jel netko koristi/koristio infliximab? mi pocinjemo uskoro cim se odobri...danas nam je rekao dr.harjacek..jako se bojim..ima tko rijeci utjehe? (

Marija, to je "Remicade", dobiva se u infuziji koja dugo traje u bolnici (par sati), vjerojatno si to vidjela. Još jedna mama Mare mora tražiti da ga odobre (zbog artritisa). Jel vi morate zbog očiju?
Suoči se molim te sa svim svoji strahovima, svi se bojimo (nasmrt smo preplašeni poneke dane), ali moramo se boriti svim silama i očekivati i osigurati najbolje za svoju djecu.

Znaš gdje smo, lakše je tamo .

ne, oci su ok...bili danas kos striber sve super...bolje nego ikad..bila je dr jako sretna a i ja...nikako da stignem opisat sve oko uveitisea...nama je to uhvaceno na samome pocetku i proslo nakon tri tjedna maxidexa....nego zglobovi nisu ok...bili jucer kod harjaceka...kaze da smo predugo na mtx-u (1god i 9 mj) i da ne ide...on ima 11 zahvacenih zglobova inace (kroz nasu povijest bolesti)..i sad je pogledao 4 najjveca na usg...i u svima ima vode...i rekao je da je to to....da nemamo sto vise cekat...vidila sam sinoc sve o tom lijeku...pa mi je jos gore...od nuspojava i svega...mi smo inace prije 4 mjeseca preselili iz dubrovnika u zg i od tad smo stalno bolesni...uglavnom gornji disni putevi...i dva puta je u dva mjeseca zavrsio na antibiotiku radi upale sinusa...zadnji put sad prije 15 dana kao komplikacija od gripe..kaze dr h.da je najveca nuspojava sklonost infektima i da ce kod njega to bit problematicno jer je vec sklon..uh
.....iako nije on toliko sklon koliko mi sve donesemo u kucu ili ja ili mladi brat...a niti ja radim od kad smo u zg ... niti oni idu u vrtic...ali eto pokupimo nekud okolo...
ne znam...tako sam jadna...ne znam vise sto da ucinim i kako da se utjesim....jucer sam bila srkoz down...danas sam sretna radi ociju pa sam zivnula....ali isto...
a ta mama mare....jel tu na forumu?

Da, registrirana je i tu, samo ne znam koliko često zaviruje.

Marija žao mi je što vas je sve snašlo,morate se boriti jer nam nema druge.

draga marija, mi ćemo isto na biološke uskoro - znam da se bojiš-bojim se i ja.nuspojava je hrpa,ali ne znači da će tvoj sin imati i jednu, a jako je mala vjerojatnost da će ih imati sve.sklonost infekcijama neka te ne brine - ionako su im skloni i na steroidima i na mtx-u ne vjerujem da će biti nešto gore na biološkim.vjerojatno je dr.h to i spomenuo u takvom kontekstu a ne kao nešto najgore što ga može zadesit na biološkim. ako i nije-ti gledaj na takav način inače ćeš poludit- a nije da imaš neki izbor.nema ga svrhe držati ni na mtx-u ako od toga nema nikakve ili jako male koristi.javi se i držimo fige !!

hvala svima na podrsci
ja sam sad malo bolje...malo se tjesim da ima i gorih stvari pa eto nekako funkcioriram...sjetila sam se da sam bila prestravljena i kad je krenuo na ibuprofen...pa kad je krenuo na movalis...pa kad je krenuo na dekortin...pa na mtx...pa tako i sad...ali je to do sad, sto se tice nuspojava, sve dobro proslo pa valjda ce i ovo

e Marija draga, evo vidim da i vi cekate odobrenje Remicade-a. Mislim da cemo mi konacni odgovor dobiti u ponedjeljak, dr u St-u kaze da nema razloga da nam se ne odobri. Mi doduse nikad nismo bili na mtx, al smo se nagutali decortina i ostalih pilulica. I ja sam bila u panici kad sam procitala sve nuspojave ovog lijeka, al eto u svom cekanju sam i to probavila. Nuspojave ima svaki pa tako i bioloski, samo treba cvrsto drzat fige da sve prodje dobro. Moj R isto nikad nije imao nikakve nuspojave od ostalih lijekova koje je uzimao, pa se sad bojim malo vise nego obicno. Nadam se da ce sve proci ok, glavu gore...mozemo mi to

Mare, zašto neće probati MTX, jel znaš?

Pitala sam ga...rekao je da nema bas smisla, jer navodno mtx nema nekog vrlog ucinka kod njegove dijagnoze

Marija,jeli ensto dr H.rekao zasto Remicade a ne Enbrel?jel zbog uveitisa?

nisam bila spremna na to pa sam dosla neupucena ...jer sam se nadala da je dobro i da ce ga skinut i s mtx-a...jer ga je zadnji put htio skinut s mtx-a jer je kao dobro ali je cekao da i striber to odobri...i ja se veselila skidanju...a kad ga je pogledao na usg kaze bioloski...nisam se ni snasla...pitao je koliko ima godina...a ima 4.5 i rekao za infliximab i rekao je da ce mu taj pomoci i uveitisu...iako je uveitis sad super...tako da ne znam zasto se odlucio za taj...vjerovatno zbog uveitisa i godina?

Čim je uveitis u igri , dr. H se odlučuje za Remicade. Pa normalno, kad i od Enbrela (pod njim) možeš dobiti uveitis.

Marija,znaci vi niste nista primetili te otoke po svim zglobovima?
cudno,jeli imao bilo kakve simptome?
Mozes li nam ukratko ispricati sta se desavalo sa uveitisom kod njega?

ne...meni on izgleda isto kao zadnjih godinu i 9 mj.otkad je na mtx....jer znam kako je kad mu je to bilo u najgoroj fazi...grozno...niska temperatura do 38...kad bi mu se kukovi upalili ne bi mogao hodat i vristao bi od bolova...ne bi mogao spavat ..i sepao je...i koljeno mu je znalo bas jako otec da ja primijetim...i skocni zglob bi mu isto vidno otekao...sad ja nisam primjetila nista...ali kako smo prebolili gripu mozda se od toga malo pogorsalo...ne znam...ali usg je pokazao otoke...ali nalazi krvi mu nisu bas naj...trombociti su poviseni...pa nisam znala je li to od artritisa ili od gripe i upale sinusa preboljene par dana prije vadenja krvi...eritrociti su mu malo snizeni..dr.h je rekao da je to tesko rec...a kad sam malo prelistala stare nalaze cini mi se da su trombociti bili povecani kad god bi mu se bolest pogorsala...ali bi mi pedijatrica umirivala da im nesto nije u redu s brojacem i da puno djece pokazuje povisene trombocite ali da je to greska...pa bi se ja smirila...a sad ne vjerujem da je greska u brojacu i u dbk i u zg...
a sto se uveitisa tice...mi smo se u dbk redovno pregledavali svakih 4 mjeseca...jednom kad smo bili u zg ..u veljaci 2010. ..tocno prije godinu dana... posli smo kod dr. striber i ona mu je nasla astigmatizam..i dala mu naocale...to nema nikakve veze sa artritisom ....i on od tad nosi naocale ...bili smo 10.09.2010.na redovnoj kontroli na biomikroskopu u dubrovniku i sve je bilo ok....kroz taj 9 mjesec je poceo skidat naocale kad bi gledo crtice i rekao je da mu smetaju...da mu je bolje bez njih...ja sam mislila da mu se astigmatizam popravio ili pogorsao...uglavnom mislila sam da mu se popravio i da ne treba vise naocale..bila sam optimisticna i naivna...i kako smo se preselili u zg 26.09. ja sam se narucila u striber 05.10 da vidi jel treba jos nosit naocale... a ona kaze uveitis...a meni se svijet okrenuo naopacke...isto kao i sad s dr.h. ja se nadala da je sve super..a ono suprotno...ali to je bilo kao na samome pocetku i nije bilo valjda puno tih upala kako sam shvatila...dala nam maxidex kapi 4x i mast 2 puta dnavno pa kontrola za 7 dana pa opet ista terapija dva tjedna i onda smanjila na kapi 3x i mast 2x....dva tjedna...i nakon toga je bilo ok...ne uzima vise nikakvu lokalnu terapiju ali je rekla da se ne skidamo s mtx-a...to je to..ima valjda i malu dioptriju pa mu je promijenila stakla ...i sad nosi naocale kao i prije i nista se ne zali...08.02.2011.je rekla da je super i kontrola za 2 mjeseca...