Tu sam,tu sam...nije nista gadno u toku,gadno je da mi masjtori uvode centralno grejanje,pa mi vare po ceo dan po kuci,pa nisam mogla do kompjutera...A.je danas dobila MTX,juce smo preskocili bocku jer su leukociti i dalje bili visoki(17,8),ali su joj danas ipak dali...nema temp,manje kaslje,ipsila je hemomicin pa se nadam da smo pregurali...M.je i njemu bolje,pije aerius sirup,antihistaminik,ide u skolu,sve po starom..ja vam inace ove stvari vec pocinjem da "varim" u hodu,stvarno ne znam kakvi su vama zivoti i imate li ovoliko svakodnevnih trzavica,ali ja sa dvoje dece ne prestajem da se cimam i uvek nesto imam...A.juce nisam vodila kod dr Anke na kontrolu ociju,jer smo bili u subotu,ispirali smo do danas oci 5x dnevno fizioloskim i mogu vam reci da je koristilo jako,vec se sutra ujutru probudila sa mnogo manje krmelji,a sledeci dan uopste nije imala...sutra cu je povesti da vidim kako stoje stvari i drzite nam fige da nema uveitisa!!Mora biti dobro,nadam se!

Kate,super za nalaz,jedna briga manje,ne mislim da nisi strepela (ja sam mislila o tome a ne ti,nisam samo smela da pitam da ne stajem na muku).
Nadam se da ste danas bili na kontroli ociju,ili niste(tako sam razumela da cete ici privatno)...i nadam se da je mnogo bolje M.

Hvala svima sto mislite na nas i sa nama ste,sve ce biti dobro,pa cemo se jednog dana sastati da se smejemo i ispijamo te dugo obecavane kafe...

Draga šta se to događa, sad je desno gore +2, a lijevo +1, pod tolikom terapijom?
Jeste jučer opet bili ili?

Ma da,juce bili,posle 3 injekcije ono na 5 min za levo oko(bilo u sredu 22.12.gore,2+ a desno 1+)na kontroli,desno sad 2+ a levo malo bolje oko 1+(mada mislim da je izmedju 1 i 2). Sada uvela injekcije i za desno, znaci imamo 6x dexa za oba oka, i oba na 5min u okviru 1h,i tropicamid 3 x za desno a za levo uvece. Eto to, popelo se na desnom na 2+ posle 3 dana 6x dexa i 4 x uniclofena. To je ta nasa decembarska upala, ni makac od pre 2g sto se tice intenziteta, samo sto hvatamo na vreme. Sada nema precipitata, orosenja, nema fibrina, ali tyndalla ima. Ocajna sam!!! Pogledala je na siroke zenice, nema nazad nista, staklasto telo cisto, ocna dna ok ,sociva providna, sve je napred- kaze!

Prekjuce kod dr P. on naravno nema ideju sta bi radio, kaze samo humira ostaje, ali je on nema, ali ajde kao da sacekamo da napuni 5g, pa je ni onda nece imati, nego da kupimo vreme, pa ako budu bas jaki napadi da pisemo Fondu, koji ce nas verovatno odbiti je je za decu iznad 12g...tralala, eto ti prica. Pri tom on nema iskustva cak i da je ja nabavim, i eto kao sa bioloskim se definitivno narusava ta mreza citokinska u celom organizmu, koja je odgovorna za imunitet, pa ce poboljevati cesto i plus opasnost od tuberkoloze i maligniteta. Sta da ti kazem onda!?

Ja juce sve to izdeklamujem dr A.ona protiv humire,ne treba to Anji kaze,sve ce srediti topikalno,ona dobro odgovara na topikalnu terapiju,ne treba ni mast uvece,ni pronison da se povecava, ni atropin...pa ajde onda znaj.Ona je uzasno stedi os svega sistemskog i to mi ima smisla,ali opet ni kapi nisu bez nuspojava,mada ona i dalje tvrdi da nece A.imati kataraktu

Dr. a. na osnovu nečeg to tvrdi, nije samo tako bezveze, vjeruj joj! Zveknut ćeš zvjer i ovog puta na vrijeme, malo će duže trebati zbog silne hladnoće, ali bit će ok brzo i proći će taj 12. mjesec. Da ne povjeruješ, više ne ideš na 7 dana, nego na 3-4 dana.

Zbog MTXa se vjerojatno dodatno bori sa svim i svačim. On ili pomogne kroz par mjeseci ili niš koristi od njega. Ta sistemska terapija, svaka ionako teško stiže u oko, tako da ne žali za humirom...

Svaki put ti zaboravim reći da m. reagiraju na šoping centar. To sam prvi put primetila u 9. mjesecu. Zarozaju joj se malo oči. Klime, radijatori sve je to leglo prljavštine, pa još ona svjetla blješteća, treba to izbjegavati pod svaku cijenu.

Nađi negdje te šumske borovnice (sušene, u jogurtu, sok, džem.. bilo šta), natjeraj je pod svaku cijenu da to nauči jesti, svaki dan, to je prava blagodat za organizam, a i oči.
I ne zaboravi C-vitamin.

Drži se draga, srce me boli i zbog tebe i zbog a. Nikako da božić provedete u miru, ali ima još fore do 7.1.

Ma ja pravo da ti kazem vec odavno ne mislim na sebe,ja tesko podnosim ovo psihicki ali nje mi je najzalije..ovo na 5min je pravi horor,ne mozes ni misliti sta sve smisljam dok to stavljamo,crtac,pesmice na tel,svasta samo da podnese onako uz igru..suse joj se oci od tolikih kapi,moramo dodavati i vestacke suze,ne znam samo gde da ih umetnem u satnici...daj Boze da samo bude u utorak krenulo na dole,da se ne povecava jos,to se bojim..bojim se da jednoga dana uopste ne bude odgovorila na kapi,onda smo obrali bostan!

Inace joj dajem koncentrovani sok od sumske borovnice,u jednoj flasi od 0,7l ima oko 1700 plodova(bar tako pise),ali joj ne smem po puno,svega po pola solje od kafe,jer joj tesko padne pa povraca..dajem joj udarne doze c vitamina od juce,oko 300mg dnevno,ne znam ni smem li toliko..plus mandarina pojede dosta i inace voca,pa malo malo trk u wc

Humira evidentno deluje na uveitis,ova mala A.koja je muku mucila je sad mirna vec 3m kako je pod njoj bez prekida i sprema se za operaciju..ali ja bih je odlozila koliko god se moze!Takodje ne razumem jeli ta opasnost od antitnf samo dok su pod njima ili i kasnije u zivotu,tipa mogu dobiti neku bolescuru i posle 20-30g

Dr P.kao kaze da je on ne bi drzao ni na MTX predugo,tipa godinama zbog uveitisa,ssamo ne znam sta mu je druga ideja..on bi da mi samo topikalno resavamo,da ne bi sistemski bio odgovoran za teze lekove..i ja bih,ali ni ovako ne ide..
Znas,dok je mirno ono 3-4meseca,zivot nam se koliko toliko vrati u normalu,prestanem se bojati cak i misliti na opasbnosti,ali kako dodje napad totalno me izbaci iz koloseka...i dalje isto kao i pre 2g,nista nisam oguglala ni mrvu!

Toliko o meni i mom humoru,optimizmu i svemu cime si me hvalila!

Znam sve draga

Višak C vita se izluči, ali ipak daj joj pola od 300mg, puno je odjednom, 100mg je više od dnevnih potreba za dijete od 4 godine, iako ovo su posebne potrebe, pa se može više.
I mi dajemo sok u malim čašicama od pola dcl. Više puta dnevno i bit će super.

Ne vjerujem da govori to paš. zbog svoje straha od odgovornosti, oni imaju alibi ako bi do nečeg došlo. Nitko je nebi toliko dugo držao na MTX, ako nešto bitno ne pomaže. Vidjela si i Jacob je sad samo na Humiri bez MTX-a, koja mu je jako brzo pomogla. A sad nakon 2,5 godine remisije uveitisa ukidaju i humiru. To me jako zanima kako će proći.

Samo ti udri s ovim prirodnim na sve načine da joj ne fali vitamina i minerala, pobit će hrana i tu beštiju od uveitisa, kad se pozitivan učinak svega zbroji. One rastu i mogu sve pobijediti.

Mene brinu ti silni odlasci po bolnicama, sigurno se nešto skupi i tamo, pogotovo po aparatima. Nisam primjetila neke osobite higijenske mjere. Sestre drže otvorene bočice kapi i onda još kapaju svima redom istim kapima, a nisam vidjela da peru ruke prije, samo stave vaticu ispod oka...

Mi ne idemo po bolnicama sto se bar ociju tice,iako smo cesto na Institutu u dnevnoj bolnici,pa je to takodje izvor potencijalnih infekcija.
Sto se kapi tice,ja nikad ne dam da joj ni kod dr A. ukapava njene kapi,samo nosim svoje..ne bi lose bilo da poneses pa kad sestra hoec da joj ukapa,da samo prokomentarises da iams svoje,te da ih lakse prihvata.
Da,i kod ans takodje kapaju svima site kapi,sa vaticom dole postavljenom,navodno en prislanjaju oku..stos e aparata tice,svaki put kad A.hoce da sedne ja ako mogu sama obriosem onaj deo gde se stavlja brada..kod dr gde merimo pritisak postoje oni papirici koji se otkinu posle pregleda,pa sledeci stavlja na cist.Nije mi jasno da to svi nemaju,to je tako malo a puno znaci.I inace mi nije bas najjasnije da niko od ovih oftalmologa nema taj nekontaktni tonometar,cak ni vrhunske ocne privatne klinike ovde,jako sma tesko nasla gde da joj merimo pritisak.U Turskoj naravno se samo atko emri,sto bi se nekom ukapavale kapi ako ne moraju,pa ako na njemu pokaze neku vrednost sumnjivu,onda se meri kontaktnom metodom.
Procitala sma na ejdnom sajtu jedne beograske ocne klinike,da navodno mogu doci i kuci da ti pogledaju oci,nose sa sobom neki pokreni mali biomiksroskop,diotrisjkka stakla i oftalmoskop.Pitam se gde bi mogli naci taj mali biomiksoskop koji bi mi posluzio onako za po kuci.

Jacobu su skinuli mtx na svaku drugu sedmicu,a Humiru na 2 sedmice isto.On ej veliki i nekako mi nije toliko opasno za vecu decu.I vidis,iako je dr F.tvrdio da se drzi 2g bez ukapanih steroida,pa se kao dostigne remisjija,on ipak spusta jos 2-3g bioloske pa tis e na kraju sabere sve na 4-5g koriscenja bioloskih.Narocito Remicade mi se cini previse kod male dece toliko.Ali valjda je to neka njegova sema koja pali.Nisam sigurna da se tako ne pokrije i inace kritican period koliko najcesce i traje uveitis(onih 7g) pa se tako igra na sigurno.

Jako me interesuje kako dr H.radi,da li deci koja dodju sa problemom sa ocima daje sada vec odmah Humiru ili i dalje Remicade.Ako budes imala prilike da ga to pitas ne bi bilo lose.Neprijatno mi je da mu pisem opet.

Kako M.?Kad vi sad idete na kontrolu?Koliko kapate sad?

Ja njoj kapam sama myd, ali ne mogu "neosinefrine" kad se to mora u bolnici, pa to moraju sestre na rebru. Dr. vuk JAKO pazi da sve počisti na aparatu, to sam baš primjetila..samo nekad rijetko znaju m. odvesti i posjesti za aparat dok njega nema, a ne pripreme sve kao on. On je brižan, čak pazi da m. ne padne kad sjeda na stolicu.
Ali čekaonica da ne pričam, milijon bolesnih ljudi, sve zatrpano, samo se pitam šta ćemo pokupiti tamo, nije nikako dobro tamo često ići..a čeka se satima.

H. preoručuje Remicade ako ne uspije MTX, i tebi je to preporučivao. Ovdje se Humira još ne daje za uveitise, odobrena je tek za stariju djecu negdje 12 god.za artritis, tako da nema baš nekog izbora.

Mi planiramo u srijedu na odjel.
Kapamo isto: max x 3, myd x 3/4 puta, nacl x 3/4 puta.
Svi šmrčemo, kašljemo...nije baš neki predznak

Mi kapamo ko ludaci,vec nam je svima izaslo na nos.Sutra kontrola,i sutra treba da ukapamo na 5min sto ce biti 7 punih injekcija za levo a 4 za desno..valjda ce nesto biti bolje!
Drzite fige,sutra u 14h...
Pogledajte isecak iz vesti koji sam postavila na suplementi-dodaci ishrani,o bakterijama roda Clostridium koje obecavaju u elcenju RA i alergija..to meni i te kako ima smisla...leciti uzrok na ne posledice..Dajete li vasoj deci probiotike prevenivno?

Mi smo davali kolostrum s probioticima, ovaj:
http://www.bezrecepta.hr/mame-i-djeca/d ... icima.html

držite se!

Šta misliš jel im smetaju i šamponi za kosu? Paziš li da ne odu u oko?
Vidjela sam po mejlovima da smo baš u tjednu kad je imala ljetos konjuktivitis, prskali joj kosu sprejom za preventivu protiv ušiju, jer su u vrtiću bile uši..sve su to kemikalije

Ne znam,ne verujem...A.kad joj perem kosu drzi peskiric na ocima,boji se da joj ne uej u oko i svakako nista ni ne udje.Tako da to otpada.
Pisala sam finkinji,odgovorila je i poslacu ti na mejl.
I dalje istrazujem sve oko steroida i indukovanja katarakte,glaukoma i osatlih komplikacija.Nije mi jasno moze li neko proci bez toga ili svi kad tad dobiju.To me bas zanima.
Oni podaci o 750 ili 850 kapi za godinu dana,na nsem primeru padaju u vodu,mi smo onih drugih 50%,jer smo do sada ukapali najmanje nekoliko hiljada,bar 2-3 za ovih 2 i po godine.Izgleda je vic u pauzama izmedju i sto brzem skidanju sa njih,jer je u emdjuvremenu ocna vodica cista.

Ako sta nadjes o glaukomu nastalom zbog steroidnih kapi,stavi da vidimo...nije mi ajsno ni to,kako on nastaje,jeli on posledica kumulativne doze tokom duzeg perioda ili je neko podlozan visokom pritisku i svemu tome.
A.uvek ima cak na donjoj granici pritisak,vise nam preti opasnost od hipotonije.
I ako nastane,moze li se resavati kapima ili mora operativno.

Sto se katarakte tice,ja sam uplasena jer su nama oba oka ugrozena,pitanje mogu li nastati odjednom i na oba oka.

Gleda li M.svaki put dr Vuk.oba oka,i zdravo?Koliko cesto joj proverava vid?

Da, naravno da gleda oba oka, bio bi šarlatan da nije.
Provjerava i vid skoro svaki put. Zadnji put smo ga vidjeli na 2 minute, pa nije, kao ni tlak, samo ono s pipanjem.

Ako si me pitala za kataraktu jel može na oba oka istovremeno, može, bar iz primjera Jacoba.

Dr. tvrde da je kumulativno kapanje bitno za stvaranje steroidne katarakte. E sad što ti smatraš brzim skidanjem s kapi? I da li se može sigurno znati da je vodica stvarno čista ako je dijete pod gomilom kapi, šta misliš?

Nemoj se toliko opterećivati s komplikacijama zbog naše kat., ne zovi đavla. A je dobro, nema ništa od toga i kvit. Za glaukom, djeca dobro podnose visoke pritiske i ispada da je tek od 30 panika. Nema pravila, oči nekad odreagiraju tlaom, nekad ne. Vjerojatno si vidjela da tlak zna skočiti upravo prilikom smirivanja upale jer se jače izlučuje tekućina pri iscjelivanju. Mora se pratiti svaki put i to je to.