kate da li Vukojević u Exacti prima sve bezobzira ako trebamo samo biomikroskopski pregled, sad nam je prošlo tri mj, pa bi na pregled zovem danas Svjetlost pa tamo izgleda nerade.

Reci da hoćeš samo biomikroskopiju. Dok nema uveitisa mislim da se može samo to raditi, tako smo mi kod dr striber radili, ona je svaki utorak tamo. On radi svaki drugi utorak. Trebao bi biti idući.

Kontrola Vuk (punih 14 tjedana)

Mirno, tyndal neg, nema upalnih stanica, 1.0 na oba, onaj jedan stari pigmentni precipitat se još drži. Nema onih površinskih ožiljaka na lijevom od prošlog puta, zaraslo.
Ona katarakta je difuzna, znači po cijeloj površini, ali jako blaga.
Tlak nismo mjerili.
Smanjujemo dexa na 2 & Myd 1x, Nacl 4-5. Kontrola za 2 tjedna.

Kaže da je neki dan operirao dečka od 3 godine, dobio je artritis prije 2 godine, ali mama nije išla na kontrole i dijete došlo slijepo na oba oka. Operirao mu jedno oko, pa će sad uskoro drugo.

Humira košta 1000E, i to nakon prve doze ide na teret oft. odjela što potroši mjesečni budžet odjela za svu djecu. I nije odobrena samo za uveitis, mora je propisati reumatolog. Ima djece kod njega koja se drže dobro pod MTX i malo kapi.

Kate,ako mozes ukratko napisi sta ste pricali sa dr Vuk.
Vidim da je spominjao neka iskustva,jeli rekoa sta o tome,prerastu li deca ovo cudo,jeli pricao sta o bioloskim i mtx?
takodje vidim da on i operise svu tu decu,pa prosto sta misli o komolikacijama(znas sta mene zanima od kapi..)?
A.mi je bolesna,povracala sinoc 5x,proliv,mala temp..virusa se izgleda ne mozemo otarasiti ovd egoidne,pa molim BOGA da oci ne odreaguju..zato se nisam ni javljala

Joj, ne opet

Ma ništa dobro nisam čula.
Puno mu je djece pod MTX-om, neka su dobro uz kapi, neka nisu..bioloških se boji čini mi se (Humira vj. bolji izbor od Remicade), znaš već zašto-ono što znamo i od Pašića + skidanje s njih nemoguća misija (isto kao sa steroida). A ono što tebe zanima za kapi, ne mogu te utješiti draga, pitala sam..nadam se da nije u pravu, uglavnom ono što tebi govori dr. a (bez obzira na svaki drugi dan)... Pitao me za njenu dozu MTX-a, godine i rekao da je to max. Znaš da on nema dugo iskustvo s JIA uveitisima, imaj to u vidu...

Nego onaj Foster, je rekao da Orencia isto nema efekta na uveitis, ali da CellCept i Imuran imaju (čini mi se da treba 3-4 mjeseca da prodjeluje, uzimaju se oralno 2 puta dnevno), treba to ispitati...jeste vi u turskoj ono Imuran dobivali, zaboravih?

"CellCept may be a little better, but it also is much less convenient in that it MUST be taken twice daily on an empty stomach, i.e., an hour before eating or 2 hours after eating."

Stavljaj tu kurkumu (običan začin, ima svugdje) gdje stigneš, ide i u slatko,,,samo zaboji u narančasto

Nisam te najbolje razumela,sta kaze dr Vuk.sa mtx i kapima ovako kao sto A.dobija,izvesne su komplikacije od kapi,jeli?
Koliko kapi dobijaju ta njegova deca koja su na mtx plus kapi?A sta radi kod te dece kojima nije dovoljan mtx?
Jeli vam spominjao mtx ili ne jos?
Prosto me zanima odluci li to oftalmolog ili reumatolog,ili zajedno-sto kod nas nije abs uobicajno da je saradnja neka velika?
I da,dobija li iko Humiru kod nejga,na racun oftalmoloskog odeljenja,ili ne?

Da,skidanje sa bioloskih jeste tesko,ako je dete samo pod njima,zato se i daju sa mtx zajedno(sto plasi mnoge lekare koji nemaju iskustva),pa koliko shvatam ide obrnutim redom nego sto radi dr F.tj skida se bioloski polako,a ostaje mtx kao neka vrsta sigurnosti..bas me zanima kako ce dr F.skinuti malog J.sa lekova,kad planira drzati Humiru jos ko zna koliko.
Generalno jeli rekao bar nesto utesno???
Jeli spominjao M.kataraktu,raste li od kapi ili stoji ista?

Ne znam zasto dr A.ima potrebu tesiti nas,ako to nije istina,ona stalno ponavlja da je A.laksi slucaj i da nece dobiti komplikacije od kapi,kad je pitam za glaukom ona se smeje,kao ma kakvi,nema govora..mislis da je to stvar isksutva,da li moze znati???
Da,imuran smo uzimali,on se ne daje zajedno s amtx(bar nasi dr nemaju to iskustvo),tj zancilo bi da bi trebali prekinuti mtx a moliti Boga da ce pod imuranom ili celleceptom biti ok..stoej iskreno,malo verovatno,bar ja mislim,a nuspojave su gadnije i cesce...mi smo ga kratko drzali,svega 2 sedmice,ali ni dr T.nije bila bas uverena u njga i slozila se da ga odmah prekinemo(bojala se).Pitala sam ja zadnji put dr P.za ciklosporin A.koga finkinja navodi,ali on kao isto ne bi davao zajedno,a nuspojave se mnoze(maljavsost,micnina..)tako da izgleda najjeftinije i jeste mtx i kapi,i eto mozda ta mala doza pronisona koja nista ne znaci po mom misljenju.
KUPUJEMO VREME,ETO STA RADIMO!

Rekao je da kapi dugoročno vode katarakti bez obzira na dozu, tajming.....Ali pazi to njegovo nije na osnovu iskustva, nego valjda čitanje materijala, tako da ne znam...Ne daje on nama nikakva obećanja, a niti ih ja očekujem.

Za tu djecu, uz MTX je rekao nešto kapi, procjenjujem 2x, ali ne znam. Ja sam mu rekla da neki daju 6x ili čak 8x ili čak unutar sata na 5 minuta, kaže da zna, ali to m. nije bilo potrebno u trenutku kad je došla kod njega.

Ne, nije nam još spominjao MTX, ja sam sama davila oko bioloških.

Mislim da nema šanse da netko dobije Humiru na račun oftalmološkog, a zapravo nije ni odobrena samo za uveitis.....Kod nas odlučuje to reumatolog, ako se ne može smiriti uveitis (mislim na Harjačeka)...barem je meni tako H. rekao. Mislim da to najviše ovisi o upornosti roditelja da izganja to...

Za katarktu ono što sam napisala, a rekao je točno ovako nakon duuuugog gledanja "Evo, da sad netko drugi gleda, rekao bi da je sve OK, upalnih stanica nema, tyndal negativan, ali kad se malo dalje pogleda, vidi se i katarakta... Difuzna, po cijeloj površini, blaga, ali joj ne smeta, što je bitno. Ali o tome uopće sad ne možemo diskutirati, nema govora!"
Pitala sam jel ona ima opacitete od tih sinehija... kaže da ima pigment, a iza pigmenta je za očekivati zamućenje.
Rekla sam mu za claire, kaže da moguće je to...

Rekao je da opet dodjemo na neosinefrine (idući petak), da ih probamo opet razmrdati...kaže nikad se ne zna...

Kako je a. danas?

Ma da to sam i mislila...za kapi i kataraktu.
A.je bolje,iako nista ne jede,skoro pa nista.Nema temp,pa se nadam da nas oci nece iznenaditi,ali s ebas namucila bila pretposlednju noc.Da li je neki stomacni virus ili je pokvarila stomak,nemam pojma.Tek ne mozemo bez problema.
I A.ima na oba sociva pigment po njima,i nije mi niko rekao da je ispod zamucenje,jer katarakta ide kao zadnja kortikalna tj po zadnjoj kapusli a ne prednjoj..nama niko nije panicio zbog pigmenta.
Nece M.trebati nsiat od sistemske terapije,videces..cak sam ubedjena da ce sve nekako samo utihnuti,ubrzo!

Iz tvojih usta u božje uši, iako to je skoro pa nemoguće.

Ja sam razumjela da m. ima oboje i tu zadnju difuznu kataraktu koja se vidi kao zamućenje po cijeloj površini sa stražnje strane + te pigmente s prednje strane, iza kojih očekuje zamućenje. Ne usudim se ništa čitati još o katarakti..pa ne mogu s čovjekom ni razgovarati pošteno.

Jedno 3 tjedna se ne žali na "bljeskanje" HVALA BOGU (bilo je svaki dan od 17.11 do negdje do 16.12 ili 20.12, a 14.12 je bio flare (bili smo na 2x) ... Mislim se jel moguće da upala postoji, a da upalnih stanica nema u prednjoj komori...i da je to njeno bljeskanje bilo pokazatelj nevidljive upale koja tinja negdje.. Jer sinehije su kao iste...Kod katarkte djeca vide haloe, tj krug oko svijetla. Sjetila sam se da se ona jednom jako davno žalila i prije 5. mjeseca, kad je izašla jedno popodne iz auta da vidi neke boje koje plešu kad gleda u jednom smjeru, kratko, JEDNOM i nikad više (možda negdje 4. mjesec).

ako nas dvije ne poludimo, ne znam ko će..

Ma ko ce poludeti,nas dve???Naravno da necemo(vec smo )

Koliko znam obe katarakte od upale i od kapi su zadnje kapsularne,tj ni jedna nije na prednjoj kapsuli niti ispod nje..takoda od pigmenat nema opasnosti,i od sinehija,ima od upale koja je stajala...niej mi jasno kako ona odjednom ima kataraktu,to mi je misterija totalna..mislim ipak ej upala drzana pod kontrolom,sem ako je dok niste znali upala bila jako jaka i brza(za nekoliko dana sinehije itd) sa velikim flareom pa mi to jedino ima logike..

Da ima upale a da se ne vidi,ne verujem,mada znas za dve struje kod dr,jedna koja kaze da se upala meri jedino brojem cell(celija) a druga koja kaze da je flare taj koji daje prognozu..sad da li moze nesto biti sitno jako,da laser moze meriti a ne i golo oko,ne znam..dr A.tvrdi da prvo izlaze proteini mali po strukturi(albumini itd) a tek onda kasnije leukociti tj limfociti,pa tek onda kad se barijera jos vise narusi fibrin..moguec po tome da je mozda M.imala jaku upalu sa brzim narusavanjem barijere i brzim izlaskom fibrina,i onda ti je tih 2 meseca dovoljno za kataraktu..to mi je jedino logicno..

Ej necu negativu,ocu da budes pozitivna i en razmisljas o njoj,biec sve ok..samo da se stane na put uveitisu,i da ona poraste jos..sve ce biti ok

Da, nisam ni primjetila da smo mi već odavno lude

Pa dobro gdje su ti silni roditelji djece s uvetisima na području bivše juge, ne mogu vjerovati da nitko ne ide na web?????? Morat ćemo našu "spiku" trajno preseliti na privatno i dignuti ruke od drugih. Već mi je stvarno muka. Ako mi netko i spomene uveitis osim tebe, tresnut ću ga po glavi šlapom. I sve ću pobrisati kad se naljutim, cijeli forum.

Nadam se da naša djeca neće ni imati uveitise, više NIKAD!
I da ćemo čavrljati o celulitu na forumu za manikiranje.

ja vas redovno čitam.a luđa sam sigurno od vas dvije zajedno žao mi je mraonicus da opet imate virozu-kad sam pročitala da A.povraća prvo sam pomislila da je gripa-hvala Bogu da je bolje danas i neka tako ostane.
stat ćete vi na kraj tome kad tad-uopće ne sumnjam.
a što se ljudi koji ne dijele iskustvo tiče-sami su si krivi.baš sam pričala sa sestrom dr.h zadnji put o dijagnozi mog sina i pitala sam je koliko ima djece sa stillom.rekla mi je-jako puno.pitala me da li sam bila na forumu-pretpostavljam da smo čitane na srebrnjaku.ja joj kažem da jesam bila na forumu, ali da nema nikog sa stillom iz hrvatske.na to mi je rekla da se ljudi srame dijagnoze JIA i da ih većina krivi sebe i da nikad ne bi priznali da im dijete boluje od tako nečeg.tako je i s uveitisima i sa masom drugih bolesti i ne vrijedi se gristi zbog toga.zatucani su.to je njihov problem i njihova sramota-naša ne.ja sam samo profitirala od vas svih ovdje i da vas nije bilo stvarno ne znam kako bi to izgurala sama u svoja 4 zida. i stavrno vas sve doživljavam kao prijateljice i uopće nije bitno hoćemo li se ikad sresti ili ne-znam samo da ste učinile više za mene i moje dijete nego mnogi koji me osobno poznaju.eto,možda ovaj post potakne nekog da se javi.

držite se

Hvala ti Sonia .

Ponekad me stvarno ubije kad shvatim koliko gubimo vrijeme jer ljudi ne dijele iskustva (ne mora ih baš svatko proći na vlastitoj koži, ja da nisam upoznala mraonicus nisam sigurna da bi kontrolirali oči redovito)...a ako si nekako zajednički ne pomognemo, budućnost nam baš i nije svijetla. Sigurna sam da će i lječnici kad-tad zaviriti ovdje, možda će im kliknuti u glavi nešto pametno. Trebali bi se držati kao obitelj i jedino tako možemo naprijed s ovom pošasti, zajedno i u dobrim i u lošim vremenima....

Ljudi,bre,pa mi smo kao pobednici izasli iz svega ovoga..em smo zajedno u istoj kozi,em ako nekom dobro bude od necijeg iskustva-divno,em kad neko bude proglasen izlecenim-svima dize moral i vraca nadu,em smo SJAJNE PRIJATELJICE,videli se ikad ili ne (Kate,ja tebe tako gledam,kao da smo zajedno do rodjenja,a i ostale)..tako da niko nista izgubio nije,a ko voli nek izvoli nek nam se pridruzi sa svojim iskustvom,a ko ne..nema veze,naci cemo mi vani po inostranstvu sta ljudi rade i kako se nose sa tim...nekog ko nema predrasude..samo znam da treba da postojimo,ako neko na pocetku pocne da kopa po internetu iz ocaja jer su mu juce rekli da mu dete boluje od JIA ili JIA-uveitisa a dr ga nisu udostojili ni 5min da objasne dijagnozu,sludjen i nikakav naidje na nas forum i sve mu se razjasni..TREBA DA POSTOJIMO i pricamo, tupimo, makar i bez svrhe..ionako ste mi zancajan deo dana, taman posla da sad nemam tu kaficu uz vas

I DA,BUDUCNOST NAM JE SVETLA KATE I NAMA I NASOJ DECI,SVE CE OVO PROCI I ZAISTA CEMO CASKATI UZ MANIKIR I ANTICELULIT MASAZU
NE ZELIM DA MISLIM DRUGACIJE!