Ma nama je dr. H zakon...sve se ovo sa tetivom dogodilo neocekivano, tako da je iznenadilo i nas i njega. ANA nam je negativan, ma svi nalazi su nam bili negativni al izgleda da kod nas nema pravila. Danas smo dobro, a sutra cemo biti jos bolje

Mare, slažem se s Kate - imaj povjerenja u dr. H on je stvarno super! Bolje je čim prije krenut s jačim liječenjem.

mare moja baš mi je žao zbog dijagnoze...
ali kao što i sama kažeš bit će bolje
moja L je pila dekortin 2008 nekih mjesec dana i to jednokratnu dozu od 10 mg dnevno i bila je kao bumbar ili kako sam je ja zvala mini trudnica, sva se napuhala, trbuh, lice, hvala bogu pila ga je samo mjesec dana tako da je u vrlo kratko vrijeme vratila svoj normalni izgled
nemoj da te to uplaši ( mislim na izgled) jer je to "normalna" nuspojava kortikosteroida...
i vjeruj dr h on najbolje zna što radi, pouzdaj se u njega, u Njega, sebe i svog dragog R i bit će sve u redu
a i ti se pazi mislim, na tvoje zdravlje, jer mame prvo i stalno misle na svoju djecu ( što je normalno) a sebe zaboravljaju...
puno pozdrava i mislim na vas

Mare,jeli se on žalio na tetivu ili bol mu stopalu uopste?
Nekako mi ne ide u glavu da odjednom sve ima a da se uopste nije zalio na bol...ipak,kao sto i druge mame koje leče decu kod dr H.kazu,treba mu verovati iako mi se ponekad on učini malo i preagresivan...ipak znaš da ti sigirno nece zapustiti dete,sto je u ovoj priči najvaznije,nece biti gore ako malo i agresivnije leci,mnogo bolje nego da je opusten pa zapusti kao sto smo mi prošli za oči.
Što se kičme tiče,nije mi najjasnije kako je ustanovio da nije u najboljem stanju,sta to znaci...99% dece nema savrsenu kičmu,zbog rasta,sedenja pred kompjuterom,lošeg držanja...šta je on tačno video u vezi kičme,i čime,UZ?
Sulfosalazin se daje kao lek izbora za spondrilopatije,kod dečaka tog nekog prepubertetskog uzrasta,i decortin je dat kao "most" dok sulf.ne počne delovati...on ga daje ujutru i uvece kao sto vidis,zbog boljeg dejstva,iako smo mi kad smo dobijali pronison pili 15mg ujutru,a A.je imala svega 2g...da,bila je naduvena,pojača im se apetit nevidjeno,i treba ga malo pričuvati od prehlada...ali sve to prodje posle prestanka uzimanja...ipak moraš znati da se postepeno spusta,tj necete se bas odmah skinuti sa decortina,neko vreme će to trajati...malo je i gorak,mozda da mu ga daš sa nekim čokoladnim jogurtom da bolje "prodje".Tako ja A.dajem,ona jos uvek ima 2mg svaki drugi dan.
Mislim da ANA nema nikakvog značaja kod spondrilopatija,ima HLAb27 i zbog toga vam ga trazi. Drzim palceve da opet bude negativan nalaz,i sve ostane za vama sto pre...do tada ostajte u ringu i hrabro napred

Roku je ta tetiva jako bolna postala 10-ak dana prije kontrole. Danima nije mogao hodati normalno, vec sepa. Jucer je bilo sve ok, a danas opet ne moze normalno hodati. Sto se kicme tice, jako je krut i nemoze napraviti pretklon, prstima do poda pa niti do natkoljenice. Dr ga je pregledao ko i obicno onako detaljno al mu zadnji put recimo nije gledao kicmu jer nije imao problema ni sa tetivom. Rekao je da legne na prsa i krenuo pregledavat kicmu (pritiskom na lumbalni dio), a Roko je na svaki dodir zajaukao. Bas mi je bila muka jer nisam imala pojma da ga i kicma boli:( sto se tipizacije tice, sve je za 5 sve negativno pa me i to malo zbunilo. e da, i onda sam procitala da se sa decortina nece skinuti bas za 3 tjedna kako sam ja to zamislila, vec da ce trajati nesto duze sa spustanjem doza pa me eto i to malo ubilo u pojam. I bojim se tih nuspojava posebno kombinacije kortica i salazpyrina. Pa svih tih cuda sa imunitetom i prehladama...al hvala Bogu imam vas pa se mogu jadati a da nitko ne misli da sa malo makla curke hvala na podrsci, i saljem vam veliku pusu

Mare i Mraonicus ajde please nešto stavite u potpis o djetetu, da lakše pratimo..ono tipa godine, dijagnoza, lječenje

Mare znam da nije ugodno slušati kad se govori o djetetu i njegovim bolestima.
Ali koliko god teško bilo čuti,puno je gore preći preko svega i praviti se da nije ništa,vidim da si jako brižna
i to je najbitnije u svemu.
Bez kontrola i lijekova nemožemo,ali gledamo naprijed,i moja je bila na decortinu,i za mene je to bilo najteže razdoblje,a i za nju.
Neplašim te ali da sam znala onda što me čeka mislim da bi bilo puno lakše,moja je povraćala dok ga je popila,isto je pila 2×10 mg dnevno.
Što je bilo strašnije kad sam primjetila dlakavost po leđima mislim da me to toliko dotuklo kad sam tad preživjela bez da poludim mislim da je sve mica maca.
Ako to primjetiš nemoj paničariti kao ja,jer dok prestane sa decortinom prestaju i nuspojave,obično povlače se toliko koliko djeca piju decortin,znači ako pije 3 mj kao mi toliko nam je trebalo da i zadnja dlaka ili napuhnutost se povuče.
Držat ću fige i preživjet ćete vi to.

Curke drage, da vas jos nesto pitam...dal je koje dijete imalo modrice po tijelu od steroida? Veceras kada sam vjezbala s R rekla sam mu da skine hlace da nam bude lakse, kad ono imala sam sta i vidjet. Preko obe podkoljenicne kosti modrica do modrice Pa izgleda ko da ga je netko dobro prebio, procitala sam da decortin moze izazvati takve modrice (ekhimoze) ali zar je moguce nakon 4 dana uzimanja...Pricala sam sa poznanicom jednom, ona boluje od MS i uzima Medrol, kaze da se ne smije malo jace nasloniti na nesto a da joj modrica ne izbije. A tjesi me jedino sto je to jedina nuspojava koja prolazi odmah kod smanjenja doze

Mare,dok god su modrice na podkolenicama nemaš se zašto brinuti...ne mislim da ima veze sa kortikosteroidima,pre sa nesteroidnim lekovima tipa brufena,naproxena ili šta već sad uzima R.,ali najpre sa udaranjem raznim,čak i najmanjim tipa prodje pored nečega i okrzne se o nameštaj,sto,napolju...sve
Nama je A.imala toliko modrica neko vreme,bukvalno po 30 na po jednoj podkolenici,jednostavno naidje period kad se za sve sto se i najmanje udari ili je malo aktivnija,pojavi njih masa...sve prodje i ne brini...da je bilo šta kao nuspojava lekova,imao bi po celom telu a ne samo po podkolenicama...to mu je ili od vezbanja ili je malo nespretniji bio ovih dana...znam da se bojiš kortića,nuspojave od njih su ti naduvenost u licu,pojacan apetiti,pojacana dlakavost(npr A.po ramenima je bila) i sve prodje kad se prestanu uzimati...kiss i držite se

Draga Mare, nisam neko vrijeme pratila forum zbog ludnice oko duplog seljenja (i sa firmom i privatno). Žao mi je zbog nove dijagnoze, od srca vam želim da što bezbolnije prođete kroz prilagodbu na nove lijekove. Znam da je teško, ali sigurno će se isplatiti, mora. Iskreni zagrljaj iz Pule

hvala Tia, nada je na kraju sve sto nam ostaje...a doci ce i ljepsi dani kad ce svi nasi malci biti savrseno zdravi

Evo i nas sa kontrole...pokretljivost zglobova ok, na dodir i opip nema otoka, može dobro i pravilno u čučanj, kvadricepsi jaki (nije ga oborio dr)...nije ga gledao na UZV (mislim da je premali vremenski razmak od zadnjeg puta pa da se ne bi vidjela razlika).
Slijedeća kontrola za 2mj pa ćemo vidit i na UZV i kako je dr. rekao šta ćemo s MTXom.
Dobili smo dozvolu za cijepljenje za MoPaRu (jer više nije na kortićima?) al ja ću to malo ipak pomaknut...

pa kad med. studije pokazuju da nema dokaza o pogoršanju JIA nakon MMR cjepiva...
evala, dok netko napravi svoju studiju potpuno drukčiju... ta medicina je "koma", ne kaže se džabe da 2+2 nije 4 u medicini