| Forum udruge "Zajedno do zdravlja" Dubrovnik https://zajedno-do-zdravlja.hr:443/forum/ |
|
| Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) https://zajedno-do-zdravlja.hr:443/forum/viewtopic.php?f=9&t=401 |
Stranica: 1/4. |
| Autor: | Lara [ 22-03-2010 17:52 ] |
| Naslov: | Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Ima li tko osobnih iskustava? Nakon 10 mjeseci na MTX-u (isprva 7,5 mg, a kasnije 10 mg tjedno), doktorica smatra da rezultati nisu zadovoljavajući. Opis: Na lijevom gležnju, osim laganog zadebljanja u odnosu na desni, nema drugih simptoma (uredno je pokretan, nema jutarnju ukočenost) S desnim koljenom svako malo problemi. Vidite u potpisu koliko je puta punktirano, i sad smo se taman ponadali da će sve biti dobro jer je kontrola 11.03.2010 prošla izvrsno, upalni parametri u granicama normale, krvna slika najbolja u zadnjih 6 mjeseci, koljeno u potpunosti pokretno i bez vidljivog otoka. Jedino je UZV koljena ukazivao da upalni proces i dalje postoji. Međutim, u srijedu 17.03.2010 iz čista mira ponovo je buknulo (srijeda), CRP je s 0 skočio na 96, koljeno naoteklo, dobila je temperaturu i nije mogla 2 dana hodati. Temperatura je prošla odmah drugi dan, otok se smanjio i od petka joj je stanje krenulo na bolje. Sad več trči, koljeno ne može skroz saviti ali je puno bolje. Danas smo bili na kontroli i doktorica smatra da MTX ne djeluje te će je prebaciti na biološki lijek, ne znam koji ali mislim da je Enbrel (etanercept) jer je spominjala doziranje jednom tjedno. Nije me toliko strah infekcija jer je Lara i dosad bila jako otporna na to (zimu je preživjela uglavnom samo sa šmrkavim nosom i običnim prehladama, ništa ozbiljno obzirom da ide u vrtić), ali me zabrinjava što je navršila tek 3 godine, a vidim da se ti lijekovi primjenjuju tek u kasnijoj dobi. Ima netko iskustva? |
|
| Autor: | kate [ 22-03-2010 19:21 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Larin tata, strpi se malo, nadam se da će se javiti mama "petica" s rodinog foruma. Enbrel je jako uspješan koliko ja vidim sa stranih foruma. Jeste MTX inekcije dobivali ili tablete? |
|
| Autor: | sandra [ 22-03-2010 19:44 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Moj H. je Enbrel dobio sa nepunih 7 godina tj. krajem 2001. godine i to preko donacija, jer tada još nije kod nas bio registriran. Vjerujem da bi i prije dobio da smo mogli doći do njega. |
|
| Autor: | rola [ 22-03-2010 21:06 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Mi smo kontaktirali dr u USA i oni od 2. god daju djeci. Nama je u 10/09 rekao da treba povečat MTX na cca 3-6.mj i ako nema pozitivnog rezultata preć na biološke lijekove. Je možda šok, al kad realno pogledaš meni je to i logično. Mislim osobno da je loše držat ih dugo na nekoj "slaboj srednjoj" dozi MTXa- kao moj R 2 god. Meni se čini ok da vam je dr rekla ako s ovim nema pomoći da probate nekaj drugo. Iako mislim da se stvarno u odnosu na prethodna iskustva odlučila brzo- meni se 10 mj. ne čini da je dugo, kad vidim koliko su druga djeca na MTXu. Mi smo u 3 god imali 4 punkcije na oba koljena i već je 2 god na MTX, a tek je sad dr rekao da će vidit da bi ga možda ak nastavi ovako ić na bolje skinuo, ako ne da će dobit nešto drugo (osobno smatram zato jer smo povećali dozu MTXa) |
|
| Autor: | Lara [ 22-03-2010 21:29 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
MTX je u bolnici dobivala injekcijama (to je bilo 2009. svibanj i lipanj), a nakon otpuštanja iz bolnice u tabletama. Prvih par mjeseci 3 tablete tjedno, 7,5 mg (ponedjeljkom), a od 25.11.2009 4 tablete tjedno, 10 mg. Nama se čini da je pozitivnih pomaka od MTX-a ipak bilo jer je već dugo na toj terapiji, simptomi su se skroz povukli s lijevog gležnja, nema uopće jutarnju ukočenost, jedino koljeno još zeza. Događa se "samo" akutna upala koljena uz bolove koji traju 1-2 dana, nakon toga joj koljeno ostaje naotečeno, ali dovoljo pokretno da može nesmetano hodati i napola čučnuti. Otok se postepeno smanjuje, ali ne nestaje bez punkcije. Za usporedbu, prije MTX-a, simptomi su joj se počeli postepeno vraćati (na oba zgloba) oko tjedan dana nakon što smo joj medrol smanjili na 4 mg svaki drugi dan, i završilo je time da je morala u bolnicu jer uopće nije mogla hodati ni micati lijevi gležanj i desno koljeno, a imala je i temperaturu. Obzirom da s njom ipak živimo svaki dan i promatramo je, ipak mi se čini da su ovi simptomi sada puno blaži nego prije terapije MTX-om. Doktorica s druge strane smatra da MTX nema dovoljno izražen učinak i boji se trajnog oštećenja zgloba koljena pa zato predlaže biološke lijekove. Osim toga, praktički je već godinu dana na Medrolu, ispočetka u većim a sad u maloj dozi, i kaže da je treba polako skinuti s toga. Ma ja se smatram sretnim (u nesreći) što svi ti lijekovi dosad nisu izazvali nikakve vidljive nuspojave (osim kad je pila Medrol u većim dozama, onda se udebljala k'o buhtla, ali to je sve otišlo otkad je doza smanjena). |
|
| Autor: | dragica1 [ 22-03-2010 21:40 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Poznajem mamu čijem su djetetu sa 4 g dijagnosticirali JIA,prošli sve što se moglo proći od medrola,MTX,dekortina,ništa bolje,slabo rasla,jela još manje,i onda dr uvede ENBREL sa 12 g ,otad dijete kao da ono nije. Sada ima 14 g i porasla,nema bolova,otoka,ničeg,i nakon kratkog roka se vidjelo poboljšanje od uvođenja enbrela. I tata mislim da će tako biti i kod vas,pogotovo što je Lara mala i sva ta naša djeca su borbena,uopće nesumnjam da će osjetiti neke nuspojave.Jer nije ih imala ni ova curica. I nisu u mogućnosti da se druže snama na ZDZ. |
|
| Autor: | Lara [ 22-03-2010 21:51 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
| Autor: | rola [ 22-03-2010 22:13 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Tata od Lare, nama je isto tako sve. Naš R je jako živ i borben- on jednostavno nikad nema odmora, najveća kazna je krevet. Nikad nitko ne bi rekao kad ga vidi (a pogotovo netko tko se ne razumije na šta treba obratit pažnju) da ima JIA ili da ima ikakvih problema s koljenima. Njegove su akutne faze izgledale baš kao i vaše! Gledajte to kao nešto ok da ju hoće stavit na biološke lijekove, POGOTOVO JER JE JOŠ TAKO MALA (za HR pojmove). Moguće da je to više zbog toga kako ne bi bila dugo na Medrolu prije nego zbog MTXa. Ja isto vidim pozitivne pomake s MTXom, al tek sad s povečanom dozom. Nama se R kad se skinuo s kortića brzo ispuhao i dosta protegnuo. Čak mu tad ni stopalo nije raslo, a poslije naglo. Vjerujem da je Lara takav tip da neće imat nus pojave- nije ni do sada pa bi to vjerujem tako moglo i ostat. Možda su neka djeca sklonija, a neka ne. Držim vam fige! |
|
| Autor: | kate [ 22-03-2010 22:15 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Izgleda da se klima u Hrvatskoj mijenja glede lječenja, nabolje, metodom "agresivno u početku", čim se ustanovi da lijek ne djeluje, ide se na jači, ne gubi se vrijeme i ne truje dijete uzalud. Vani su se biološki lijekovi pokazali jako uspješnim, ali kako su jako skupi, valjda je sve bilo teško za naše doktore  Larin tata i ja sam duboko uvjerena da ste u pravim rukama i da samo treba ustrajati. Super Dragice što skupljaš informacije i uživo  Svaka, baš svaka informacija nam je dragocjena. |
|
| Autor: | mraonicus [ 22-03-2010 23:09 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Naše iskustvo je da je A.mnogo mnogo bolje bila sa povecanom dozom MTX i to nakon dugog perioda vremena,npr sad kad ga dobija ukupno godinu i po,i to zadnjih 6 meseci povecanu dozu(12,5mg u injekcijama zbog uveitisa)STANJE ZGLOBOVA je JAKO JAKO DOBRO...HOCU DA KAZEM DA SE MOZDA TREBA JOS MALO STRPITI I MOZDA VRATITI DETE NA INEJKCIJE MTX.. tako bar sigurno znate da je cela doza leka otisla gde treba (sa tabletama mi sve izgleda da moze i onako i ovako),plus sigurno nema nikakvih negativnih efekata na zeludac itd Za Enbrel znam pouzdano da ga sad sve "lakše"daju,da je i nas dr u jednom momentu hteo da A.stavi na enbrel zbog uveitisa (koji ne deluje na njega) iako je isto imala 3g..znaci ta granica od 4g i vise se ne mora postovati striktno ako je dete bas lose Kako opisujete ja ne bih rekla da je Lara skroz lose,isto mislim da je dr vise uplasena zbog "navike"na steroide i da se hoce skinuti sto pre sa njih...a da MTX treba dati sansu jos malo treba,mozda sa jos malo vecom dozom od 12,5mg u inejkcijama ako ga vec lepo tolerise..nasa je A.sa tacno 3g i 2 meseca pocela sa ovom dozom,a imala je tada oko 14kg i 98cm visine...to je oko 20mg/m2 kakos am vec i pisala i skroz je ok ta doza...nikkavih nezeljenih efekata na jetru ni hematopoezu nije bilo,sve mirno svo vreme kontrola...mtx inejkcije se mogu kupiti ako ih nema preko zavoda i sa emla kremom pre uboda,sve prodje bezbolno (A.ga dobija u guzu,intramuskularno a ne subkutano) Enbrel se daje 2 x sedmicno,podkozno i koliko znam vecina ljudi se obuci i daje ih kod kuce...ipak,mislim da je malo traumaticno 2 puta je bosti.,ali ako mota mora..od njega su moguce i nuspojave tipa osipa(vrlo cesto),kao is ve druge kad je neko na antiTNF,iako je najvise u upotrebi i najbolje ga dr znaju pratiti...ali tuberkoloza se mora iskljuciti iz okruzenja(verujem da je vakcinisana,kod nas se ta vakcina daje jos u porodilistu)...i sve viroze teze prolaze(mislim da nije naivno ni sa ovcjim boginjama,ali nije ni pod MTX)...treba izvagati i bez straha ici dalje Mene samo brine sta je izazvalo tako nagli skok CRP,da nije bila pod nekom bakterijskom infekcijom tada? I da,mislim da je vazno znati da MTX stiti koliko toliko i od dobijanja uveitisa,a enbrel je kontaindikovan kod uveitisa (iako ga ona nema treba znati)! Nije mi namera plasiti vas,ali to su cinjenice za koje treba da pitate dr kad bude vagala treba li enbrel ili ne...u eri bioloskih lekova oni ih sve lakse daju,ali oni nose nepoznate rizike na duge staze(nekih 10-15g se koristi enbrel)...od svog ponudjenog meni se MTX cini najbezbolnijim,ipak je 40g pracenje iza ovog leka... |
|
| Autor: | dragica1 [ 23-03-2010 09:17 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Da enbrel daje i ova curica sama,prvo joj je mama davala e onda se ona naučila ,i kaže da joj je puno lakše nego MTX,i super ga podnosi. Hvala bogu kad znam da je bar nekom lakše,I i ima nade i za našu djecu I nekažu badava, KAD BOG ZATVORI VRATA OTVORI PROZOR 
|
|
| Autor: | petica [ 23-03-2010 21:18 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Pozdrav svima! Vidjela sam na Rodinom forumu da Larin tata treba pomoć pa se javljam.Od kad je K na Enbrelu opet živimo normalno.Počeo ga je dobivati kad je imao 7 i pol godina i tako već 2 godine, a jučer je dr H odlučio da je vrijeme da ga probamo "skinuti" s njega pa će ga dobiti svako 2 tjedna do slijedeće kontrole.Enbrel je SUPER!Nikakvih infekcija,gripe,temperature u ove 2 godine K nije imao.Ja mu ga dajem kod kuće kao potkožnu injekciju 1 put tjedno.Opet ponavljam da nikakvih nuspojava nije bilo i da smo svi prezadovoljni.Moj savjet vam je da ako vam je ponuđen, objeručke ga prihvatite što prije.Kad se sjetim one torture prvih 9 mjeseci njegove bolesti i sadašnjeg stanja, ne mogu vjerovati.Ako vam trebaju još neke informacije možemo se čuti telefonski ili putem e-maila.Puno sreće svima!
|
|
| Autor: | kate [ 23-03-2010 22:09 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Hvala ti draga Petice što si došla i dobrodošla nam!
|
|
| Autor: | rola [ 26-05-2010 07:33 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
Lijekovi protiv hepatitisa B i atritisa neće se doplaćivati ZAGREB - Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) idućeg će tjedna donijeti novu listu lijekova na koju će biti uvršteno 25 novih inovativnih lijekova, a među njima će na listu skupih lijekova ući i oni za liječenje hepatitisa B te biološki lijekovi za liječenje reumatoidnog artritisa, najavio je danas ministar zdravstva i socijalne skrbi Darko Milinović. http://www.seebiz.eu/hr/tvrtke/farmaceu ... 79135.html http://metro-portal.hr/vijesti/hrvatska ... i-artritis |
|
| Autor: | rola [ 31-05-2010 12:53 ] |
| Naslov: | Re: Liječenje biološkim lijekovima (antiTNF) |
S novih lista lijekova izdvajamo i to da su, nakon što su to više godina uporno tražili i liječnici i njihovi pacijenti, biološki lijekovi za reumatoidni artritisa – enbrel, remicade i humira – ušli na listu posebno skupih lijekova. Naime, često se događalo da bolesnici nisu mogli dobiti biološki lijek jer zbog njegove skupoće proračuni mnogih bolnica to nisu mogli podnijeti. S osnovne na listu skupih lijekova ušao je i enbrel za artritis kod djece, tzv. juvenilni idiopatski artritis. |
|
| Stranica: 1/4. | Vremenska zona: UTC + 01:00 |
| © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • http://www.phpbb.com | |