UDRUGA
Udruga " Zajedno do zdravlja " je nevladina, neprofitna, dragovoljna, humanitarna organizacija, koju sačinjavaju, vode i kroz nju djeluju roditelji-volonteri.
U ovom trenutku udruga broji nešto više od 110 članova djece s dijagnozama, te njihove roditelje. Osnovni cilj udruge je zaštita prava i promicanja kvalitete liječenja i skrbi o bolesnoj djeci, poglavito kronično oboljeloj, ali i djeci oboljeloj od drugih težih oboljenja i razvojnih smetnji. Udruga nastoji pomoći svojim članovima kroz kupnju lijekova, medicinskih pomagala ili potrebnih medicinskih tretmana, a u najtežim slučajevima i financijski, ako je to predviđeno planom, a za neke vrste pomoći, samo članstvo u udruzi nije uvjet za ostvarivanje.
Svoje ciljeve udruga ostvaruje edukacijom svojih članova, uskom suradnjom s liječnicima, suradnjom i umrežavanjem sa srodnim udrugama, upoznavanjem javnosti i širenjem svijesti šire zajednice o problemima oboljele djece i njihovih obitelji, promicanjem svijesti o kvaliteti i zdravom načinu života, obilježavanjima prigodnih datuma u svrhu istoga, organiziranjem i realizacijom raznih akcija za prikupljanje pomoći i donacija za ostvarivanje trenutno aktualnih planova, te lobiranjem za promjenu određenih zakonskih odredbi i propisa u korist oboljele djece.
|
POVIJEST
Udruga "Zajedno do zdravlja" osnovana je u veljači 2002. godine, na inicijativu dr. Marije Radonić voditeljice
Pedijatrijskog odjela O.B. Dubrovnik, zbog potrebe sudjelovanja roditelja u procesu bolesti i liječenja djeteta i sa ciljem organiziranja i educiranja roditelja i njihove djece o kroničnim bolestima. S obzirom na ozbiljan trend porasta kroničnih bolesti djece i sve rjeđih dijagnoza koje zahtjevaju i ozbiljniji medicinski pristup dijagnostici i terapiji, ovakav oblik udruživanja roditelja u društvu postaje i nužnost, kao potpora socijalnim i zdravstvenim institucijama.
Tijekom svih ovih godina taj zadatak se pokušavao odraditi što kvalitetnije i što učinkovitije, pa je i Udruga jednim malim sitnim djelićem zaslužna za dodjelu nagrade Dječjem odjelu Opće bolnice Dubrovnik "Dječji odjel prijatelj djeteta" i nagrade Gradu Dubrovniku , "Grad Dubrovnik - prijatelj djece".
U samom početku su djelovale tri sekcije: ASTME , DIJABETESA i CELIJAKIJE i to na području cijele Dubrovačko-neretvanske županije. Zbog specifičnog prostiranja naše županije i problema djelovanja članova iz doline Neretve, tijekom 2004-te godine osnivaju samostalnu udrugu za celijakiju. Krajem 2004 godine i sekcija dijabetesa prerasta u samostalnu udrugu "Slatki život", ali svi članovi novoosnovane udruge ostaju članovi i matične Udruge sve do kraja 2005-te godine.
U međuvremenu se ukazala potreba i osnivanja sekcija reumatoidnog artritisa (juvenilnog idiopatskog artritisa) i sekcija rijetkih i ostalih bolesti, tako da Udruga i dalje djeluje s tri glavne sekcije: ASTMA, CELIJAKIJA, ARTRITIS. U ljeto 2010. godine s obzirom na sve veći broj djece oboljele od malignih bolesti, osniva se i sekcija za maligne bolesti djece. Udruga sada okuplja djecu oboljelu od astme, atopijskog dermatitisa, hipersenzibilnosti, juvenilnog idiopatskog artritisa, celijakije, cistične fibroze, malignih bolesti, raznih razvojnih poremećaja, cerebralnih i mentalnih oštećenja itd.
DOSADAŠNJI RAD
Sve do useljenja u prostore dobijene od O.B. Dubrovnik 05.12.2005., koji su uređeni proračunskim sredstvima Grada i Županije, djeluje se organizirajući sastanke u prostorima bolnice, gdje i danas postoji izuzetna podrška. U to vrijeme djeluje se pod okriljem i uz punu suradnju COB-a (Centra za odnose s bolesnicima).
Udruga kao članica koordinacije Udruga mjesečno održava sastanke zajedno sa ostalim Udrugama korisnicama zajedničkog prostora prema dogovorenom rasporedu. U prostorijama uređuje i oprema ured, uvodi telefonsku i internetsku liniju, te potrebnu većinom doniranu ili sponzoriranu, informatičku opremu.
Udruga redovito koristi prostor svaki ponedjeljak u terminima od 16.00 - 18.00 sati, za sastanke roditelja po sekcijama, na kojima se razmatraju tekući problemi s kojima se djeca susreću tijekom liječenja. Organizirana su razna događanja s ciljem upoznavanja javnosti sa potrebama članova Udruge i same udruge, te općenito podizanja razine svjesti o kroničnim bolestima djece. Tako je u tu svrhu organizirano više humanitarnih koncerata , pretežito dalmatinskih klapa s kojima je ostvarena zavidna suradnja. Obilježavaju se svi značajniji datumi vezani za rad Udruge (Svjetski dan astme, Tjedan svijesnosti o celijakiji, Međunarodni dan djeteta oboljelog od maligne bolesti i sl.)
Gostuje se u lokalnim medijima, tisku i radio emisijama, promovirajući rad i ciljeve Udruge. Ambulantama primarne zdravstvene zaštite na Grudi , u Dubrovniku i Metkoviću, kao i Dječjem odjelu Opće bolnice Dubrovnik doniraju se inhalatori, dječjem odjelu je doniran i aparat za mjerenje šećera u krvi, roditeljima djece oboljele od celijakije su donirani pekači za kruh, roditeljima djece oboljele od cistične fibroze inhalatori s više setova raspršivača, EpiPen Jr. autoinjektori hipersenzibilnoj djeci, peak-flow-metri malim astmašima i slično. U međuvremenu se provodi borba za pravo nadoknade putnih troškova oboljeloj djeci s potrebama čestih kontrola u Zagrebu. Prikupljaju se sredstva za održavanje, na korištenje dobijenog stana, za potrebe boravka u Zagrebu. Planira se osnivanje fonda za potrebito liječenje djece van
Hrvatske. Ishodila se suglasnost Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi za humanitarno dijelovanje, prikupljanje i raspodjelu humanitarne pomoći.
Pristupa se članstvu krovnih nacionalnih i međunarodnih organizacija za pojedine bolesti, i sudjeluje na značajnim konferencijama i seminarima
SEKCIJE
ASTMA
Najveći
broj oboljelih , ali i najmanji odaziv roditelja. Velika većina ih je prošla Astma školu - predavanje i edukaciju pod vodstvom dr.M.Radonić, kako bi u prvom trenutku napadaja znali reagirat i, a isto tako kako se nositi i živjeti sa astmom. Tijekom godina obilježavali smo Svjetski dan astma ( prvi utorak u mjesecu svibnju) raznim događanjima: đirom preko Straduna, izletima i priredbama. 2005. godine za World Asthma Day na gradskom bazenu, sa vaterpolistima i plivačima Juga smo "otpuhali astmu", pod pokroviteljstvom predstavništva farmaceutske kuće Glaxo Smith Kline. 2008. gostovali smo u Orebiću i posjetili male astmaše s Pelješca i Korčule, održavši školu disanja i podijelivši materijale i Astma zabavnike za najmlađe.
Cilj nam je i dalje angažirati što veći broj
roditelja u radu sekcije.
CELIJAKIJA
Broj
oboljelih se kreće oko dvadesetak, i u početku su bili jako dobro organizirani. Svake
godine u "Tjednu svjesnosti o celijakiji" organiziraju tečajeve kuhanja,
seminare, predavanja, a sve sa ciljem upoznavanja okoline sa bolešću
nepodnošenja glutena. Prva akcija koju je Udruga i organizirala je
bio tjedan svjesnosti u travnju 2002 godine.
Uz veliku potporu HDC (Hrvatsko društvo celijakičara), svaki
član ima mogućnost dobivanja spiska proizvoda koji su analizirani,
tj koji ne sadrže gluten. Dosadašnja voditeljica sekcije Olja Lasić
je ujedno i najzaslužnija za organizaciju tradicionalnih Božićnih humanitarnih koncerata.
REUMATOIDNI ARTRITIS
Juvenilni idiopatski artritis sve je češća kronična bolest djece. Najveći problemi roditelja ove sekcije su bili nepriznavanje putnih troškova od strane HZZO-a za kontrole u Zagrebu, gdje su djeca započela svoje liječenje i gdje su tijekom godina i odlazili na kontrole. Međutim administrativnom odlukom preusmjeravani su u KBC Split, gdje nema pedijatra reumatologa kao subspecijalizanta. Pored svih zamolbi, žalbi na odluke, pisama upućenih Ministarstvu zdravstva vraćani na smi početak - na komisiju HZZO-a Područnog ureda Dubrovnik zatražili smo sastanak sa rukovoditeljem ureda gosparom Barišom Lulić u nadi da ćemo ipak iznaći neko rješenje. Ali da od plakanja nema ništa,
dokazalo se na način da smo uz potporu Športskih objekata Dubrovnik - Bazenom, zbog iznimne potrebe fizikalne terapije
a nadasve u bazenima, dobili tri termina tjedno na malom bazenu kako bi djeca mogla vježbati: ponedjeljak, srijeda i petak
i to u terminima od 18.00 - 19.00 sati, a sve započeto od 10.travnja 2006.godine. Na žalost, zbog prehladne vode za ovakvu vrstu rehabilitacije , nemogućnosti dogrijavanja bazena i sve rijeđim korištenjem termina od daljnjeg inzistiranja na terminima se odustalo.
MALIGNE BOLESTI DJECE
Porastom oboljele djece od malignih bolesti, potrebom liječenja van Dubrovnika kao i generiranjem učestalih problema u ostvarivanju prava oboljele djece, osnovana je Sekcija za maligne bolesti djece koja u osnivanju broji 6 članova. Opći ciljevi sekcije utvrđeni prilikom osnivanja su
potpora novoboljeloj djeci i obiteljima djece oboljele od maligne bolesti
( u liječenju, ostvarivanju prava iz zdravstvenog osiguranja, mirovinskog osiguranja, socijalne skrbi i drugih prava djece i roditelja ), potpora djeci i obiteljima nakon liječenja u rehabilitaciji i povratku u normalan život , podrška sustavu u pomoći djeci i obiteljima informiranjem, upoznavanjem s pravima, psihološkom potporom, financijski i drugim vidovima pomoći , te lobiranje za unaprijeđenje i zaštitu prava djeteta oboljelog od maligne bolesti i njegove obitelji.
Utvrđeni ciljevi će se ostvarivati informiranjem i edukacijom članova, suradnjom s institucijama, lokalnom i državnom upravom , umrežavanjem sa srodnim udrugama, pripremom i organizacijom događanja radi upoznavanja i informiranja javnosti , pripremom, organizacijom i sudjelovanjem u izletima, rehabilitacijskim kampovima, psihološkim radionicama, individualnim radionicama za pomoć djeci i obiteljima, financijskom pomoći kroz liječenje ili sudjelujući u troškovima u slučaju gubitka djeteta, organizacijom svakog drugog vida pomoći djeci i obiteljima djece oboljele od maligne bolesti.
AUTIZAM I KOMUNIKACIJSKE TEŠKOĆE
Često se za osobe s autizmom kaže kako su u svom svijetu. Autisti žive u istom svijetu kao i svi drugi, samo ga doživljavaju na drugačiji način. Ukoliko ih društvo ne prihvaća, nije čudno što su izolirani. Pristupa li im se na adekvatan način, moguće je ući u njihov svijet.
Kaže se da su neemotivni i hladni, no najčešće su preemotivni. Bliskim osobama itekako znaju pokazati emocije.
Nepravedno ih se smatra agresivnima, a nisu ništa agresivniji od prosječnih ljudi.
Dio osoba s ovim poremećajem ima mentalnih poteškoća, no među autistima su i osobe s izrazito visokim intelektualnim sposobnostima, koji zadivljuju svojim znanjem.
Oni koji godinama rade s autistima, i onima odrasle dobi, kažu kako su izuzetno dobri radnici i odrađuju dane zadatke, čak s više predanosti od neorotipičnih osoba. Mogu biti izuzetno dobri i učenici i radnici i zaposlenici.
Sustav ih najčešće izolira, onemogućujući im druženje s vršnjacima ograničavanjem njihova boravka u redovnim vrtičkim ili školskim programima. Međutim, djeci s autizmom je upravo boravak među vršnjacima nužan kako bi se prilagodili društvu.
Potreba za postojanjem Sekcije za autizam i komunikacijske teškoće ukazivala se u svakodnevnom radu s našom djecom. U Dubrovačko - neretvanskoj županiji ne postoji nikakav projekt vezan uz autizam, a postojeći stručni kadar nije dovoljno brojan da bi pokrio potrebe djece s poteškoćama u razvoju. Do osnivanja sekcije, u gradu i županiji nije obilježavan Svjetski dan svjesnosti o autizmu, koji je potrebno iskoristiti kako bi se bar jednom godišnje i javnost i institucije podsjetilo na postojanje ovog poremećaja i teškoće s kojima se osobe s autizmom i njihove obitelji svakodnevno susreću. Članovima sekcije namjera je neprestano kroz godinu osvještavati javnost o autizmu, poticati poboljšanje uvjeta stručnog rada s osobama s autizmom te ukazivati na potrebu prihvaćanja autizma u društvu čime svi dobivamo.
Potreba
smještaja u drugim gradovima, dok su djeca
na liječenju ili dugotrajnim kontrolama je prava noćna mora.
Tako smo došli i do spoznaje koliki broj djece zaista odlazi
na liječenje i kontrole izvan Dubrovnika, a prije svega u Zagreb.
Na ideju stana u najmu došla je naša počasna predsjednica dr.
Radonić, a kojega bi koristili djeca i prije svega roditelji
dok su djeca na višednevnim kontrolama ili liječenjima.
Od zamisli do realizacije nije prošlo puno vremena, jer je naša počasna
predsjednica mr.sc Marija Radonić dr.pedijatar ,
ujedno i voditeljica dječjeg odjela Opće bolnice Dubrovnik uz potporu
Udruge Hrvatska žena i njene predsjednice prof. Ljilje Vokić, stupila u
kontakt s upraviteljem Stambeno graditeljske zadruge Stanograd gospodinom
Zvonimirom Škegrom,te je Udruga dobila
stan na korištenje bez naknade , kojem je nakon prve godine korištenja
ugovor produljen, sve do kraja 2007. godine.
Kao prvi korak je bio već spomenuti
Božićni humanitarni koncert
u
Revelinu 17.prosinca, i dugujemo veliku zahvalnost svima koji
su nazočili, a prije svega našim klapama .
Naše promocije i molbe svim ljudima dobre volje da se pridruže
našoj akciji koja je kontinuirano trajala od prosinca 2005.
godine, urodile su plodom i možemo se i pohvaliti, vrlo uspješnim
završetkom akcije zahvaljujući donatorima i medijima.
30.listopada 2007. godine kupljen je četverosobni stan veličine 76.11 m 2 u predjelu Špansko. U stanu će istovremeno moći boraviti do 4 obitelji.
Zahvaljujemo se gosp.Škegru i stambeno-graditeljskoj zadruzi Stanograd, na velikoj dobroti koju su nam pružili u protekle tri godine ustupajući Udruzi stan na korištenje.
Zahvaljujemo se i svim donatorima i sponzorima, čijim smo sredstvima kupili i opremili novi stan u vlasništvu Udruge, a na dobrobit obiteljima koji odlaze s djecom na liječenje u Zagreb.
PRIZNANJA i ČLANSTVA
Sve se postiglo samo jednom željom i ciljem, da se mali bolesnici postave na prvo mjesto i da im se olakšaju dani liječenja i vrijeme koje provode odvojeni od roditelja i normalnog života.
|
Počasna predsjednica udruge mr.sc. Marija dr. Radonić
|