Pozdrav od ukomirane mame jednog osmogodisnjaka.
Nakon skoro 5 mjeseci lutanja po doktorima zbog sepanja dobili smo dijagnozu JIL, upalna spondilopatija nespecif., i ERA (enthesitis related arthritis) in obs. Pokušala sam doći do sto vise informacija na internetu, pročitala cijeli ovaj forum ali nisam naišla na identični slučaj. Čitanje stranica na engleskom jeziku samo me još vise dotuklo.
Dijete šepa zbog bolova u peti, entezitisa, koji se vidio na uzv. Uskoro idemo na MR kralježnice i ileosakralnih zglobova da se vidi da li su zahvaćeni i ti dijelovi. Napravili smo scintigrafiju koja je pokazala sam entezitis ahikove tetive.
Kako dalje? Ne mogu se pomiriti s dijagnozom a još manje sa nekim prognozama..

Držite se.Krenut će to na bolje početak bolesti i pomirenje sa bolesti je jako teško.Ne znam ništa o vašem problemu, treba imat vjeru u oporavak.

Ni ja ne znam ništa o toj dijagnozi, žao mi je svakog djeteta i roditelja sa nekom novom dg na ovom forumu ali treba skupiti snage i dan po dan dalje...
Kako je to sve krenulo kod malca, kod koga se sad liječi, kakva je terapija?

Bok Dada, prepostavljam da dečkić ima B27 na HLA tipizaciji (taj oblik artritisa je nasljedan). Uobičajen je početak kod dečkića baš oko te dobi (oligoartritis 2), da i treba donju kralježnicu kontrolirati isto. Vjerojatno će ga staviti na Movalis (NSAID).

No ovo zampamite: Jako je važno da posjetite i oftalmologa, iako ovaj oblik ima prednje uveitise kojeg prati crveno oko, pa se upala da primjetiti, tada se mora hitno kod lječnika koji propisuje kortiko kapi i kapi za proširenje zjenice da ne nastanu sinehije tj. priraslice.

A za mirenje s bolešću, ništa nije tako crno kako na početku izgleda, hrabro u borbu sa svim tim i optimizam pod svaku cijenu.

Hvala svima na podršci. Trenutno je na indometacinu 2x1
uz gastroprotekciju controloc ujutro. Bili smo kod ofalmologa, nema upale samo alergija, kapali opatanol. Još čekamo HLA tipizaciju. Koliko znamo nitko u obitelji nema problema s tim. Bilo i na MR kralježnice i SI zglobova, čekamo nalaz a tehničar je rekao da nema znakova upale?. Trenutno ide na Fizikalnu terapiju, vježbe istezanja i tenis ahilove tetive. Dr je preporučila laser ahilovih tetiva ali fizijatra ne želi to raditi s djecom jer laser utječe na ploču rasta kostiju. Koga slušati? Njega bole pete osobito nakon nekog napora- trčanja, skakanja. Dr je rekla da ne mora strogo mirovati ali da ne smije skakati, igrati nogomet, trčati. Kako primorati dijete da ne trci, skače i do kada tako. Sta još napraviti? Kakve su prognoze kod ovog oblika JIA??

Nitko ti ne može dati prognozu jer je to od osobe do osobe. Ima puno ljudi s B27 pa nemaju probleme nikakve, a neki imaju cijeli život. A znam koliko ti je sada potrebna infomacija o prognozi, no jednostavno je nema.

Važno je da izbjegavate jake doskoke, npr kad juri s tobogana na tlo, ostalo bi ja pustila da normalno skače. Plivanje uvijek dobro dođe za artritise i relaksaciju, možda da se uključite negdje.

Glede slušanja, svoj instinkt mame, najbolji pokazatelj.

ja bi otišla ovdje po drugo mišljenje privatno
http://www.axisrehabilitacija.com/

Kate puno hvala na odgovorima. Dobili nalaz od HLA tipizacije. Imam pitanje u vezi nalaza. Ispod oznake HLA-B stoje dvije kučice, u jednoj je br 7 a u drugoj 27. Znači li to da je pozitivno i za HLA-B7 i HLA-B27?

Da, to je ocekivano.

Dada žao mi je i za mene je nepoznanica,ali držte se.