Dragi roditelji i sudionici,
U sklopu znanstvenog istraživačkog projekta,
istraživači iz Medicinskog centra Sveučilišta u
Leidenu, Nizozemska, pozivaju sve obitelji koje
očekuju novorođenčad u sljedeće 2-3 godine
da se uključe u projekt uvođenja glutena u
dojenčadi iz ‘obitelji s celijakijom’.
U ovom pismu pružit ćemo Vam više
informacija o samom istraživačkom projektu
i što učestvovanje u njemu uključuje.
Celijakija je kronična bolest koja zahvaća osobe
iz obitelji sa članovima koji boluju od celijakije.
Međutim, do današnjeg dana, tip nasljeđivanja
nije poznat pa time i nije moguće predvidjeti
tko će, od osoba u riziku, razviti ovu bolest.
Ono što se zna jest da novorođena djeca u
obitelji sa jednim ili više članova koji već boluju
od celijakije imaju 10% rizik razvoja bolesti
(približno 14 puta veći rizik naspram opće
populacije).
Pitanje koje se često postavlja u ovom slučaju
je: ‘Što trebamo učiniti kod uvođenja
namirnica koje sadrže gluten tijekom
dohrane dojenčeta kako bi smanjili rizik
razvoja celijakije?’ Sve do sada nije bilo
odgovora na ovo pitanje.
Cilj istraživanja
Ukoliko se postepeno, pri određenim
uvjetima, uvode male količine tvari iz hrane, imunološki
sustav ‘nauči’ ne reagirati na te tvari. Ovaj
proces naziva se ‘desenzibilizacija’ ili ‘uvođenje
tolerancije’. Znanstvena ispitivanja u Švedskoj
ukazala su na postojanje mogućnost da kod
primjene malih količina glutena uz dojenje, u
ključnom periodu dojenačke dobi, bi se možda
mogao spriječiti razvoj celijakije. Ovo još
nikada nije ispitano na djeci iz obitelji s
celijakijom. Uobičajena praksa nije uvoditi
gluten u dojenačku prehranu prije perioda
dohrane, tj. šest mjeseci života – niti u
Nizozemskoj, niti bilo gdje u ostatku Europe.
Ovaj znanstveni projekt je financiran od
strane Europske Zajednice s ciljem
istraživanja prevencije celijakije. Projekt
PREVENTCD provodit će se u 10 europskih
zemalja, sa sveukupnim učešćem od 1000
novorođene djece.
Ako očekujete prinovu u narednih tri godine
molimo Vas za suradnju i učešće.
| |
Protokol istraživanja
Ukoliko se odlučite sudjelovati u istraživanju
najprije ćemo ispitati sljedeće:
1. Odrediti da li Vaše novorođeno dijete ima
visoki rizik za razvoj celijakije primjenom
DNA testa. Neposredno nakon rođenja
prikupiti ćemo uzorak krvi iz pupčane
vrpce. Ovaj postupak je potpuno bezbolan i
siguran te se provodi u rodilištu.
2. Ukoliko Vaše dijete NEMA visoki rizik
razvoja celijakije, studija za Vas završava i
imate sigurnu informaciju malog rizika
razvoja celijakije u Vašeg novorođenčeta.
Sve bebe koje su naslijedile visoki rizik će
se rasporediti u jednu od dvije skupine
slijepim slučajnim odabirom. To podrazumjeva
da niti Vi, niti istraživač ne zna u
kojoj od dvije skupine pripada beba.
- ‘Skupina testa tolerancije’ primit će
točno određene, male količine glutena
tijekom perioda dojenja od 4. do 6.
mjeseca života.
- ‘Kontrolna skupina’ će istovremeno
primati mliječni šećer, također tijekom
dojenja u periodu od 4. do 6. mjeseca
života. U izgledu se gluten i mliječni
šećer neće razlikovati i kontrola je
nužna kako bi se test proveo što točnije.
3. Djeca iz obje skupine pratit će se do treće
godine života.
-
Zdravstvene preglede od rođenja na
dalje, jednom mjesečno, provodit će
liječnik-istraživač s kojim ćete biti u
telefonskom kontaktu u slučaju bilo
kakvih sumnji i pitanja. U slučaju
zdravstvenih tegoba, dodatne kontrole
će se učiniti.
- Od rođenja do prvih 6 mjeseci života,
jednom mjesečno, pratit će se rast
djeteta. Nakon 6 mjeseci, praćenje rasta
će se provoditi svaki drugi mjesec.
- U sedam navrata, od 4. mjeseca do 3.
godine života, mali uzorak krvi djeteta
bit će nužan. Uzimanje uzorka krvi
provodit će se u bolnici. Lokalni
anestetik smanjit će bolnost postupka u
djeteta. Dodatni troškovi puta radi
uzimanja uzorka krvi će biti pokriveni iz
sredstava projekta.
|