Nađite neki osobni način kako se nositi s psihičkim stresom, tako da ga drzimo pod kontrolom.
Jako je teško suočiti se s činjenicom da vam je dijete kronično bolesno,a pogotovo kad je prognoza nejasna. Međutim imajte na umu koliko postoji puno težih bolesti, smrtno opasnih, ipak je ovo jedna bolest s kojom se da izaći na kraj. I veliki broj djece do puberteta ovu bolest "preraste".
Ne treba traziti krivca za bolest bez obzira u kojim okolnostima je do nje došlo, to je jednostavno naš životni zadatak kojeg trebamo riješiti, onako kao u školi, kao štreberi.
Nekome će možda biti potrebna i psihološka pomoć. Postoje razne druge metode, a molitva je jedna od najačih.
Dijeliti iskustvo s roditeljima sa sličnim problemima je isto učinkovito, to garantiram.
Moj osjećaj je da treba ići "korak po korak" bez velikog gledanja u budućnost i koncentrirati se na rješavanje tekućih problema s bolešću.
Važno je i imati povjerenja u svog doktora. Sasvim je normalno da u početku sumnjate u dijagnozu, u lječenje, lijekove ma zapravo u sve... U principu imate osjećaj da ste samo dio pokretne trake i da ste potpuno sami "u crnoj rupi". Međutim treba uspostaviti odnos povjerenja sa svojim doktorom, a ako to ne mozete, potrazite drugog. I imajte na umu da se vaš doktor oslanja i na vašu procjenu djetetovog stanja, dakle važno je da u tom dijelu budete jasni i iskreni, o tome također ovisi i daljnji tok lječenja. Oni očekuju našu pomoć i pomozimo im da ne griješe. Nije ni njima uvijek lako s nama roditeljima izaći na kraj. No zajedno i s dobrim namjerama možemo najbolje pomoći našoj djeci, ako svaki odrađuje svoj dio posla najbolje što može.
Kako je kod ove bolesti neizmjerno važna dobra anamneza, prikupite podatke o svim simptomima, ozljedama, infekcijama, auto-imunim bolestima u bliskoj obitelji...Ako svi dođemo sa dobrim anamnezama, možda će jednog dana to našim doktorima pomoći u pronalaženju poveznice (nadam se da će biti zainteresirani). Ne zove se ova bolest slučajno "idiopatska" dakle ne zna se uzrok zapravo. Jako bi me razveselilo kad bi baš Hrvatska bila ta koja bi donijela svoj veliki doprinos lječenju JIA, nisu naši dr. baš "mačji kašalj".
Pitajte svoje doktore što vas zanima, preporucujem da sastavite pitanja na papir, u stresu čovjek zaboravi što je htio pitati. Ipak, prognozu nemojte očekivati, kod ove bolesti je sve "od slučaja do slučaja".
Možemo očekivati poboljšanja i pogoršanja bolesti. Neki će imati sreće da se neće više nikada ponoviti, no u većem broju ipak hoće. I zato treba biti spreman. No kažu da su prvi udari najteži. Ako se dogodi, to je samo "zapuhala bura" i proći će, samo treba pronaći zaklon.
Ono što sigurno pomaže je vježbanje za održavanje zglobova, ali baš svaki dan. Vježba i redovna kontrola očiju su ključ ove bolesti.
Postoje i razni tečajevi koji nam mogu olakšati borbu sa stesom, npr. Silva metoda
http://www.silva-metoda.com/
Voljela bih kad bi i vi dodali neke svoje metode kako ga se pobjeđujete.
Na kraju, bez obzira jeste li vjernik, ili koje ste vjere, budite samnom.. (2 minute svaki dan u 12h)
"Molim Te pomozi našoj djeci Ani, Anji, Emi, Danijelu, Ivanu, Ivoni, Lari, Leti, Luciji, Luciji P, Hrvoju, Marleni, Mihaeli, Srđani, Roku, Tihani i svoj drugoj djecici da što prije ozdrave. Nama roditeljima dodaj snage,hrabrosti i optimizma, a našim doktorima dovoljno znanja, volje, strpljenja i sredstava da im pomognu. Posebno Te i najjače molim za ozdravljenje prekrasnih očiju našeg Ivana i naše Anje.
Leice pusa tebi gdje god bila"
, suočiti se sa nastalom situacijom , promjenom u životu, i kao obitelj jačati i znati nositi takav križ ! Svakodnevno se moliti za njih i nadati se da će biti bolje !
