Joj mamice tako dugo na tim ljekovima? Ja neznam jesam li ja koma samo al vidim da ima puno gorog. A ja sam van sebe, Već sam i sama bila kod dr jer mi nije bilo dobro oko toga svega.Što kaže doktor hoče li vaša cura ozdraviti? Ili ne znaju.Dragice da li pije još šta bez mtxa dok je ili ništa? Jeste li vi zalječeni ili? Nadam se samo da će to proći i da neće biti posljedica.Toga se najviše bojim. Da li još šta korisite osim tog maslačka za jetru.Nama je za sad još krvna slika dobro,ali svaki savijet je dobro došao.

Valentina,moja je sad samo na Movalisu.
I ja nisam nikad davala maslačak niti nešto drugo,jesmo nekako pokušali od neke travarke nešto,ali nakon prvog pokušaja smo
odustali jer joj nije bilo dobro.
Ja sam davala vitamine isključivo po preporuci dr,i znala sam praviti od domaćeg povrća
što bih sama uzgojila u svom vrtu.
Hoće li moja curica ozdraviti?
Bolest je remisiji,zasad a nadam se da će biti potpuno zdrava i vjerujem u to

Valentina boražino ulje smo davali po preporuci našega doktora H, sam je rekao da je to nešta jako jako zdravo, bogato vitaminima i protuupalno djeluje, čaj od maslačka smo tijekom terapije MTX-om davali stalno, radi čišćenja organizma, također i folnu kiselinu- Folacin-.
Nemoram ti govoriti da smo naravno ga hranili sa puno voća, voćnih domaćih sokova i povrća.
Mi ti nismo preskakali terapije MTX-om radi običnih prehlada i šmrkanja, možda smo samo na dva dana jednom pomakli radi antibiotika, ali kad sam imala kakve dileme oko toga, uvijek sam se mogla čuti sa doktorom preko mejla, uvjek odgovara i pomogne.
Mislim da doktor H nikoga nije držao tako dugo na MTX-u on traži uvijek neko drugo rješenje, nas je htio na biološku nakon 1,5 god terapije MTX-om, (sam je rekao da nakon 2 god. terapije Mtx-om, se nemože više očekivati ništa, šta je učini je učinio) ali dok smo čekali odluku za biološku, desilo se poboljšanje tako da je odlučio ga skinuti sa MTX-a i ostaviti samo na Movalisu!
Bez brige budi doktor stalno radi UZV i prati pozorno zglobiće.
Opusti se malo i ne brini bude to sve dobro, mene je uvijek tješilo glavno da njega ništa ne boli.

Valentina potpuno te razumijem ja sam i nakon ovoliko godina često na rubu,a u početku da i ne spominjem,ali jednostavno guramo dan za danom i pokušavamo što normalnije funkcionirati i nadati se da će jednog dana sve biti iza nas.....a što se tiče terapije,da, Dr H nikoga ne drži dugo na mtx,a ja sam evo baš danas bila s mamom čija curica već punih 11 god. prima mtx i 4 god enbrel.Još uvijek nema nikakvih nuspojava od svih tih terapija i osim samih zglobova nema drugih zdravstvenih tegoba. mi isto skoro stalno koristimo čaj od maslačka,i drugo ništa.Iako je već godinama na mtx-u s krvnom slikom nema problema

Mamice jel ta curica kod dr H ili dr B, lako je nama pričati o terapijama,ali dr stvarno moraju
dobro prosudit kad je koje dijete za skidanje ili za drugu terapiju.
Pogotovo što nema baš puno lijekova koje liječe JIA,ja im se ponekad divim,
ja se nadam da će u budućnosti biti puno više reumatologa.
Jer ova bolest se razvija nemogućom brzinom.

Uh,toliko dugo na lijekovima i bez ikakvih problema,zar je to moguće?nadam se da cemo i mi to dobro podnjeti. Da li si mamice pitala doktora za savijet prje nego si joj davala čaj i sl.Nama dr H nedaje puno savijete i uputa.A sestra nam je rekla da mora biti potpuno zdrava da primi lijek,a kažete da ste vi bez obzira davale,pa ne znam.mi bile prehlađene pa smo preskočile ovaj tjedan. Pa da li znaš hoče li se izlječiti cura,da l je istina da to prođe u pubertetu,i da li dolazi do promjena kad dobiješ vodene kozice?

Dragice ova curica je kod dr B i unatoč dugogodišnjoj terapiji roditelji su zadovoljni,enbrel je za sada odlično "odradio" svoj posao trenutačno su u postupku skidanja mtx(svakih 15 dana) pa će vidjeti kako dalje..

Valentina ja se nisam ništa oko čaja savjetovala s dr, a mislim da ne bi protiv toga ništa imala,što se tiče ozdravljenja naše djece svi su oni priča za sebe i nitko ni za koga sa sigurnošću ne može reći e to će tad i tad biti sve ok.Trenutačno stanje u medicini je takvo kakvo je konkretnog lijeka nema,ali ja se iskreno nadam da će se u skorijoj budućnosti promjeniti puno toga,jer od ove beštije svakodnevno oboljeva sve veći broj djece. Mi mtx ne preskačemo kod običnih prehlada samo kod povišene temperature.A što se tiče vodenih kozica kod nas došle i prošle bez ikakvih promjena

Valentina žao mi je što ste u takvoj situaciji kao i sve ostale djece oboljele od JIA

Mi smo takođe imali vodene kozice dok smo bili na mtx i 3 nedelje smo pauzirali sa inekcijama,srecom nisu nam ponovno aktivirale bolest. Sad smo već skoro 4 mjeseca bez terapije i bolest je u fazi remisije za koju nam niko sa sigurnošću nemože reći koliko će da traje.
Stvar koja me je jako začudila je ta što se ova bolest sve više pojavljuje,naime kad smo prije mjesec dana bili na kontroli pojavilo se 5-6 slučajeva JIA u mjesec dana. U prilično malom mjestu to je veliki broj novooboljele djece.

Svim mališanima želim sve najbolje

Joj,mi smo bili prehladjeni i prošlu srijedu smo preskočili. Nisam znala,tako nam je sestra rekla. I rekla je da svake srijede,nisam znala da se može pomaknut za dan dva? Šta se to tako smije? Nemam pojma. Iskreno ja kod nas u ogulinu neznam nikoga od mladje populacije da to ima,tako da sam sama,osim naravno vas tu. Pa ja neznam šta sse dogadja s tim svim bolestima danas, koma. Našla sam u jednoj literaturi da čak kemijskavila a sredsva i mirisi za čiščenje kuće mogu donjeti razvoj te bolesti,koma. Nisam imala blage. Sada sam i to izbacila sve,čistim sa octom i sodom.Da sam baar prije znala neke stvari,neg sam se tek sad osvjestila. Takodjer sam našla da se danas mnogo majki odupire ovim cjepljenjima koje djeca primaju. vidjela sam šalju u ministarstvo različita pitanja. Nitko neželi niti da cijepi,a imaju i pravo,tko se prije cijepio. Samo,to su procedure ogromne oko tih cijepiva. Takodjer sam da se sve prirodno pokuša jer nemože ništa odmoći,tako da vrijedi sve pokušati. Ja sada eriki dajem matičnu prirodnu100 posto,zglobove mažem kantarionom(gospina trava u maslinovom) ,čaj od maslačka,med i cimet jako pomaže kod artritisa,i tako.dobit cemo i tu zelenuu glinu ljekovitu.probat ćemo sve. Recite ova djeca kaj su ozdravila.jesu to potpuno ozdravila ili je bolest u remisiji??

Pomažite!!!!!!!!! Jučer smo bili na gimnastici tamo se iskakala inače mišići oslabljenji,to nam drugi put bio.Danas idemo sa cjepiva mtx i iziđemo ona kaže da je boli noga,kad ono otečeno koljeno nije crveno ni toplo,samo kao jastučić ispod patele? dali može biti reakcija na cjepivo ili je to možda od napora na gim. pa se isforsilrala? ili ili? šta da radim,ima li ko mail od harjačeka da mu se javim i dali odgovara?

valentina mislim da od mtx ne bi trebalo biti,ali od napora je moguće ako je previše opteretila nogu,ali da se ne bi sekirala i razbijala glavu najbolje ti je kontaktirati dr H.Pogledaj po forumu mislim da negdje mora biti njegova mail adresa.

Valentina imaš mail od doktora tu pod dijagnozom - kontakti... nama je uvijek odgovorio.
Mtx možeš odgoditi tako su nama rekli, (ali kad budeš sa doktorom pitaj ga neka ti sve objasni šta te muči) ako recimo primate terapiju srijedom a ona je tu srijedu pod temperaturom a bolje joj je u petak terapiju primi u petak i tako opet u petak dr. tjedan, tako je nama doktor rekao.
Tako smo mi pomakli jedanput zbog antibiotika, a jedanput smo preskočili cijeli tj. rado viroze, povraćanja.
Sretno i javi šta je bilo.

Bok,nisam se još čula s doktorom.al hoču.Da li vasu djecu kad boli uz ljekove i koliko traje.nama brzo otislo,kupila sam čaj od maslačka ali su mi u ljekarnidali i pise maslačak list od maslačka 100posto,da li je to to ili?

Valentina znači bol je prestala a otok?
Moj sin je nekad na početku lječenja imao bolove i uz movalis, ali nikada dugo možda samo neka trenutna bol ili na sat dva.

Nije bilo otoka,topline,crvenila samo isto kratkotrajna bol. Ali nama se to nije dogodilo cak 10mj odkad pijemo movalis,a sad uz mtx je,da li to može biti reakcija ili mozda opterečenje na gimnastiki.možda bi trebala laganije vježbe kao setnja? joj ja ne znam kako cemo izdrzati ove injekcije,moju svaki put boli trbuh i želudac od nervoze,i place neće da ide? a boli je to nwmoze iza setati,kako ste vi to prebrodili?