Pozdrav svima i vašoj djeci!
Kao što vidite iz naslova pridružujemo vam se na ovom forumu nakon nekoliko dana iščitavanja.Mom 13 godišnjem sinu dijagnosticirana je Stillova bolest prošlog tjedna, nakon tri tjedna visokih temperatura.Artritis sam po sebi još nije razvio-lupilo ga za sada "samo" po jetri. CRP mu je nakon 3 pulsa kortića na 35( prije tjedan dana bio je na 150), leukociti su mu na 10 , jetrene probe su mu povišene ali nemam sad snage ispisivati nalaze jer sam još uvijek van sebe. Sada dobiva dekortin 2x 30mg i još uvijek tu i tamo zakuri što me totalno izbezumi.Liječimo se na Srebrnjaku kod dr.H i dr.B.Inače je fizički ok, normalno jede, na nog
ama je, ništa ga ne boli, dobro je raspoložen i nadasve optimističan.Trenutno sam ja najveći problem, ne mogu se nikako smiriti i pomiriti se sa situacijom ili je barem početi prihvaćati, stalno sam u najgorim crnjacima, svako vađenje krvi me izbezumljuje , sutra idemo na UZV srca i EKG a ja sam u totalnoj panici, iako je pregledan i preslušan već 2x ovaj tjedan, da nema onih predivnih žutih tabletica ne znam gdje bi do sad završila.Uistinu se divim svakoj od vas kako uspješno hendlate JIA i nadam se da ću uskoro biti barem upola toliko sposobna.
Toliko od mene za sada , pozdrav od nas sa stilom

Sonia,

Ako se ne varam to je sistemski oblik artritisa koji ima najbolju prognozu.
Sjećaš se beverly hillsa i kelly? Njena kćer je to uspješno prebolila...

Znam kako se osjećaš, gotovo da te mogu potpisati. Zato ti sad šaljem da budeš hrabra!
Pusa za tebe i sina da budete što prije zdravi.
Ako ikako možeš pokušaj odspavati malo duže, to vraća snagu.

Sonia dobrodošla
Žao mi je što si se na ovaj način morala pridružit forumu,ali hvala bogu na ovome,jer ako budeš aktivna te male
žute ti neće ni trebati jer mi ćemo ti sve pokušati pomoć. g
Nije lako ali što se može,jedina opcija pomoći sebi jer prvenstveno na taj način psihičko i fizičko zdravlje roditelja
može pomoći bolesnom djetetu.
Drži se,jer na taj način najviše pomažeš svom sinu.
Jedan veliki za tebe i tvog sina.

Pozdrav i od nas dobrodošli!

Sonia- dobro došla

Puno vam hvala na toplim riječima, ovo mjesto mi je postalo jako važno i drago u vrlo kratko vrijeme!
UZV I EKG uredni,hvala Bogu- sutra opet mali pakao vađenja krvi i čekanja nalaza.Dr.B brinu najviše jetrene probe i reaktivacija mononukleoze koju je prebolio sa 6 g , mada su prema infektolozima za to vrlo male šanse. Ja vjerujem da je takvom stanju doprinjelo liječenje upale pluća koje nije bilo-davano mu je 8 različitih antibiotika u 2 tjedna i naravno tone antipiretika-ali o tome ću nekom drugom prilikom kada se skuliram dovoljno da napišem suvisli post na temu lutanja do dijagnoze.
Baš danas dok smo bili na pregledu gledam mame kako dovode skroz male klince na pulseve i mislim si, ajde ovaj moj je bar 13 g živio kao potpuno zdravo dijete, imao je on svojih epizoda , ali ostajanje u bolnici za njega je bio nepoznat pojam, sad mu barem mogu objasnit zašto mora ostati i što se događa, ali ovi malci su me stvarno potresli.Jučer je na pregledu bio dječak iz BiH sa nekom rijetkom kožnom bolešću koje dobije 1 dijete na njih 1 000 000 - mislim si veće su šanse da dobiješ na lotu ,ali kad je zlo i naopako u pitanju nema da te omane...I tako brijem ja svoje
crnjake, prešla sam u međuvremenu sa žutih na bijele ,vidjet ću šta me bolje odrveni već mislim da ih umjesto vode zaljevam nekom konkret nijom tekućinom
U međuvremenu mi je sinčić zabranio gledanje dr.House-a i Hitne službe, pregledava najnovije modele bicikala jer je skužio da trenutno može izvuć štogod želi, a školu niti spominje niti brine brigu jer je doktorica rekla da ga ne treba još pod taj stres stavljat-očekujem da će je mali to i napismeno zatražit.Proždire sve što mu padne pod ruku-ne mogu vjerovat da kortići djeluju na apetit u tako kratkom roku i hvala Bogu jučer i danas nije imao temperaturu, nadam se da i neće.
sve i želim nam svima POBJEDU

Bravo Sonia!!!! to se traži

Mene spasi doslovno Šeherazada, ali doslovno spasi.. to su jedine sekunde kad ne mislim

Sonia dobrodošla
Viruj mi da mi ovaj forum od kako sam se uključila puno pomaže...
I puno savjeta i podrške od ovih cura sam dobila, koje non stop gnjavim...
Inače nitko nema vrimena za moje jadikovanje, pa ovdje tražim utjehu i zato ih sve

Sonia,dobrodosla i od mene..
Mi smo se ovde upoznali,izjadali,razmenili iskustva.Tek da znamo gde smo i jesmo li na pravom putu ka ozdravljenju.
Ali ono sto je najvaznije je upravo da smo tu(bar neko jeste),kad je frka,kad je tesko,kad se hitno trebamo!!!
Zbog toga ziveo forum!
Meni je uslo u krv da cim upalim komp,otvorim da vidim sta je novo,ko je gde i kako su deca...Bice i tvoj junak dobro,veruj!

Sonia, dobrodošla i od mene!!
Sva sreća da imamo frum i jedna drugu.
Puno sreće i nek što prije bude bolje tvom sinu!

Sonia, kako ste danas prošli?

Crp mu je pao na 27, sedimentacija 66 to je isto u padu - ali jetrene nikako da krenu,mada nisu to neka velika odskakanja.
Hvala ti kaj se brineš, nisam bila u stanju jučer niš napisati jer su mu popodne izbile neke 3 minijaturne piknjice na vratu pa sam cijelo popodne provela histerizirajući oko toga,mislila sam da su limfni čvorovi, da bi se na kraju povukle same od sebe.Stvarno sam za Vrapče i za ništa drugo... i ljubite sitnu čeljad

Sedimentacija sporo pada, za razliku od crp-a, pa je to sve normalno. Ako su malo povišene jetrene probe, nije ništa zabrinjavajuće. Svako lječenje djeluje i na jetru jer mora sve to odraditi (bacite se na maslačak).
Kad god je nešto po koži tipa osipa, možeš dati pola tablete šumećeg kalcija s c vitaminom, može samo pomoći.

Što se vrapča tiče i to je sve normalno...ali ne zaboravi ni na svoje zdravlje da možeš i njemu bolje pomoći.
Uvijek je velika utjeha u uzlaznoj putanji, ide na bolje, to je važno.

Opet šizim
Muku mučimo s osipom, dajem mu Telfast al svejedno ne da se suzbit....dr.H kaže da ga ne bi trebalo biti zbog visoke doze kortića, a dr .B se uopće ne čudi.
Vidim da je ovaj forum dosta čitan, ali nema nikog sa Stillom, zar baš nikog, ne vjerujem da je moj sin baš tako unikatan?!

Vjerovatno će se netko javit ko zna više o tome...
Ja ionako samo služim za pitat...
Drži se, ja se nadam da će bit sve ok