Sada je: 28-03-2024 17:18.

suradnja specijalista oko lječenja konkretnog djeteta

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 15 poruka ] 
Autor Poruka
 PostPoslano: 15-07-2009 10:43  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Koliko su vaši pedijatri upoznati s ovom bolešću?
Da li su odmah posumnjali na JIA ili ste dugo lutali do imunologa?
Da li uopće imaju iskustva s ovom bolešću?
Znaju li važnost oftalmoloških pregleda?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 15-07-2009 13:14  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Kod naše pedijatrice M je jedini slučaj sa JIA,NEMA BAŠ PREVELIKOG ISKUSTVA I NJOJ JE OVO NOVO.
A mogu reći da je previše i nezanima da uči.
Ako nešto zatražim i da mi ,mislim uputnicu,a da sama predloži nije.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-07-2009 14:04  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Naša je pedijatrica imala 2 slučajeva JIA (djevojčica i dječak) oboje su se lječili na Rebru preko kirurgije - pa tko imunologija. U to vrijeme su tamo zagovarali kljukanje ibuprofenima, tako da njoj sve ovo s dr.H. izgleda jako sporo i čudno. Stalno je inzistirala na 2. mišljenju, al nam je i dr.L.T.B. potvrdila isti princip liječenja kao i dr. H. a valjda je to novije pa se nadam i bolje.Srećom ovo dvoje djece su nakon puberteta zdravi.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 20-07-2009 02:38  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 07-02-2009 01:57
Postovi: 32
Lokacija: Kutina
Zapravo ne znam koliko je pedijatrica bila upoznata s JIA prije nas, ali sad mi djeluje jako brižno. Npr, na početku liječenja MTX-om pitali smo je bi li pristala davati injekcije Lari (jer smo pročitali da dosta pedijatara to odbija činiti), na što je ona odgovorila da bi. čak nas je prošli tjedan i pitala o tome, međutim, kako Lara nakon izlaska iz bolnice MTX uzima u tabletama (doktorica Jelušić s Rebra (originalno sa šalate, preselili su početkom svibnja) je predložila da probamo s tabletama kako ne bi svaki tjedan morala ići na injekcije, i zasad ne primjećujemo nikakve nuspojave), zasad nije bilo potrebno da joj pedijatrica daje injekcije.

A i čini mi se dosta zainteresirana za tijek bolesti, svaki put nakon izlaska iz bolnice tražila je da joj svu medicinsku dokumentaciju kopiramo, ne samo otpusno pismo.

Isto tako, na početku liječenja, prije postavljanja dijagnoze, dok je Lara 14 dana lutala po sisačkoj kirurgiji (mislili su da je trauma, čak je langetu nosila 5 dana), djelovala je prilično ljutito na sisačke doktore što nisu uopće tražili analizu krvi...

Sve u svemu, nama pedijatrica djeluje zainteresirano, a meni se čini kako tu ima i dobra doza znanstveničke radoznalosti, obzirom da smo mala sredina, a bolest je ipak relativno rijetka (1:1000), pa joj je vjerojatno zanimljiivo imati jednu pacijenticu s JIA. Zvuči malo okrutno, možda previše gledam Dr. Housea :wink:

_________________
r. 07.02.2007.
Simptomi: Prosinac 2008 lijevi gležanj, veljača 2009 desno koljeno
Dg: veljača 2009 JIA oligo
Lijekovi: ibuprofen, MTX, enbrel
Od srpnja 2010 bolest u mirovanju!


Vrh
 Profil ICQ  
 PostPoslano: 20-07-2009 09:31  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Naša pedijatrica je predivna, dr Sekulović u Španskom; brza, efikasna, educirana i što je najvažnije otvorena za suradnju s nama.
U cijeloj priči smo imali peh da je bolest počela na prvi dan njenog godišnjeg, pa smo lutali od "nemila do nedraga", iako je na zamjeni bila jedna divna dr. koja nas je dobro uputila i ortopedu i imunologu. Vrijeme godišnjih nas je prilično koštalo, no to je bio naš peh, preko hitne u klaićevoj bi završili na ortopediji gdje se uglavnom isključivala ozljeda,a sami smo hodali i privatno po ortopedima.

Da bar ima pedijatar-reumatolog privatno!
Molim da nam dojavite ako se negdje pojavi.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-07-2009 07:45  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Koliko uopće u stvarnom životu, razni specijalisti surađuju oko bolesti djeteta? Najviše me zanima suradnja okulista i reumatologa?

Dr. Harjaček

Liječenje je vrlo složeno i zahtijeva suradnju raznih specijalista (pedijatra, reumatologa, okulista, ortopeda, fizijatra, fizioterapeuta, radnog terapeuta, stomatologa).

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 21-07-2009 08:00  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Naime kad neko dijete npr. ima kronični uveitis da li oftalmolog utječe i na odabir oralnih lijekova u dogovoru s reumatologom, a ne samo propisuje kapi za oči.

I "ptice na grani" bi morale znati npr. da je Enbrel neučinkovit kod kroničnog uvetisa, da npr. Humira pokazuje dobre rezultate...

Znam da je problem što neki lijekovi nisu na listi HZZO, ali roditelji imaju pravo znati za neki lijek, pa makar sami zatvorili finacijski krug.
Čini mi se najgore lječiti nečim kad se unaprijed zna da je neučinkovito, samo zato što nema bolje na raspolaganju, barem da dijete nema nuspojave tih snažnih lijekova.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 31-08-2009 23:28  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Sreli smo se i sa jednim i sa drugim oblikom saradnje(nesaradnje)...
Kod nas,pogadjate,nikakva saradnja,meni nezamislivo potpuno i posle ovoliko vremena...
Ja idem okolo,pricam sta je,prenosim iskustva,razna piskaranja...konkretno budem pitana od strane reumatologa stalno sta je sa ocima i prepricam sve,ali onoga da se cuju telefonom i slicno...nema...isto i kod oftamologa ispricam kakvo je stanje sa JIA,koja je sistemska terapija data zbog toga i toga i to je sve...
Razmatranja da li i kada preci na nesto"jace",cak i ako uveitis to zahteva,nema...ja namecem to pitanje stalno i lepezu mogucnosti(dobijenu u inostanstvu ili pitem mejla od dr iz inostranstva)
S druge strane sam se naravno vani susrela sa momentalnim telefonskim pozivom oko uveitisa,i naravno srdacnoscu u razgovoru dva doktora,odakle se vidi da saradjuju i od pre dobro i da se dobro poznaju,tacnije tim su...nema sujete,ko ce koga pozvati,zasto,kako...to mi se svidja...toga kod nas jos uvek nema... :roll:


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-02-2010 18:55  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 27-10-2008 10:18
Postovi: 75
Lokacija: Rijeka
Bože sačuvaj suradnje među liječnicima ja mislim da bi se zemlja otvorila. Naša pedijatrica sve 5, ali nama su odbili injekcije mtx kod nas jer ih je prepisao specijalist iz Zg, više od toga mislim da nije za komentirati.

_________________
Gormit 04/05
obolio 08/06 JIA oligo ANA- desno pa oba koljena
terapija svaštara
od 02/09 Naproxen, Arava
tri punkcije 12/07, 04/08, 10/08
terapija Aredia zbog osteopenije cijela 2008
a dalje???


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-02-2010 21:36  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Ksila potpis ti je zakon..

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-02-2010 10:20  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 27-10-2008 10:18
Postovi: 75
Lokacija: Rijeka
Gormiti su zakon a sve ostalo je manje važno :lol: :lol: :lol:

_________________
Gormit 04/05
obolio 08/06 JIA oligo ANA- desno pa oba koljena
terapija svaštara
od 02/09 Naproxen, Arava
tri punkcije 12/07, 04/08, 10/08
terapija Aredia zbog osteopenije cijela 2008
a dalje???


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-02-2010 12:03  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Super ksila, i ja mjenjam potpis!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-02-2010 14:11  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Onda ću i ja...al i nama su gormiti zakon, al ima srećom i još nešto...

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-02-2010 08:21  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 27-10-2008 10:18
Postovi: 75
Lokacija: Rijeka
Da citiram: "Kreni četri-rukati!!!!" (za neznalice to je onaj sa četiri ruke) u borbu prutiv opake bolesti! Hajde "ledeni" (to je još jedan) smanji toplinu u zglobićima i uništi upalne resice!

Da da vidim ja da je Ben 10 moćniji i da čuda radi za JIA. :bravo: :bravo: :bravo:

Možda kad bi se ovi naši liječnici skupili kao likovi u crtiću zajedno bi se brže riješili svih boljki. :D

_________________
Gormit 04/05
obolio 08/06 JIA oligo ANA- desno pa oba koljena
terapija svaštara
od 02/09 Naproxen, Arava
tri punkcije 12/07, 04/08, 10/08
terapija Aredia zbog osteopenije cijela 2008
a dalje???


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-02-2010 10:50  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Bravo ksila, ovo sam morala pročitat i R- oduševio se!!!
Nama je i mala sva u BEN10 (ZBOG STARIJEG BRACE).
R je čak pred mjesec dana rekao da će bit BEN10 na maškarama, srećom nije ni komplicirano za obuć ga...

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 15 poruka ] 

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 3 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011