Sada je: 21-09-2019 10:26.

Valea_ uveitis u pubertetu

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 11 poruka ] 
Autor Poruka
 PostPoslano: 21-02-2013 22:16  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-02-2013 17:15
Postovi: 6
Lijepi pozdrav svima na forumu!
Moja kćer ima 15 godina prije godinu dana dijagnosticiran joj je prvo uveitis anterior,zatim obostrani prednji uveitis,kronični intermedijalni uveitis oba oka(lijevo nešto jače).Napravljene su opsežne pretrage...sve je bilo uredno osim što je prisutan haplotip HLA B 51.od serologije samo nešto povišen IgG za VZV,radi čega je dobivala aciklovir šest tjedana uz smanjenje doze.Prije dva mjeseca snimkom ortopana pronađena su joj dva prekobrojna zuba u području donjih pretkutnjaka sa širokom zonom prosvjetljenja,oba su odstranjena.MR utvrđena je blaža upala sinusa i devijacija,učinjen je operativni zahvat nakon kojeg je šest tjedana pod antibioticima.Uveitis miruje pet tjedana i tada se ponovno javlja.Uglavnom još uvijek nije pronađen uzrok.Cijelo vrijeme je bila na maxidex kapima,u početku atropin zatim mydriacil,maxidex mast povremeno,naclof povremeno.Prije šest mjeseci pojavljuje se očni tlak kao nus pojava na maxidex,dobila azopt,a nakon 20 dana cosopt.Kod zadnjeg napada uveitisa primječen početak katarakte(kažu još ništa zabrinjavajuće ona može tako stajati godinama),mijenja joj se terapija flucon 4 puta,naclof 3 puta,mydriacil 1 puta,cosopt 2 puta,alphagan 2 puta.Liječi se kod doc.Vukojević i prof.Stanojević.Doc.Vukojević je dosta pesimističan planirao joj je dati metotrexat na što nisam pristala obzirom da je prošlo tri mjeseca od početka bolesti i nije nađen niti jadan razlog zbog kojeg bi joj bilo opravdano dati taj lijek (kod reumatologa sve bo).prof Stanojević je optimističnija ne isključuje sustavnu terapiju kaže kako bi ovaj napad uveitisa mogao biti reakcija na operaciju i nada se da bi se sada mogao smanjivati.Sama bolest je počela kratko vrijeme nakon pojave anemije,koristim aroniju i puno je pomogla.(željezo je uredno).Molim vas za savijet i uputu ....Šta da radim....(bavi se sportom intenzivno i dosta stresno joj je u školi....prvi razred srednje,dosta izostanaka,puno nadoknade....)

Hvala


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-02-2013 22:45  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Ajme Valea,al vas je snašlo.Strašno mi je žao,sobzirom da je stvarno u dosta nezgodno razdoblje života se razboljela.
Neznam što bi rekla.vidim da si sve super polovila i da si još jedna majka lavica, :dumdum: svaka čast,
najbitnije da si pokazala zube uveitisu,nadam se da će se naše Kate i Mraunicius javiti koji su naši profesori za Uveitis.
Ja mogu ti sa svog stajališta zaželjeti dobrodošlicu.Mi nemamo bogu hvala Uveitis i nadam se da nećemo nikad ni imati jer
znam da nije uopće lako.
Držte se :grli:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-02-2013 22:59  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-02-2013 17:15
Postovi: 6
dragica1 je napisao/la:
Ajme Valea,al vas je snašlo.Strašno mi je žao,sobzirom da je stvarno u dosta nezgodno razdoblje života se razboljela.
Neznam što bi rekla.vidim da si sve super polovila i da si još jedna majka lavica, :dumdum: svaka čast,
najbitnije da si pokazala zube uveitisu,nadam se da će se naše Kate i Mraunicius javiti koji su naši profesori za Uveitis.
Ja mogu ti sa svog stajališta zaželjeti dobrodošlicu.Mi nemamo bogu hvala Uveitis i nadam se da nećemo nikad ni imati jer
znam da nije uopće lako.
Držte se :grli:



Hvala na dobrodošlici!! S nestrpljenjem očekujem profesore s foruma,a vama želim puno uspjeha u liječenju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-02-2013 23:56  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Dobrodosla i od nas,mi smo iz Beograda,lecimo se vec peta godina kod prof Stanojevic.
Moja devojcica ima sad 6,5g,uveitis je dobila sa 22meseca.Ima prednji hronicni uveitis na oba oka,vezano sa juvenilnim artritisom.
Reci cu ti da je jako tesko,znas i sama kako je sa velikom devojkom a kamoli sa malim detetom od 2g koja nije mogla sesti za pregled na stolicu,nego je klecala,o kapima da ne govorim.Na pocetku prve dve godine nas zivot je bio horor,imala je bukvalno svaka dva meseca upale(naravno pod terapijom,intenzivnom i na 5min u satu)..mi smo zbog artritisa jako brzo poceli sa metotrexatom pa smo povecavali doze do max za njenu kilazu,pa prelazili na injekcije koje je dobijala 2,5godine.Svih ovih godina nismo nikada, bas nikada bili bez kortiko kapi,sto je neki broj od 5000 ukapanih u jedno i toliko i drugo oko,plus atropina,tropicamida itd.Mtx definitivno nesto radi,tako da nije lose da probate sa njim.Daje se u tabletama,jednom nedeljno i Anja do sada nikakvih nuspojava nije imala,ako se uzima folna kiselina sa njim,da ih spreci.O tome cu ti detaljnije,kad pocnete.
Dakle,pune 3g otprilike nasi napadi trajali i trajali,mi smo za ovih skoro pet godina svake sedmice na pregledu kod profesorke,tako smo mi hteli i uveli jer se uveitis kod nje ne vidi i nikako ne moze primetiti,tako da se lako moze desiti da se sretnemo tamo kod nje.U svakom slucaju volela bih kad dolazite da mi se i najavite,da se upoznamo.
Poslednje dve godine uveitis se proredio,pa smo poceli i smanjivati metotrexat,sa 12,5mg smo uspeli spustiti na 5mg sedmicno,a kortiko kapi(dexamethason) zadnjih tri cetiri meseca konacno izbaciti,sad imamo uniclofen 3x i tropicamid uvece.
Ono sto svakako preporucujem je da se prvo sto cesce ide na pregled,mada je ona velika pa moze reci ako nesto primeti da se promenilo,jer mislim da smo stalnim hvatanjem pocetaka uveitisa uspevali lako da ga smirimo(cestim kapanjem) ali nismo dozvoljavali da se rasplamsa,da bude tyndall puno pluseva i da ima fibrina,tako ad se lakse sanira.Isli smo i po inostranstvu,pisala sam svakakvim strucnjacima uveitolozima sirom sveta,i sve u svemu ostali kod prof Stanojevic.O njoj bi ti imala samo reci hvale,predivna je i jako jako iskusna.Drzite se nje i naravno dr Vukojevica,obzirom da tamo stanujete.
Mozes pitati sta god zelis,ja sam tu...znam kako je meni bilo i koliko su mi pomogla tudja iskustva...
E da,najvaznije sto ja savetujem,a o tome sam saznala od mame devojcice koju sam srela kod prof u ordinaciji ,a cija mala dugo nema napade..aronija i borovnica,dajem u soku maticna oba svaki dan mojoj devojcici,jacaju krvne sudove ociju..dajem svakog dana probiotik u oribletama za sisanje,dajem C vitamin i sto je najvaznije po meni jeste da smo potpuno izbacili kravlje mleko i sve proizvode od kravljeg mleka jer me je tako savetovala ta mama..kupujem joj sojino,ima raznih ukusa,dajem joj kozji sir ali i to ne mnogo i kozji jogurt i sve u kuci sad pravim sa tim..kad pravim kolac stavim sojino,kad pravim slano kozje..svi smo se navikli i nikom ne nedostaje kravlje..a sve se to poklopilo sa boljitkom i kod nas i kod te devojcice..ako ti ima logike,savetujem da probate!I ne bojte se metotrexata,ako on bude resenje za devojku,sve je lakse!
Pozdrav,Marijana

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-02-2013 11:58  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-02-2013 17:15
Postovi: 6
Puno,puno hvala na javljanju,na riječima podrške i savijetima.Slala sam nalaze i obilazila doktore na puno adresa kod nas ali i vani.Prof.Stanojević mi je najbolja i osjećam se najsigurnije nakon njezinog pregleda u BG putujem svaka 2-3 tjedna i bila bih presretna
kad bi vas mogla upoznati i razmijeniti iskustva sa vama.Prije tri dana smo se vratili iz BG,ponovno planiram između 10. i 15.03,ako sve bude kako treba javila bi vam se par dana prije da se vidimo.Puno pozdrava :)


Zadnja izmjena: valea; 13-05-2013 23:51; ukupno mijenjano 1 put/a.

Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-02-2013 19:01  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Radujem se da se upoznamo,toliko toga ima za pricu..javite se obavezno..sta je trenutno njena terapija?pokusajte sa ovom dijetom,hrana je cudo,licno smo se uverili..da je moja devojcica bila eca ja bih sto se ishrane tice bila jos rigoroznija(makrobiotika,izbacivanje preradjene hrane itd)..sve bih pokusala samo da sa ocima agonija prestane

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 24-02-2013 22:38  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-02-2013 17:15
Postovi: 6
Sada koristi Flucon4*,Naclof3*,Mydriacil1*,Cosopt2*,Alfagan2* i kapi za vlaženje oka.Sutra idemo na kontrolu,a usput radi još neke krvne pretrage i urin.Što se tiče dijete ne izlazi mi iz glave od kad sam pročitala vaš mail,mislite da je makrobiotika najbolja?...nisam pametna sa čime da krenem....malo sam i nju zbunila jer sve što sam čula da bi joj moglo pomoći sam kupovala(razne čajeve ,kapi,med,matičnu mliječ,obloge,biljke..ma čuda)tako kad joj spomenem nekakve nove preparate "pada u nesvijest".Sada koristi aroniju tri puta dnevno,c-vitamin i kalcij svaki drugi treći dan.Pazim da jede raznoliko i domaću hranu - koliko to ona može biti.


Zadnja izmjena: valea; 13-05-2013 23:52; ukupno mijenjano 1 put/a.

Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 25-02-2013 22:44  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Polako,jedno po jedno,bice tu isprobavanja ali kljucno po meni je izbaciti kravlje mleko i proizvoe od njih.Bar probati,ne mora imati veze ali ima kozjeg i sojinog pa joj u smislu kalcijuma nista nece nedostajati.Kravlje mleko sadrzi kazein,veliki protein koji negde nas organizam nekada moze prepoznati kao strano telo..i probiotici su jako jako vazni.Koliko god mozete kontrolisati njenu ishranu u smislu da ne kupuje cipseve itd kad nije u kuci.mada opet kazem,ne mora da znaci ali meni ishrana ima najvise logike od svega,prvo treba sa njom probati.Sto manje crvenog mesa,sto vise ribe tipa lososa(masne ribe zbog vit D),ja sam jedno vreme trpala u sve sto kuvam kurkumu(ima da se kupi u zdravoj hrani,dokazano protivupalno dejstvo) i takve stvari.
Ono sto nisam shvatila jeste tacno kakav tip uveitisa sad ima vasa kcerka,srednji i prednji zajedno?Dobija li injekcije u oko?Kako podnosi psihicki sve to?
Strpljenja,strpljenja..jako puno je potrebno,vere da ce biti dobro,poverenja u dr i pokusavati sve ovo sa ishranom.

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 04-03-2013 11:19  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-02-2013 17:15
Postovi: 6
Sada ima kronični intermedijalni uveitis oba oka.Cijeli prošli tjedan smo ponavljali krvne pretrage i briseve grla i nosa.Krvne su uredu a brisevi će biti gotovi ovaj tjedan.Danas se nešto žalila na probadanje u oku pa idem ponovo kod doktora.Nalaz od petka je bio dobar i počeo joj je smanjivati kapi.Ne razumijem baš kapi Naclof, dali su one samo protiv bolova ili imaju i protuupalno djelovanje.Neki kažu da kod uveitisa one uopće netrebaju.Što se tiče nje i njenog odnosa prema bolesti odnosno prihvaćanja situacije "na dane"......pričat ću vam kad se vidimo.....velika promijena u životu i nije joj nimalo lako prihvatiti....Nadam se da je vaša curica dobro i da će biti dobro,nisam vas još upoznala.....mislim da ste divna i nesebična osoba želim vam kao i svim majkama pa i sebi koje smo se u jednom trenutku života suočile sa bolešcu svoga djeteta da se probudimo jedno jutro i nazovemo prošlost svu agoniju koju prolazimo.,pozdrav do skorog viđenja


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 31-03-2013 22:18  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Valea pozdrav KONACNO. Imam problem s pristupom forumu na poslu, ali sad sam uspjela,nadam se sa kćerinog kompa od doma.

Žao mi je za sve muke koje prolazite s uveitisom. Vidjela si našu priču,kćer 8.5 godina sada, prednji uveitis desnog oka prekasno otkriven sa 6 godina, išli smo na kontrole svaka 3 mjeseca i započeo ke crvenim okom tj. konjuktivitisom, znatne sinehije bile već prisutne, ubrzo je slijedila uspješna operacija mrene prije 15 mjeseci sa 7 godina u Belgiji i sad je bez terapije. Nikad nismo imali sistemsku terapiju zbog oka, sve je rješavano samo kapima po uputi dr. Vukojevića. Isto ima B51, kao i pola ovog foruma, u Hrvatskoj je to uobičajeni antigen, tako da je panika zbog Behčeta zanemariva. Isto se intezivno bavi sportom.

Na operaciji su nas upozorili da jako pazimo na sunce, dr je čak sumnjičila sunce kao trigger uveitisa, tako da zbilja pazite na sunčane naočale, kremu i šiltericu, uvijek. Mi smo uočili preosjetljivost na klima uređaj, jaka svjetla u šoping centrima,vjetar, bazen.. tako da na sve treba paziti.

S obzirom da tvoja kćer ima i srednji uveitis, mislim da je sistemska terapija nužna. Problem je što kapi ne mogu dublje prodrijeti u oko. Znam da je to teško prihvatiti, ali treba dobro izvagati.

Na dr. Stephen Foster forumu (klinika Merci) se pisalo dosta o "pars planitisu" tj srednjem uveitisu, bilo bi dobro da bacis pogled. Mislim da treba isključiti patogene u oku koliko se sjećam...

Dobro dođe ispiranje oka,imaju fantastične kapi u ampulama Uriage...čisto da se mehanički ostrane s oka prljavštine..

nastavit ću drugi put.. za danas Sretan ti Uskrs i drži se junački!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-05-2013 23:44  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-02-2013 17:15
Postovi: 6
Puno hvala na javljanju,ispričavam se što prije nisam vidjela poruku.
Unazad dva mjeseca nam je vrlo turbulentno,naime na nagovor prof.Harječek sada je već 4 tjedna na mtx 25 mg tjedno u injekcijama.Objasnio mi je da bi mtx trebao početi djelovati odprilike 3 - 4 tjedna nakon prve injekcije i evo što nam se dogodilo,unazad tri dana stanje se pogoršalo (na endotelu orošenje,obostrano stanice u vitreusu,intermedijalno nekoliko manjih eksudata,bila je na vexolu 4 puta i mydriacilu 1 puta naclof 3 puta,cosopt i alfagan za tlak ,sada je ponovno na maxidexu i mast 2 puta i kapi 4 puta ali maxidex joj stvara velike probleme sa tlakom čak i uz kapi za tlak),pa mi nije jasno zašto,trbalo bi ići na bolje?!Sada smo svaka dva dana kod doc.Vukojevića,a idući tjedan idem kod prof.Stanojević(sa njom sam redovno u kontaktu).Pročitala sam skoro sva vaša pisanja kao i od mnogih mama uključujući i mraonicus koju sam i čula (razjasnila mi je puno nedoumica i mogu slobodno reći da sam nakon razgovora sa njom definitivno pristala na mtx,nadam se da ću je prilikom odlaska u Beograd i upoznati),hrabro se nosite sa "mukom" koja vas je zadesila,puno ste mi pomogle savjetima i nesebičnim prenošenjem svojeg znanja.Hvala


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 11 poruka ] 

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 3 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011