Smartinela ti si jedan i hvala ti na odgovorima koje su naravno i meni pomogli sa mojom
kćerkom.Još jednom hvala

Još jedno veliko za hrabrost i spremnost da podeliš iskustvo sa nama...

Od kapi se sjecam dexamethasona i atropina...a primila sam i dosta inekcija....oči sam kontrolirala u Splitu kod dobre okulistice...sada nemam više svoje leće, nego umjetne... Na zadnjoj kontroli mi je vidjela okulistica da se pozadina zamućuje, ali ništa strašno...rekla je ako bude problematično da se to ambulantno razbija laserom...

Mislim da ti se možda pojavila sekundarana katarakta,koja se cesto javlja posle oepracije katarakte i nije zaista nista strasno...jednostavno od dela zadnje kapsule sociva u koji ti je stavljeno veštačko sočivo neke ćelije razrastaju i delimično počnu smetati vidu...ai istina je da se razbijaju YAG laserom vrlo lako ambulantno i problem je zauvek resen.
Koliko sam razumela česte kontrole su bie na mesec dana sav taj period od 10godina trajanja,zbog stalno aktivnog uveitisa ili ne?
Mozes li se setiti koliko cesto si imala upale(na godisnjem nivou na primer)i jeli ti mozda bilo u nekom godisnjem dobu simptomaticno da doijes upalu(nasa dr oftalmolog trvdi da ljudi u prolece i jesen najvise dobiju upale ociju).
Mi to nismo primetili još kod A.jer smo svega godinu i po dana u ovom problemu,ali bi jako volela da mogu išta primetiti da pojurim sto pre kod dr.Ona je jako mala i ne zna da kaze da li primeti neke promene,a ja skacem na svako njeno i najmanje trljanje oka.Zato bi mi bilo jako korisno ako bi mi opisala taj osecaj ako ga pamtis,kad imas upalu...da li si osecala bol,pad vida,neke tackice,maglu,musice...bilo sta...i jeli ti se bilo sta primecivalo spolja,ili su oci bile idealno mirne(beonjaca itd).Nasa dr kaze da se kad je upala moze primetiti po nekako zamucenom pogledu te osobe kad te gleda,kao da su teski kapci a pogled mutan i nezainteresovan,nije bistar...

Da li ti je od 13te godine uveitis prestao ili si sama proredila kontrole?Na koliko si posle isla na kontrole,do dana danasnjeg?

Zasto si dobijala injekcije u oci,jeli nekad upala bila i nazad i da li si imala probleme sa zutom mrljom i ocnim nervom nazad na mreznjaci(to hoce da se javi kao kompliakcija ukoliko je uveitis neko vreme stajao i bio nelecen)?
I najzad,jesi li imala kad u svom dugom stazu sa uveitisom neki problem sa roznjacom(tipa zamucenja koja se zovu pojasasta degeneracija roznjace i ustvari su nakupine kalcijuma na povrsini roznjace koja mora biti uvek providna,kao staklo na satu)?
Kakva je reakcija bila dr Gabrića kada te je video sa kataraktama koje si tako dugo imala,a niko nije hteo da te operise?I kako uopste izgleda kad vidis 35% kao sto si napisala,toliko dugo godina...jesi li mogla normalno funkcionisati,tipa odlaska u skolu,pisanja zadataka,studiranja,gledanja filma u bioskopu i na tv-u i svih onih sitnica u životu ili si ipak bila limitirana donekle zbog vida?
Jako mi je dragi da ti je sad vid skoro pa savršen,isto godina imamo i ja slabije vidim od tebe iako nisam imala uveitis niti neki veći problem sa očima.To zaista ohrabruje,i sve te kontrole nisu bile uzaludne.Nadam se samo da ti odlazak kod očnog lekara nije ostao u uspomeni kao nešto ružno u detinjstvu...
Opet svasta pitam,ali te molim da budes tako divna i dalje i pomognes mi jos malo da saznam bar otprilike sta nas ceka...
iz Beograda

I da,to što kažeš da levu ruku ne mozes skroz ispraviti,pretpostavljam da je ta kontraktura malo u laktu,jeli tako?Da lis i imala nekad nabubrele prste na rukama i jesu li se portpuno povukle te natekline?Moja A.je imal dosta prstica na rukama natecenih u leto 2008.a vrlo brzo su joj se svi povukli i do dana danasnjeg su norlamni,sem oba kažiprsta na obe sake,oni su ostali malo debeljuskasti u donjem delu(kao kdo sve dece tako male,kad su malo puniji).Ja sad vise ni ne znam jeli to mozda od JIA ili bi i inace takvi bili,i da li ce se vremenom povuci tj prsti izduziti rastom pa da se i to malo ne primecuje.Inače pokretljivost je dobra,nikad nije ni imala nikave kontrakture na prsticima,sve je ok.Ali me ipak nervira to sto su ostali buckastija samo ta 2 a svi ostali su se savrseni,ja bi htela sve idealno,kao i sve majke!

Pitala sam te i da li si ikad pila metotrexat koji se sada daje jako cesto i u ranoj fazi bolesti,i za JIA i za uveitis narocito...i ako jesi koliko dugo si ga uzimala?
POzdrav i hvala jos jednom

Smartinela, samo nemoj pobjeći zbog pitanja, trebamo te

Smartinelaaa,nemoj nas ostaviti Javi se kad možeš...
Mare,kako je Roko,ima li šta novo u vezi vas?

Pozdrav svima...mi smo se bas sinoc vratili u St od Dr. H. Napravio je bas fini jedan pregled, od glave do pete. Napravio je detaljan ultrazvuk, ima dosta izljeva u koljenu i kukovima bez zadebljanja sin ovojnice. MR kukova koju smo radili treba odnijeti dr. Boricu u vinogradsku, al je on sad na ZOI valjda. Na Rebru smo radili opet RF, ANF i HLA tipizaciju, pa cekamo i strepimo mjesec dana dok nalazi budu gotovi, a onda opet put pod noge do kontrole. Ukinut je brufen i uveden Movalis, bas kao sto ste rekle...15mg 1*dnevno. Fizikalna uz jacanje kvadricepsa i naravno puno plivanja jer su mu kukovi u komi ( nije mogao napraviti cucanj sa punim stopalom )...Kako su vasi klinci? Nadam se da su svi ok, pozdrav iz Splita

Mare,šta kaže dr H.šta on misli,jeli sumnja na JIA ili ipak može biti virusna upala?Ako jeste virusno onda mora mirovati,pa se zato bojim da ga baciš odmah da bude toliko aktivan?
Jesi li mu rekla za sestru i JIA,ima li to neke veze,šta misli?
Gde je Smartinela,jeli nas ostavila?

A smisna si mi ma nije nas ostavila, doci ce ona...nismo se doduse vec par dana vidile, mi smo bili u Zg, a ona ima dosta posla pa ne stigne. Ma morat cu je malo iskritizirat Dr sumnja na JIA, al trebamo jos sacekat nalaze pa da na sve zajedno stavimo tocku. Rekla sam mu za sestru, i za uveitis i za oligo. Napisao je sebi napomenu, pa nam je zato i dao da radimo HLA tipizaciju. Zbilja mocna stvar, ta tipizacija koliko sam uspjela skuzit sa foruma. A imam toliko toga jos za procitat, stvarno ste ljuti izvor informacija, nemam potrbu ici nigdje drugdje da bi doznala stvari koje me zanimaju...

Smartinelaaaaaaaaa, gdje se kriješ??

Roka opet danas kukovi bole, a neznam dal smije onda sutra ici na fizikalnu...dobio je vec dugi antibiotik u dva tjedna (ima da poludim), u utorak dolazi nalaz dr. Borica za MR, u petak nalaz tipizacije i napokon u utorak kod dr. H. Na rubu sam

A da mu namažeš gel "deep relieif" (ibuprofen)?
za fizikalnu ne znam

Mora se ici na fizikalnu i istrpiti bol dok moze, a ako ga jako bas bude boljelo i nebude mogo hodat opet se javiti u ambulantu...kaze d. H

Mare, jeste dobili MR nalaze?
Možete li negdje na plivanje, voda "opušta ukočenost".

Uh, Kate jos nista od nalaza...sva sam na iglama, mozda dodju tek popodne. A R pliva svaki dan osim ovih zadnjih 10-ak dana dok ga je fibra drmala jucer je opet poceo, i vec je jutros bolje