Ajme kate, tek sam sad vidila i to prvo u potpisu- nisam mogla vjerovati! Ne znam šta dati kažem- držite se obje!! Veeelika pusa od nas i hrabro!
Mi smo ti isto na kontrolama kod dr. Vukojevića (kao i jedna mama od R prijatelja iz kvarta koja ima gadnih problema - gubi vid skroz, nema pomoći dugo je i na MTXu...posljedica ne liječenja uboda krpelja- al kaže jedino ju on spašava i pomaže) ako ti išta znači samo riječi hvale o njemu.

Ne znam kada cemo ukinuti dexa,verovatno uopste ni necemo,mi ga dajemo tako intermitetno sa pauzama od jedan dan,duze vreme,jer cim se skroz spusti samo na uniclofen,posle jedno tri sedmice eto ga nazad uveitis...jos se nismo uspeli spustiti za ove 2g i par emseci nikada sa dexa...
Cak i ona dr iz Finske,ako se secas,mi je svojevremeno pisala da ako dete ima jako retke upale,ona ipak drzi dete na nekoliko kapi dexa nedeljno,cisto preventive radi...ako bude vise meseci u remisiji(daj BOZE)mozda i probamo,nista ne znam

Samo je na oku i nema veze s JIA - počelo je tako da recimo umjesto naranđastog vidi crveno i s neizdrživim bolovima, to nema veze s vama!!! Samo sam ju spomenula kao osobu koju znam da barem 1 do 2 puta tjedno ide kod dr. V i da ju je spasio. Pričale smo tako o MTXu i očima i ulovile se za poveznicu - znam da teško podnosi MTX stalno je na kortićima (cca 3 god, al ipak je to odrasla osoba pa mođže...) tako sam doznale te sve stvari...
Samo sam htjela reć, ako ikako možete držite se dr. V!

Dakle, primio nas je dr. Vukojević na odjelu (nije ista zgrada kao ambulanta, nego glavna, 3 kat, sve novo i lijepo uređeno, sestra Valerija zakon). Telefon mu je jadnom non-stop zvonio, a sve same hitne i gadne užasne stvari tako da to što nas je primio je iznimno od njega kao čovjeka (baš mi je bilo neugodno, ali šta ćeš kad je dijete u pitanju moraš). Jako normalan, drag, savršeno odrađuje s djetetom pregled, i m. se jako jako svidio.

NALAZ je kaže tipičan kod JIA, puste sinehije, i ipak su "pigmentirani precipitati" na endotelu, dakle kronična stara upala koja traje jako dugo. Tyndall +

ATROPIN -on kaze da osobno isto nije za atropin nego oni u bolnici daju kombinaciju "tropicamid + Neosynephirine 2,5% (koji je kao fantastičan)

To joj je kapao danas 5 puta s razmakom i kaze da se zjenica ipak prosirila sto znaci da je nesto sinehija popucalo.
Rekao je da ih ona ima nekih 7-8 i da je to normalno nakon pucanja.

TERAPIJA: Kaze da je mast odlična preko dana, ali da u njenom kroničnom slučaju možda nema smisla. Tako da je ostavio samo za navečer. Ostalo sve isto (mjesto Mydriacil, Atropin 2 puta dnevno). Rekao da uzima i Movalis. Kontrola za 7 dana (predlaže idući petak na Rebru u ambulanti).

ZDAVO OKO: I njega je proširivao. Kaze nikakva preventivna terapija, ne dirati nista, ionako smo cesto sad na kontroli.

PRETRAGE: HLA tipizacija, ANA, bris grla i nosa

Tlak nije izmjerio. Očno dna u redu.

Sad kad vidim kako je skroz prošireno drugo oko, onda desno još uvijek nije skroz prošireno. Vjerojatno te sinehije koje će ostati nakon sve torture.

PROGNOZA: Misli da bi se mogli izvući topikalnom terapijom.

Kaze da nazalost nema bazu djece s ovakvim uveitisima iako ih je vidio dosta i prije dok je radio Vlahović (s JIA uveitisima radi tek godinu dana!!!!!!! kako dodatni posao). Da je uvijek taj strah od katarakte jer operacija katarakte ima svoje druge komplikacije. Uglavno vidim da su ovo jako teske stvari za njega. Zna za dr.Fostera, a i čuo je za Anku. Pitala sam za Koeppe nodule, kaže da je to granulomatozni, drugi tip uveitisa.

Uzrok uveitisa se ne zna (50% su idiopatski). Isključen je herpes oka (jer on ostavlja traga na rožnici), a klamidija drukčije izgleda. Streptokok moze izazvati i uveitis u tijeku ili nakon poststreptokoknog artritisa i moramo ga se svakako riješiti.

Kako shvatam,malo ste mirniji,ili niste?

Vidis da nismo pogresili sa atropinom,znala sam da ce ga on dati,niko nije za njega...niko u nacelu nije za njega,svi su svesni da je otrovan ali druge nema na kratke staze...neosinefrine je mozda slicno kao fenilefrin tj samo midrijatik,a ostali su oba i midrijatici i cikloplegici...mi smo kazem tri i 3 kapali odjednom...

To sam zamerila dr N.S,koliko god da je M.bila nervozna,uplasena itd,na prvom pregledu kad ju je videla i videla uveitis moralo se kapati i kapati,i pokusati sve da se raskinu sto vise...tu nema mesta emocijama,frustraciji,zurbi...dete je i decje oko u pitanju,narocito kad se zna da zastarevanjem situacija postaje teza i da se mora reagovati odmah!

Da li je nesto rekao za Anku?On je mlad lekar i pretpostavljam da za nju zna samo iz price od dr.Vlah...kaze li nesto gde se Vlah moze naci?
Jel nije predlagao hospitalizaciju,pa da kapa to sto misli da moze da pomogne?

Shatila sam da je dexa ostao 4x,jeli?
a mast ukinuta samo za noc,kako smo i mi rekle..

sve u svemu,drago mi je da ste dosli do njega i da smo nasim savetima bile u pravu,pekla bi me savest drugacije,bas sam strepela da ne ispadne nesto dobro pa da se osecam krivom.Znas ono iz najbolje namere,a ispadne naopako,to se tako u zivotu desava...

Jeli izbacio uniclofen ili ne?
Misli li da ce se uspeti sve sinehije raskinuti?
Nema tu mesta drugoj dg sem JIA uveitis,ja sam dugo tragala,da nije nesto drugo,pa kepelovi noduli koji nisu tipicni za negranulomatozne uveitise(sada citam,pa i u tvom clanku koji si mi poslala da se javlja u oba tipa,ali bucaka cvorici samo u granulomatoznim).
Tako da mozete i trebate odraditi nalaze(mis mo radili elisa testove na sve viruse),ali to ce biti to...hla ne verujem da ima,meni je turkinja rekla da se radi o totalnom drugom tipu uveitisa,i jeste tako,nema M.ni crvenila,ni boli ni fotofobije,tako da o tome nema ni reci...
Drago mi je jer je ukinuo terapiju za levo,nema potrebe samo bezveze kapati,iako treba biti na oprezu...ali ti znas recept,odlazenje cesto na 7-10dana u pocetku i to je spas!Provereno!!!
Svidja mi se dr Vuk.
Ja te napada sa pitanjima,ali sam jedva cekala da se javis...
Poljubac svima

Moja Kate,nije lako,najteze je shvatiti da je sve to cudo hronicno...da je 1 ili 2 epizode,covek bi se izborio,ali kao sto vidis kod nas nije...
Osecam da se cudio tvojim pitanjima,jer ipak nisam sigurna da vecina roditelja zna o cemu se radi,a narocito ne prvi put...dobro je da si ga ispitala sve i svasta,uvek moras biti takva...
Znaci kontrola za 10dana jeli tako?
Sta planirate sa N.S?
A.ima neku malu temp i ona sad,jeli M.prosla temp?

Još je sumnjiva za temp, ali neda mi ni mjeriti temp, kašlje ružno.
Mrzi me već od silnog malteritiranja ovih dana, samo viče na mene da se maknem.
Danas ne mogu uopće razmišljati kako ću i što ću, danima ne spavamo, glava mi puca, a moram funkcionirati.
Kao da čekam da se probudim iz ružnog sna, ali bitka tek počinje. Ja uopće ne znam kako si ti normalna nakon svega, to sam ti rekla već sto puta.

Morat ću ih kombinirati oboje, da imam više termina na raspolaganju. Ne Rebru se čeka dugo petkom, a utorak popodne privatno kod vuk ne moram ni izostati s posla, pa mi je puno zgodnije. Korak po korak pa ćemo vijdeti kako dalje.

Rekao mi je nikad na svoju ruku atropin doma ako sumnjam da ne bi nastale sinehije u midrijazi dok je akutno, bolje tropic.
Priznala sam mu da sam davala na svoju ruku, onda znaš koliko je normalan.
Nisam ga puno ni ispitivala kad su ga svi progonili non-stop, žalila sam ga više nego samu sebe, onda znaš.
Jezivo koliko djece tamo lezi s gadnim problemima.

Pusa za tebe i a., drzite se!
I HVALA TI BESKRAJNO ŠTO SI BILA TU CIJELO VRIJEME U MOJOJ NOĆNOJ MORI.
Odsjeci mi glavu ako zbog toga a.ne bude skroz dobro.

Moja Kate meni još nije jasno da vas je snašao uveitis,stvarno,nekako mislim
da su pogriješili ( znam da nisu )
Kako ako dr V veli da je kronično,onda to mora biti malo dulje i kako to da nije dr kod koje ste hodali
primjetila.
I valjda moramo i njih provjeravati,znaš da se i ja sad bojim,moja je naručena 4.11 i nemogu dočekati što će reći.
Iskreno se bojim,i užasno da nikad tom strahu doći kraj.
Za izdržljivost

Točno tako Kate- ne mogu vjerovati ni ja - sve čitam, a ko da nije istina! Barem je M tako dugo bila suber i bez ičega!
I ja sam te htjela pitat kako onda dr. nije vidila ništa??!? Kako je uspjelo postat kronično? Koliko ju dugo vremenski smeta? Jesi li ti sama na nešto posumnjala?

Mene je sledilo sad kad mi je dr V. rekao da ćemo sad morat doć ranije (kao češće 2-3 mj.) jer nije više na MTXu.
To s uveitisom mi se čini prestrašno, nekako mi je i dok čitam preteško za pratit, mislim da se svi toga najviše bojimo pa valjda od tog straha!!!
Što se tiče gužve petkom na Rebru - traje ti to od 2,5 pa do 4 h kako kada, al mi smo se navikli...ponesemo igračkice, knjigicu...

Držite se i ti i mraonicus!

Drage moje znam da ste u šoku i da se bojite jako.
No gledajte ovo za sebe s pozitivne strane kao znak da radite kontrole svaka 2 mjeseca (barem od proljeća do jeseni). To fakat ne boli i nije strasno, a bit cete puno mirnije. Jako jako je vazno da dijete bude mirno na pregledu, to mi je vuk. danas objasnjavao da je kljucno, inače se može propustiti. Moja nikad nije bas mirna, uvijek se vrpolji. Nije da se ne trudi, ali je jako škakljiva oduvijek i ne podnosi da joj se ide prema očima, kao ni ja. Sad je to puno bolje.

Dragice m.polakao izlazi iz krize, a r. je decko tako da stvarno sumnjam da će ih ovaj grom pogoditi. Možete mirne duše na kontrole, idite zajedno da vam je lakše pa na kavu usput.

Jesam sumnjala sam, ali nasa dr je bila na putu, do vuk nisam mogla doci,a onda sam ja otisla na operaciju.
Sumnjala sam po čudnom pogledu (na što su svi govorili da umišljam i da sam totalno luda, da uvijek nešto paničarim i da će umrjet zbog moje panike), kao da je neka nesimetrija, onda sam skuzila da se u polumraku zjenica ne siri kao druga. Ali me omelo što je i mom mužu ublaženo tako, a kako anizokorija može biti nasljedna i normalna, tješila sam se.
Imala je podocnjake i šarenica upaljenog oka je bila za možda pola nijanse tamnija (vukla je na tamnije zeleno).
A onda se i počela žaliti ujutro na neke "lebdeće bljeskalice" prije 3-4 tjedna, kao neki cvijet koji se vrti i bila sam ziher. A ujutro je trljala oči, što sam pripisivala alergiji jer sam ja na ambroziju jako alergična.

U anesteziju sam otišla s artimijom i tlakom 170, s tim sam vam sve rekla.

Rola,nije to postalo hrionicno,tek ce postati...sad se vodi kao akutni napad,i ako BOG da da se ne ponovi,imali bi srece(kao mala Leta,svega 2x):No,ovaj uveitis koji ide sa JIA,prokletinja koja napada ciljano male devojcice vise nego decake,koja ide bez bola,crvenila ili kakvog drugog znaka je po prirodi hronicna i ima tendenciju da se ponavlja tj recidivira..ali to ce jos videti da li ce se M.ponavljati.

Kako uvek ima gore,gore bi ako ti je Kate za utehu bilo da je odmah na oba oka i da je ostavilo sinehije ili kakve druge teske komplikacije odmah(katarakta se cesto srece na prvom pregledu,kao kod Karmeline male,a kako su uspeli pokidati sinehije sudim da kod njih upala i nije dugo stajala)...znaci moglo je gore katarakta,sinehije oba oka,ne daj BOZE cikliticna membrana koja nekad oce da se prevuce preko cele zenice a iza sociva i da zatvori sve (okluzija pupile),da je otislo nazad...da ne nabrajam,da vas ne plasim.

Sve su svemu,ocu reci da je ovo ipak na vreme,ejdno oko,sinehije su tu ali mozda ce se pokidati,brzo dosli do pravog lekara,uradili u medjuvremeno pravu stvar i sta sad BOG da...boricete se dalje ko i svi mi,valjda u 21.veku necemo dozvoliti pad vida i slicno,ima toliko toga jos na raspolaganju...

Forum je odradio svoje,glavna uloga mu je bila upravo ova,da se zgusnemo i pomognemo jedni drugima u nevolji,tako da mi se molim te Kate nemoj zahvaljivati,ja sam srecna ako sam te i mrvu utesila i ako sam ti mrvu pomogla...ne samo savetima o kapima nego i kako da se postavis prema detetu,kako da postane koliko toliko bezbolno sve to i rutina...i taj deo je tezak i ja sam imala nesrecu da mi je A.jako mala...ono moje lutanje setite se samo,laseri,merenja razna,ubedjivanje raznih dr u ovo ili ono,sama davala kapi nego sta(majcinski instikt),uvodili imuran,prekidali isti,povecavali na nas nagovor mtx,ubedjivala mejlovima dr P.da tako treba,svasta,kad se samo setim...No,ne trebaju mi nikakve lovorike ni priznanja,ja se borim za svoje dete i ne posustajem...ako kome pomogne moje iskustvo ja sam happy
U kakvom si haosu,kako si umorna,takodje znam,mi smo na pocetku imali jos i dg leukemije na sve to,tako da sam BOGA molila da ima samo JIA i uveitis...smrsala sam bila za mesec dana jedno 15kg,nocima nsiam spavala,osecala sam se kao davljenik a slamke niotkud...pa sam sela na internet i ostalo znate...pislala,pisala,na svim jezicima,svim zivima,od Finske do USA,svim oftalmolozima sa spiska Fosterovog sam cini mi se pisala..uporedjivala misljenja,vagala sta cemo...ali na kraju smo se odlucili za kucu i lecenje ovde,kod anse dr A.i ne kajem se ni sekund...da ne naglasavam da sam vec 2g lecenja sama sa decom,sve kontrole vozim sama do ocnog,sterepim unutra,vozim nazad,kapam sama,dete me mrzi ko najveceg neprijatelja,ali moram!!!

Opet ti ponavljam,pozvani ste u svako doba dana ili noci,na misljenje i konsultacije svih vrsta kod dr A.,divna je ljubazna,radi svako popodne od 2 do 6,a i nekad subotom i nedeljom,moze se sve organizovati..cisto da je vidi a da se i mi vidimo...

Odmori se i zbog sebe,i zbog porodice,imaj na umu da porodica mora funkcionisati,ona treba podrsku u vama,ne sme da oseti da se vi bojite ni sekund..sve kao normalno,a kad zaspe pricajte o tome,placite,jadajte se,ali sve kada zaspe...

Bicemo svi tu zajedno,bice sve ok videces!!!

Unatoč hitnosti termin na rebru tek u petak za dva tjedna, preko centralnog naručivanja!
Vidite koliko je važno na vrijeme i termin tražiti. Tako da ćemo mi ipak u utorak privatno, jer 2 tjedna je predugo.

Mraonicus, misliš da se vid m. može vratiti na normalu?
I koliko lošije vidi pod atropinom nego inače?

Forum je odradio svoje, ali mislim da bi trebao biti puno aktivniji...Svaka, ali baš svaka informacija je važna. U panici ionako ne možeš misliti.

Rola kad se dođe na rebro, javljaš se na šalter ili direktno u ambulantu? Kakva je procedura?

Kako ste danas Kate?
A.imala temp celu noc,danas uradili reziltate,crp 12,5(nikad toliki),SE 15,leuk 18,u urinu 1 mmol/l ketoni,proteina u urinu 0,3...da li ste nekada imali ketone u urinu?
citam da hoce kod dece da se jave ukoliko je dete gladovalo(a mi smo ti),pa se rezerve masti pretvaraju u secere ili sta vec...zabrinulo me je ipak...ponovicu sutra urin privatno
Dobila je hemomicin,upala grla,crveno,pluca cista,kaslje ko konj,sliva joj se sve..tako da nikad mirna nisam.Samo da oci ostanu mirne!!!