Ice queen.. samo naprijed
Molim sve koji se bore s ovom bolešću da se jave i podijele iskutvo s nama!
| Forum udruge "Zajedno do zdravlja" Dubrovnik https://zajedno-do-zdravlja.hr:443/forum/ |
|
| Leukoencefalopatija https://zajedno-do-zdravlja.hr:443/forum/viewtopic.php?f=41&t=451 |
Stranica: 1/9. |
| Autor: | kate [ 30-10-2010 19:43 ] |
| Naslov: | Leukoencefalopatija |
Ice queen.. samo naprijed Molim sve koji se bore s ovom bolešću da se jave i podijele iskutvo s nama! |
|
| Autor: | Ice Queen [ 11-11-2010 21:23 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Kate, hvala puno. Ja se ispričavam što me nije bilo neko vrijeme, mala i ja smo imale strku pa nikako odvojiti dovoljno vremena. Leukencefalopatije obuhvaćaju veliki broj kliničkih entiteta čije je glavno obilježje poremećaj u građi bijele tvari mozga, uzroci kojih su najčešće nasljedne metaboličke encefalopatije (NME),infektivne odnosno upalne bolesti CNS-a, cerebrovaskularne bolesti, deficijencija merozina, zatim posljedice zračenja, kemoterapije te toksičnih spojeva. Prema patohistološkoj klasifikaciji dijele se na dismijelinizacijske, hipomijelinizacijske i spongiformne. U ukupnom broju leukoencefalopatija gotovo polovicu čine one neklasificirane odnosno nepoznate etiologije. Ukratko, poremečaj bijele tvari. Ima ih više vrsta, kao što je nabrojano, večina njih se razlikuje u samom tijeku, širenju bolesti (same distrofije, "odumiranja" stanica). Najčešće spomenute encefalopatije su: Progresivna multifokalna leukoencefalopatija - Progresivna multifokalna leukoencefalopatija je najčešće posledica komplikacija hroničnih limfoproliferativnih i mijeloproliferativnih bolesti, granulomatoznih i nekih drugih bolesti ( SIDA) zbog defektne ćelijski posredovane imunosti uzrokovane osnovnom bolešću i dugotrajnom imunosupresivnom terapijom. U mozgu obolelih nađeni su virusi papova grupe. Reč je dakle o oportunističkoj infekciji. Klinička slika obuhvata razne neurološke simptome - slabosti, ataksiju, oštećenja vida, poremećaje govora, horeoatetozu, epilepsiju, promene ličnosti i intelektualno propadanje. Moguća su prolazna spontana poboljšanja. Leukoencefalopatije sa subkortikalnim cistamaLeukoencefalopatije obuhvaćaju veliki broj kliničkih entiteta čije je glavno obilježje poremećaj u građi bijele tvari mozga različ ite etiologije. Zahvaljujući sve široj primjeni dijagnostike slikovnog prikaza magnetskom rezonancijom (MRI) te bolje definiranim kliničkim kriterijima, moguće je izdvojiti skupinu leukoencefalopatija sa subkortikalnim cistama. U ovoj posljednjoj skupini encefalopatija moguće je zasad na temelju precizno definiranih morfoloških kriterija na osnovi MRI-a te kliničkih kriterija, uključujući i dinamiku rasta opsega glave. Bolesnici s MLC-om pokazali su veliku varijabilnost kliničkih i morfoloških (MRI) kriterija ove bolesti dok su bolesnice s kongenitalnom CMV infekcijom uz zamjedbenu gluhoću imale i višestruka neurorazvojna odstupanja, od kojih dvije bolesnice i autistična obilježja poremećaja komunikacije. Iako su navedene bolesti rijetke, njihova dijagnostika počinje na razini primarne zdravstvene zaštite. Reverzibilna posteriorna leukoencefalopatija ili tumor mozgaSindrom reverzibilne posteriorne leukoencefalopatije klinički se prezentira glavoboljom, konfuzijom, epileptičkim napadajima i smetnjama vida. Na magnetskoj rezonanciji (MR) mozga vidljiv je edem koji zahvaća bijelu tvar parijetookcipitalnih regija. Simptomi leukoencefalopatije: Gubitak memorije Mentalna konfuzija i otežana/umanjena mogučnost razmišljanja Nekontrolirani fizički pokreti (napadaji) Demencija-neurodegenerativno stanje mozga u kojem dolazi do progresivnog i trajnog gubitka kognitivnih i mentalnih funkcija. To uključuje i gubitak pamćenja i oštećenje funkcije mozga u područjima kao što su jezik, intelekt, razmišljanje i ponašanje. Gubitak ravnoteže i fine motoričke kontrole Još krače: Leukoencefalopatija je imunološko uništavanje mijelinskog "pokrivača" živaca u mozgu. Izvučeno sa ovih stranica: Nadam se da će se javiti još netko sa iskustvom. Hvala još jednom |
|
| Autor: | kate [ 11-11-2010 21:33 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Ice.. možeš li staviti nešto u potpis, tek toliko dob, spol djeteta, dijagnooza od kada Koji tip imate? |
|
| Autor: | Ice Queen [ 11-11-2010 21:44 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Pa, mogu staviti, samo što tip još ne znamo, imamo sljedeći tjedan najvažniju kontrolu mislim do sada. A inaće ona ima oko desetak različitih dijagnoza. Kod nas piše samo Leukoencefalopatija i intrakranijalna kalcifikacija |
|
| Autor: | kate [ 11-11-2010 22:58 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Kako ste to otkrili? Jeste li kod najboljeg dr za to? Da li to ima veze s multiplom sklerozom, s obzirom na mijelin? |
|
| Autor: | Ice Queen [ 11-11-2010 23:04 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Do sada su je liječili na način - jedna dijagnoza- jedan doktor. Od nedavno smo kod najboljeg neurologa koji bi joj mogao pomoći, komuniciram sa dosta njih koji su usko povezani sa radom sa rijetkim bolestima. Nadam se napokon nekom pomaku. Koliko ja znam nema veze ali nemoj me držati za riječ jer sam i ja nova u tome. Otkriveno cjelokupnim stanjem i razvojem bolesti te kompletiranjem nalaza i obdjenjinjenje svih dijagnoza i stanja koje ima. |
|
| Autor: | kate [ 11-11-2010 23:11 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Ice, jel vučete dijagnoze od rođenja ili se u nekoj dobi razvilo? |
|
| Autor: | Ice Queen [ 11-11-2010 23:16 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Krenulo je jedno za drugom, od rođenja šum na srcu, pa onda epilepsija, nakon toga osteoporoza pa se tražilo gdje taj kalcij ide ako ne u kosti i našli smo ih u bubrezima tako da nas ima po svuda. Ali nije sve od rođenja. |
|
| Autor: | kate [ 11-11-2010 23:21 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Vidim da imate "trombocitopeniju". Samo da ti kažem za bioterapeuta Nadu Bolić, znam da je tromobocite vrlo brzo dizala. Ne znam koliko si sklona alternativi (ona je u dubravi, naplaćuje 150kn pola sata, istovremeno tretira dvoje držeći ruku na oboljelom mjestu, gledajući TV  ) ima web ako te zanimaŠto joj daješ za kosti? Što njoj u krvnoj slici ne valja, osim leukocita i trombocita? |
|
| Autor: | Ice Queen [ 11-11-2010 23:25 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Trenutno nisam sklona plačanju alternative jer sam probavala i samo bankrotirala. Za kosti je primala arediu, na koju se vračamo sljedeće godine opet jer su joj nalazi opet grozni. A trenutno tbl kalcija i d vitamin. Od ostaloga, masnoće u krvi su joj povišene, fosfati naravno i redovita slabokrvnost. |
|
| Autor: | kate [ 11-11-2010 23:27 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Smije li tablete kalcija s obzirom na taloženje kalcija u bubrezima? Neki dan na TV emisija, da oni koji imaju kamence u bubrezima NE SMIJU ciklu. za željezo je kopriva zakon. mi je kuhamo kao špinat. Usput.. da svi naučimo FOSFATI Fosfor je značajan element koji sudjeluje u izgradnji kostiju.. Organizam odrasle osobe sadrži fosfor u obliku fosfata, koji su podjednako raspoređeni ekstra celularno i intra celularno. Intra celularno, fosfati su sastavni dio fosfolipida i fosfoproteina (organski fosfati). Približno 85% ekstra celularnog fosfata prisutno je u anorganskom obliku kao hidroksiapatit. Hormonski regulatori koncentracije anorganskog fosfora su PTH, kalcitonin, 1,25-dihidroksivitamin D. Određivanje koncentracije anorganskog fosfora u serumu važan je pokazatelj koštane izgradnje, odnosno razgradnje. Referentne vrijednosti: Muškarci i žene: 0,79 – 1,42 mmol/L PoviŠeno: Povišena razina anorganskog fosfora u krvi uzrokovana je povećanim uzimanjem ili smanjenim izlučivanjem kao npr. akutno ili kroničnog zatajenje bubrega, niski PTH ili rezistencija na PTH i trovanja vitaminom D te redistribucija fosfata kod razgradnje tumorskog tkiva i kod toplinskog udara, hipoparatiroidizmu, akromegaliji, respiratornoj acidozi, laktatnoj acidozi. SniŽeno: Hipofosfatemija je uzrokovana smanjenim uzimanjem ili apsorpcijom fosfora kod nedostatka vitamina D, malapsorpcije, uporabe oralnih fosfatnih blokatora te problema s paratiroidnom žlijezdom u smanjenom unosu hranom, malapsorpciji kod bolesnika na dijalizi i kod alkoholičara, u hiperparatiroidizmu, kod povraćanja i proljeva, te u poremećaju transporta kroz bubrežne tubule. |
|
| Autor: | Ice Queen [ 11-11-2010 23:40 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Zbog taloženja smo u tzv limun dijeti tako da time pokušavamo "razbiti te kamence a tbl kalcija nam je doktor propisao |
|
| Autor: | Dalmatinka [ 12-11-2010 08:16 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Ice Queen... vjerujem da si jako izdržljiva i da to sve skupa dodro podnosiš Bit će bolje, mora 
|
|
| Autor: | rola [ 12-11-2010 13:05 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Ice Queen - samo hramro naprijed, a curici puuuno
|
|
| Autor: | dragica1 [ 12-11-2010 13:18 ] |
| Naslov: | Re: Leukoencefalopatija |
Ice Queen svaka čast brzo si od nas napravila učenike, Zanime me mišljenje liječnika dali postoji nada u potpuno ozdravljenje,ja držim fige da postoji.
|
|
| Stranica: 1/9. | Vremenska zona: UTC + 01:00 |
| © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • http://www.phpbb.com | |