Sada je: 23-10-2018 00:21.

ERA in obs

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 10 poruka ] 
Autor Poruka
 PostPoslano: 08-05-2014 16:03  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 08-05-2014 15:13
Postovi: 3
Pozdrav od ukomirane mame jednog osmogodisnjaka.
Nakon skoro 5 mjeseci lutanja po doktorima zbog sepanja dobili smo dijagnozu JIL, upalna spondilopatija nespecif., i ERA (enthesitis related arthritis) in obs. Pokušala sam doći do sto vise informacija na internetu, pročitala cijeli ovaj forum ali nisam naišla na identični slučaj. Čitanje stranica na engleskom jeziku samo me još vise dotuklo.
Dijete šepa zbog bolova u peti, entezitisa, koji se vidio na uzv. Uskoro idemo na MR kralježnice i ileosakralnih zglobova da se vidi da li su zahvaćeni i ti dijelovi. Napravili smo scintigrafiju koja je pokazala sam entezitis ahikove tetive.
Kako dalje? Ne mogu se pomiriti s dijagnozom a još manje sa nekim prognozama..


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-05-2014 20:44  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 16-05-2009 10:04
Postovi: 54
Lokacija: RIJEKA
Držite se.Krenut će to na bolje početak bolesti i pomirenje sa bolesti je jako teško.Ne znam ništa o vašem problemu, treba imat vjeru u oporavak. :angel:


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 10-05-2014 20:34  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 10-01-2014 21:37
Postovi: 33
Ni ja ne znam ništa o toj dijagnozi, žao mi je svakog djeteta i roditelja sa nekom novom dg na ovom forumu ali treba skupiti snage i dan po dan dalje... :grli:
Kako je to sve krenulo kod malca, kod koga se sad liječi, kakva je terapija?


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-05-2014 09:12  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Bok Dada, prepostavljam da dečkić ima B27 na HLA tipizaciji (taj oblik artritisa je nasljedan). Uobičajen je početak kod dečkića baš oko te dobi (oligoartritis 2), da i treba donju kralježnicu kontrolirati isto. Vjerojatno će ga staviti na Movalis (NSAID).

No ovo zampamite: Jako je važno da posjetite i oftalmologa, iako ovaj oblik ima prednje uveitise kojeg prati crveno oko, pa se upala da primjetiti, tada se mora hitno kod lječnika koji propisuje kortiko kapi i kapi za proširenje zjenice da ne nastanu sinehije tj. priraslice.

A za mirenje s bolešću, ništa nije tako crno kako na početku izgleda, hrabro u borbu sa svim tim i optimizam pod svaku cijenu. :dumdum:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-05-2014 13:30  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 08-05-2014 15:13
Postovi: 3
Hvala svima na podršci. Trenutno je na indometacinu 2x1
uz gastroprotekciju controloc ujutro. Bili smo kod ofalmologa, nema upale samo alergija, kapali opatanol. Još čekamo HLA tipizaciju. Koliko znamo nitko u obitelji nema problema s tim. Bilo i na MR kralježnice i SI zglobova, čekamo nalaz a tehničar je rekao da nema znakova upale?. Trenutno ide na Fizikalnu terapiju, vježbe istezanja i tenis ahilove tetive. Dr je preporučila laser ahilovih tetiva ali fizijatra ne želi to raditi s djecom jer laser utječe na ploču rasta kostiju. Koga slušati? Njega bole pete osobito nakon nekog napora- trčanja, skakanja. Dr je rekla da ne mora strogo mirovati ali da ne smije skakati, igrati nogomet, trčati. Kako primorati dijete da ne trci, skače i do kada tako. Sta još napraviti? Kakve su prognoze kod ovog oblika JIA??


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-05-2014 13:54  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Nitko ti ne može dati prognozu jer je to od osobe do osobe. Ima puno ljudi s B27 pa nemaju probleme nikakve, a neki imaju cijeli život. A znam koliko ti je sada potrebna infomacija o prognozi, no jednostavno je nema.

Važno je da izbjegavate jake doskoke, npr kad juri s tobogana na tlo, ostalo bi ja pustila da normalno skače. Plivanje uvijek dobro dođe za artritise i relaksaciju, možda da se uključite negdje.

Glede slušanja, svoj instinkt mame, najbolji pokazatelj.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-05-2014 13:57  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
ja bi otišla ovdje po drugo mišljenje privatno
http://www.axisrehabilitacija.com/

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-05-2014 16:22  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 08-05-2014 15:13
Postovi: 3
Kate puno hvala na odgovorima. Dobili nalaz od HLA tipizacije. Imam pitanje u vezi nalaza. Ispod oznake HLA-B stoje dvije kučice, u jednoj je br 7 a u drugoj 27. Znači li to da je pozitivno i za HLA-B7 i HLA-B27?


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-05-2014 17:48  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Da, to je ocekivano.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-05-2014 16:32  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Dada žao mi je i za mene je nepoznanica,ali držte se.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 10 poruka ] 

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 2 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011