Sada je: 12-12-2019 06:35.

Mraonicus (poli+ uveitis od ljeta 2008)

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 139 poruka ]  Stranica 1, 2, 3, 4, 5 ... 10  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 22-07-2009 17:10  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Evo i mene sa prvim mejlom...kako većinu formuša poznajem i njihove priče,a i oni nas,samo ću ukratko objasniti naš slučaj
Devojčica Anja,3g,ima od prošlog leta 2008 (sa nepune 2g) poliartikularni oblik JIA sa uveitisom,koji je odmah počeo sa artritisom zajedno ili možda i pre...

Jutarnja ukočenost bila prisutna nakon povrede desnog kolena(8 dana u longeti) na desnoj nozi i samo na njoj svo vreme(sumnjivo mi je to bilo svo vreme,kako da se ni na jednom drugom zglobu nikad nije javila,a bilo ih je na kraju 9 otečenih)...ubrzo nakon kolena i šepanja,javljaju se jedan po jedan otoci...bukvalno preko noći...svo vreme na brufenu i naproxenu u sirupu,skoro 2 i po meseca...nikakvog poboljšanja nije bilo...nakon toga na moje insistiranje da detetu daju steroid u desno koleno,imunolog daje oralni pronison da pije u 9.mesecu i devojčica počinje da hoda kao u crtanom filmu,sve ok bez ikakve ukočenosti,doslovno posle jedne tablete pronisona...

Svo vreme se borimo i sa uveitisom,koji je i ostao naša najveća briga...dobija intenzivno kapi i imala je dva napada u toku leta...prvi napad(dok još nismo ni znali ni za jednu boljku) je ostavio za sobom sinehije na levom oku(slepljena dužica sa socivom na obimu većem od 180 stepeni)...no,to ne remeti normalan vid,i naša devojcica ima pun vid na oba oka za njen uzrast...

Posle ture pronisona,počinejmo MTX oralno,7,5mg 3 meseca dok se nije desila nova jaka upala očiju...tada smo se zadesili u Istanbulu,gde nam je tata,i tamošnji dr joj odmah daju mtx u injekcijama i povećavaju dozu na 10mg...tako je i do danas...injekcije sami nabavljamo u Turskoj,nemačke su,i dobija ih intramuskulatno,u guzu...

Mogu samo svima reći ko god ima dilemu,tablete ili bocke,da je našoj kćerkici mnogo mnogo bolje sa injekcijama,iako ih nije nimalo simpatično dobijati jednom sedmično...ali preživimo taj momenat i guramo dalje...zglobovi su joj svi spali,sve ok,puna pokretljivost,nema ukočenosti,čak ni bola...nikad se ne žali na bolove,čak ni kad je promena vremena...užasno aktivno dete,Hvala Bogu...

Drugi naš problem,uveitis,još uvek saniramo tj to je hronična boljka,koja se ne vidi,podmukla,i nikad ne znate jeli tu ili ne...ona nema nikada pad vida,ni crvenila,ni krmelj...ništa...niti ikad prijavljuje bilo šta da joj smeta,tipa tačkice ispred ociju,magla...ništa...ali ako je to evolutivna bolest (koja napreduje) suština lečenja je stati joj na put u prvom periodu,agresivnom terapijom...tako da je zbog njega ona na mtx 10mg,svaki drugi dan 2mg pronisona i intenzivnom terapijom u kapima...do sada ukapano oko 1500 do 2000 kortikosteroidnih kapi u svako oko,za ovih godinu dana...to treba izdržati...

Ali,eto,do sada uspevamo intenzivnim kontrolama(svakih 7 do 10 dana najkasnije) i pravovremenim reagovanjem,da sprečimo bilo kakve komplikacije od samog uveitisa...ali od kapi šta može biti, to ne smem ni da pomislim...

Mogla bih o ovome dugo dugo pisati,kanim se napisati i jedan priručnik...ali za sada ovoliko,ko ima šta da priupita,tu sam...
Puno pozdrava svim novim i starim prijateljima iz Beograda


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-07-2009 09:00  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
mraonicus, zašto ste prestali s pronisonom (nadam se da sam dobro napisala) ako vam je pomogao i prešli na MTX?
Da li još netko uzima PRONISON i koja je to skupina lijekova točno?

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-07-2009 09:02  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
kortikosteroidi

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 24-07-2009 08:03  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
ok, hvala, skužila...
A zašto nama daju Decortin, a ne kao kod njih? Zna možda netko razliku?

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 14-01-2010 13:47  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Drage moje,kao sto sam vec javljala na rodi,A.opet ima mali uveitis,tj od decembarske upale na desnom zaostatak...ja tako mislim.Cim smo poceli spustati kapi i neko vreme bili pod 4x1 javila swe opet.Levo mirno :bravo: 4 meseca...drzite najsnaznije fige ad bude jos najmanje toliko...
uglavnom,sa intenzivnim kapanjem smirismo,sad samo treba biti virtuoz spustiti kapi a da se ne vrati..desno nam je ipak zdravije i moramo ga ocajnicki cuvati

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 14-01-2010 14:35  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
:bravo: :bravo: :bravo: :bravo: :bravo:
Hvala bogu

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 14-01-2010 20:19  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-09-2009 08:22
Postovi: 130
Lokacija: HRVATSKA-gradac na moru
i ja vam se pridružujem najboljim željama.ali ako bi itko to mogao pobijediti to biste morale biti vas dvije.uz vas sam!!

_________________
samo ozdravi mi ti..


Vrh
 Profil ICQ  
 PostPoslano: 18-01-2010 12:39  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Bravo za A, držim vam fige!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 19:17  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
A.opet ima upale na oba oka na danasnjoj kontroli :plac:
Ne mogu vise da verujem sta nam se desava,posle 6 meseci mirnog za levo i 2 za desno,opet sve nanovo...opet dexa kapi 6x1 i atriopin 3x1...ovo je uzas
I sve naravno opet pocelo kads e sastavila sa tatom,koji je bio tu na 7 dana...da li to moze imati neke veze????
Najcudnije je sto se vide kepelovi cvorici na oba oka,narocito ih ima dosta na desnom,koje nema sinehije(a sa tih cvorica bi se stvorile sinehije,ako se ne leci)...imajte u vidu da mi idemo na 7 dana na kontrole!!!
nema ni precipitata ni orosenja na roznjaci,znaci upala je pocela jako jako skoro, mozda cak i za vikend,a vec su ti silni cvorici stigli da se stvore...to mi je zagonetka,uvek ih ima...izgleda da su njene upale takve da vode odmah do sinehija...ona ni onda na pocetku bolesti nije imala veliki tyndall na levom,a masu sinehija...sad joj je tyndall na desnom plus minus,a na levom 1+

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 19:27  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Reci mužu da se vrati u BG trajno i da ne mrda, inače ću ga ja osobno istući.
Šalu na stranu, i meni dođe da vrištim kad čujem šta vam se događa, mogu misliti kako je tebi.
Izgleda da su zaredala pogoršanja s dolaskom proljeća, ove promjene temperatura su odvratne, ne znam šta da ti kažem, osim da će proći, izdrži :dumdum:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 20:57  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Ajme koma, držite se!
Danas sam ja baš na poslu pričala kako si ti mraonicus hrabra i sa čim se sve boriš i to sama!!!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 21:38  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Moja Rola,hrabra ili luda,pitanje je...
Kad vi imate očnu kontrolu?kako je Roko sa očima,jeli bolje?
Ne mogu da povezem jeli ima ikakve veze sa tim sastajanjima i rastajanjima,ali definitivno ima veze...kad god su zajedno neke neplanirane situacije,povrede,padanja na glavu,upale ociju...sou zivi,mozda energetski ne odgovaraju jedno drugom...bilo kako bilo ja sam njega jadnicka optuzila da je on kriv za a.uveitis...tako mi je lakse :D

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 21:59  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
mraonicus - nadam se da si ga optužila samo tu nama, da nisi to ipak i njemu rekla. vjerujem da ni njemu nije lako.

R se ne žali, al do pregleda smo "ukinuli" gledanje TVa i kompa- ne po kazni nego se i mi nastojimo igrat s njima, ili smo vani...za vikend smo bili u SLO i stalno su bili vani i neke fešte tako da nije ni osjetio...ja jedva čekam pregled.

A što se tiče ovoga za ovaj tumor- meni je bilo strašno kad sam čula, bila sam na cest na putu kući, ušla u tram a da nisam vidila ni u koji, poslije mi je taj sestričnin muž- rengenolog (poznanik od dr. Borića) pola sata objašnjavao kako to stvarno ne može ić u ništa loše i kako je to nažalost normalna posljedica JIA, bio bi problem da se to desi "usljed ničeg".
Al kvragu kad se i to zove tumor!!! :evil:

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 22:37  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Bojim se da sam i njemu rekla :lol:
Bez šale,ima nešto tu u njihovom odnosu,tate i kćerke,ne znam samo sta...ali neka rastajanja,sastajanja,emocije čine svoje...to je čak i on primetio..videcemo kad se MM vrati u Bg za stalno(ako) pa budu non stop zajedno...do sada se pokazalo da su njene oci bolje kad on nije tu,nazalost :roll:

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-03-2010 22:46  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
To bi jedino Nada jednom "regresijom" tvog muza mogla otkriti :roll:

Fakat takva slučajnost da je gotovo nevjerojatno,po tko zna koji put. Da li a. ikad pokazuje nekakve reakcije na njegov odlazak? Kad promislim koliko je ona inteligentna za svoju dob, možda na taj način podvsjesno "traži" da se vrati?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 139 poruka ]  Stranica 1, 2, 3, 4, 5 ... 10  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 4 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  
cron


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011