Forum udruge "Zajedno do zdravlja" Dubrovnik https://zajedno-do-zdravlja.hr:443/forum/ |
|
Novi s JiA -prebacujem https://zajedno-do-zdravlja.hr:443/forum/viewtopic.php?f=42&t=761 |
Stranica: 6/10. |
Autor: | mamica [ 19-11-2012 20:17 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Valentina vjerojatno da će vam uključit neke biološke lijekove,ali ne brini zbog toga bitno je da nađete lijek koji će djetetu pomoći i od kojeg neće biti nuspojava. |
Autor: | valentina [ 20-11-2012 09:01 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
znate li nešto o tim biološkim? kako ga djeca prihvačaju,koliko je opasan?jer vidim da ga bas niko nekoristi,svi su većinom na mtx?kako oni liječe artritis?hvala,baš se bojim |
Autor: | valentina [ 20-11-2012 09:37 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
malo sam citala,mislim da ce nam prije prepisati arava lijek,on je linija drugih lijekova,ima li tko iskustva s njim.i nije navodno učinkovit kao mtx.joj bas me strah |
Autor: | dragica1 [ 20-11-2012 20:08 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Valentina imaš temu ovdje na ZDZ baš o biloškim lijekovima,malo pročitaj.Nemoj se uznemiravat zbog biloških bitno da lijek pomogne,pa makar to bio i biloški.I nemoj se bojati strah je najveći neprijetelj. Vibraj da ima nade za ozdravljenje i sve polako prouči,jer puno toga ovdje ima o svemu. |
Autor: | Mare [ 20-11-2012 21:43 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Dragi svi...evo i ja da se javim. Citam non-stop, al nisam bas imala volje za pisanjem. Dragice svaka ti cast...ti si jedina ostala aktivna, kako u pisanju tako i u pomaganju novim zabrinutim mamama. Tuga me uhvati kad vidim koliko djece dolazi i dolazi sa ovom gadarijom od bolesti. Mi isto nikako na zelenu granu. Jos smo pod remicade-om. Uzimamo lubor i salazopyrin i borimo se. Skoro su dvije godine kako smo na Remicade-u i tek sad se mozda vide neke naznake da je bar mrvu stalo. Eto nije ujutro vise ukocen. I to smatramo uspjehom. Dobili smo mrenu na lijevom oku, al je vid za sada 100%. Dr. H je radio shober test i on je katastrofa (23 cm). Sad je tako kako je, na bolje nemoze ici sto se kicme tice. Tako da zahvaljujem Bogu na ovome i molim se da ovako ostane. Planiramo uskoro u toplice, a u medjuvremenu se borimo sa silnom papirologijom od doktora do doktora. Bili smo kod neurologa, kod psihologa idemo jednom mjesecno. I jos svasta nesto...morat cu napisati usporko pa prepisati tu Drzite se svi skupa, posebice nove mame. Jer ako necete vi tko ce? pusa |
Autor: | dragica1 [ 20-11-2012 23:39 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Mare moja kako bi rekao netko nedao bog većeg zla,uvjek neka bude kao što si navela, nadaš se da će biti ako bog da dobro. Vjeruj mi bude,nada čuda čini kao što uvjek kažem"KAD BOG ZATVORI VRATA OTVORI PROZOR" Nepišem da pametujem nego sam se na svojoj koži ispekla dobro,, ove navedene riječi. On ostaje na Remicade-u do daljneg jel tako? A što se tiče mrene,što kažu oftamolozi? Mene takođe baca u brigu kad vidim kako svakodnevno pristižu novi,ali koliko ih ima u bolnici,mrak ti padne na oči. Em što si ubijen od bolesti svog djeteta em još sva ta papirologija,ja stvarno molim sve ako ikad budu čitali ovaj forum da olakšaju bar na način da tu papirologiju svedu na minimum. Ili da traže pismenim putem, od liječnika,( to je par klikova mišem),jer stvarno roditelji su izgubljeni. Jer dijagnoza naše djece nije kao što meni danas jedna gospođa reče na HZZ preko noći,ili da prođe preko noći. To je nešto što je tu,i što je uz nas,naš najbliži susjed,jedino nam preostaje prihvatit tog susjeda,jer iako se preselimo on ide sa nama.Moramo živjeti stim,i boriit si ,a nada i vjera da će biti bolje,ja pokušavam razmišljat tako,i zasad me samo ponekad uhvati fjaka.Bit će bolje |
Autor: | Maja [ 20-11-2012 23:41 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Ajme Mare pa kod vas svega i svačega, vidim da vam je jako teško ali da ste hrabri i da se borite. Mrena na oku je posljedica ove bolesti ili, kako ste je otkrili? |
Autor: | valentina [ 21-11-2012 09:22 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Hvala Mare što sise javila,ipak ulijevaš nadu,i otvoriš nam oči.Ja se nadam da će to sve jednom stati,ili bar omogućiti što bezbolniji život.Da Dragica i Maja,i mamica su otpočetka uz mene i trude se što bolje odgovoriti,hvala vam,jer mi puno znači jer čim je nešto prije se vama javljam.Ma nadam se da će nam dr naći odgovarajući lijek,i da će biti dobro.Valjda je moja tolika miimoza,osjetljiva je na sve. Ići ćemo k njemu cim prikupimo sve nalaze,s mtx smo prekinuli,kašaljje stao,sada šmrca ujutro samo,vjerojatno od bronhitisa.Kakve papire govorite,zar bi trebala nešto nekuda slati,ja neradim samo suprug? |
Autor: | dragica1 [ 21-11-2012 16:23 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Valentina Mare govori o papirologija za toplice. A što se tiče tvoje nezaposlenosti,muž sam radi,pokušaj ostvarit doplatak za njegu i pomoć preko CZSS. Odi u svoj podrčni centar za socijalnu skrb,i upitaj što ti je potrebno za to ostvarivanje,jer imaš pravo ako komisija dokaže da tvom djetetu treba. Pa pokušaj dobro će ti doći. |
Autor: | Mare [ 21-11-2012 23:32 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Dragice, na remicade-u smo sigurno do drugog mjeseca, onda trebamo napraviti magnet pa eventualno razmisljati o skidanju. Mada se pribojavam toga jer je evo tek zadnjih par mjeseci nesto "bolje", a znas i sama kako je to sa skidanjem. Nema vise povratka, nego se uvodi nesto drugo, a vjerujem da je remicade najmanje zlo od svih bioloskih. Sto se mrene tice...slucajno smo nabasali na nju. Kad smo bili kod oftamologa imao je jaku preosjetljivost na svjetlo, i upalu ociju. Kapali smo steroide nekih 7 dana pa se upala povukla al je dr rekal ima mrenu na tom oku i kontrola svaka 3 mjeseca. Tipizirali smo i dio za oci, zamisli...predispozicija za uveitis. Sutra smo opet u bolnici na remicade, a do kraja tjedna opet vadimo igg ( i sve gg-ove koji postoje), c3, c4 i ana..da vidimo kako stojimo. Ana nam je do sad uvijek bila negativna |
Autor: | dragica1 [ 22-11-2012 15:27 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Kako to sve Roko podnosi,nekako neda odahnut,samo da vas uveitis zaobiđe. |
Autor: | Mare [ 22-11-2012 19:43 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Kako koji dan, al ide nekako. Koluta ocima, a sta da ti kazem. Danas smo bili na remicade-u pa je cili koma, tek je veceras dosa malo k sebi |
Autor: | dragica1 [ 22-11-2012 19:50 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Nemogu ni zamiislit nedajte se,jednog dana ćemo se ako boga da,sjetit samo kako nam je bilo teško. A naša djeca će biti zdrava |
Autor: | valentina [ 27-11-2012 08:30 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
Bok,moram vam se javiti. Došli smo s kontrole,vandredne naravno,ali dr je bio jako drg i susretljiv,svaka mu čast. Nama injekcije mtx kojih je primala mjesec i pol recimo nisu ništa promjenile,ali su ukinute radi kašlja.Dr kaže da je prvo dijete kod njega koje ima takve nuspojave kašlja,ajd zamislite.Gledao je rengen koji pokazuje upalu pluća,pa moram obaviti jos neku pretragu da nije bakterija u pitanju.Tako da smo dobili tablete arava 20mg. e sad nisam ga uspijela pitat dal i tu th trebamo preskakat kod gripe i prehlade i tako toga pošto se piju svaki dan,znate li vi nešto više o tim tab. Dr kaže da nisu dobre ko mtx,ali nema izbora sada. Nadam se da bar nećemo imati nuspojave. Uh malo mi je lakše koda. Svakako je rekao što me najviše razveselilo da je to sve ustvari super,da on liječi samo ultrazvučni nalaz.Nadam se boljemu za sve nas!!!!!!!!!!!!!!!!! |
Autor: | valentina [ 02-12-2012 20:32 ] |
Naslov: | Re: Novi s JiA -prebacujem |
EJbok,kako ste ima sta novo.Kod nas uvijek,nikako da se stabiliziramo,evo 4 dan arave i kasalj se poceo vracati onaj isti.nalaz za mikoplant nije jos gotov.bas se bojim neznam pali je upala uopce prosla a sad ponovno.kaj da radim?mislila sam pricekat koji dan pa cu vidjet hoce li se kasalj pojacavati?i taj nalaz?jer sad je to svako malo nesto,kako vi?vasa djeca?ima li vec prehlada? |
Stranica: 6/10. | Vremenska zona: UTC + 01:00 |
© 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • http://www.phpbb.com |