Bok,napokon sam se uspijela registrirati. Ja sam Valentina i imam 3i pol godišnju curicu kojoj je dijagnosticiran JIa oligo. Već 9 mj.bili na movalisu i dekortinu,sada movalis i mtx 1 tj 0,4ml. liječimo se kod dr Harjačeka. Veoma smo potrešeni i teško nam je pa često čitam postove ali svi su stari.

Dobro došla Valentina, znam da si potištena, potrešena i da ti je teško, tako nam je bilo svima na početku,
na pravom ste mjestu kod doktora Harjačeka jedna predivna osoba, bit će sve ok!
Koje zglobove ima zahvaćene, da li ste bili na punktiranj već?
Mi se isto liječimo kod njega već 2,5god, sada smo trenutno samo na movalisu a od 12mj, ako bude sve ok ukidamo i movalis.
Javi nam se .

Valentina dobrodošla!!!

E ja sam stara Dragica,samo sam imenu dodala broj 1 jer sam imala problema sa logiranjem,pa eto me u novom izdanju,
Valentina što reći osim kad već je JIA tu nam je sabor,zato dobrodošla.Nije da su sve stare teme,nego nemamo kome pomagati,nitko nam se nejavlja,a vjeruj mi nismo strašne ,možda nam treba malo odmora od obaveza po bolnicama ali tu smo.Valentina kako ti možemo pomoći, iščitala si puno toga,i svi smo prošli kroz što ti prolaziš,nije lako,kao što znaš i prestrašena si,vjeruj mi ja sam i dan danas.Svaki put dok moju kćer zaboli nešto meni crnilo pred očima.Moja kćer se razbolila sa 3 i pol g,danas ima 10 g,sve smo prošli od decortina do MTX,sad je samo na Movalisu.Ja ti stojim na usluzi na bilo koji način,jedino nemogu biti jamac za kredit ,savjet,, rame za plakanje i još puno toga može se ovdje naći.

bOK,ja sam nova ovdje. zovem se valentina imam curu 3 i pol god dijagnoza oligo Jia. veoma se bojim,pa se nadam da cu naći utjrhu i por+dršku među vama. sada je na movales 8mg i mtx 10 mg. oba koljena. imam toliko sumnje i pitanja nadam se da cete mi odg.

E Valentina mislim da sam ti već nešto odgovorila malo više na temi,ali kao što sam navela gore tako ću i ovdje.Naravno da smo tu da pomažemo,i nadam se da će svi prihvatiti ovaj forum kao jednu malu obitelj.Meni je jako pomogao prije dosta godina nadam se da će i tebi.Pretpostavljam da je na injekcijama MTX ili je na tabletama,Movalis je dobar lijek puno bolje se podnosi od ibuprofena sirupa.Nemoj preskakat i budi uporna,prvi dani bolesti su jako bitni.Od vježbica pa do samih lijekova.

Joj hvala vam puno. čitam o svemu već 9mj al nisam se uspjela logirat. Nas je prvi put zabolila nog s 1 i pol god u smislu da ju je vrijeđalo kad bi stala na lijevu nogu.dr jr prošlo,bez otoka,temp i bilo čega.u ogulinu su rekli da je sinovitis.ali to se opet javilo nakon par mj al s temp,malo al nalazi uredni kao nije ništa.i onda smo u prvom mj ove god došli nekako do dr harjačeka,nismo ni znali dali trebamo njemu ili ortopedu ili kamo. i one je rekao da se vidi malo zadebljane membrane 3dp nešto. al nije kao strašno al na oba koljena,nikad nije imala ograničenost,neke jyke bolob+ve i sl. tada smo krenuli s movalis,kao dg reaktivni artritis,bili na punkciji iza toga nalaz sada u 7 mj bio dobar,bez upale ičega u mirovanju piše,i sada u 10mj ponovno se vidi zadebljanje i uvede nam mtx 10 mg 1tj 6mj i ta dijagnoza,koma,bili smo van sebe.bila je u 4mj na punkciji i iza toga se javila cista bakerova pa je bila na dekortinu,od kod joj je bilo jako loše pa je ukinuta nakon dva tj a i cista prošla. neznam šta da kažem,neznam nikoga u og s tim problemom nemam se s kim posavijetovat pa mi još gore. ja inače neradim nema posla og mali grad pa je s menom kod kuće.trebala je u popodnevnu igraonicu ali rekli su bolje ne da bude zdrava da bi primala redovno terapiju. zanima me kako vaša djeca reagiraju na lijekove?kakvog su opčeg zdravlja?ima li nuspojava i kada se jave?dali se tko potpuno izlječio?i da li se kome vratilo? kako djeca koja idu u šk i vrtiće su otporna na druge dječje bolesti?koliko su opasne za njih? kakve su posljedice dugoročnog uzimanja lijeka na djecu? da li suse javile druge kakve bolesti ili komplikacije?hvala na svemu.da i recite nama je za sada krvna slika super da li bi trebala paziti na kakvu hranu ili bi joj davati šta još trebala,dr ništa negovore,pije samo za želudac jer ju je bolio i matičnu mliječ koristimo

Što reći Valentina,nisi jedina nažalost.Mislim da ima nade ( i da nema nikad je netreba gubit ) sobzirom da je bolest na vrijeme otkrivena i odmah se počelo sa liječenjem.Svako dijete drugačije reagira na lijek,nemoj se opterećivati što bi bilo kad bi bilo.Samo slušaj dr,pazi na vitamine,oni su kod ovakvih bolesti jako bitni,krvna slika,željezo,ono pod MTX obično je lošije.Ako je,,, neka nešto dr da,nikad nemoj na svoju ruku davati,jer to može biti štetno za dijete.Djeca koja su u kolektivu nisu otpornija od djece koja su kod kuće,čak naprotiv,izloženija su raznim virozama i bolestima.Dali se netko izliječio JE,od naše pod imenom Sarajevo ,je izliječena,od naše Kate je izliječena .Kome se vratio,nažalost od naše smartine,mada čekamo još njen glas,nije nam se javila.Nadam se da nije JIA u pitanju,ali vidjet ćemo kad nam se javi.A što se tiče djece u školi,to su već veća djeca imunitet im je zreliji nego kad su mali,zato nisu toliko boležljiva.U tražilicu ovdje na forumu upiši što te konkretno zanima i izabacit će ti,bit će ti lakše dok malo više naučiš.Ulovit ćeš se ti u koštac sa JIA,prvi led si probila

Bok Valentina, dobrodošla. Nadam se da ćeš dobiti odgovore koje trebaš i da ćete što prije ozdraviti.
Prebacila sam sve tvoje postove na jedno mjesto, a i bilo je na krivom pod uveitis, da je lakše pratiti.

Valentina mislim da je najbitnije vi ste na pravom mjestu kod doktora, da nju ništa ne boli i da nema nekih otoka.
Ja ti mogu reći šta smo mi radili kad smo dobili dijagnozu, puno smo vježbali doma, puno šetnje i friškog zraka, pili ulje bakalara ili boražino ulje, malo jedno malo drugo, dok je pio Mtx, imali smo stalno jetrene na gornjoj granici, pa smo stalno pili čaj od maslačka, sad već pred kraj smo imali velikih problema sa Mtx-om, povraćanje i mućnina dr dan, ali kako je rekla Dragica nisu ti klinci svi jednaki, sad trenira gimnastiku već 1,5 godinu, i jako smo zadovoljni sa trenutnim stanjem valjda će da tako i ostane!!!
Bit će i kod vas sve ok samo moramo biti poslušni i strpljivi!!

A nadam se. A to ulje gdje kupite,i za šta to je? Može li piti čaj od maslačka i dok pije mtx. Mi smo evo prehlađeni pa smo preskočili drugu piku. A kad dođe do problema s mtxom dali prekidaju ili. MA mene muči kako će taj lijek koji se pije toliko dugo djelovati kasnije na djecu?h. Svega me toga straH. Jesam li dobro odlučila što sam je ostavila kod kuće,kad imam izbora? Mi koristimo matičnu mlječ. Moja cura odkad je pod terapijom nema nikakvih problema ni otoka ni bolova.ništa. koliko se već vaša djeca lječe i kako su?

Valentina moja kćer je bila 4 i pol godine na MTX,mislim da mi imamo najduži staž
što se tiče MTX.Dali je ostavio posljedice,ja ih se bojim tražit,evo godina je već bez njega,bolest se nije vratila
nadam se da ni neće.Ali mislim da i konzumacija najobičniji tableta tipa andola nakon toliko godina
ostavi traga.Još se ništa nije manifestiralo,a mislim da je želudac taj koji će najprije pokazat posljedice.
Nisi pogriješila što si je doma ostavila,ja sam to takođe napravila,pa bilo je ljudi
koji su me osuđivali,kao nežele da dijete osjeti da je bolesno i bla bla.Ali
ona je mene trebala,moju pažnju i brigu,ja sam joj to priuštila,vježbala sa njom svakodnevno,masirala je.
Zar nije bolje mama nego teta u vrtiću,koja ionako nema vremena,zato daj sve od sebe,i vjeruj mi isplatiće se.

Trudim se kaj više mogu. Našla sam u jednoj ljekovitoj knjizi da kod artritisa pomaže ulje gospine trave(kantariona) s maslinovim ulje masirati dva puta po 20 min na dan kroz 1-3mj. sad ćemo i to pokišati.i kupelji od maslačka. tri žlice friškog maslačka se pofuri s vručom vodom pa se to stavi u vodu i kupa 20 min. eto.kad još nešto saznam javim. Recite da li kod svih se nakon nekog vremena javlja upala očiju.i koliko često da pregledavam. e da i mljevene sjemenke lana pomažu kod artritisa.

nažalost mi imamo još duži staž s mtx-5god i 8mj.i još nema govora o skidanju-o posljedicama niti želim niti imam snage razmišljati. Valentina nisi pogriješila što si ju ostavila kući,ja iako sam radila svoju nisam upisivala u vrtić,uskakale su bake,tete,susjede sad je već treći razred i u školi sve ok,nije upoće preosjetljiva i ne boli ju ništa češće nego i svu drugu djecu u razredu.

Mamice ja sam mislila da smo mi samo sa dugim stažom,nažalost nismo jedini,evo mi polako
grabimo prvu godinu bez MTX i super osjećaj.Baš sam neki dan našla praznu kutiju od tableta,tako sam ih s guštom bacila da
se prašilo.A da je ostala još na MTX ,nebi uopće teško prihvatila,uvjek sam nekako načisto sa tim,najbitnije je da postoji
lijek koji joj pomaže.
A MTX je to bio.