Sada je: 11-12-2019 04:54.

Mraonicus (poli+ uveitis od ljeta 2008)

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Započni novu temu Odgovori  [ 139 poruka ]  Stranica Prethodna  1 ... 5, 6, 7, 8, 9, 10  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 29-12-2010 19:39  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Mraonicus, a. je u remisiji zglobova više od dvije godine, jel tako?
Da se bar rješiš tog pronizona. Jel ona ima neke nuspojave od njega?

annina mama te uključila..

Daj mi objasni, što to dr. a znači da a. ne treba atropin i mast? Kad ona daje atropin?
Nije mi jasno, daje joj 18 kapi dnevno, a nije za mast prije spavanja. Jel ona ikad ikome daje mast, vjer. zbog straha od katarakte ne daje uopće?
Koliko stanica je njoj +1, a koliko +2, jel znaš? jel 1-10 11-20
Koristi li ona internet? Jel joj isprintaš neke radove?

Oboružala sam se smrznutim borovnicama od Leda,pa neko slatko od borovnica, biotta sok, a za sebe imam liker koji smo kupili na planini da drmnem da me prođe strah.
Danas sam kupila 120g kupina za 34kn :roll: , al bar je pojela 10tak komada.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 29-12-2010 20:09  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Ne znam kad ukljucuje mast,mislim an max upali..koliko broji isto ne znam,mislim da aproksimativno gelda,po iskustvu,ali po mom utisku po starom,kad je gradirano do 3+..jer kad sam je pitala koliko je 2+,ona je rekla na sredini,ja pitam koliko je to celija,jeli 20,ona kaze najmanje toliko!Tako da mislim da je A.zadnja upala ustvari bila izmedju 2 i 3.
Da,A.je u remisiji sa zglobovima oduvek,nikad mi se nista ne zali,ali ne znamo sta bi ilo kad ne bi bila pod mTX.No,pronison stoji zbog ociju,dr A.ga ne da skinuti,ako budu duzi periodi bez upale skinula bi ga ona,ali ovako...taman je bila rekla da cemo ga skinuti posle NG,kad ova decembarska upala :cuss:
Ne.,ne smeta joj pronsion uopste,to je ta jako mala doza,raste dobro,nema ni apetita ni koliko bi trebalo a kamoli onaj preterani apetit,nista od tih nuspojava steroida...navodno sve vise od 0,2mg/kg/dnevno je imunosuresivno,ispod i nije,tako ne znam ni sat koristi,ali eto...
Sta se to desava sa jacobom,nisam uspela da pohvatam,jeli pogorsanje od kakko nije pod mtx?

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 29-12-2010 20:52  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Decembarsku upalu si sredila, treskom po glavi i zaboravi je.
Iduće godine ajmo negdje na Havaje cijeli 12 mjesec :D
Problem je u navici na kortiko, gušterača zaboravi proizvoditi te hormone, iako znam da je svaki drugi dan pa nije kao svaki dan, ali jednom ćeš morati bez njih. samo ti otkidaj pomalo :mrgreen:

Da, Jacobova mama se žali da šepucka,a strah ju je i reći reumatologu da ga ne vrati MTX.
E sad možda i je od rasta (ima 12 god), ako bol seli vamo tamo...gotovo da nema klinca koji se u tim godinama ne žali da ga nešto boli od zglobova, barem u mojoj okolini.

Pojela m.sad cijelu zdjelicu odmrzutih borovnica (jako su fine).. još ćemo se preimenovati iz "kupus sekte" u "dica borovnica" :mrgreen: :mrgreen:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 29-12-2010 22:02  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Decembarska je zavrsena, samo daj BOZE da se ne preseli da bude januarska!!
Malo me strah sledece kontrole,kad bude 6 dana pod 4x, da se ne vrati...znam da se navikava na steroide, sve znam..ali nemam izbora, moram je slusati, valjda zna sta radi!

Svaki put kad dovedem u pitanje njeno znanje i iskustvo,pokajem se!
Mislim se,mozda ona jedina i ima toliko iskustva u uveitisima (a da jos uvek radi), meni je turkinja dala primer finkinje koja je kao iskusna u tome, a finkinja je mladja od dr A.mozda i desetak godina. Kako su tek prosla deca od ovog uveitisa pre 30g lecena, pa vide i sad su odrasli ljudi koji su zavrsili fakultete i normalno zive!

Tako da sve u svemu, moramo se malo strpiti, zapadu su mnogo dostupni bioloski lekovi i lako ih daju,tako da prividno imaju malo bolju statistiku, ali kad pocne da se skida sa njih (a jednom mora) u najvecem broju slucajeva bolest se vraca (kao sto mi je svojevremeno T.Saureman-ped.reumatolog i rekla, da nisu kod njih u Cirihu jos uspeli da skinu neko dete sa remicade ili humire a da se uveitis ne vrati). Ali u svakom slucaju zahvalna sam sto postoje, zlu ne trebalo.

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 29-12-2010 23:26  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
1. Vidjela me kolegica da plačem oko svega ovoga na poslu. Kad ono njena sestra ima stakleno oko cijeli život, s tri godine su joj skužili tumor preko fotografije, bio je bijeli odsjaj umjesto crveni!!!!! Najnormalnije živi i ne kuži se sada uopće na slikama, prekrasna cura.

2. Slučajno neki dan susjeda priča za neku mamu od curice iz škole (ne zna ništa za nas)slijepa, kaže kao dijete imala artritis, a nije adekvatno lječena za oči. Zanijemila sam. :roll:

3. Kad sam bila trudna gledala sam film "Lorenzovo ulje" po istinitoj priči, preplakala sam sate, vrijedilo je gledati tu potresnu priču. Majka je SAMA našla lijek (osmislila ulje koje po njegovu sinu dobilo ime i danas ga svi koriste) koji je njenom sinu produžio život za 20 godina nakon otpisa lječnika, čak je i majku nadživio. Umro je tek nedavno. Vjerujem u snagu majki, majke mogu same čudo napraviti, kao nitko živ. Mislim kad bi se nad svije upregnule do maksimuma, da bi skužile nešto što nitko do sada nije. Za sve na svijetu postoji lijek u prirodi, pa i za ovo, samo ga treba prepoznati. Na kraju krajeva, to je "samo" upala.

Neće ti se vratiti tyndall zbog 4x sigurno. Ovo si sada prečesto išla na kontrole, pa si vidjela što nisi trebala, smirilo bi se ionako kroz koji dan :mrgreen:
Toga se i ja bojim, da skidanjem s bilo kojeg lijeka ista priča. Iako onaj Foster tvrdi da su 70% šanse za doživotnu remisiju nakon 2 godine remisije bez ikakvih steroida. Vidjet ćemo po Jacobu koliko ima istine u tome.

Sterodi nikud ne vode dugoročno, to je sigurno, to i a. zna, znaš i ti. Ona se drži teorije o "prerastanju bolesti" pod steroidima, koju Foster smatra "retardiranom". Ali valjda je to manje zlo po njenoj procjeni od bioloških, pa je odabrala manje zlo. Ostaje nam usputno šopanje ciljanom hranom i suplementima, barem nam ne šteti.

Stigla je magn. narukvica, na opće oduševljenje, čak i pije vode ko fol da bolje djeluje narukvica. Bar neka sigurna korist od toga, jer to dijete uopće ne pije vodu. Pazi izjavila je da će joj narukvica isprati nos i oko. Placebo, pomozi nam!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 29-12-2010 23:49  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
To za slepu zenu koja je bolovala od artritisa kao mala mi je potresno naravno ali i malo nemoguce(mada ne kazem verovatno postoje takvi slucajevi).Mislim da su to prolazna slepila tipa katarakti na oba oka,ili mozda eventualno moguce da je otislo toliko nazad pa pao vid,ali opet na oba oka mi je malo cudno. I sam dr H.mi je rekao da slepila nije vidjao ali da ima tezih slucajeva.
Ja licno znam da se nas dr P.ne unosi uopste puno u ocni problem, o cemu sam diskutovala i sa dr A. Jednostavno on ostavlja ocnom da resi svoj deo, a koliko su ocni tek daleko od bioloskih i slicno da je to da ti se smuci.
Ja licno za nas ostavljam uvek otvorenu neku opciju vani, u Finskoj, Nemackoj ili Turskoj, zato i stalno kontaktiram sve ove ljude, da nas ne zaborave. Ali obrni okreni se vracam dr A. jer zena uliva poverenje, jedina joj je ona smirivala uveitis na nekoliko meseci i nekako smo tu gde smo. Mozda smo trebali i verovatno cemo i ici na prolece za Ist, da proverimo taj glupi flare i posavetujemo se opet sa dr T.Cisto da je vidi jos neko. Ova finkinja je takodje zlatna, i verujem da bi bili kod nje lepo primljeni isto.
Najvaznije je da ne dozvolimo da ikada nesto ode nazadm,a sve sto je napred se da popraviti i ispraviti.
Kao sto tvoj potpis kaze "ne daj Boze samo veceg zla", ja se jako bojim nekih drugih autoimunih bolestina tipa sarkoidoze, dijabetesa..a koje isto mogu prvi put da se pojave pod lekovima. I znam da cu ostati dosadna i dosadna i boriti se za svoje dete, kao sto majka-bik moze, jer zaista ne prezam ni od titula ni od sujeta, a do tada se trudim da sto vise naucim.
Draga moja, zajedno smo jace i izvucicemo se zajedno iz ovoga, to ti ja garantujem! :grli:

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 30-12-2010 00:08  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Amen :dumdum:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 30-12-2010 00:17  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Ja cu A.od sutra poceti ponovo davati aloju,imam jednu nenacetu i pocinjem..mozda ju ej to odbranilo od svinjskog gripa prosle zime,a mozda i stiti od katarakte :D

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 30-12-2010 09:54  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Cure moje, čitam danima i uopće ne znam što da vam kažem. Moja frendica, ova koja ima uveitis i živi u Beču je ovdje na praznicima.Malo sam s njom razgovarala o tome i o toj AKH gdje ona ide kad ima upalu. Rekla mi je samo da još nije bila na nikakvim pretragama dodatnim jer je imala samo 2 upale (u zadnjoj joj je bila zahvaćena i rožnica) te da joj je dr. rekao da ako se ponovi treća ide na taj Uveitis Citokyne odjel na kompletnu obradu. Liječenje je isto, nema tu nekih razlika, steroidne kapi, neka mast i Voltaren očne kapi za koje kaže da su je spasile.
Jel vaše cure tako jako boli kad su pod upalom? Ona kaže da je njoj neizdrživo i da čim se nađe pod nekim stresom da joj se oko momentalno zacrveni i naotekne- uvjerila sam se na vlastite oči.
Inače, nećak od mog jednog klijenta je dobio dijagnozu JIA obrnutim putem - prvo je dijagnosticiran uveitis a onda JIA s tim da on ima 17 g ,ima poliartrits - kaže da sa zglobovima nije imao nikakvih poteškoća, oteklina ,ama baš nikakvih simptoma osim tog prokletog uveitisa.

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 30-12-2010 12:17  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Joj Sonia, kod naših cura uopće nema NIKAKVIH simptoma upale oka i zato su nužne tako česte kontrole. Kad nastupe simptomi to je debelo prekasno.
Voltaren kapi su Naclof koje spominjemo. Dajemo ih 4 puta dnevno uz ostalo.
Hvala ti za brigu.

Mraonicus odoh i ja po aloju..

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 30-12-2010 16:28  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Kupila sam ovaj aloa s okusom borovnice od talijanske ESI firme :
http://www.esitalia.it/eng/index.php?pa ... &Itemid=38

ali piše da nije za djecu ispod 12 godina. Ova u ljekarni nije znala ništa objasniti.
Možda da dam jednu malu žličicu u soku?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 30-12-2010 16:40  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Kakva li je to carobna granica od 12g,majko moja?

Ja A.dajem ovaj

https://www.foreverliving.com/marketing ... o?code=015

zuta boca,malo gusci,pomesam sa sanostol nemackim vitaminom u solji od kafe(vit ima ukus pomorandze pa ni ne oseti aloju) i u spric od 10ml,napunim 1 njoj jedan M.
Mislim da ne moze skoditi,celu sam im zimu proslu davala i ko zna,mozda nam je to zastitilo sociva(daj BOZE)
I kod ans ima ovaj italijanski,nisam ga kupovala,uzimam ovaj ali se samo kupuje preko mreze distributera(Vidletina tetka ga nabavlja,pa ja preko nje),ima toga i u Zg,samo potrazi na sajtu.Ona se zena raspitivala,kazu da ovaj sme i deci i bebama,ne znam sta bih ti rekla o tome sme li ili ne.
Ja dajem!

Jel se m.ne zali vise na bleskove?Sta kaze dr Vuk sto ima 0,8-0,9 na desnom a ne 1.0?Mozda zbog kapi?
A.isto nije iscitala zadnji put 1.0 levim,nego samo 0.8.
Cita li M.optotip sa E?
Mi sa brojevima pa ko zna koliko je i skoncentrisana,ima ih puno...

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 30-12-2010 17:07  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Ma čitala je kroz onu rupicu (stenoskop ili kako se već to zove) pod midrijacilom, a to joj teže ide. Vidjet ćemo opet stvarno kad bude bez toga. On misli da je zbog toga.
Ali svejedno mislim da je njoj vid puno lošiji na desnom, jer ona na lijevom pročita i 1,2.
A kad joj promijeni naočale da čita s lijevim, sama kaže " joj super, ovako puno bolje vidim".

Čitala sam prije za taj Forever, nešto po forumu spominju da ima previše nekih dodataka.
ESI se isto smatra među boljim jer je najveća konc aloe, ali mislim da je to sve slično.
Naši su na etiketi stavili to od 12 godina. Originalno je navodno od 3 godine :roll:

Mislim da se navikla na te bljeskove ujutro, pa ih ni ne spominje u zadnje vrijeme.

Trebamo paziti da ne pretjeramo sa svim i svačim zbog jetre, malo po malo i ne sve svaki dan.
Sad nam je lista poprilična.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 31-12-2010 13:34  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-02-2010 12:43
Postovi: 138
Lokacija: Sisak
Kate, cure ako koga zanima vidjela sam danas svježe borovnice u Kauflandu 125g oko 16kn, jako su fine!

_________________
dečko Teo r.2006g
Oligo JIA oba koljena
Movalis 9 mg od 02/10
Punkcija oba koljena 04/10, 7/11, 5/12
Mtx 12,5 mg od 09/10
Bez Mtx-a od 8/12

Iskoristite vrijeme, ono umire tako brzo!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 31-12-2010 13:44  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
zanima zanima
puno ti hvala, sveže još nismo našli

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 139 poruka ]  Stranica Prethodna  1 ... 5, 6, 7, 8, 9, 10  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 1 gost.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  
cron


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011