Ja mislim da je nama neki streptokok ili nešto tako bio uzrok. Sad to često pričam, pa da se i ovdje ne ponavljam, al moram reć da je R bio dosta kašljucav, prehlađen s 2 i 3 god i nitko nas nije za to slao ni na briseve ni vadit ASO, tako da nemam dokaza, al činjenica je da i sada svaki put nakon neke preboljene viroze njemu buknu koljena!

Dobrodošla gagi
Nadam se da se snalaziš ( u stvari vidi se ).

A sad u petu na pisanje )))

Gagi,evo za početak par pitanja od mene :D

1.kako i kad je tvojoj devojčici počelo (posle neke povrede,viroze,odjednom...)i da li je neposredno(prethodnih meseci)imala neke vakcinacije ili varicelu,upalu pluca i slicno,i naravno koji oblik ona ima
2.koliko dugo je dobijala MTX i koju dozu,ako se secas(i naravno kako,u tabletama ili injekcijama)
3.jeli imala neke nuspojave od MTX
4.posle koliko vremena terapije MTX je dr odlučila da je skine sa njega i da li ste i koliko često radili UZ
5.jeli devojčica normalno rasla s obzirom na steroide koje ste uzimali(mendrol) i ima li naizgled razlike u zglobovima koji su punktirani toliko puta(ono u izgledu kolena,mišića te noge itd)

Naravno još milion pitanja mi pada na pamet,ali evo neka bude ovo za start...podeli vaše iskustvo sa nama da nam bude lakše
Hvala unapred, si

Mraonicus, evo da pokušam odgovoriti na tvoja pitanja:
1. Moja P. je trenirala gimnastiku otprilike godinu dana prije nego joj je ustanovljena JIA oligo.Nije imala nikakva cjepljenja ni bolesti prije.Počela se tužiti na bol u stošpalu, i to na gornjoj strani stopala, gdje sam primjetila neku kao lopticu koja se pod pritiskom micala i koža je bila lagano crvena.Bili smo kod pedijatra,ortopeda, kirurga...Nekoliko mjeseci poslije primjetila sam otok lijevog koljena i da štedi nogicu, odnosno da šepa.Javili smo se pedijatru koji je odmah poslao u bolnicu na daljnje pretrage,uz pretpostavku da se radi o JIA, što je kasnije i potvrđeno.
2. MTX joj je uveden u 02/2007, a isključen iz terapije u 09/2009.Doze koje je dibijala u injekcijama u početku 20 mg, da bi kasnije se doza povećala na 25 mg tjedno i tako sve do izbacivanja MTX iz terapije.U početku nije imala nekih nuspojava, ali u 05/2009 počela je prilično kašljati, a potvrđeno mi je da je uzrok tog kašlja MTX, tada je doktorica mtx stavila 1x u 15 dana, a onda i skroz ukinula.UZ nismo radili jer to doktorica nije tražila.
Što se tiče stereoida, osim jako izražene debljine nije bilo nikakvih drugih poremećaja, a nakon puno punkcija koljeno izgleda barem meni normalno.
ja mislim da sam odgovorila na sva trenutačno postavljena pitanja,a ako nisam slobodno se javi i pitaj, kao i svi drugi koje to zanima,ukoliko mogu odgovoriti rado ću to učiniti.
lijepi pozdrav

2. MTX joj je uveden u 02/2007, a isključen iz terapije u 09/2009.Doze koje je dibijala u injekcijama u početku 20 mg, da bi kasnije se doza povećala na 25 mg tjedno i tako sve do izbacivanja MTX iz terapije.


Gagi,reci mi mislis li na 20mg /m2 ili je bas 20mg dobijala...koliko je ona tada imala godina tj bila visoka i teska?
Verovatno ti je cudno sto pitam ali do sada koliko sam ljudi cula i pisala,nikom dete nije dobijalo toliku dozu,mi odprilike imamo najvecu dozu zbog uveitisa,pa su mnogi dr bili skeptici da li se i koliko sme dati A.
A. prima trenutno 12,5mg jednom sedmicno a po tezini i vidini joj je to doza od 20mg/m2 sedmicno.Ona ima oko 0,63m2 povrsine....negde sam objasnila i kako se to racuna.
Znam da je mala od nase prijateljice Dragice,sa 7-8 godina dobijala 10mg sedmicno isto kod dr Bukovac.Zbog toga pitam.

Kakav kasalj je imala posle dve i kusur godine dobijanja MTX i mozes li mi reci kako su znali da je to zbog MTX?Sta to znaci,nije mogla zbog imunospuresiva da se odbrani od nekih respiuratornih infekcija ili je nesto mtx naskodio plucima?
Nama stalno govore da kontrolisemo jetru,bubrege...znam i da ne valja da se javi kasalj sa temperaturom,ali sam kasalj i povezanost sa MTX nije mi najjasnije?

Kako je ona posle skidanja sa MTX?Jel nije imalo potrebe da se produzi s anekim drugim lekom,i sta trenutno ima od terapije,ako uopste nesto uzima?
Da li je u toku te dve i kusur godina MTX imala aktivan artritis,oticanja i slicno...ili ne?
I na kraju jednako vazno,kako ste svi vi a narocito ona prosli kroz to psihicki?

mraonicus,
R je sad povečana doza MTX. Uzima 6 tabl -15mg (R sad ima 124cm i 22,5kg).

Rola,nek mu je povećana doza...rastom se povecava naravno i povrsina i treba prilagodjavati dozu...kako vidim prema onom mom racunu tezina X visina /3600 i koren iz toga R.ima oko 0,88 povrsine i za njega je ova doza od 15mg sad oko 17mg/m2,znaci nije ni 15 ni 20,srednaj doza koja se i daje za JIA(ako sam dobro sracunala na brzinu).
Ono što mi i dalje nije jasno je da li se posle neke doze mora preći na injekcije,tipa sev preko 15mg ili ne?
Koliko sam u toku R.uzima MTX u tabletama?

"The use of higher doses, up to 25-30 mg/m2/week, is worthy of consideration in children who have had only a partial response to the drug or have a more severe disease. Doses greater than 15-20 mg/m2 are administered parenterally because of the decreased oral bioavailability of the drug at higher doses. "

mraonicus, moja P je imala 9,5 godina kad joj je uveden MTX i 45 kg a visina 128 cm.tada je bolest počela kulminirati i nakon dva mjeseca je doza MTX povećana na 25 mg, uveden medrol i hospitalizirana.Medrol je primala otprilike 6 mjeseci, prva doza je bila udarna,a kasnije se smanjivala, tako nakon mjesec dana kad je otpuštena doma iznosila je 48 mg dnevno i sve kasnije manje da bi je skroz izbacili.ja nisam nikad znala za ove izračune po m2 površine.možda je i bolje tako.
Kašalj koji sam spomenula bio bi nakon prehlade i vukao bi se i po mjesec dana, zreli pravi kašalj.Tada mi je doktorica rekla da je od MTX što me naravno zaprepastilo, a moja pretpostavka je da se organizam nije mogao obraniti od respiratornih infekcija,ali kako je doktorica tada MTX propisala jednom u 15 dana nisam previše ispitivala.Izbačen je sada u 09/2009.Za sada nema problema iako nas sada čeka kontrola u 12 ili 01/2010 kako se dogovorim za termin sa doktoricom.malo se bojim, ali nadam se da će sve biti OK.Pozitivan stav i vjera u bolje je velika stvar u našoj priči.Sada od terapije pije ibuprofen 2x400 mg i controloc 20 mg.Pitaš kako smo svi skupa prošli psihički kroz ovo?a što da ti kažem najgore je bilo njoj, u deset dana (tijekom uzimanja stereoida) ona se skroz izobličila od debljine iako to ne mora biti slučaj sa svima , i to je proživljavala na svoj dječji način, ali nekako smo to prebrodili, najvažnije da nakon kiše dolazi sunce, a dolazi vjeruj.

Da,Rola,i ja mislim ad bi R.mogao i vecu dozu,ali neka ga sad na 6tabl tj 15mg...ako vidiš da je isto ili nije bolje,pitaj odmah za povecanje doze,da ne gubite vreme...nije mi to bas najjasnije,da dr koji lece JIA nekada promene lek tj lako otpisu MTX iako nisu probali malo da povecaju dozu...mozda se boje nuspojava,ali koliko shvatam sa mTX su ipak najredje i najlakse nuspojave u odnosu na druge imunospuresive....

Sto se nas tice,A.je imala najvece mucnine,povracanja i slicno dok je bila na tabletama i to 3(7,5mg)...to je bio uzas,bukvalno nismo mogli par km preci autom da ona ne trazi da stanem,da joj je muka,morala je stalno neke grisine imati slane da gricka...nakon prelaska na injekcije,jos neko kratko vreme je imala mucnine ali redje,a od proleca ove godine ih uopste nema(kuc kuc kuc)...da li se navikla,bez obtzira na povecanu dozu,ili je nesto drugo,tek ne znam...ali opet mislim da se injekcije bolje podnose jedino sto ostaje taj stres da ih mora primati,ici u bolnicu,plakati...ali prebrodi se i to,samo da deluje...Da napomenem da mozda sve to sa mucninom ima veze i sa folanom,uzimanjem istog ali i sa Naproxenom ili ostalim antireumaticima,kad se uzimaju sa MTX...mi ga A.ne dajemo uopste vec dugo dugo,mozda je to kljuc da joj vise nije muka

Mozda to zavisi i do proizvodjaca,ne mogu znati...dok je pila tablete,uzimali smo EBEWE autrijske,a sad inejkcije od prosle nove godine kupujemo nemacke,METOJECT,Medac Hamburg proizvodi...njih nema kod nas ni slucajno,kupujemo ih u Istanbulu je smo tako poceli i ne zelim eksperimentisati sad i sa tim i menjati ih

GAGI,JEL MORA UZIMATI IBUPROFEN TJ IMA LI BOLOVE PA ZBOG TOGA PIJE,ILIN ONAKO KAO STALNU TERAPIJU?NIJE MALO 400MG DNEVNO...

JESTE LI IKAD PROBALI TOTALNO SKINUTI JE SA LEKOVA,STA BI BILO?JA LICNO MISLIM DA BRUFEN,NAPROXEN I SLICNI NE CINE MNOGO AKO JE BOLEST U REMISIJI I SITUACIJA MIRNA,A MNOGO MOGU DA STETE...

mraonicus, šta A. uopće ne uzima nikakav antireumatik?

Ne,zvanično joj je ukinut u martu tj 3.mesecu 2009.a ja sam ga ukinula sam ajoš mnogoooo ranije...može bez njega,nema uopste bolove(pu pu pu) i to me jako jako raduje.
Imala je amo taj kritičan period kada je bila loše prošlog leta,kad je oticala i kad je sve i počelo...kako smo odmah u 9.mesecu počeli sa mtx,još neko vreme sam joj davala,dok ne počne delovati...kasnije više nisam....Hvala BOgu ni ne treba joj...ali da znaš da ona ima pronison od 2mg svaki drugi dan zbog uveitisa,sad da li on doprinosi tome da joj ne treba Naproxen ne znam,mada sumnjam jer je to jako jako mala doze,čak nije ni imunosupresivna.
Da li ste vi ikada probali bez antireumatika?