Evo i mene sa prvim mejlom...kako većinu formuša poznajem i njihove priče,a i oni nas,samo ću ukratko objasniti naš slučaj Devojčica Anja,3g,ima od prošlog leta 2008 (sa nepune 2g) poliartikularni oblik JIA sa uveitisom,koji je odmah počeo sa artritisom zajedno ili možda i pre...
Jutarnja ukočenost bila prisutna nakon povrede desnog kolena(8 dana u longeti) na desnoj nozi i samo na njoj svo vreme(sumnjivo mi je to bilo svo vreme,kako da se ni na jednom drugom zglobu nikad nije javila,a bilo ih je na kraju 9 otečenih)...ubrzo nakon kolena i šepanja,javljaju se jedan po jedan otoci...bukvalno preko noći...svo vreme na brufenu i naproxenu u sirupu,skoro 2 i po meseca...nikakvog poboljšanja nije bilo...nakon toga na moje insistiranje da detetu daju steroid u desno koleno,imunolog daje oralni pronison da pije u 9.mesecu i devojčica počinje da hoda kao u crtanom filmu,sve ok bez ikakve ukočenosti,doslovno posle jedne tablete pronisona...
Svo vreme se borimo i sa uveitisom,koji je i ostao naša najveća briga...dobija intenzivno kapi i imala je dva napada u toku leta...prvi napad(dok još nismo ni znali ni za jednu boljku) je ostavio za sobom sinehije na levom oku(slepljena dužica sa socivom na obimu većem od 180 stepeni)...no,to ne remeti normalan vid,i naša devojcica ima pun vid na oba oka za njen uzrast...
Posle ture pronisona,počinejmo MTX oralno,7,5mg 3 meseca dok se nije desila nova jaka upala očiju...tada smo se zadesili u Istanbulu,gde nam je tata,i tamošnji dr joj odmah daju mtx u injekcijama i povećavaju dozu na 10mg...tako je i do danas...injekcije sami nabavljamo u Turskoj,nemačke su,i dobija ih intramuskulatno,u guzu...
Mogu samo svima reći ko god ima dilemu,tablete ili bocke,da je našoj kćerkici mnogo mnogo bolje sa injekcijama,iako ih nije nimalo simpatično dobijati jednom sedmično...ali preživimo taj momenat i guramo dalje...zglobovi su joj svi spali,sve ok,puna pokretljivost,nema ukočenosti,čak ni bola...nikad se ne žali na bolove,čak ni kad je promena vremena...užasno aktivno dete,Hvala Bogu...
Drugi naš problem,uveitis,još uvek saniramo tj to je hronična boljka,koja se ne vidi,podmukla,i nikad ne znate jeli tu ili ne...ona nema nikada pad vida,ni crvenila,ni krmelj...ništa...niti ikad prijavljuje bilo šta da joj smeta,tipa tačkice ispred ociju,magla...ništa...ali ako je to evolutivna bolest (koja napreduje) suština lečenja je stati joj na put u prvom periodu,agresivnom terapijom...tako da je zbog njega ona na mtx 10mg,svaki drugi dan 2mg pronisona i intenzivnom terapijom u kapima...do sada ukapano oko 1500 do 2000 kortikosteroidnih kapi u svako oko,za ovih godinu dana...to treba izdržati...
Ali,eto,do sada uspevamo intenzivnim kontrolama(svakih 7 do 10 dana najkasnije) i pravovremenim reagovanjem,da sprečimo bilo kakve komplikacije od samog uveitisa...ali od kapi šta može biti, to ne smem ni da pomislim...
Mogla bih o ovome dugo dugo pisati,kanim se napisati i jedan priručnik...ali za sada ovoliko,ko ima šta da priupita,tu sam... Puno pozdrava svim novim i starim prijateljima iz Beograda
|