Pozdrav svima vec se par sati vrtim tu po forumu...i ne vjerujem da na jednom mjestu mogu pronaci sve moguce odgovore na pitanja koja mi se vrte po glavi.

Imamo sina Roka koji je napunio 10 god. Sredinom 12-og mj. 2009 primljen je u bolnicu radi boli u kuku (nije mogao hodati). Oko 4h ujutro probudila ga je bol u kuku zbog cega nije mogao spavat. Nakon sto smo mu dali analgetik bol se smirila pa je ipak odspavao do nekih 7 i 30 kad je ponovo osjetio jaku bol u kuku i koljenu, zbog bolova nije mogao niti stajati niti sjediti (samo da napomenem da je imao vec dva puta istu situaciju; koljeno i ostali zglobovi mu tada nisu pregledavani, doduse isli smo regularnim putem: rajonska, ortoped, mirovanje..mozda bi bilo bolje da smo od prve krenuli na hitnu. Dakle, kad smo dosli na hitnu primio je voltaren od ceka je osjetio neznatno poboljsanje. Opseg ljevog koljena 34 cm, desnog 33 cm. SE 26, CRP 19...ostali nalazi uredni osim neznatno povisenih proteina. Rtg zdjelice i oba koljena je uredan. UZ lijevog kuka i koljena pokazuje izljev. nakon par dana dobija upalu uha i antibiotik. Pusta se kuci nakon 10 dana, bez terapije. 07.01.2010 odlazimo na kontrolu sa nalazima ANA neg, ds, ss DNA neg, SE 9, CRP 1,6...ma sve za 5 al je koljeno i dalje oteceno...za Dg doktor pise JIA? i uvodi terapiju 4 tjedna brufen 3*400 mg i gastal 3*1 dnevno kontrola za mjesec dana. Cijeli mjesec koljeno je i dalje oteceno, al konstantno, pa niti dana da malo odahnemo:( Usljedila je zadnja kontrola na kojoj smo bili u srijedu i doktor stao i ne zna sta bi nam reko...koljeno oteceno i toplo na dodir za dijagnozu pise JIA?, nastaviti brufen 3*500 mg i gastal 3*1 dnevno, molim uraditi pregled ortopeda i uzeti rtg snimke koljena (one stare da ga ne zraci jos jednom) kontrola sa nalazima krvi za dva tjedna..

E sad, nadam se da vas nisam zagnjavila jako. Nisam imala namjeru pisati romane, al kad jednom krenes ...u komi smo totalnoj jer i moja sestra koja ima 35 godina od svoje druge godine boluje od oligoartritisa, iridociklitisa, operirala je koljeno, ma mama i tata su s njom prosli kalvariju...tako da mi se gace tresu i zato drage mame, a i tate hvala vam na forumu, pruzate utjehu ljudima.

Pozdrav iz Splita

Moja Mare,
ujedno mi je žao što si nam se pridružila ali evo i dobrodošla...bice sve ok,ne paničite unapred.
Ono sto je meni malo cudno u Rokovom slučavu je da je u kuku bio izliv...mislim retko je da JIA odmah pocne sa kukom.Koleno ok,moze biti,nalaze ste uradili,laboratorija se relativno brzo smirila,treba pratiti i cekati...neka ga pod brufenom,dr znaju zasto je pod njim,ako ne bude ok sa njim mozda mu promene u naproxen ili movalis...ANA je nagativna tj manja je opasnost od iridociiklitisa,ali ne zanemarujte ni to.
Moras znati da su viroze okidaci za ovu bolest,a kako pises da je imao i ranije slicne situacije nisi nam napisala kako su se zavrsavale tj jeli iamo ikakvu terapiju ranije,ili je samo mirovanjem bilo sve ok.Drugo,znas iz foruma da se pocinje sa nesterodinim protivupalnim lekovima i da se mora cekati neko vreme,bar par meseci da ne pocnu delovati tj ne ocekujet da ce preko noci otok spasti...mozes mu u medjuvremenu privijati obloge od kupusa,sto vise se masirajte i vezbajte,da ne izgubi tonus u misicima...imate li neku fizikaln prepisanu ili ne?Ima li Roko jutarnju ukocenost?
Ako nije tajna,posto u porodici vec imate iskustvo sa JIA iridociklitisom,mozes li nam napisati kako je danas tvoja sestra,kakav ima vid,ima li komplikacije od iridociklitisa i neke operacije na ocima i jeli je upala ociju zauvek prestala?To mene najvise zanima,ne zameri,jer mi devojcica ima iridociklitis,i to nam je najveca briga.
Ipak,znaj da se ni JIA ni uveitis nije lecio pre 30g kao danas,i da je danas procenat bilo kakvih tezih slucajeva mnogo manji...bice sve ok

Dobro jutro:) Ma znas, pretpostavaljam da je u ranijim slucajevima i bila obicna virusna upala kuka...jer je mirovanjem i brufenom u roku 10-15 dana sve proslo. Al nekako ipak nemogu a da se ne zapitam .

Sto se tice jutarnje ukocenosti, da, ima problema ujutro kad se probudi...Dok se obuce, pospremi za skolu i spusti do auta ide malo teze i zali se da da su mu skocni zglobovi ukoceni. I opet je to trajalo nekih mjesec dana prije ovog zadnjeg posjeta bolnici, i opet mama zatajila Treba mi malo duze dok zbrojim dva i dva izgleda. Roko je inace trenirao plivanje, tako da mu je jako tesko palo ovo mirovanje i bio je dosta utucen, a vrhunac dana mu je bio kad smo mu rekli da smije ponovo trenirati, naravno bez cucnjeva i ostalih vjezbi koje bi mu eventualno opteretle zglob.

U pravu si kad kazes da se prije trideset godina sasvim drugacije lijecilo. Jucer sam bas citala sestrina otpusna pisma,pa ona je bila mali pokusni kunic. Sto se ociju i vida tice, nazalost imala je velikih problema s tim. Dioptriju koju nije mogla regulirati naocalama i lecama, cak je i mrene imala. Nije bilo doktora u nasim bolnicama koji bi ju operirao, doduse svi su tvrdili da ce se mrene ponovo vratititi, al onda je prije par godina dosla do dr. Gabrica u polikliniku svjetlost i covjek ju je spasio . Od onda nema upala ociju, naravno kontrole su i dalje redovne, al s okama sve 5. pozdrav i ljub za djevojcicu

Mare, dobrodošla!

Prvo morate doći u prave ruke: Dr. Harjaček ili Lana Tambić-Bukovac na Srbrnjaku, ako već niste, mora ga voditi dječiji reumatolog, pod obvezno. Iz onoga što si napisala, mislim da nema dileme da je JIA.
Jel isključen beta hemolitički streptokok grupe A, npr. jeste vadili AST-O, radili briseve grla/nosa? Jel imao tempereturu u oticanju, jel koljeno bilo crveno..
Mislim da bi kroz neko vrijeme dobro bilo napraviti i HLA tipizaciju, da se vidi jel nositelj HLAB27 gena, radi pvećanog rizika od ankiloznog spondilitisa, npr. mogućnost da zahvati i kralježnicu...
I ono što je najvažnije, morate na kontrole očiju, iako je vjerojatno ako bi i bilo iridociklitisa da bi ga pratilo crvenilo oka, dakle bio bi akutni, ali redovne kontrole su nažalost obavezne...

U svakom slučaju, želim da Roko što prije ozdravi!

Mare,
moj ti je savet prvo polako...ne paničite ali se trudi da saznaš što više...imaš skoro sve na jednom mestu,polako isčitavaj i poslaži kockice u svojoj glavi...
Ako i jeste JIA ništa to još uvek ne znači tj ne znači da je nasledno i ako jeste možda ga neko ne dobije neko dobije...kod nas u porodici,a i u većini porodica roditelja koji su na forumu nema ni JIa ni RA,pa opet deca imaju..nema pravila,ja lično mislim da su okidači viroze, bakterijske upale i vakcine!!!
Važno je jako da trenira ako može, mislim na plivanje ne teretanu,samo da održava zglobove i mišiće u ok stanju...ako ima ukočenost,nažalost to jeste slika JIA,ali znaj da se sad lako plasiraju steroidi u zglobove i da deca budu ko nova...kao sto je Kate rekla,dr Harjaček ili dr Lana su sad oboje na Srebrnjaku u Zg,na jednom mestu,pa tražite uput i otidjite,bice svima lakse da vec jednom resite sta je...dr Hajracek je mozda malo "agresivniji" i prati UZ svaku promenu i stanje zglobova,kao i doplerom prokrvljenost...o tome smo pisali i žene čija se deca leče kod njega će te podrobnije informisati...ali i dr Lana je ok, ima mnogo isksutva, a paleta lekova je ista

Kakvo je stanje sa JIA kod tvoje sestre?Ima li i sad kad je odrasla zena problema sa artritisom?
Ovo te pitam jer nam je svako iskustvo dragoceno,naročito kad imamo odraslu osobu koja je ovo imala u ranom detinjstvu...prognoze su oprečne, rezervisani su jako da bilo šta kazu i nezahvalno je i pitati...ali ipak, nas dr je nama rekao da 60% dece udje sa ovom boelsti u period odraslih...nije bas oprimisticno,pa te zato pitam...
Rekla si da su prosli roditelji kalvariju sa njom,na sta tacno mislis, sa ocima ili su joj gori bili problemi sa JIA?
I najzad, kako je ona imala katarakte cak u odraslom periodu, mislis kasno su se pojavile ili ih je godinama nosila...kad su joj prestale upale, ako znas makar okvirno, skoro ili jos dok je bila dete? I cime su joj lecili iridociklitis,s amo kortikosteroidnim kapima? Ko o cemu,ja te ispitujem o ocima,ne zameri...

Mare dobrodošla
Ja sam brzo pročitala ali morat ću ponovno jer nemam vremena.
Pozdrav i držte se.

Hvala ti Kate...Puno sam citala o Dr. Harjaceku i Dr. Bukovac iz vasih postova i vidim da ste svi puni hvale:) nismo jos potegli do njih, al sad gledamo svaki dan kako bi se organizirali. Jos da obavimo pregled kod ortopeda i kontrolu kod doktora kojem sada ide i nemamo vise sto cekati. Samo mi recite da samo nazovem na tel i narucim se ili...? Roku su radjeni bris grla i nosa, bakterija nije bilo, al imao je virozu neposredno pred oticanje koljena. Koljeno nije bilo crveno, al se je bilo nesto toplije. Malo sam ostala zatecena kad sam rekla Rokovom dr da mi i sestra boluje od artritisa, on je rekao da nema to veze nikakve, nema genetskih predispozicija i to je to?!

Mraonicus, sestra je i dalje na terapiji, s tim da ju sama ukida i uvodi iako ja mislim da joj to i nije bas najpametnije. Cesto je bole zglobovi, najvise kad su promjene vremena tada joj dosta i oticu. Dogodi se i njoj da ponekad nemoze ustati iz kreveta, al ojacala je masu psihicki pa okrene na zezanciju. Godine i godine je provodila u bolnici radi artritisa, oci je regulirala korti kapima. A mrene ima odmalena, nisu se pojavile odmah s artritisom, vec dvije godine kasnije kad joj je i dijagnosticiran iridociklitis. Nakon operacije koljena noga joj je ostala kraca 1 cm, dugo se i oporavljala, tako da je puno veci problem imala s artritisom nego s ocima. To je to sto znam...bila bi najsretnija kad bi i ona malo dosla da vas posjeti, mozda meni za ljubav

Mare, važno je jako da je reumatolog, vjeruj mi, svi ostali nisu educirani dovoljno (ni blizu). Osnova svega je da ste u pravim rukama. Naruči se što prije jer se dosta čeka, nazovi (imaš pod kontakte), a možeš se i mejlom onako privatno najaviti čisto za neki savjet u međuvremenu.

S obzirom da Roko ima dosta problema s bolovima, ukočenošću, otokom, čini mi se da će mu uvesti jače lijekove, pa pokušaj alternativom (npr. homeopatijom) jer ako ga stave na MTX, više nema učinka.
Vjerojatno je njemu reaktivni artritis prešao u kronični. Ako dođete kod Harjačeka, sigurno vam slijedi punkcija, pa da se ne iznenadite. Inače, kod reaktivnih obično nisu isti zglobovi u pitanju (npr. dva koljena)

Pozdrav sestri, bilo bi nam dragocjeno njeno iskustvo.
Jučer na TV su baš spominjali biološke lijekove, kako su jako skupi i kako ih je teško dobiti, a da imaju veliki efekt (pričali su o odraslima s artritisom)

Bilo bi divno ako bi se odlučila posetiti nas da nam da malo iskustva a i malo pozitivne energije koju ima...
Da li znas koju terapiju ima sada za artritis? I zasto je morala na operaciju kolena? Koliko shvatam za oci nema nikakvu terapiju? Da li znas kada joj je prestao uveitis? Mnogo pitam,znam...
Koliko shvatam ona je odmalena imala katarakte na oba oka,i nisu joj donekle smetale,ali kasnije jesu sve vise i vise...dr su ocigledno cekali da "preraste" iridociklitis i da joj onda operisu kataraktu...jeli tako?
Ono sto me jos vise interesuje je njen zivot, ako nije tajna, koliko je uspevala ziveti ispunjen zivot, uprkos bolnicama i bolesti? Kako kazes da je psihicki jaka, nadam se da jeste? Jeli to uticalo na njeno skolovanje,druzenje,udaju itd?
Ocigledno je da je njoj artritis presao u adultno doba,i opste je poznato da sto se agresivnije na pocetku leci bolje su prognoze i sanse za "prerastanje" bolesti.
Ono sto mene muci je pomisao da se trpi bol svaki dan,da ne znas kad ces ustati ukocen,ili uopste neces moci ustati iz kreveta,da sve to naravno mora uticati na kvalitet zivota ma kako covek jak bio...nadam se da nece nasa deca imati tih problema,niti toliko dugo. Njoj svaka cast i puno pozdrava od svih nas

Mare broj telefona na Srebrenjaku od reumatološke ambulante ( kod sestre ) je
01 6391- 209 to je broj za naruđžbu,i ja nebi čekala,sve je lakše kad se na vrijeme krene.
Sretno

Mare i mislim da je bolje da pređete na "Movalis" umjesto brufena, pije se samo jednom dnevno, pa je lakše, a i učinkoviti je. To naravo s dr. usuglasi ..dat će mu po kilaži..

Jel ti sestra imala nekih problema sa zubima, a Roko?

o mare moja, evo još jedna mama i dijete s problemima...
ali bit će sve u redu ne sekiraj se, tu smo, uvijek je netko od nas na vezi, pa ćemo ti pomoći koliko znamo i možemo
i da, naruči se što prije kod nekog od spomenutih reumatologa na Srebrnjaku
mi smo već 2,5 godine kod dr Harjačeka i jako smo zadovoljni, tako da ti ja osobno preporučam njega, ali i drugi jako hvale doktoricu Tambić-Bukovac....
sretno i čuvaj živce

Mare, pozdrav od još jedne mame i još jednog Roka!
Mene sad nije bilo par dana, nažalost L je pala i završile smo u Klaićevoj s potresom mozga i frakturom lubanje!
Slažem se apsolutno sa svime šta kažu cure, poslušaj kate i nazovi Srebrnjak za ugovorit pregled. Jedino su ti ova 2 doktora dovoljno educirana za JIA, a prema svemu izgleda da je. Tamo ti je glavna sestra Marina jako ok, isto je iz Splita, reci da je hitno pa da vas proba ubacit, jer se termini čekaju i do mjesec dana.
Dok još možete probaj s homeopatijom!
Što se tiče plivanja i samog vježbanja (al određenih vježbi) nas je to spasio. Naš R je na plivanje mogao već i mislim 5.dan nakon punkcije (naravno bez čučnjeva).
Držite se i za sve što treba - tu smo!

Hvala vam svima na podrsci i hvala na broju telefona Dr. Harjaceka Sa sestrom sam pricala, rekla je da ce malo navratit da vam se javi, jer ja ipak neznam detalje. Znam da je stavljala u oci atropin kapi za sirenje zjenica, a koljeno je operila jer su se (kako sam skuzila) stvarale nekakve priraslice za koje su mislili da joj ogranicavaju kretanje zgloba. Sto se zubi tice, ni s njima nikako na zelenu granu, jako su nekvalitetni. Roko nema problema sa zubima, ide dva-tri puta godisnje na kontrolu i sve je 5. A dajte mi pomozite malo s tom punkcijom, sestra kaze da nije bolna ako ti radi netko tko ima dobru ruku. Ona je sve punkcije radila u Zg i kaze da je to kao da vadis krv iz zile, a tu u splitu je radila jednu prije dvije godine i kaze da ne bi vise, jer joj je pozlilo od boli. A moj R je panicar samo takav, njemu slabo dodje samo kad iglu vidi Nakon punkcije mora mirovati? Danas smo vadili krv za SE, CRP i IEFP, pa da vidimo, sutra smo opet kod ortopeda...Pedijatrica se misli za uputnicu, nezna dal da da za ambulantno ljecenje ili za bolnicko..e pa neznam ni ja:S Imam i ja jednu zivahnu L kod kuce, nadam se da ce se brzo opraviti.

Mi smo uvijek išli s uputnicom za bolničko lječenje za samu punkciju, inače obična uputnica za pregled (obavezno da piše UZV).

Inače, treba se dan ranije obaviti razgovor s anesteziologom. Na dan punkcije doći na tašte i postupak je općoj anesteziji (kod dr.H) ili lokalnoj (kod dr.Bukovac), ali i to ovisi o dobi djeteta...Bitno je samo ne stati na nogu 24h i zadržati sterilnost mjesta uboda (stave kompresu, ali nama je otpadala, pa smo sami kupili).
Oni to danas vrlo uspješno obavljaju, nemoj uopće brinuti.