Sada je: 28-03-2024 10:37.

Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF)

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 52 poruka ]  Stranica 1, 2, 3, 4  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 22-03-2010 17:52  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 07-02-2009 01:57
Postovi: 32
Lokacija: Kutina
Ima li tko osobnih iskustava?
Nakon 10 mjeseci na MTX-u (isprva 7,5 mg, a kasnije 10 mg tjedno), doktorica smatra da rezultati nisu zadovoljavajući.
Opis:
Na lijevom gležnju, osim laganog zadebljanja u odnosu na desni, nema drugih simptoma (uredno je pokretan, nema jutarnju ukočenost)
S desnim koljenom svako malo problemi. Vidite u potpisu koliko je puta punktirano, i sad smo se taman ponadali da će sve biti dobro jer je kontrola 11.03.2010 prošla izvrsno, upalni parametri u granicama normale, krvna slika najbolja u zadnjih 6 mjeseci, koljeno u potpunosti pokretno i bez vidljivog otoka. Jedino je UZV koljena ukazivao da upalni proces i dalje postoji.
Međutim, u srijedu 17.03.2010 iz čista mira ponovo je buknulo (srijeda), CRP je s 0 skočio na 96, koljeno naoteklo, dobila je temperaturu i nije mogla 2 dana hodati. Temperatura je prošla odmah drugi dan, otok se smanjio i od petka joj je stanje krenulo na bolje. Sad več trči, koljeno ne može skroz saviti ali je puno bolje.
Danas smo bili na kontroli i doktorica smatra da MTX ne djeluje te će je prebaciti na biološki lijek, ne znam koji ali mislim da je Enbrel (etanercept) jer je spominjala doziranje jednom tjedno.

Nije me toliko strah infekcija jer je Lara i dosad bila jako otporna na to (zimu je preživjela uglavnom samo sa šmrkavim nosom i običnim prehladama, ništa ozbiljno obzirom da ide u vrtić), ali me zabrinjava što je navršila tek 3 godine, a vidim da se ti lijekovi primjenjuju tek u kasnijoj dobi.

Ima netko iskustva?

_________________
r. 07.02.2007.
Simptomi: Prosinac 2008 lijevi gležanj, veljača 2009 desno koljeno
Dg: veljača 2009 JIA oligo
Lijekovi: ibuprofen, MTX, enbrel
Od srpnja 2010 bolest u mirovanju!


Vrh
 Profil ICQ  
 PostPoslano: 22-03-2010 19:21  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Larin tata, strpi se malo, nadam se da će se javiti mama "petica" s rodinog foruma.
Enbrel je jako uspješan koliko ja vidim sa stranih foruma.
Jeste MTX inekcije dobivali ili tablete?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 19:44  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 27-09-2009 18:32
Postovi: 3
Moj H. je Enbrel dobio sa nepunih 7 godina tj. krajem 2001. godine i to preko donacija, jer tada još nije kod nas bio registriran. Vjerujem da bi i prije dobio da smo mogli doći do njega.


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 21:06  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Mi smo kontaktirali dr u USA i oni od 2. god daju djeci. Nama je u 10/09 rekao da treba povečat MTX na cca 3-6.mj i ako nema pozitivnog rezultata preć na biološke lijekove. Je možda šok, al kad realno pogledaš meni je to i logično. Mislim osobno da je loše držat ih dugo na nekoj "slaboj srednjoj" dozi MTXa- kao moj R 2 god.

Meni se čini ok da vam je dr rekla ako s ovim nema pomoći da probate nekaj drugo. Iako mislim da se stvarno u odnosu na prethodna iskustva odlučila brzo- meni se 10 mj. ne čini da je dugo, kad vidim koliko su druga djeca na MTXu.

Mi smo u 3 god imali 4 punkcije na oba koljena i već je 2 god na MTX, a tek je sad dr rekao da će vidit da bi ga možda ak nastavi ovako ić na bolje skinuo, ako ne da će dobit nešto drugo (osobno smatram zato jer smo povećali dozu MTXa)

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 21:29  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 07-02-2009 01:57
Postovi: 32
Lokacija: Kutina
MTX je u bolnici dobivala injekcijama (to je bilo 2009. svibanj i lipanj), a nakon otpuštanja iz bolnice u tabletama. Prvih par mjeseci 3 tablete tjedno, 7,5 mg (ponedjeljkom), a od 25.11.2009 4 tablete tjedno, 10 mg.

Nama se čini da je pozitivnih pomaka od MTX-a ipak bilo jer je već dugo na toj terapiji, simptomi su se skroz povukli s lijevog gležnja, nema uopće jutarnju ukočenost, jedino koljeno još zeza. Događa se "samo" akutna upala koljena uz bolove koji traju 1-2 dana, nakon toga joj koljeno ostaje naotečeno, ali dovoljo pokretno da može nesmetano hodati i napola čučnuti. Otok se postepeno smanjuje, ali ne nestaje bez punkcije.

Za usporedbu, prije MTX-a, simptomi su joj se počeli postepeno vraćati (na oba zgloba) oko tjedan dana nakon što smo joj medrol smanjili na 4 mg svaki drugi dan, i završilo je time da je morala u bolnicu jer uopće nije mogla hodati ni micati lijevi gležanj i desno koljeno, a imala je i temperaturu.

Obzirom da s njom ipak živimo svaki dan i promatramo je, ipak mi se čini da su ovi simptomi sada puno blaži nego prije terapije MTX-om.
Doktorica s druge strane smatra da MTX nema dovoljno izražen učinak i boji se trajnog oštećenja zgloba koljena pa zato predlaže biološke lijekove. Osim toga, praktički je već godinu dana na Medrolu, ispočetka u većim a sad u maloj dozi, i kaže da je treba polako skinuti s toga.

Ma ja se smatram sretnim (u nesreći) što svi ti lijekovi dosad nisu izazvali nikakve vidljive nuspojave (osim kad je pila Medrol u većim dozama, onda se udebljala k'o buhtla, ali to je sve otišlo otkad je doza smanjena).

_________________
r. 07.02.2007.
Simptomi: Prosinac 2008 lijevi gležanj, veljača 2009 desno koljeno
Dg: veljača 2009 JIA oligo
Lijekovi: ibuprofen, MTX, enbrel
Od srpnja 2010 bolest u mirovanju!


Vrh
 Profil ICQ  
 PostPoslano: 22-03-2010 21:40  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Poznajem mamu čijem su djetetu sa 4 g dijagnosticirali JIA,prošli sve što se moglo proći od medrola,MTX,dekortina,ništa bolje,slabo rasla,jela još manje,i onda dr uvede ENBREL sa 12 g ,otad dijete kao da ono nije.
Sada ima 14 g i porasla,nema bolova,otoka,ničeg,i nakon kratkog roka se vidjelo poboljšanje od uvođenja enbrela.
I tata mislim da će tako biti i kod vas,pogotovo što je Lara mala i sva ta naša djeca su borbena,uopće nesumnjam da će osjetiti neke nuspojave.Jer nije ih imala ni ova curica.
I nisu u mogućnosti da se druže snama na ZDZ.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 21:51  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 07-02-2009 01:57
Postovi: 32
Lokacija: Kutina
dragica je napisao/la:
Poznajem mamu čijem su djetetu sa 4 g dijagnosticirali JIA,prošli sve što se moglo proći od medrola,MTX,dekortina,ništa bolje,slabo rasla,jela još manje,i onda dr uvede ENBREL sa 12 g ,otad dijete kao da ono nije.
Sada ima 14 g i porasla,nema bolova,otoka,ničeg,i nakon kratkog roka se vidjelo poboljšanje od uvođenja enbrela.
I tata mislim da će tako biti i kod vas,pogotovo što je Lara mala i sva ta naša djeca su borbena,uopće nesumnjam da će osjetiti neke nuspojave.Jer nije ih imala ni ova curica.
I nisu u mogućnosti da se druže snama na ZDZ.


Super, hvala na riječima ohrabrenja! :bravo:

Da je borbena, stvarno je. Osim kad ima baš jaku akutnu upalu, kao živo srebro je. Pleše, skače, trči ne možemo je uhvatiti ni za glavu ni za rep. Stalno govorim kako imamo sreće da je tako borbena da ne dozvoli da je bolest pospremi u krevet. :D

_________________
r. 07.02.2007.
Simptomi: Prosinac 2008 lijevi gležanj, veljača 2009 desno koljeno
Dg: veljača 2009 JIA oligo
Lijekovi: ibuprofen, MTX, enbrel
Od srpnja 2010 bolest u mirovanju!


Vrh
 Profil ICQ  
 PostPoslano: 22-03-2010 22:13  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Tata od Lare, nama je isto tako sve. Naš R je jako živ i borben- on jednostavno nikad nema odmora, najveća kazna je krevet. Nikad nitko ne bi rekao kad ga vidi (a pogotovo netko tko se ne razumije na šta treba obratit pažnju) da ima JIA ili da ima ikakvih problema s koljenima.
Njegove su akutne faze izgledale baš kao i vaše!
Gledajte to kao nešto ok da ju hoće stavit na biološke lijekove, POGOTOVO JER JE JOŠ TAKO MALA (za HR pojmove). Moguće da je to više zbog toga kako ne bi bila dugo na Medrolu prije nego zbog MTXa.
Ja isto vidim pozitivne pomake s MTXom, al tek sad s povečanom dozom.
Nama se R kad se skinuo s kortića brzo ispuhao i dosta protegnuo. Čak mu tad ni stopalo nije raslo, a poslije naglo.
Vjerujem da je Lara takav tip da neće imat nus pojave- nije ni do sada pa bi to vjerujem tako moglo i ostat. Možda su neka djeca sklonija, a neka ne. Držim vam fige!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 22:15  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Izgleda da se klima u Hrvatskoj mijenja glede lječenja, nabolje, metodom "agresivno u početku", čim se ustanovi da lijek ne djeluje, ide se na jači, ne gubi se vrijeme i ne truje dijete uzalud. Vani su se biološki lijekovi pokazali jako uspješnim, ali kako su jako skupi, valjda je sve bilo teško za naše doktore :mig:

Larin tata i ja sam duboko uvjerena da ste u pravim rukama i da samo treba ustrajati.
Super Dragice što skupljaš informacije i uživo :bravo:
Svaka, baš svaka informacija nam je dragocjena.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 23:09  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Naše iskustvo je da je A.mnogo mnogo bolje bila sa povecanom dozom MTX i to nakon dugog perioda vremena,npr sad kad ga dobija ukupno godinu i po,i to zadnjih 6 meseci povecanu dozu(12,5mg u injekcijama zbog uveitisa)STANJE ZGLOBOVA je JAKO JAKO DOBRO...HOCU DA KAZEM DA SE MOZDA TREBA JOS MALO STRPITI I MOZDA VRATITI DETE NA INEJKCIJE MTX.. tako bar sigurno znate da je cela doza leka otisla gde treba (sa tabletama mi sve izgleda da moze i onako i ovako),plus sigurno nema nikakvih negativnih efekata na zeludac itd

Za Enbrel znam pouzdano da ga sad sve "lakše"daju,da je i nas dr u jednom momentu hteo da A.stavi na enbrel zbog uveitisa (koji ne deluje na njega) iako je isto imala 3g..znaci ta granica od 4g i vise se ne mora postovati striktno ako je dete bas lose

Kako opisujete ja ne bih rekla da je Lara skroz lose,isto mislim da je dr vise uplasena zbog "navike"na steroide i da se hoce skinuti sto pre sa njih...a da MTX treba dati sansu jos malo treba,mozda sa jos malo vecom dozom od 12,5mg u inejkcijama ako ga vec lepo tolerise..nasa je A.sa tacno 3g i 2 meseca pocela sa ovom dozom,a imala je tada oko 14kg i 98cm visine...to je oko 20mg/m2 kakos am vec i pisala i skroz je ok ta doza...nikkavih nezeljenih efekata na jetru ni hematopoezu nije bilo,sve mirno svo vreme kontrola...mtx inejkcije se mogu kupiti ako ih nema preko zavoda i sa emla kremom pre uboda,sve prodje bezbolno (A.ga dobija u guzu,intramuskularno a ne subkutano)

Enbrel se daje 2 x sedmicno,podkozno i koliko znam vecina ljudi se obuci i daje ih kod kuce...ipak,mislim da je malo traumaticno 2 puta je bosti.,ali ako mota mora..od njega su moguce i nuspojave tipa osipa(vrlo cesto),kao is ve druge kad je neko na antiTNF,iako je najvise u upotrebi i najbolje ga dr znaju pratiti...ali tuberkoloza se mora iskljuciti iz okruzenja(verujem da je vakcinisana,kod nas se ta vakcina daje jos u porodilistu)...i sve viroze teze prolaze(mislim da nije naivno ni sa ovcjim boginjama,ali nije ni pod MTX)...treba izvagati i bez straha ici dalje

Mene samo brine sta je izazvalo tako nagli skok CRP,da nije bila pod nekom bakterijskom infekcijom tada?

I da,mislim da je vazno znati da MTX stiti koliko toliko i od dobijanja uveitisa,a enbrel je kontaindikovan kod uveitisa (iako ga ona nema treba znati)!

Nije mi namera plasiti vas,ali to su cinjenice za koje treba da pitate dr kad bude vagala treba li enbrel ili ne...u eri bioloskih lekova oni ih sve lakse daju,ali oni nose nepoznate rizike na duge staze(nekih 10-15g se koristi enbrel)...od svog ponudjenog meni se MTX cini najbezbolnijim,ipak je 40g pracenje iza ovog leka...

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-03-2010 09:17  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Da enbrel daje i ova curica sama,prvo joj je mama davala e onda se ona naučila
,i kaže da joj je puno lakše nego MTX,i super ga podnosi.
Hvala bogu kad znam da je bar nekom lakše,I i ima nade i za našu djecu
I nekažu badava, KAD BOG ZATVORI VRATA OTVORI PROZOR :dumdum:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-03-2010 21:18  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 23-03-2010 20:57
Postovi: 7
Pozdrav svima!
Vidjela sam na Rodinom forumu da Larin tata treba pomoć pa se javljam.Od kad je K na Enbrelu opet živimo normalno.Počeo ga je dobivati kad je imao 7 i pol godina i tako već 2 godine, a jučer je dr H odlučio da je vrijeme da ga probamo "skinuti" s njega pa će ga dobiti svako 2 tjedna do slijedeće kontrole.Enbrel je SUPER!Nikakvih infekcija,gripe,temperature u ove 2 godine K nije imao.Ja mu ga dajem kod kuće kao potkožnu injekciju 1 put tjedno.Opet ponavljam da nikakvih nuspojava nije bilo i da smo svi prezadovoljni.Moj savjet vam je da ako vam je ponuđen, objeručke ga prihvatite što prije.Kad se sjetim one torture prvih 9 mjeseci njegove bolesti i sadašnjeg stanja, ne mogu vjerovati.Ako vam trebaju još neke informacije možemo se čuti telefonski ili putem e-maila.Puno sreće svima! :bravo:


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-03-2010 22:09  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Hvala ti draga Petice što si došla i dobrodošla nam!
:dumdum:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 26-05-2010 07:33  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Lijekovi protiv hepatitisa B i atritisa neće se doplaćivati

ZAGREB - Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) idućeg će tjedna donijeti novu listu lijekova na koju će biti uvršteno 25 novih inovativnih lijekova, a među njima će na listu skupih lijekova ući i oni za liječenje hepatitisa B te biološki lijekovi za liječenje reumatoidnog artritisa, najavio je danas ministar zdravstva i socijalne skrbi Darko Milinović.

http://www.seebiz.eu/hr/tvrtke/farmaceu ... 79135.html
http://metro-portal.hr/vijesti/hrvatska ... i-artritis

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 31-05-2010 12:53  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
S novih lista lijekova izdvajamo i to da su, nakon što su to više godina uporno tražili i liječnici i njihovi pacijenti, biološki lijekovi za reumatoidni artritisa – enbrel, remicade i humira – ušli na listu posebno skupih lijekova. Naime, često se događalo da bolesnici nisu mogli dobiti biološki lijek jer zbog njegove skupoće proračuni mnogih bolnica to nisu mogli podnijeti. S osnovne na listu skupih lijekova ušao je i enbrel za artritis kod djece, tzv. juvenilni idiopatski artritis.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 52 poruka ]  Stranica 1, 2, 3, 4  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 8 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011