od bolesti. Mi isto nikako na zelenu granu. Jos smo pod remicade-om. Uzimamo lubor i salazopyrin i borimo se. Skoro su dvije godine kako smo na Remicade-u i tek sad se mozda vide neke naznake da je bar mrvu stalo. Eto nije ujutro vise ukocen. I to smatramo uspjehom. Dobili smo mrenu na lijevom oku, al je vid za sada 100%. Dr. H je radio shober test i on je katastrofa (23 cm). Sad je tako kako je, na bolje nemoze ici sto se kicme tice. Tako da zahvaljujem Bogu na ovome i molim se da ovako ostane. Planiramo uskoro u toplice, a u medjuvremenu se borimo sa silnom papirologijom od doktora do doktora. Bili smo kod neurologa, kod psihologa idemo jednom mjesecno. I jos svasta nesto...morat cu napisati usporko pa prepisati tu ;) Drzite se svi skupa, posebice nove mame. Jer ako necete vi tko ce? pusa :dumdum:

_________________
Roko 12/1999
12/2009 otok lj. koljena
02/2010 ReA
05/2010 juv. spondiloartropatija
03/2012 ankilozantni spondilitis
Decortin 20 mg 5/2010-08/2010
Lubor 20 mg i Salazopyrin 500/1000/1500 mg dn
Remicade 24.03.2011
lj. koljeno punktirano jednom08/2010


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-11-2012 23:39  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Mare moja kako bi rekao netko nedao bog većeg zla,uvjek neka bude kao što si navela,
nadaš se da će biti ako bog da dobro. :grli:

Vjeruj mi bude,nada čuda čini kao što uvjek kažem"KAD BOG ZATVORI VRATA OTVORI PROZOR"
Nepišem da pametujem nego sam se na svojoj koži ispekla dobro,, ove navedene riječi.
On ostaje na Remicade-u do daljneg jel tako?
A što se tiče mrene,što kažu oftamolozi?

Mene takođe baca u brigu kad vidim kako svakodnevno pristižu novi,ali koliko ih ima u bolnici,mrak ti padne na oči.
Em što si ubijen od bolesti svog djeteta em još sva ta papirologija,ja stvarno molim sve ako ikad budu čitali ovaj forum da olakšaju bar na način da tu papirologiju svedu na minimum.
Ili da traže pismenim putem, od liječnika,( to je par klikova mišem),jer stvarno roditelji su izgubljeni.
Jer dijagnoza naše djece nije kao što meni danas jedna gospođa reče na HZZ preko noći,ili da prođe preko noći.
To je nešto što je tu,i što je uz nas,naš najbliži susjed,jedino nam preostaje prihvatit tog susjeda,jer iako se preselimo on ide sa nama.Moramo živjeti stim,i boriit si ,a nada i vjera da će biti bolje,ja pokušavam razmišljat tako,i zasad me samo ponekad uhvati fjaka.Bit će bolje :dumdum:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-11-2012 23:41  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-02-2010 12:43
Postovi: 138
Lokacija: Sisak
Ajme Mare pa kod vas svega i svačega, vidim da vam je jako teško ali da ste hrabri i da se borite.
Mrena na oku je posljedica ove bolesti ili, kako ste je otkrili?

_________________
dečko Teo r.2006g
Oligo JIA oba koljena
Movalis 9 mg od 02/10
Punkcija oba koljena 04/10, 7/11, 5/12
Mtx 12,5 mg od 09/10
Bez Mtx-a od 8/12

Iskoristite vrijeme, ono umire tako brzo!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-11-2012 09:22  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 03-10-2012 07:24
Postovi: 92
Hvala Mare što sise javila,ipak ulijevaš nadu,i otvoriš nam oči.Ja se nadam da će to sve jednom stati,ili bar omogućiti što bezbolniji život.Da Dragica i Maja,i mamica su otpočetka uz mene i trude se što bolje odgovoriti,hvala vam,jer mi puno znači jer čim je nešto prije se vama javljam.Ma nadam se da će nam dr naći odgovarajući lijek,i da će biti dobro.Valjda je moja tolika miimoza,osjetljiva je na sve. Ići ćemo k njemu cim prikupimo sve nalaze,s mtx smo prekinuli,kašaljje stao,sada šmrca ujutro samo,vjerojatno od bronhitisa.Kakve papire govorite,zar bi trebala nešto nekuda slati,ja neradim samo suprug?


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-11-2012 16:23  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Valentina Mare govori o papirologija za toplice.
A što se tiče tvoje nezaposlenosti,muž sam radi,pokušaj ostvarit doplatak za njegu i pomoć preko CZSS.
Odi u svoj podrčni centar za socijalnu skrb,i upitaj što ti je potrebno za to ostvarivanje,jer
imaš pravo ako komisija dokaže da tvom djetetu treba.
Pa pokušaj dobro će ti doći.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-11-2012 23:32  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-02-2010 00:00
Postovi: 222
Lokacija: Split
Dragice, na remicade-u smo sigurno do drugog mjeseca, onda trebamo napraviti magnet pa eventualno razmisljati o skidanju. Mada se pribojavam toga jer je evo tek zadnjih par mjeseci nesto "bolje", a znas i sama kako je to sa skidanjem. Nema vise povratka, nego se uvodi nesto drugo, a vjerujem da je remicade najmanje zlo od svih bioloskih. Sto se mrene tice...slucajno smo nabasali na nju. Kad smo bili kod oftamologa imao je jaku preosjetljivost na svjetlo, i upalu ociju. Kapali smo steroide nekih 7 dana pa se upala povukla al je dr rekal ima mrenu na tom oku i kontrola svaka 3 mjeseca. Tipizirali smo i dio za oci, zamisli...predispozicija za uveitis. Sutra smo opet u bolnici na remicade, a do kraja tjedna opet vadimo igg ( i sve gg-ove koji postoje), c3, c4 i ana..da vidimo kako stojimo. Ana nam je do sad uvijek bila negativna

_________________
Roko 12/1999
12/2009 otok lj. koljena
02/2010 ReA
05/2010 juv. spondiloartropatija
03/2012 ankilozantni spondilitis
Decortin 20 mg 5/2010-08/2010
Lubor 20 mg i Salazopyrin 500/1000/1500 mg dn
Remicade 24.03.2011
lj. koljeno punktirano jednom08/2010


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-11-2012 15:27  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Kako to sve Roko podnosi,nekako neda odahnut,samo da vas uveitis zaobiđe.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-11-2012 19:43  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-02-2010 00:00
Postovi: 222
Lokacija: Split
Kako koji dan, al ide nekako. Koluta ocima, a sta da ti kazem. Danas smo bili na remicade-u pa je cili koma, tek je veceras dosa malo k sebi

_________________
Roko 12/1999
12/2009 otok lj. koljena
02/2010 ReA
05/2010 juv. spondiloartropatija
03/2012 ankilozantni spondilitis
Decortin 20 mg 5/2010-08/2010
Lubor 20 mg i Salazopyrin 500/1000/1500 mg dn
Remicade 24.03.2011
lj. koljeno punktirano jednom08/2010


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-11-2012 19:50  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Nemogu ni zamiislit :grli: nedajte se,jednog dana ćemo se ako boga da,sjetit samo kako nam je bilo teško.
A naša djeca će biti zdrava :dumdum:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 27-11-2012 08:30  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 03-10-2012 07:24
Postovi: 92
Bok,moram vam se javiti. Došli smo s kontrole,vandredne naravno,ali dr je bio jako drg i susretljiv,svaka mu čast. Nama injekcije mtx kojih je primala mjesec i pol recimo nisu ništa promjenile,ali su ukinute radi kašlja.Dr kaže da je prvo dijete kod njega koje ima takve nuspojave kašlja,ajd zamislite.Gledao je rengen koji pokazuje upalu pluća,pa moram obaviti jos neku pretragu da nije bakterija u pitanju.Tako da smo dobili tablete arava 20mg. e sad nisam ga uspijela pitat dal i tu th trebamo preskakat kod gripe i prehlade i tako toga pošto se piju svaki dan,znate li vi nešto više o tim tab. Dr kaže da nisu dobre ko mtx,ali nema izbora sada. Nadam se da bar nećemo imati nuspojave. Uh malo mi je lakše koda. Svakako je rekao što me najviše razveselilo da je to sve ustvari super,da on liječi samo ultrazvučni nalaz.Nadam se boljemu za sve nas!!!!!!!!!!!!!!!!!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 02-12-2012 20:32  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 03-10-2012 07:24
Postovi: 92
EJbok,kako ste ima sta novo.Kod nas uvijek,nikako da se stabiliziramo,evo 4 dan arave i kasalj se poceo vracati onaj isti.nalaz za mikoplant nije jos gotov.bas se bojim neznam pali je upala uopce prosla a sad ponovno.kaj da radim?mislila sam pricekat koji dan pa cu vidjet hoce li se kasalj pojacavati?i taj nalaz?jer sad je to svako malo nesto,kako vi?vasa djeca?ima li vec prehlada?


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 140 poruka ]  Stranica Prethodna  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 21 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011