Sada je: 09-12-2019 19:23.

Anbo mama se priključuje - pomagajte

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 43 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3
Autor Poruka
 PostPoslano: 26-03-2010 12:56  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
drage mame, očajna sam danas, skros zbunjena i izgubljena... neznam ....

od 11 mj. 2009 smo imali samo početkom 2010 jedan dan da se malo žalila na koljena i to je bilo to. Movalis uzimamo sad već puna 3 mj, a obavili smo i punkciju prije 15ak dana. Ma nisam se ja nadala čudu i dr H nam je rekao da pripremimo dosta strpljenja... al sam danas sva pala u depresiju nakon što mi malena odjednom iz čista mira nije više mogla na nogu. :( :(
Prošli vikend je imala temperaturu tj. to je trajalo 3 dana, uz to kašalj i curenje nosića, vadili smo krv u nedjelju i KKS je bila uredna, crp također uredan a Fibrinogen 4,8 (norm. do 3,5). Pedijatrica je pregledala pluća, grlo, uši sve uredu - zaključak viroza. Temperatua je dakle u utorak prošla a i dalje kašlje i curi nosić, ma da je i to bolje.
Vanka super vrime toplo, igrala se u pijesku trčkarala sa bratom i odjednom usred trčanja zastane i počme šepati i nemože više na nogice. Ja je uzela legla malo je masirala, nakon 5 minuta opet hoda uz lagano šepanje al je vesela i raspoložena...


Mojoj muki tu nije kraj, maleni se nekoliko minuta prije počeo tužikat "boji - "boli" - boji noga, di boli? a on pokaže malo na bedro malo na koljeno. :shock:
Njoj je to sve počelo kad je bila u njegovoj dobi, sićam se točno da je isto ovako kao on sad vikala "boji" i pokazivala po ciloj nogici malo tamo malo vamo...

Neznam šta ću sa sobom sa njima sa svojim mislima i suzama...

Oboje su lagano šepajući otišli sad na popodnevno spavanje.

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 26-03-2010 13:06  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Anbo, za očekivati je da djeca imaju probleme sa zglobovima nakon viroze, a još kako vidiš nažalost zaredala su "proljetna" pogoršanja...dakle, glavu gore, znamo da će toga povremeno biti. Znam da si jako razočarana i uplašena, ali nije ništa strašno i neočekivano. Bilo su super da nema otoka, tako gledaj.
Uskoro ste ionako na kontroli zbog punkcije, a do tada Movalis, razgibavanje zgloba, lagana masaža...

Drugo dijete se najvjerojatnije "lažno žali", mojoj curi su sva djeca u vrticu zalila, hvatali me za nogu i govorili "teta i mene boli nogica", valjda im je to fora :roll:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 26-03-2010 13:11  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Anbo, slažem se sa kate.
Tako je i nama L znala reć, vidi starijeg bracu.
Dobro pogledaj, izmjeri čak s nečim zglobove da vidiš dal su natekli.
Vidi dal je toplije, a najbolje ćeš znat nakon odmora, njih primi ta ukočenost nakon što se smire.
Ako ju je zabolilo u igri vjerojatno je "normalna" bol.
sretno!!!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 26-03-2010 22:12  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Anbo potpuno razumijem tebe i tvoj strah,i ja sam ne tako davno regirala da sam jadno dijete tj najmlađeg sina
vukla kod pedijtrice jer se on takođe žalio na bol u kolenu.
A kako već imamo iskustvo sa JIA,ja sam digla paniku ( nepotrebno ),ali tako rade prave i brižne mame.Pedijatrica ga pregledala ništa nije našla,čak nas poslala i krv vaditi na moje insistiranje,hvala bogu ništa nije bilo.
Živ je i aktivan izvodi raznorazne vratolomije i biće da ta silna aktivnost ostavi traga na malenim nožicama.
Ja sam za to da i dalje pratiš što će se dešavati,vjerovatno nije ništa ali zbog sebe i naravno njega držati oči otvorene
A što se tiče malene i šepanja ja sam pratila kroz ove četri i pol g kako moja kćer ima JIA,da svako prelazno razdoblje,zima-proljeće
proljeće-ljeto itd regiraju tako da ih boli i koči.
Znam da je teško ali sjetite se početka i mislim da je puno lakše sad kad bar znate o čemu se radi.
Zato drži se i glavu gore. :dumdum: :dumdum:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 27-03-2010 21:46  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
drage moje, nakon popodnevog spavanje jučer sve se smirilo, cura je lagano još šepuckala i posli sve ok. Maleni je stvarno dosta živahan pa vjerovatno da se malo preopteretiju jer su nam tek prvi dani da toliko vrimena provodimo vani. Al svakako ću ga dobro držati na oku i pratiti.
Odma jučer mi je bilo malo lakše, danas sam već dosta mirnija iako su me ipak ljudi pitali "šta ti je, kako to izgledaš" ... koliko god se trudila biti jaka nekako mi to i neuspjeva baš najbolje.

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 28-03-2010 00:29  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 10-03-2010 20:45
Postovi: 69
Draga Anbo, samo da ti pošaljem i naše zagrljaje, meni pomaže kad je ovaj oblik stresa u pitanju.

_________________
Curica 2005.
11/2009 - prva sumnja na JIA
02/2010 - uveden Movalis
07/2010 - neuspjelo skidanje s Movalisa
trenutno: stabilno, kontrole svaka 2 mj kod dr. Tambić-Bukovac


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-04-2010 20:33  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
Mi se vratili sa kontrole. Kao i što sam nažalost očekivala nema poboljšanja tako da nam je preporučena fizikana i uveden mtx (injekcije za poečtak) 1xtjedno.
Sad baš čitam na forumu da vi dajete tj. da ste davali folacin pa nije mi jasno zašto mi dr nije ništa rekao?!?? zbunjena sam!? (zato što i neznam šta je to)

Na moj upit za neke dodatke prehrani (omega 3) dr mi je preporučio Ulje boražine - pranarom - ma da je rekao može to ili omega3.

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-04-2010 21:07  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
anbo, žao mi je
Meni se čini da dr.H ne daje folacin dok nema nuspojava MTX-a. MTX je antagonist folne kisline, pa može doći do nuspojava tipa mučnine, afte...Neki dr daju, neki ne daju, a čak se i ritam davanja razlikuje. Neka su mišljenja da folna usporava djelovanje MTX-a ako se daje isti dan. Ali s obzirom da idete s inekcijama, vjerojatno nije ni potrebno za sada.
Drugi put ga pitaj.

Vježbaj, vježbaj, vježbaj i opet vježbaj...

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-04-2010 21:17  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Žao mi je Anbo
možda je bolje odmah početi sa kokretnim lijekovima nego zavlačiti,
jer onda će biti puno gore dovesti bolest pod kontrolu.
Mi smo već 2 i pol godine na MTX,a 2 g je bila na injekcijama od prvog dana dr je propisala folacin
sad pije tablete MTX i nema nikakvih problema.

Mislim da dr H čeka prve nuspojave MTX pa onda uvodi folacin,možeš ga pitati na sledećoj kontroli
šta on misli o folacinu.
U svakom slučaju nemoj se obeshrabriti drži se :grli: i daji omega 3 on je i nama uveden baš zbog toga što pije MTX,da malo sačuvamo srčeko.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-04-2010 15:50  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Ok Anbo,ne očajavaj...mi smo na mTX vec skoro 2g,od toga godinu i po skoro na injekcijama...A.sad dobija 12,5mg zbog uveitisa,sa 10mg ali i sa 7,5mg je bila ok za JIA...injekcije su bolja varijanta za malu decu,namazi joj emla kremom mesto gde ce biti ubod 15tak minuta pre,i navicice se vremenom veruj...nece imati mucnine koje su izrazene nama bile na tabletama...
Vezbajte,ja sma citavu prvu godinu dovodila privatnog fizioterapeuta kuci,vezbao sa A.i sve ok...kupila sam cak i aparat za elektrostimulac iju ali ga nikad nismo koristili..sve se povratilo(bila nam je problem desna nogica koja ej dugo bila ukocena,sad sve ok)...sve ce se srediti,i ja sam za udariti odmah u glavu,nama isto antireumatici nisu nista pomagali,daopace pod njima je i dalje oticala...i KONTROLISITE OČI!
Kolikko malecka tacno ima godina tj visine i tezine u ovom momentu i koje injekcije dobijate?

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-04-2010 20:29  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Žao mi je Anbo, al ne očajavaj...Mi smo 2 god na MTX, od nedavno na injekcijama. 1,5god smo bili na nekoj srednjoj dozi poslije na jačoj. Ja sam mišljenja da je bolje odmah ić agresivnije i bislim da bi i mom R bilo bolje da je bilo tako od početka, naravno s pravom terapijom. U dobrim ste rukama, kaj je jako važno!
Što se tiče folacina ni nama ga dr. H nije prepisao, al nakon mislim god dana uzimanja MTXa jetrene probe nam stoje na dozvoljenom maximumu. Dr H kaže da je to normalno, al ja sam odlučila da mu ga dajem i to kako ga daju vani- svaki dan. Štetit mu ne može! Što se tiče vježbanja apsolutno se slažem da je to jako važno, da ne kažem najvažnije. Mi idemo na fizikalnu u bolnicu- moj R ti je takav tip da njih tamo sve sluša, a kući bi eskivirao...sad smo nabavili elektrostimulator i učimo sa da i kući još navećer ponovimo vježbanje (uz sve ide i na plivanje).
Držite se!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 16-10-2010 20:49  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Anbo, kako ste sada?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 27-11-2010 22:38  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 19-12-2009 21:39
Postovi: 71
Lokacija: srce dalmacije
kate hvala na pažnji :dumdum:

Evo pošto me nije bilo neko vrime da se javim. pokušat ću skratit na najosnovnije informacije:

Mi smo i dalje na movalisu i mtx-u kao doli navedeno. Elektrostimulaciju smo tokom ljeta prekinuli jer smo vježbali vani pa ćemo sada opet nastavit. u 9 ,j. rađen uzv koji je bio prilično dobar, na desnom koljenu se nije ništa ni vidilo a na lijevom samo mrvice. Dr prije nekoliko dana bez uzv zaključuje kako bi mogao ukinuti MTX ako na sl kontroli za 2 mj bude sve ok kao do sada.
U međuvremenu se moja A. nije žalila na bolove kao prije, nije šepuckala.... žalila bi se na unutarnju stranu koljena pa sam to spomenula dr u 9 mj. on je napravio uzv sa unutarnje strane i rekao tu je sve ok no kad sam mu se sad opet onratila on nas uputio ortopedu, evo sam ovde otvorila temu
viewtopic.php?f=4&t=476

Eto toliko ovde od mene!!! idem se malo umišat u druge teme :odo:

_________________
Curica 4 god.
Dg: JIA oba koljena (od 12/2009)
Movalis 5mg (od 12/2009)
1. punkcija 03/2010
MTX (od 19.4.2010) 1xtjedno 7,5mg
fizikalne s elektrostimulacijom


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 43 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 9 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011