Upravo stigli iz Zg, više nego zadovoljni . Dr Bukovac detaljno pregledala I. i zakazala slijedeću kontrolu za 3 mjeseca (jeeeeee). Kaže - sve super, fleksija i rotacija zglobova odlični, ukoliko bude ok i za tri mjeseca skidamo je sa movalisa. Ipak, preporučila poštedu od naglih pokreta i skakanja. Eto, valja nam čekati i nadati se, a u međuvremenu što normalnije živjeti (iako nam je teško zamisliti I. kako ne luduje na trampolinima i toboganima cijelo proljeće i ljeto, ali zato ćemo se dobro isplivati...).

Smartina,draga moja,nisam imala nameru unositi neku paniku u vašu porodičnu srecu niti pomucivati je ni na koji nacin...jednostavno pokusavam provaliti koji je taj kriterijum na osnovu kojeg vecina dr smatra da je bolest "prošlost"...znam da nas dr uopste ne radi uz,drzi najmanje 2g mtx iako je dete dobro,za svaki slucaj...to mi je jednom objasnjavao da se radila jedna svetska studija,evropa,ameri i rusi...koliko dugo treba drzati dete pod mtx cak i kad nema nikakvih ni najmanjih znaka bolesti...neki kazu 6meseci neki 1g ipak nastaviti dalje...
Ja sam danas na kontroli upitala to naseg dr,kod nas se razlikuje malo situacija zbog uveitisa,A.je jako dobro sa zglobovima vec godinu i po(nema ukocenosti niti je na antireumaticima) a ipak bi nas drzao 2g najmanje...ovako cemo biti i duze,spominjao je varijantu od 3,5 do 4g ako bude trebalo za uveitis... ako mora onda bolje da istrajemo komadu kad smo vec poceli...
Eto toliko,nadam se da vas nisam nicim poremetila,ipak mi raspravljamo na ovom forumu o svemu i svacemu pa i o kraju terapije...
Puno poljubaca bebi i L.i svima vama,svako dobro vam zelim,naravno da se nece nista povratiti,morate misliti pozitivno svaki dan
Molim vas napisite sta vasi dr misle o ovome koliko treba dugo drzati dete na mtx posle ulaska u remisiju(ono debelu)...znam da dr Lana drzi malo duze,ili se varam...

Ja se iskreno najviše bojim tog skidanja da se ne bi vratilo još "jače", jer nama R na tom općem pregledu svaki put izgleda super, sad se čak ni na UZV nije kužilo. Dr je imao i spremljene stare slikice, dugo je gledao, uspoređivao...

Tia, nama ti je jedno dr.LTB rekla da pripazimo te nagle sportove i skokove (čak je rekla sportove s loptom), a svi ostali dr- na Šalati, u Švicarskoj, Njemačkoj i USA su rekli da to nema nikakve veze s JIA (čak smo dobili dozvolu da R smije i na nogomet!). Ako je ok onda vto sigurno smije, pogotovo ako ona razmišlj o skidanju s Movalisa, a to je zadnje.

Ja se apsolutno slažem da se i nakon duže remisije radije još neko vrijeme ostane na MTXu, nego da se ne daj Bože vrati!

Meni se stvarno čini malo čudno da je L od Smartine u 10/09 buknulo koljeno pa da se radila punkcija u 01/10, a da se nije vidilo još neposredno prije na UZV jel ipak treba ili se povuklo lijekovima, a onda da ju sad skidaju samo na temelju općeg pregleda. Daj Bože da L bude super i da joj se nikad ne vrati i svi bi bili najsretniji s vama , a kak se nama čini jel to ok ili ne - nije ni bitno dok su nam djeca ok...

i zaboravila sam reć- juhu za lijepe vijesti svima!

Rola, nisam sigurna, ali imam dojam da nam dr. LTB savjetuje poštedu od većih napora iz razloga što u našem slučaju još uvijek nije sa sigurnošću postavljena dijagnoza JIA. Mislim da dr. ipak ostavlja mogućnost neke druge (ili dodatne) dijagnoze, zato nam je i bila preporučila da obavimo scintigrafiju (željela je ukloniti sumnju na eventualnu Perthesovu bolest). Budući da scintigrafiju nismo obavili jer su na Nuklearnoj medicini smatrali da nema osnove (nisu znali za sumnju na Perthes, a niti ja) vjerojatno je dr. odlučila ne riskirati.
Ne znam, mislim da ćemo se do daljnjega drage volje suzdržati od skakanja, omililo nam se gledati I. kako se lakoćom kreće, a ukoliko postoji i najmanja šansa da se razvije Perthes pošteda je vrlo bitna.
Začuđujuće je kako su djeca razumna u tim situacijama, to me najviše oduševilo tijekom ovih posljednjih mjeseci, koja je to fenomenalna moć prilagodbe! Veliki za sve naše klince!

A jesam legenda, odgovorila sam Roli na drugoj temi (Dijagnoza)! Kasno je, idem spavati! (nadam se da je to zbog pospanosti, a ne plave kose...)

Tia super za kontrolu,
kako vesele takve vijesti,slažem se sa dr da se treba pipaziti tih malo žešćih sportova,tipa nogometa,skakanja itd.
Mi smo i dalje od poštede ali kao što kažeš tako zdravo prihvate situaciju da se ponekad iznenadim.
Smatram da dr H drugačije procjenjuje situacije nego dr B vezano za ukidanje sa terapije,mislim da ima sposobnost i vjerovatno
će biti sve dobro i nadam se da neće nikad više ni biti potrebe da se ponovno uvodi MTX.
Smartina jA vas i dalje čekam na onoj slatku temu" IZLIJEČENA NAJLJEPŠA VIJEST",jer sam sigurna da će dr H uskoro to da priopći.
Naša dr nas je pripremila na minimalno tri do četri g uzimanja MTX i da bude bez ikakvih bolova ili loših nalaza.
Strpljen spašen naše zlatno pravilo.

Vecer svima, eto i nas sa kontrole...doduse nismo bas najveseliji, al eto. Malo nam je izmjenjena dijagnoza iz ReA u juvenilnu spondiloartropatiju. Imala sam osjecaj ko da nas je netko dobro isamarao. Dr. H je napravio UZV kojena i tetiva, u koljenu ima izljeva i zadebljanje sinovijalne membrane, tetiva mu je isto tako upaljena i zadebljana. A onda je presao i na kicmu, na koju se R nikad nije zalio. Da bi zakljucili kako njemu ni sa kicmom nije sve bas najbolje. Bila sam ljuta ko pas jer to dijete nikad nece reci da ga nesto boli ako ga netko ne pita. Uglavnom, kontrola je za tri tjedna i terapija mu je promjenjena jer kako kaze dr, moramo ga sad poceti ozbiljno lijeciti. Ukida se Movalis, a uzima Indometacin, Salazopyrin i Decortin do kontrole. Neznam dal je netko od vas uzimao Decortin, jer je dr. napisao za sve tablete 2*1 kaps ili 3*1 tabl a samo je za kortic stavio 10+10 mg. Da mu dam 20 mg odjednom ili sta...bila sam u takvom soku da uopce nisam uspjela popratit sta je rekao, jer kad sam citala u uputama pise da se uzima cijela doza odjednom ujutro uz dorucak. Procitala sam i sve nuspojave, a bilo bolje da nisam Usput smo otisli ortopedu da pogleda te slavne skracene tetive, rekao je da je brzo izrastao i da su kosti i misici narasli a tetive ostale skracene, i da samo vjezba, vjezba, vjezba i vjezba. Od pon. opet idemo na fizikalnu a plivanje nam je zabranjeno do kontrole.

eh da...dr je ponovo trazio nalaze tipizacije, radi b27 antigena koji R nema, a kod 75% i vise oboljelih od spondiloartropatije je bas b27 prisutan. Mozda je R neki van serijski slucaj

Mare, mi smo uzimali Decortin (u nekoliko navrata, al najduže u 2008.) i znam da sam sad u 3.mj. isto bila na 100 muka kad ga je ponovo morao uzimat jer je bilo pisalo tako 10+10 pa se nisam odmah mogla sjetit šta to znači. R je pio isto ujutro i navečer! U 2008.po 20mg, a ove godine po 10mg ujutro i 10mg navečer. Znam da je skidanje bilo jako postepeno!
Ako nisi sigurna probaj pitat telefonski ili na mail.