Mraonicus pitala: Dragice,koliko dugo ste vi vec na mtx,i do kada sta mislis planira dr da budete?

Mraonicus,moja M je sad točno tri g na MTX, pitala sam na zadnjoj kontroli koliko bi još bila,
veli da ako bude sve dobro, dogodine bi je polako skidala sa MTX.

Dragice, iz tvog potpisa ispada 3,5 godine (2 godine inekcije + 1,5 godina tablete).
Jeste li ikad mjenjali dozu MTX-a kako je rasla, jer ako niste to je isto kao da je smanjujete, što je isto super.

Ne daj Boze da padne pritisak ispod normale,ne bi valjalo,to bi znacilo da oko upada u hipotoniju sto nije dobro.Mada neki oftalmolozi tolerisu i 9 pritisak tj od 9-21mmHG.
A.je imala 10 na desnom,ali mi je ta dr rekla da pokazuje mozda za 1 jedinicu manje,jer nije sveze bazdaren.
Ja isto imam oko 10 pritisak,moja mama isto na oba oka uvek 10,tako da je to pomalo i genetika.
U desno oko kapamo po starom,3x uniclofen i drugi dan 2 x dexa,uvece tropicamid.Po starom, kao i zadnja 4 meseca.
Jako mi je stalo da desno ostane sto duze mirno, ono nema sinehije i jako se dobro otvara duzica, a prosle cele god je bilo sa tendencijom da ih dobije, branili smo i odbranili.

Ne znam za radijatore (ja uvek imam mokar peskir),ali znam da je naglo pogorsanje vremena, tj temp oko 0 koja se desila zadnjih dana,mozda okidac za ovo.Andj.mama mi kaze da se mala zalila na skocni zglob.

Jedva cekam da se urade sredinom meseca lab analize,da vidim SE i CRP.

Mi smo bili 2,5 god na MTX (tek nakon razgovora s dr. iz USA) sam shvatila da je zbog svega ok da je i do 5 god na MTXu (do tad sam se nekako stalno nadala da će nas čim prije skinut, a onda samoj sebi rekla neće prije 3 god i zapravo se začudila kad ga je pred ljeto "prorijedio"). I dr. H nam je objasnio da kod neke djece jednostavno treba proć dug period da MTX odradi svoje. Jedino što mi se čini da vani radije daju agresivniju dozu- s čim se ja i slažem (ako ga već mučim, onda nek sredimo sve a ne nešto napola- al to je moje osobno laičko raznišljanje).
U USA imaju biološke lijekove, ali isto idu zadnje s njima.
Vazano za doze MTXa i jetru- ja se isto slažem da se obnavlja, a i da napomenem nama se folacin pokazao kao super "spašavatelj". Sama sam nekako posložila dozu i jetrene probe su pod zadnje vrijeme bile predobre!

Mraonics pitala si za pigmentirane precipitate..Da, rekao je da će nestati, ali da treba vremena, tako svaki put kaže, već mi je neugodno i pitati uvijek isto. Ne znam baš točno prepričati kako je točno rekao za taj pigment, nešto kao da se vremenom"usadio" ali nije upotrijebio tako tešku riječ. Kad sam ga pitala kakvi su ti njeni precipitati, samo je rekao manji i da ih je malo i da nestaju, ali tako svaki put kaže, a oni su još uvijek tu Mi smo nakon kapanja Neosinefrina uvijek na pregledu kod njega, a on oslobađa pigment isto posvuda, pa ćemo vidjeti stanje i bez kapanja idući put.

A to za jednu kap ne znam šta misli, nadam se da on zna šta radi.
Uvijek komentiram jel premala terapija, da sam čitala da je obično jača terapija..al ništa. Samo ponavlja, kapajte Naclof što više, barem 4-5 puta.

Nije mi baš bio blizak ni njegov stav oko atropina za sinehije, i Vlahović je uvijek kapao atropin bar 3x, i Foster je rekao da Atropin ima najviše šansi za raskidanje (doduše u usporedbi s myd).
Iako sve je predugo trajalo, pa vjerojatno misli da nema efekta na sinehije od ničega. A i piše da se mogu raskinuti u prva 3 dana,a da je kasnije sve problematično.

Ma da,on je znao od pocetka da se sinehije nece razbiti,i nama je dr A.isto znala,ja mislim.Retki su dr koji hoce po svaku cenu cupati ih,kao sto je Vlahovic radio I.nekoliko puta, secas se, i sa midrijatickim koktelom u oci, atropinom dugo dugo...i uspevao je, tako da decko nema nijednu sinehiju danas.
Nece niko da reskira kod dece teze stvari, tipa anestezije pod kojom se mora detetu dati injekcija, i slicno.
Nadam se da ce i ta 1 kap biti dovoljna da malo po malo skine precipitate.
Eto vidis da su ipak precipitati bili sitni.

Jel ne idete vise uopste kod dr S.privatno?

Jel dr V.nije nijednom predlozio u onom prvom napadu da legne u bolnicu,da probaju tamo razbiti sinehije?

Ne, nije nikad spominjao ostanak u bolnici. U bolnici se event. zadržavaju djeca koja nisu iz ZG.

Na početku se valjda nadao da će se barem ove tanke možda razbiti, a i nešto se porazbijalo valjda, iako sumnjam. Ma rekao je da inače daje midr. koktel, ali da je premala, također da bi joj dao neosinefrine 10% koji bi sigurno razbile sinehije, ali ne smije jer je prerizično za njenu kilažu od 20kg.
I. je puno veći/teži bio, drukčije je to, a i naše sinehije su dugo stajale, a i čvrste su. Vidiš da su Karmeli olako pukle.
Vuk. je radio s Vlahovićem i nasljedio JIA uveitise od njega, zna sve šta je on radio i bili su tim, nije da ne zna sve to.
Ne vjerujem da ne bi pokušao da procjenjuje da može. Npr. ništa ga ne košta da smo mi kapali silno atropin doma. Rekla sam ti da mi je crtao zašto nema smisla i kaže da neosinefrine+myd ima jači efekt. Tvrdi ako ne pukne na tu kombinaciju, da sigurno neće atropinom.

E sad nikad nisam čula to da se pod anestezijom daje taj koktel, pitat ću ga? To bi bila anestezija 5 dana za redom.
Ona bi čak to mogla odraditi naživo da nije toliko nemirna, ali ona se stvarno ne može smiriti ni za pregled, opasno je.
Koliko ste dugo dana vi kapali atropin na početku tada?

Ne, ne idemo kod s. Nema za sada smisla da je maltretiram na obe strane kad nam ne donosi ništa novo, morala bi opet izostati s posla itd...treba to sve minimizirati da se i ona ne osjeća gadno bolesnom (nije njen crtež za leu džabe )

Jel. a. imala pigmentirane precipitate ikada?

Ne secam se da su ih nazvali pigmentisani,imala ih ej na prvom pregeldu,opisani su bili kao difuzni..ali mi se cini da su za 2-3 nedelje nestali.Zatim ih je imala jos u Turskoj,i vise se ne secam.Kako sam uvela ceste kontrole nije se desavalo da se razviju.
Da,I.su bili jako sveze sinehije,ejr su odmah priemtili,lakse je bilo.Njemu koktel u injekciji nije davan pod anestezijom ejr je bio veliki i mogaos e smiriti za inejkciju,ali mislim da kod nase dece ne bi islo tako.Takodje ne sumnjam da bi dr V.pokusao sve da se dalo,ali ipak mislim da oni mogu i da ocene koliko su stare sinehije.Jednom mi ej to dr A.objasnjavala,po boji,ali s ene secam(zamisli ja se ne secam)
A.ima i cikliticnu emmbranu,nastalu od prejakog ciklitisa prilikom prvog napada,tako da je od cilijarnog tela ona kao zalepila citavim zadnjim delom za duzicu.Pravih sinehija mi imamo nekoliko.
Ali u onom septembarskom napadu,kad smo uhvatili fibrinsku mrezu,to je izgeldalo ako da je neko ukapao kap mastila na njeno oko(ja videla pod biomikroskopom),i mislim da smo tada imali sihenije koje su pocupali(ostao pigment na kapsuli).To mi je isto rekao i Rus(Fjodorov),da su bile i pocupane.
Nisam na kraju shvatila,jeli dr H,uradio nesto povodom detaljnije tipizacije ili ne?Mislim na ono za sta vas je dr V i poslao njemu?

Nije nas Vuk. slao na nikakvu detaljniju tipizaciju (ako misliš da je zbog HLA) nego samo na običan pregled zglobova i mišljenje reumatologa o cijeloj priči nakon svih prikupljenih nalaza zbog te naše stare epizode artritisa. Nije to zbog onog B51, planirali smo to i prije, samo nalazi nisu bili gotovi, dugo se čeka, a i čekao je dr. njenu reakciju na lokalnu terapiju.
I H. je napisao mišljenje da je to uveitis post-infekcijske etiologije i da se nastavi samo s lokalnom terapijom. I nama izričito ne za sist. terapiju, čak i za Movalis. Pazi ja sama navalila na Movalis šta ti je život, a sjećaš se prije.
On je čak rekao prilično samouvjeren da misli da uveitis nema veze s artritisom
I da će on biti tu samo ako bi ispalo da se uveitis nikako neda smiriti lokalno.
A za B51+DR52 da je sve to jako blagi HLA, što god to značilo. Njima su u imunogenetici važniji drugi aleli, daleko najvažniji B27, pa B7, B8, DR1, DR4, DR5.. Ali ne gleda se to tako pojedinačno, i kombinacije su bitne, neki HLA štite od razvoja nekih bolesti, pa sad ti znaj...a zanima me za poludit
Ja ko laik mislim da nas košta upravo kombinacija s obe strane B51+B35.
On nas je samo pitao da li imamo psorijazu obiteljski...

Da znao je Vuk odmah da će teško ići nakon naših 2 mjeseca. All da je teža u kg, pokušao bi sigurno, rekao je tako odmah, raspitivao se o kilaži, razmišljao je...nije taj koktel uvijek uspješan..

Ali mi nije spominjao varijantu s anestezijom, mislim da se na oku sve mora "na živo" ili misliš samo na lokalnu anesteziju, to da.

A ti si mi smješna, ti uhvatiš upalu prije nego ona i razmisli kakav će napad imati
Zaslužna si 100% za sve do sada što je dobro prošlo s a., svaka čast

Kate,kako sad kapate(raspored u danu)?
Da,ja sam se uhvatila toga na 7 dana ko pijan plota, i ne dam da bude drugacije. Na umu mi je samo ona upala u Turskoj, posle 10dana od cistih ociju, do 4+,i ne dam se zavarati. Nekoliko puta je dr A.pokusala da nam odlozi za 10dana, za 2 sedmice, ali se ja samo pojavim nakon 7 dana i ne odbije nas zena, sta ce sa mnom, vidi da sam totalno luda!
Za ovakve kontrole, desavalo se kao sad, da jedno oko ili oba prorade ,na 1+,i orosenja,pa onda kapamo,najgore je da ode na 2+ jednom u 2010. pod terapijom, sto znaci da nema kapanja i tako čestih odlazaka da bi bilo veselo. Onda udarimo atropin 3x i ono na 5min i sredimo. Dobro je sto sredimo cesto jako brzo, ali naravno lose je sto ukapavamo udarne doze. Mada ako je ocna vodica "kontaminirana" kapima tokom dana sa 4x moze i sa 6x,ili 8x,svejedno nije cista. A kad je ovako brze se skidamo sa njih, i duze vremena uspevamo da smo na minimumu. To je dr A.nacin, i do sada uspeva. Valjda zna nakon 40g rada u uveitisma,k ako se i kad moze ocekivati steroidna katarakta. Ona je napisala kako knjigu o uveitisma istu takvu o katarakti, sa akcentom na sekundarnoj katarakti.

Nisam te pitala koristi li se kod vas predforte(pronison u kapima),kao na zapadu i USA i Turskoj? Kod nas postoji,zovu se oftalmol,ali ih dr A.ne koristi za uveitise. Ipak daje ih kod nekih drugih etiologija, bila sma par puta u cekaonici i cula da ljudima daje.

Za dexa znam da je 7x jaci od predforte, ali se valjda predforte bolje apsorbuje u oko. Sad,ima li i to neke veze prilikom nastanka katarakte, ne znam.

Ja isto mislim da ce vama tj M.biti dovoljna topikalna terapija,i samo budi srecna kad ne treba sistemska.

Jeli rekao nesto dr H.o tome sto je kod M.unilateralan uveitis?MIslim vezanost necega iz tipizacije i uveitisa na jednom oku?

Pa sta cekas,pitaj je,ja bih sigurno odavno vec!
Ne bojim se toliko (malo samo ) ali sad nisam psihicki spremna da saznam..ako verujes, toliko sam vec izludela i od onog kolena, sta je ono, i od uveitisa, i od dr koji nemaju pojma (ako znaju sta je masno jastuce onda znaju, a ne da je salju na UZ i slicno, tako da cemo to odraditi nekad, a sad ne zudim da znam!
Jeli znas koliko to kosta, reda velicine onako?

Ne znam koliko košta jer kad sam zvala mi je rekla ženska 10.000kn, ali nije valjda toliko.
Možda je jeftinije samo za DR i B

Imam ideju, pošaljemo muževe da se tipiziraju.
Ako ima panike, ne radiš dalje za a....